Hallo zusammen,
nachdem ich nun eine Woche gelesen und gestaunt habe wie viele mit einem Stoma klarkommen müssen, möchte ich mich nun auch mal vorstellen.
Im Februar erhielt ich die Diagnose Adenokarzinom und nach einer Radio-Chemotherapie wurde ich am 16.05.12 operiert. Das ich ein doppelläufige Ileostoma bekomme hatte man mir vorher schon gesagt. Damit konnte ich erstmal gar nichts anfangen und vorstellen konnte ich mir das schon mal gar nicht. Aber... ich habe es akzeptiert und komme gut damit zurecht. Mein Stomatherapeut versorgt mich mit Produkten der Firma "Hollister" und bis jetzt ist mir auch noch kein Malheur passiert. Die Platte wechsle ich 3 mal in der Woche, den Beutel täglich. Auch mit zu wässrigem Stuhl habe ich kein Problem, ich muß eher gucken das er nicht zu fest ist.
Nun mache ich noch eine 6-monatige Chemotherapie und danach soll die Rückverlegung erfolgen. Und genau da brauch ich, auch wenn es noch hin ist, Rat. Hier schreiben so viele von Problemen und die machen mir Sorge. Den Pouch habe ich bereits. Ist das vielleicht ein Vorteil die OP schon hinter sich zu haben? Wie kann man sich "auf das Danach" vorbereiten?
Lieben Gruß billy64
von zwerg » 06.07.2012, 12:22
Hallo Billy ... herzlich hier!
Für die nächsten Monate drücke ich dir kräftig die Daumen und wünsche dir so wenig Nebenwirkungen wie nur möglich!
von temperence » 06.07.2012, 12:41
Hallo Billy,
in der Runde!
Tja, ich hab zwar auch Krebs und Chemo durch, allerdings keine Bestrahlung und vor der RV hab ich mich "gedrückt", ich lebe heut mit Beutel bedingt durch meine Vorerkrankung besser als je zuvor, das hat aber nix mit dem Krebs an sich zu tun, ich war vorher schon krank.
Wenn hier viel von Problemen nach der RV die Rede ist, liegt es auch daran, dass die Menschen mit Problemen oft diesen Weg suchen, um Hilfe zu finden Was meinst Du, wie viele alles gut bewältigen und nix dazu sagen, weil es geschafft ist Die positiven Berichte gibt es aber auch, Du kannst bestimmt auch bald einen schreiben!
Mir war nach der Pouchanlage im Hinblick auf eine RV mit auf den Weg gegeben worden, ich solle den Schließmuskel trainieren, einfach durch immer wieder spannen und entspannen, auf dass die Muskelkraft erhalten bliebe, das wird auch im Vorfeld einer RV geprüft. Schau mal hier.Das mache ich auch heut noch, einfach, um nicht aus der Übung zu kommen.
Sonst war eigentlich nie was von mir verlangt worden
Gruß Lucia
Hallo Lucia,
vielen Dank für die Aufmunterung. Wir haben bisher nicht negativ gedacht und sind durch die Thearpie sehr positiv durchmarschiert. Ich hatte auch Glück, denn Nebenwirkungen hatte ich so gut wie keine. Ich hoffe, das bleibt auch während der 6 Monate so.
Beckenbodengymnastik habe ich in der AHB auch gelernt und mache ich auch weiterhin. Allerdings waren das nur Anspannungsübungen im liegen. Deshalb vielen Dank für den Link.
Das werde ich ausprobieren!
Gruß billy64
von Webkänguru » 07.07.2012, 22:05
Hallo billy,
herzlich willkommen in unserer Runde. Eine Frage, ist bei dir der gesamte Dickdarm entfernt worden?
Viele Grüße,
euer Christian
Hallo Christian,
um deine Frage zu beantworten: der Tumor war im Mastdarm ca. 9cm a.a. und ich zitiere ich aus meinem Bericht "totale Mesorektumexzision, Kolonpouchanlage mit pouchrektaler Anastomose (mittels Rundklammernahtgerät) sowie Anlage eines protektiven doppelläufigen Ileostomas".
Morgen werde ich den Doc aufsuchen, denn ich habe etwas festgestellt was mir nicht gefällt. Gestern begann der neue Zyklus der Chemo (Xeloda, 2 Wochen lang 8 Tabletten täglich dann 1 Woche Pause) und ich habe Druck auf die Darmnaht. Das hatte ich dem Onkologen schon im ersten Zyklus berichtet und er meinte das dies nichts damit zu tun haben kann. Heute beim ersten Toilettengang kam da allerdings etwas leicht schleimiges, weiß-gräulich aussehendes, raus. (sorry für die Offenheit) Es war nicht viel und danach war auch gut, dennoch... ????? Weiß einer Rat?
Wünsche allen einen schönen Tag... billy64
von doro » 08.07.2012, 08:50
Hallo billy,
der Schleimabgang aus Deinem Rektum, ist normal.Das arbeitslose Rektum , produziert, so wie in alten Zeitenn, Schleim. Dieses wird in unbestimmten Teiträumen seinen Abgang suchen. Dann ist Ruhe, bis zum nächsten Mal. Das dieses während Deiner Chemo passiert, mag Zufall sein.
von Webkänguru » 08.07.2012, 14:23
Hallo billy,
danke für deine Antwort, jetzt wird das etwas klarer. Es gibt zwei verschieden Darm-Pouch-Arten. Die meisten Berichte im Stoma-Forum drehen sich um den "ileoanalen Pouch". Bevor dieser Pouch angelegt wird, wurde der gesamte Dickdarm entfernt. D.h. der Stuhl wird nicht mehr eingedickt und kommt so im Pouch an, wie er jetzt auch bei dir am Stoma ankommt.
Bei dir ist der Großteil des Dickdarms noch vorhanden, d.h. deine Ausscheidungen werden nach der Rückverlegung ziemlich schnell wieder relativ fest sein. Der Kolon-Pouch wurde dir als Ersatz für die "natürlich Bremse", dem Rektum, angelegt. Im Rektum sammelt sich der Stuhl, bis das Signal "ich muss mal" kommt.
Wenn dein Schließmuskel ok ist und auch sonst nichts unerwartetes passiert, kannst du von einer kurzen Eingewöhnungszeit nach der RV ausgehen. Es wird nicht mehr ganz so werden wie früher, aber mit dem Kolon-Pouch hast du gute Voraussetzungen, das du im Alltag keinen wirklichen Unterschied spürst.
Viele Grüße,
euer Christian
von Häslein » 08.07.2012, 14:50
Ich möchte Dir und Deinen Ärzten zu der Kolon Pouch Anlage gratulieren!
Der Pouch wird Dir das Leben nach der RV leichter machen. Leider verzichten viele Chirurgen immer noch auf die Anlage eines Kolon Pouches, obwohl es in vielen Fällen möglich ist - zum Nachteil des Pat.
( vermutlich, weil sie entweder davon nicht genug wissen oder ungern Pat. = Kunden = Geld an Kollegen abgeben, die die Anlage beherrschen.
Warum es besser ist, einen K - Pouch zu haben, wenn möglich, hat Christian bereits gut erklärt.
LG, Häslein
Hallo ihr Lieben,
als erstes möchte ich euch danken. Es tut gut hier angemeldet zu sein und Antworten von wirklich Betroffenen zu erhalten. Das Netz bietet ja der Möglichkeiten viele und so gibt es auch Seiten die gar nix bringen. Ich fühl mich wirklich gut aufgehoben bei euch!
Mit meinen Ärzten bin ich auch sehr zufrieden. Vor und nach der OP habe ich mich immer gut betreut gefühlt. Man hatte mir auch erklärt das der Pouch als Reservoire fungiert aber mit deiner Erklärung Christian bin ich nun noch mehr im Bilde. Und dann gehe ich das auch mit einer weiterhin positiven Einstellung an.
Trotz allem geh ich morgen wegen dem Druck den ich auf die Naht habe mal zum Doc. Manchmal kann ich nämlich nicht lange sitzen.
Schönen Sonntag... billy64
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