von Erik » 08.08.2005, 08:01
Hallo
Auch wenn ich mich nicht oft melde, aber bei dem Thema kann ich was sagen, da ich bei der Ilco ein paar kennen gelernt habe die einen Kock-Pouch haben.
So weit ich weiß wird/wurde er noch in Saarbrücken oder Homburg/Saar angelegt.
Es ist der Vorläufer von dem IA-Pouch den wir bei Colitis-Patienten kennen.Im Prinzip sieht er genauso aus, wird auch aus ca.50 cm Dünndarm zusammen genäht, nur wird er nicht ans Rektum angeschlossen sondern mit einer "Öffnung" zur Bauchdecke. Die Kocksche-Tasche-/Pouch wird über Katheter entleert und man muß auch mit viel Wasser spülen um ihn komplett sauber zu bekommen. Das große Problem dabei ist, das man sehr sehr gut kauen muß und bestimmte Dinge die man nicht verdaut nicht essen kann, da man sie nicht über den Katheter raus bekommt.
Aber das alles spielt für dich keine Rolle, da kein vernünftiger Arzt dir unter der Diagnose Morbsu Crohn einen Pouch nähen wird, auch keinen Kocksche-Tasche/Pouch. Der Crohn wird sich über kurz oder lang in den Pouch setzen. Die 50 cm Dünndarm brauch man vielleicht als Crohn-Patient irgendwann um zu überleben oder zumindest eine gescheite Lebensqualität zu haben.
Gruß Erik
von Elke » 08.08.2005, 13:06
Und da stimme ich Erik voll und ganz zu, denn ich bin ein lebendes Beispiel von Pouch mit Crohn.Kein glückliches Paar:(
Der MC sitzt im Pouch und treibt dort sein Unwesen.
(Pouch wurde unter der Diagnose CU angelegt, dann jedoch festgestellt, dass es MC ist)
von Papi2308 » 08.08.2005, 20:34
Hallo,
erst mal danke für eure Antworten - leider war ja nicht viel positives dabei.
Also ich war schon zum Gespäch beim Chirurgen wegen der Kockschen Tasche (übrigens der einzige in Deutschland der die OP-Methode überhaupt beherrscht und sie bei Dr. Kock in Schweden erlernt hat).
Der hat das ganze allerdings nicht ganz so negatibv gesehen.
Auf die Idee bin ich überhaupt erst gekommen, als ich in der Ilco Praxis den Bericht einer Frau gelesen hatte, die einen Crohn und eine KT hat. Bis zu dem Zeitpunkt habe ich über diese Konstellation genau so gedacht wie ihr, aber dann habe ich mit ihr telefoniert und festgesellt, dass sie das schon sehr lange so hat und es keinerlei Probleme gibt. Da war ich ehrlich gesagt ziemlich erstaunt.
Voraussetzung für diese OP-Methode ist natürlich, dass der Dünndarm entzündungsfrei ist, und das schon über Jahre.
Und --- wenn soetwas funktioniert, würde ich eine Kocksche Tasche auf jeden Fall einer Ileostomie vorziehen. Und ich denke, ich weiss wovon ich rede, denn ich habe seit 8 Jahren eine Ileostomie und hatte vorher 6 Jahre eine Colostomie. Sicher arrangiert man sich mit dem Ausgang, aber - man arrangiert sich eben.
von Melli » 08.08.2005, 20:41
Da du sagst, du würdest es einer Ileostomie vorziehen....ähm, weiter oben hattest du eine Rektumamputation angesprochen?
Was genau meintest du jetzt? Eine KT bei einem Känguruh "lohnt" nicht, eine Rückverlegung mit KT (Pouch jeder Art) sollte möglichst mit ganz Crohn- und fistelfreiem Rektum sein
von Papi2308 » 08.08.2005, 21:02
Hallo meli,
nein,
das Rektum muss wahrscheinlich raus. So dann ist da unten ja sozusagen Feierabend.
Die Ileostomie wäre aber noch da.
So, und aus der Ileostomie würde dann eine Kocksche Tasche. Das ist ungefähr so, wie wenn sie einem den Beutel in den Bauchraum verlagern, allerdings aus körpereigenem Dünndarmmaterial, versehen mit einem Nippelventil,ebenfalls aus körpereigenem Material.
Dieser innenliegende Beutel (auch Kocksche Tasche oder Kock-Pouch genannt) wird dann über eine Öffnung in der Bauchdecke mit einem Katheder entleert. Und das wars auch schon.
Es wird nichts zurückverlegt oder wieder angeschlossen, es ist einfach nur eine Variante von mehreren Stomaarten.
Am Rektum muss ich irgendwas machen, ob ich das mit der Kockschen Tasche mache, weiß ich noch nicht. Im Moment bin ich auf der Suche nach allen Infos die ich bekommen kann.
Tschau
Wally
von Frau Lachmann » 09.08.2005, 23:10
[quote="Sabine049"]
Hast du schon mal im Netz bei den "Pouchis" vorbeigeschaut? Ein ureigenes Forum existiert m.E.!
[/quote]
Oh echt, es gibt ein eigenes Forum für Pouchis??? Kannst du mir mal die www-Adresse geben?
Hallo papa2308,
ich habe einen Pouch, aber für Urin. Wußte gar nicht, daß es das auch für Stuhlgang gibt. Naja, mal vormerken, falls mein bis jetzt noch lebensfähiger Dickdarm irgendwann mal den Geist aufgibt.
Ich wollte nur als Tipp schreiben, wie schon jemand vor mir, das es bestimmt schwer sein wird, den kompletten Stuhlgang richtig per Katheder rauszukriegen, denn ich habe ja schon leichte Probleme, nur denn Schleim (von der Darmwand)im Urin abzulassen.
Wie dick ist denn so´n Katheder für Stuhlgang? Wie groß wäre die Öffnung an der Bauchdecke?
Man, ist ja alles interessant, was es so gibt!
LG Lachi
von Monsti » 09.08.2005, 23:23
Hi Lachi,
beim üblichen J-Pouch hast Du gar keinen künstlichen Ausgang mehr. Ein solcher Pouch ist auch nur üblich, wenn der Dickdarm komplett entfernt werden musste. Es wird dann aus ca. 30 cm Dünndarm ein J-förmiges Gebilde gebastelt, das mit dem resektierten Mastdarm verbunden wird.
Beim Kock-Pouch (der nur noch sehr selten gemacht wird) besteht der künstliche Ausgang nach wie vor. Hier hast Du weitere Infos darüber: http://alumnus.caltech.edu/~pls/kock/
Falls der Link nicht funktioniert, schau mal auf der Hauptseite unter Links.
Liebes Grüßle von
Angie
von bernd1 » 10.08.2005, 07:55
guten morgen,
das thema kock-pouch interessiert mich auch, denn es wäre für mich die einzige möglichkeit, mein ileostoma loszuwerden. ich habe es jetzt seit 2 jahren, aber meine lebensqualität ist mittlerweile nicht besser geworden.
als ich vor 14 tagen wegen problemen mit dem bauch in der klinik war, habe ich das thema verlagerung durch kock-pouch mal angesprochen. der chirurg meinte auch, es würde sich lohnen, darüber nachzudenken. er hat mir den rat gegeben, mich mal mit der uni in mainz in verbindung zu setzen, er selbst hat dort studiert. ich werde die mainzer jetzt mal kontaktieren.
zu der uni-klinik homburg/saar (ist bei mir vor der haustür): derjenige, der solche dinge machen kann, ist prof. dr. med. pistorius, leitender oberarzt der chirurgie und vertreter von prof. schilling als chef. nur ist es nicht leicht, diesen mann zu erreichen. aber er hat, wie mir gesagt wurde, schon mehrere kock-pouches erfolgreich und funktionierend angelegt.
ich halte euch mal auf dem laufenden
bis dann
alles liebe und gute
bernd
von Erik » 10.08.2005, 08:15
Hallo Monsti, Hallo alle:-))
Das beim Kock-Pouch ein künstlicher Ausgang weiter besteht ist so weit richtig, nur kann man das nicht mit einem Stoma vergleichen. Die Öffnung ist sehr klein und wird mit einem Pflaster verschlossen, entleeren kann sich der Kock-Pouch nur über Katheter.
Das entleeren eines Kock-Pouch dauert zwischen 20 min und einer Stunde, je nach dem was man gegessen hat und wie gut sich der Pouch entleeren läßt.
Stellt euch das nicht zu einfach vor, man muß sich wirklich im Griff haben bei der Ernährung und Fehler machen wesentlich mehr Probleme als beim Stoma oder wenn man noch einen originalen Ausgang hat;)
Kein Chirurg der wirklich Ahnung hat und verantwortungsvoll ist wird einem Morbus Crohn Patienten in den Bauchraum einen Pouch legen, der wird mit ziehmlicher Sicherheit nicht sehr lange halten und die 50 cm Dünndarm die man dafür opfert braucht man vielleicht später zum überleben ! Da frage ich mich, ist es das Wert nur damit ich keinen Beutel mehr am Bauch trage ?
Der einzigste Vorteil eines Kock-Pouch ist das man keinen Beutel tragen muß, das wars aber auch schon.
Entschuldigt meine direkten Worte, aber ich finde bei so was sollte das auch angesprochen werden.
Wer trotz allem einen Kock-Pouch haben will, sollte bei der Ilco in Freising anrufen, die können euch gute Adressen von Chirurgen nennen. Vor ein paar Jahren habe ich von einem Arzt gehört, der hat einen Kock-Pouch anhand eines Patientenheftes was jeder Kock-Pouch-Patient bekommt operierte..........in dem Heft ist eine einfach Skizze..........ich glaube das ich nicht erzählen muß wie lange dieser Pouch gehalten hat.
Herzliche Grüße
Erik
von bernd1 » 10.08.2005, 08:25
hallo erik,
danke für die warnung. bei mir ist ist die situation eine etwas andere. bei mir war eine cu die ursache für die op. das stoma wurde erst fällig durch eine not-op, die wegen einer sepsis erforderlich wurde.
ich habe den beutel bis heute nicht akzeptiert und ich werde es auch nicht tun. zwischenzeitlich bin ich nur noch sauer auf mich selbst, dass ich mit der sch.... operiererei überhaupt angefangen habe.... ich hätte besser die finger weggelassen.... und deshalb meinte besagter arzt auch, es wäre hilfreich, wenn es gelänge das stoma durch einen kock-pouch zu ersetzen..... und aus diesem grund die mainzer chirurgen anzusprechen.
aber insgesamt gebe ich dir recht, der kock-pouch ist kein spass und kann auch echte probleme machen.....
bis dann
bernd
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