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Kocksche Tasche – Seite 3

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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Kocksche Tasche

Beitrag von Erik » 10.08.2005, 08:48

Hallo Bernd
Es gibt für uns keine 100 % Lösung, wie bei den nächsten Wahlen werden wir das kleinste Übel wählen müßen;)
Meine persönliche Meinung zum Thema Pouch ist, das wenn ich CU Patient wäre, eher einen Kock-Pouch nehmen würde als einen J-Pouch. Der Kock-Pouch ist zwar nicht ganz einfach zu entleeren, aber der Stuhl ist wie beim Ileostoma sehr agressiv und wenn ich mit Pouchies unterwegs bin, erkenne ich diese an der Tupe Bepanten die sie mit aufs Klo nehmen um den wunden Hintern zu salben, das üble Problem hat man als Kock-Pouch Patient nicht.
Jeder muß für sich die ideale Lösung finden, ob Kock-Pouch, J-Pouch oder Stoma ( so weit man die Wahl hat ) je nach Beruf, Hobby usw. ist das eine oder andere besser. Wenn dann noch die Psyche eine Rolle spielt mit dem aktzeptieren vom Beutel, dann kann z.B. der Nachteil beim entleeren des Kock-Pouch das deutlich kleinere Problem sein.
Ich wünsche dir viel Glück und die richtige Entscheidung
Gruß Erik

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Erik
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Beitrag von bernd1 » 10.08.2005, 08:56

hallo erik,

danke für deine antwort...

mir ist klar, dass wir keine 100 % lösung bekommen können. aber ich habe für mich entschieden, dass ein ileostoma die schlechteste aller lösungen für mich ist. nur ist bei mir hinten alles weg und eine schliessmuskelplastik kannst du vergessen, klappt nach aussage von ärzten nie so, wie man es haben will.....

deshalb bin ich so hinter dem kock-pouch her, denn der geht als einziges noch bei mir, wenn überhaupt....

ein normaler colon-pouch ist bei mir kaputtgegangen, deshalb die sepsis mit der not-op. und deshalb auch die fehlende akzeptanz des stoma, es sollte ja nur für 3 monate aus sicherheitsgründen angelegt werden.

ich werde mainzer mal anschreiben und noch ein paar kliniken, wenn ich was habe, gebe ich bescheid.....

bis dann

bernd

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Beitrag von Erik » 10.08.2005, 09:34

Hallo Bernd
Mit einer Schließmuskel-Plastik wird man nicht glücklich, da muß ich dir recht geben. Ich kenne 2 Frauen die eine sogenannte Cracilis-Plastik haben. Davon ist nur abzuraten.
Wie schon gesagt, rufe in Freising bei der ilco an die geben dir gute Adressen wegen dem Kock-Pouch, auch wenn du nicht in der ilco bist.
Herzliche Grüße
Erik

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Beitrag von bernd1 » 10.08.2005, 10:56

hallo erik,

diese gracilis-plastik taugt keinen schuss pulver, wie mir einige ärzte zwischenzeitliche erklärten, in fast allen fällen (so die uni-klinik homburg/saar) wollen die patienten ihr stoma wiederhaben, weil es hinten nicht dicht wird.....

bis dann

bernd

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Beitrag von Papi2308 » 10.08.2005, 16:15

Hallo Bernd,

Ich war beim Chirurgen, habe die Adresse von einer Betroffenen (K-P-Trägerin). Wenn Du willst, gebe ich Dir die Adresse.Du kannst dem Arzt auch eine Mail schreiben. Hab ich auch erst mal gemacht, hat alles toll geklappt.

Meines Wissens gibt es in Deutschland nur diesen einen Chirurgen, der diese OP-Methode wirklich beherrscht (das hat mir auch die Ilco so gesagt). An sonsten musst Du ins Ausland (Schweiz / USA /Schweden).

Mag sein, dass sich das auch noch andere zutrauen, aber ob das ausreicht.....

Ich bin im Moment noch auf der Suche nach allen möglichen Infos zu diesem Thema. Habe mir z.b. Material dazu von der DccV schicken lassen, die sind da alle sehr kooperativ. Falls Du was neues rauskriegst, sag mal Bescheid.

Wally

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Beitrag von Rosinante » 10.08.2005, 17:29

Hallo!

Wenn ihr euch für ein Leben mit Kock-Pouch interessiert: in den USA werden Kock-Pouches relativ häufig angelegt. Googelt auch unter "Koch-Pouch" (denn "Kock" klingt auf Englisch nach etwas anderem ;) ) oder "BCIR" (leicht modifizierte Variante).

Es stimmt schon, dass bei uns KPs nicht unbedingt als "erste Wahl" angelegt werden. Häufiger sind sie die Rettung für einen "undichten" J-Pouch.

Mir persönlich wäre die Entleererei mit dem Katheter etwas zu aufwendig, es muss ja auch mit Wasser nachgespült werden, sonst kommt es schnell zu Entzündungen. Und auf die Ernährung muss man dann ja auch sehr achten, schnell mal zum Chinesen geht dann eigentlich nicht... :(

Ist halt eine sehr persönliche Entscheidung.

Sabine

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Kocksche Tasche

Beitrag von Melli » 10.08.2005, 20:32

Hmmm, Bernd, "die OPs lieber nie angefangen" - bei einer CU müßtest du doch eigentlich am besten vergleichen können, wie es vorher war und jetzt? Hat sich nicht "gelohnt", den Mist loszuwerden?

Ich stimme Erik zu, bei MC halte ich das für keine gute Idee. Bei der CU ist der Dünndarm ja intakt, der MC hingegen ist in Pouches aller Art recht fies (natürlich bestätigen Ausnahme die Regel).

Der Darm wir beim MC meist ungerne gereizt - ich bekam zB mal eine Fistel, weil ein Prof bei einer Spiegelung etwas unsanft war *grummel*

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Kocksche Tasche

Beitrag von bernd1 » 11.08.2005, 00:04

hallo wally-papa,

danke für das angebot der adresse des doktors....

natürlich ich daran interessiert, die adresse zu haben....vielleicht schickst du mir die adresse dieses arztes per mail, die findest du unter e-mail oder in meinem profil....

danke dir im voraus....

bis dann

bernd

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Beitrag von Angelika » 11.08.2005, 10:08

@ bernd1

letztes jahr verpastse man mir nach einer vermasselten spiegelung ein ileostoma (dicki wurde oberhalb des schließmuskels entfernt)ich kann und werde mich mit diesem scheiß beutel nicht anfreunden. ich streife immoment mit großen augen durchs forum und sauge alles über pouch oder taschen auf.
am kommenden montag habe ich zum ersten mal hier in ks nen termin. nicht zum op termin, sondern um info über möglichkeiten, voruntersuchungen und op's zu bekommen. hauptsächlich geht es mir darum, zu erfahren wie die untersuchungen ablaufen um festzustellen was / ob überhaupt was möglich ist. solange ich nicht weiß, dass es keine möglichkeit gibt, will und werde ich nicht den versuch machen den beutel zu akzeptieren.

werde mich auch mal bei der ilco und dem dccv schlau machen und info anfordern.

bis dahin

angelika

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Angelika
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Kocksche Tasche

Beitrag von Webkänguru » 11.08.2005, 14:11

Hallo zusammen,

für alle die es interessiert hier noch zwei Links zu dem BCIR-Pouch:

http://www.bcirostomy.com/
http://www.ileostomyoptions.com/

Viele Grüße,
euer Webkänguru

PS an Mosti: habe den Link in deinem Beitrag angepasst, er funktioniert jetzt :)

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Webkänguru
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