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Kocksche Tasche – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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15 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Kocksche Tasche

Beitrag von Plüschpuma » 03.03.2017, 20:36

Hallo!
Zuerst möchte ich mich kurz vorstellen: seit 1983 habe ich wegen Colitis ulcerosa ein Illeostoma, seit 1985 eine Kocksche Tasche mit der ich immer prima klar kam und eigentlich komme. Probleme ergaben sich seit rund 1 Jahr rund ums Stoma: die Haut ist gereizt, teils ohne obere Hautschicht, brennt und beißt. Das Stoma ist mittlerweile viel unter Hautniveau. Ich benutze seit vielen Jahren Mestopore als Abdeckung, aber durch das tief liegende Stoma kommt nun Haut auf Haut und tut verdammt weh. Ich nutze als erste Abdeckung dick Zinkpaste die ein wenig hilft...aber leider nicht wirklich ganz.Von der Firma Oxmed bekam ich Silikonpflaster zum probieren und war begeistert! Die Haut heilte recht schnell fast vollständig ab. Nun hat mein Hausarzt mir es als Dauerverordnung aufgeschrieben - da meldete sich die BEK und in einem langen Telefonat wurde mir mitgeteilt, diese Versorgung (180 Pflaster/Monat = 4-6 täglich) würde im Jahr 80.000€ kosten -ich kann das nicht richtig glauben. Habe mich heute per Email an den Vorstandsvorsitzenden der BEK gewand und hoffe da passiert was. Kennt jemand von Euch die Zensetiv Silikonpflaster von Oxmed? Gibt es vielleicht etwas vergleichbares? Die Klebefläche muss auch über das Patt gehen, damit die alles an die Haut anschmiegt. Ich habe auch schon hauchdünne sisplatten von verschiedenen Firmen ausprobiert - no chance - löst sich sofort wieder ab. :( Ich hoffe auf Erfahrungen.... :winke:
Ich möchte die Tasche nicht verlieren, begleitet sie mich ja schon seit fast 32 Jahren.
Liebe Grüße

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Plüschpuma
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Kocksche Tasche

Beitrag von floW59 » 04.03.2017, 11:41

Hi Plüschpuma,
bin stolzer Besitzer einer "Ileonalen Pouchanlage"! Meine RV, liegt jetzt 1 Jahr zurück.
Habe aber eine chronische Funktionsstörung vom mechan. Ablauf her. Natürlich,
gibt es denn auch die bekannten Begleitumstände, wie beispielsweise die hohe
Frequenz meiner Stühle und dem wunden Po uä. Und genau das sind die Gründe,
weshalb mich deine Geschichte ( Kocksche Tasche ) interessiert. Habe in dieser
Richtung auch schon mal recherchiert, würde mir aber gerne mal von dir einiges
darüber erzählen lassen und überhaupt, wie das alles so funktioniert und ob das
auch für mich in Frage käme, um meinen angeschlagenen Bereich, ein wenig
zu entlasten. Für detaillierte Informationen wäre ich dir sehr dankbar.
LG floW59 :gut: :brief:
:dankeDir:

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floW59
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Kocksche Tasche

Beitrag von Plüschpuma » 04.03.2017, 17:42

Hallo floW59,

eigentlich ist meine Geschichte schnell erzählt. Die Colitis ulcerosa hat 1983 meinen Dickdarm so in Besitz genommen, dass ich keine andere Wahl hatte als Dickdarm/Rektum raus und ein Illeostoma. Dieses wurde mir flach in die Haut gelegt und es war um das Stoma herum 2 Jahre alles offen. Also habe ich weitergesucht (1984-85) und fand die Möglichkeit einer Kockschen Tasche. Nach einem Kampf mit der Krankenkasse (Korrespondenz nur noch mit Rechtsanwalt, Termin im Fernsehen) wurde ich im Oktober '85 von Herrn Prof. Kock selbst operiert. Es lief alles wie im Bilderbuch - gut man muss über eine individuell verschiedene Zeit den Pouch dehnen. D. h. einfach die Entleerung von stündlich immer weiter ausdehnen, bis man auf 4-5 x/tgl entleeren ist. Das ging bei mir recht schnell. Durchfälle, wie ich sie mit Beutel alle 4 Wochen hatte, waren vorbei! OK, Spargel, Mais und alles was ziemlich unverdaulich ist, ist nun nicht mehr auf meinem Teller ;) Aber damit kann ich gut leben. Eigentlich habe ich seitdem all das gemacht, was mir Spaß macht. Ich bin ein Tier Narr, machte mit meinem Border Collie Hundesport (Agility, Turnierhundesport, Fly ball) bis zur dt. Meisterschaft. Katzen züchte ich seit 1998. Der Sportler war ich nie, aber immerhin fahre ich auch wieder Radtouren :D ...mit 'nem E-bike. Mit dem Mestopore kam ich bei allem immer gut klar, die Haut war heile - 31 Jahre lang. Dann rutschte das Stoma weiter unter das Hautniveau (richtig drüber war es nie), es bildete sich eine (Älterwerden - hüstel) Bauchfalte und das ist, denke ich, mein Problem. Hier sammelt sich die Flüssigkeit, die die Darmschleimhaut abgibt und macht die Haut eben wund bis offen. Ich habe jetzt auch bei Coloplast und noch 2 Firmen ein ähnliches Pflaster, wie das von Oxmed, gefunden. Es ist erheblich preiswerter, aber immer noch viel teurer als Mestopore.

Montag kommt von dem Sanitätshaus ein Stoma Therapeut....mal sehen ob er mir was neues erzählen kann. Bisher hörte ich nur immer: davon habe ich keine Ahnung :?

Wenn Du etwas spezielles wissen möchtest - konkrete Frage her und ich versuche alles zu beantworten.
LG
Plüschpuma Elke

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Beitrag von Frederica » 04.03.2017, 20:27

Meinst Du so etwas wie eine Hautschutzplatte, Elke ?
Mein Partner hat ein Ileostoma und benutzt unter der Basisplatte die Varehesive Hautschutzplatte von Convatec. Ohne diese Platte fühlt er sich einfach nicht sicher. So hält bei ihm alles für gut drei Tage. Ich habe keine Ahnung, ob das nun besonders teuer ist, aber bisher hatten wir keinerlei Probleme diese Versorgung zu bekommen.

:winke:

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Beitrag von Plüschpuma » 04.03.2017, 22:48

Hallo Frederika,
die halten nicht - auch noch so flexible nicht. Habe schon einiges probiert. Danke für den Hinweis :)
LG PLüschpuma Elke

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Kocksche Tasche

Beitrag von Plüschpuma » 05.03.2017, 09:47

Hallo nochmal Frederica, (sorry für den Falsch geschriebenen Namen :roseSchenken: )

hat Dein Partner eine Beutelversorgung oder eine Kocksche Tasche? Bei der Tasche braucht man normalerweise keine Basisplatten. Wenn man den Katheder einführt zum entleeren wird - zumindest bei mir - die Stoma Umgebung mit nach hinten geschoben und löst spätestens dann die Platte ab. Ich habe das versucht, auch mit Hautschutz Paste....hat alles nix gebracht. Nun ist es richtig unter Hautniveau, man bekommt es erst gar nicht fest. Ich habe auch schon überlegt den Biatain Silicone Schaumverband von Coloplast auszuprobieren - preiswerter als die Zensetiv von Oxmed, wird aber auch damit einen Kampf mit der BEK geben. Dort ist aber Silber drin....schadet das der Stomaschleimhaut :?

Hat denn jemand mit diesem Schaumverband Erfahrungen?
LG Plüschpuma Elke

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Kocksche Tasche

Beitrag von doro » 05.03.2017, 10:27

.schadet das der Stomaschleimhaut :?
Hallo Plüschpuma, :DD netter Nick,
Schadet nicht,denn in vielen Heil-Pudern ist Silber enthalten.Deine weiteren Fragen gebe ich an Frederica weiter :winke:

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Kocksche Tasche

Beitrag von Plüschpuma » 05.03.2017, 11:11

Danke Doro!

Ich züchte Somalikatzen, die sehen aus wie Plüschpumas, daher der Nick 8-)

Das ist schon mal gut zu wissen! Ich habe zwar einen Silbergenerator, aber mir Silberwasser auf das Stoma zu tun - darauf wäre ich nicht gekommen. Werde es auch nicht tun, denke ich.

LG PLüschpuma Elke und einen schönen Sonntag Allen!

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Kocksche Tasche

Beitrag von Butterfly » 05.08.2017, 22:37

Hallo,

Die BEK ist, was die Pflaster angeht, wirklich schlecht aufgestellt. Ich habe eine Pflasterallergie und schon drei Portsysteme in 1,5 Jahren durch. Die Silikonpflaster bekomme ich auch nicht (Biatain), da für die Kasse eine OP günstiger ist. Dass nach sieben zentralen Anlagen irgendwann nichts mehr geht, ist egal.

Charité Campus BJF hat einen Stomatherapeuten, der zwei mit Kokscher Tasche betreut. Für einen wird in der Werkstatt immer ein "Spezialstopfen" angefertigt. Wenn Du nicht weiterkommst, wäre das eine Kontaktaufnahme wert.

Kann man das Stoma "bergen"? Prof. Kroesen in Köln operiert BCIRs, vllt kann er eine Korrektur vornehmen? Warren an der Müritz führt noch Kockpouch-OPs durch. Allerdings habe ich da schon mehr negatives gehört im Vergleich zu Köln.

Viele Grüße
Butterfly

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Butterfly
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Kocksche Tasche

Beitrag von Plüschpuma » 06.08.2017, 09:18

Hallo Butterfly,

danke für Deine Antwort :D

Ich habe inzwischen Zensetiv Pflaster von der Firma oxmed gefunden. Mit denen komme ich super klar. Es sind Silikonpflaster, kleben durchgängig und alles ist darunter abgeheilt :gut:

Auch die schnelle Hilfe, die man bei oxmed bekommt, kann ich nur loben!

Liebe Grüße
Elke :winke:

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