von Manou » 06.01.2014, 13:27
Nachdem ich nun zu Hause etwas Kraefte sammeln konnte, geht es mir koerperlich etwas besser, aber die Komplikationen nehmen kein Ende.
Wie ich berichtet habe, musste ich mich Anfang Oktober einer Colektomie unterziehen. In einer neunstuendigen OP wurde mir der komplette Dickdarm und ein kleines Stueck des Duenndarmes entfernt, ein Pouch gebastelt und ein doppellaeufiges Illeostoma angelegt. Der Dickdarm war komplett zerstoert und die heftigen Entzuendungen hatten bereits den ganzen Bauchraum infiltriert, so dass der Dickdarm heftig mit den umliegenden Organen verbacken war.
Danach kam es zu heftigen Komplikationen - Abzesse unter der Bauchdecke, Pouch undicht und die Bauchhoehle stand unter Eiter. In einer Not-OP kaempften die Aerzte um mein Leben und wach wurde ich mit meinem persoenlichem Alptraum, eine offene Bauchdecke mit Vac-Verband und Pumpe.
Als naechstes hat sich dann eine enterovaginale Fistel gebildet und der Pouch wurde schon wieder undicht. Es kam zu Not-OP Nummer 2. Dabei wurde die Fistel entfernt, der Scheidenstumpf grossflaechig nachgenaeht und das Loch im Pouch nochmals verschlossen. Leider hat mein Koerper dann vermutlich allergisch auf das Nahtmaterial reagiert und die Faeden abgestossen mit dem Effekt, dass ih immer noch ein Loch im Pouch habe, sich von doert ein Fistelgang zum Scheidenstumpf gebildet hat und nun Stuhl staendig vaginal den Koerper verlaesst. Da zu diesem Zeitpunkt kein weiterer OP mehr meinem Koerper zugemutet werden konnte, durfte ich nach Hause, um Kraefte zu sammeln.
Aber das war leider noch nicht alles. Im letzten Jahr habe ich mehr als 70 kg an Gewicht verloren und habe deswegen am Bauch eine starke Hautschuerze. Dadurch bedingt hat das Stoma sich kraterfoermig zurueck gezogen und keine Basisplatte haelt laenger als ein paar Stunden, wenn ich mich bewege. Weiterhin will der Stuhl trotz Lipocol. Imodium Lingual, Mucofalk und entsprechender Ernaehrung einfach nicht eindicken. Durch den duenne Konsistenz und die Retraktion laeuft staendig Stuhl in den eigentlich stillgelegten Darmteil und tritt dann vaginal aus.
Morgen bekomme ich den Termin fuer den naechsten Eingriff und hoffe, dass ich danach endlich zur Ruhe komme und alles im Bauchraum abheilen kann. Ein ungutes Gefuehl bleibt, weil die Gynaekologen am liebsten eine vaginale Amputation vornehmen wuerden... Aber dazu werde ich meine Einwilligung nicht geben.
Hat einer von Euch schon Erfahrungen mit enterovaginalen Fisteln und vaginalen Stuhlaustritt (grosse Menge) gemacht? Welche Moeglichkeiten ausser einer vaginalen Amputation gibt es noch?
von zwerg » 06.01.2014, 13:39
Manou hat geschrieben:Hat einer von Euch schon Erfahrungen mit enterovaginalen Fisteln und vaginalen Stuhlaustritt (grosse Menge) gemacht?
Manou hat geschrieben:Welche Moeglichkeiten ausser einer vaginalen Amputation gibt es noch?
von Bag-Owner » 06.01.2014, 16:18
Hallo Manou,
da hast du ja wirklich eine fast unüberschaubare Baustelle .
Wenn ich mir das so alles durchlese
- vorhandener Pouch (der nicht wirklich funktioniert)
- enterovaginalen Fisteln und vaginalen Stuhlaustritt usw.
wäre es da nicht angebracht, den Pouch wieder komplett zu entfernen und ein endständiges Ileostoma neu anlegen zu lassen!!! Ich kann mir gut vorstellen, dass du von OPs die Nase voll hast, aber damit wäre dir vielleicht wirklich gut geholfen. Sprich doch nochmal mit deinen behandelnden Ärzten.
Ich sehe da keine andere Möglichkeit, außer die von dir selbst angesprochene "vaginale Amputation" - wobei sich das, für uns Männerwelt, doch sehr drastisch anhört !!!
LG
Bag-Owner
von Hanna70 » 06.01.2014, 17:53
Hallo Manou,
bei mir hat alles mit einer Rektum-Scheidenfistel 1 Jahr nach Bestrahlungen angefangen - Stuhlabgang plötzlich ausschließlich über die Scheide. Nach mehreren Komplikationen habe ich jetzt eine Rektum-Scheiden-Blasenfistel, ein Colostoma und bin total harninkontinent.
Da die Fistel sehr groß ist und das Gewebe auch weiterhin strahlengeschädigt ist, kann da nichts mehr gemacht werden. Bei mir wurde der Scheidenstumpf zugenäht, trotzdem geht der Darmschleim über die Scheide ab. Wie das alles genau aussieht, da geht es mir wie zwerg - ich weiß es nicht.
Ich weiß nur eines: Stuhlangang über die Scheide ist die reine Hölle, da muss schnell etwas gemacht werden. Das hälst Du nicht lange aus. Ich hätte damals allem zugestimmt, nur damit diese Schmerzen aufhören.
Liebe Grüße
Rosi
von mamabär » 06.01.2014, 22:27
Hallo Manou,
Obwohl ich meinen Pouch (trotz einiger Komplikationen und mehreren OP`s) bisher nicht aufgegeben habe, sehe ich es bei dir... so wie Bag-Owner.
Pouch aufgeben und ein neues Endständiges Ileostoma anlegen lassen. Vllt. ist eine vaginale Amputation (was für ein furchtbares Wort )dann nicht mehr nötig?? Wenn der Pouch raus ist und du ein ordentliches Ileo-Stoma hast... kann doch auch kein Stuhl mehr über die Scheide rausgehen. Obwohl ich keinerlei Erfahrung mit Fisteln habe, kann ich mir vorstellen das dieses Problem dann auch in den Griff zu bekommen ist.
Wünsche dir alles Gute,
mamabär
von Manou » 07.01.2014, 20:25
Danke fuer Eure Antworten.
Heute hatte ich wieder einen Termin im Klinikum. Bis Dato sind die Docs davon ausgegangen, dass der Stuhl per Ueberlauf in den stillgelegten Teil des Darmes in den Pouch laeuft und von da ueber einen Fistelgang vaginal austritt. Aber in den letzten sieben Tagen wird die Menge immer groesser, so dass nun der Verdacht im Raum steht, dass vermutlich noch eine zusaetzliche Fistel vom stuhlfuehrenden Duenndarm zum Scheidenstumpf entstanden ist. Um dies im Vorfeld abzuklaeren habe ich in der naechsten Woche ambulant eine Pouchoskopie, eine Scheidenspiegelung und ein CT mit Kontrastmittel vor mir. Danach soll dann entschieden werden, wie es weiter geht.
So richtig weiter bringt mich das im Moment nicht und die ganze Situation zerrt an den Nerven. In meinem Kopf herrscht mal wieder ein heilloses Chaos und zeitweise bereue ich es recht heftig, mich ueberhaupt auf die Colektomie eingelassen zu haben.
Eine vaginale Amputation waere fuer mich ein Weltuntergang und davon, den Pouch zu opfern, bin ich auch nicht unbedingt begeistert. Sollte ich bei einem endgueltigem Illeostoma auskommen, muesste direkt bei dieser OP eine Bauchdeckenstraffung vorgenommen werden, damit das Stoma vernuenftig (prominent) angelegt werden kann. Nur so kann eine vernuenftige Grundlage geschaffen werden, damit die Vorsorgung sprich Basisplatten halten kann. Aber vor dieser Straffung habe ich grossen Bammel und wuerde mich gerne davor druecken. Ich kann mich drehen und wenden wie ich will - ich finde zur Zeit keine fuer mich zufriedenstellende Loesung.
von Häslein » 08.01.2014, 01:29
Hallo,
der Gyn hat hier gar nichts vorzunehmen - es ist nicht mehr sein alleiniger Bereich.
Vaginale Amputation...ich sehe gerade rot.
Das ist Müll, Schwachfug, vergiss das. Das ist nicht erforderlich.
Ohne Stoma geht es nicht - wenigstens für eine Zeit.
CU soll es sein. Für mich nicht, ich bezweifle das. Solche Fistulierung macht keine CU.
Du brauchst einen neuen Behandlungsplan, ggf. neue Ärzte.
Das Du das jetzt alles nicht willst, ist verständlich, es geht nicht anders. Ich sehe das gar nicht sooo dramatisch.
LG, Häslein
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