von Crohnprinz » 17.08.2019, 21:43
Hallo zusammen,
ich melde mich etwas verzweifelt bei euch...
Ich habe seit 2012 ein Ileostoma. Hat immer wunderbar funktioniert und ich konnte so gut wie alles essen.
Dieses Jahr musste ich im Mai leider aufgrund Abszessen und Fisteln operiert werden und es musste ca. 40cm des Dünndarms entfernt werden. Das Stoma blieb da wo es war. Ich habe schon im Krankenhaus gemerkt dass der Stuhl viel schwieriger raus kommt. Hatte sehr viel Luft im Bauch und gleich am 4 postoperativen Tag eine Art Darmverschluss. Nach dem notwendigen Einlauf hat sich das Ganze aber ergeben und ich hatte 2 Monate lang Ruhe.
Es ging dann damit los dass ich vermehrt Luft im Beutel hatte und die Geräusche zunahmen. Ich musste ständig meine Hand auf den Beutel pressen um die Geräusche zu minimieren und ständig den nur mit Luft gefüllten Beutel "leeren". Kurze Zeit später ging garnichts mehr raus. Darmverschluss. Ich habe mich dann in die Klinik einliefern lassen und wurde dort behandelt. Es wurde ein MR Seling sowie eine Spiegelung gemacht. Dort hat man festgestellt dass direkt hinter dem Stoma eine Haarnadel / ein Knick war. Ich habe die Ganze Zeit schon gesagt dass es sich anfühlt wie ein abgeknickter Gartenschlauch... Man wollte mich trotzdem erstmal nicht operieren da es vorher ja auch ging und sagte wir sollten abwarten. Nachdem die Schmerzen aber unerträglich wurden und ich auch eine Miserere hatte wurde ich doch operiert. Die Chirurgen sprachen von extremen Verwachsungen und dass das dann wahrscheinlich der Grund war dass nichts mehr durch ging. Der "Knick" wurde entfernt - das Stoma an gleicher Stelle neu angelegt.
Nach der Op war erstmal wieder alles OK. Ich hatte ein gutes Gefühl. Der Stuhl lief gut - wenig Blähungen. Kurz nachdem ich entlassen wurde (vor einer Woche) ging es wieder los mit Luft und Geräuschen. Ich muss täglich mehrmals Luft entweichen lassen und es blubbert so vor sich hin. Parallel läuft der Stuhl aber gut. Mir ist schon klar dass das alles sich erst noch einspielen muss trotzdem kenn ich diese Problematik mit den Geräuschen und der Luft überhaupt nicht.
Ernährungstechnisch mache ich nicht wirklich viel anders wie vorher bzw in der Klink - im Gegenteil. Alles mit Kohlensäure habe ich verbannt - ich trinke die Ganze Zeit Fencheltee und stilles Wasser.... Laktose lass ich auch weg so wie sonst alle Produkte die man vermeiden soll.
Ein Rettungsanker habe ich noch woran das alles liegen kann. Und zwar sagte mir mein Gastro dass es sein kann dass sich Bakterien fehlbesiedelt haben als der Stuhl für lange Zeit nicht abfließen konnte. Diesbezüglich hab ich einen H2 Atemtest, der so die Aussage des Gastros "wahrscheinlich positiv ausfallen wird". Wenn das so ist dann kann man gezielt dagegen arbeiten so der Gastro. Ich hoffe mal dass dem so ist.
Vielleicht gibt es aber sonst noch etwas was ich tun kann. Ernährungstagebuch schreibe ich bereits.
Bin tatsächlich sehr beunruhigt und habe Angst dass es so bleibt...
Crohnprinz
von Queeby » 18.08.2019, 10:08
Hallo Crohnprinz,
herzlich Willkommen hier im Forum.
Hast du nun ein Ileostoma oder ein Colostoma,
bin gerade irritiert.
Gruß Queeby
von Crohnprinz » 18.08.2019, 10:31
Hallo Queeby,
Ich habe ein Ileostoma. Dickdarm inkl Stumpf ist raus.
Schließmuskel ist noch vorhanden.
Im Forum bin ich eigentlich schon länger nur leider aufgrund wenig bis Harlekinen Problem eher passiv... wie das halt so ist. Mein Profil muss ich anpassen. Als ich mich 2010 angemeldet habe hatte ich noch ein Colostoma.
Beste Grüße
Crohnprinz
von Queeby » 18.08.2019, 11:16
Ah okay, dann bist du ja sozusagen
schon ein alter Hase.
Dann steht das 'Willkommen heißen' eben für
welcome back. Geht ja auch.
Eine Dünndarm Fehlbesiedelung halte
ich auch für eine Möglichkeit deiner Symptome.
Ich drück dir auf jeden Fall die Daumen für eine schnelle
Lösung der Probleme, die dich momentan so beschäftigen.
Gruß Queeby
von Crohnprinz » 18.08.2019, 11:46
Hallo Queeby,
danke für Deine Nachricht.
Naja alter Hase... ich denke da gibt es welche hier mit ner weitaus größeren und längeren Historie. Aber ganz frisch bin ich auch nicht das stimmt...
Wenn Du es auch schonmal hattest und die Symptome gleich waren dann beruhigt mich das. Ich versuche jetzt die restlichen 3 Wochen ruhig zu bleiben und hoffe auf schnelle Genesung nach Diagnose des H2 Tests...
Beste Grüße
Crohnprinz
von doro » 18.08.2019, 13:17
Hallo Cronprinz,
natürlich kann es eine Fehlbesiedelung sein,aber vergiß bitte nicht,das obwohl das Stoma am alten Platz liegt,der Weg zum Ausgang neu gelegt wurde.Damit ist Dein Stoma eigentlich ein Neuling.
Und damit alles gut läuft,ist Geduld angesagt.
Du bist seit einer Woche aus dem Krankenhaus.Versuch es zwischendurch statt Fencheltee einmal mit Kümmeltee.
Du schreibst ein Ernährungstagebuch.Hat das Erkenntnisse gebracht? Eigentlich macht es ja nur Sinn,wenn darin auch festgehalten wird,was gut kommt oder Probleme bereitet.
Was ißt Du so über den Tag? Und auf wieviel Mahlzeiten ist es verteilt?
von Crohnprinz » 18.08.2019, 14:52
Hi doro,
Danke für Deine Antwort.
Ja das ist mir schon klar. Ich hätte nicht gedacht dass es so einen großen Unterschied macht "nur" weil ein paar cm Dünndarm weg sind. Was mich eben wundert ist dass im KH nichts mit Blähungen und Luft war und jetzt zu Hause halt eben schon.
Das Ernährungstagebuch hat denke ich die Erkenntnis gebracht dass ich auf Laktose achten muss (musste ich vorher überhaupt nicht). Das muss ich aber noch beobachten.
Ich trinke diesen 3er Kombi Fenchel / Anis / Kümmeltee. Das ziehe ich jetzt auch mal konsequent durch.
Ich habe extrem abgenommen - Von 85kg kommend auf 72kg. Ich habe sehr viel Appetit und könnte eigentlich dauernd essen - aufgrund der Blähproblematik bin ich hier aber gehemmt. Ich esse entsprechend mehrere kleinere Mahlzeiten über den Ganzen Tag verteilt. Ich denke so 6-8 mal immer wieder etwas. Dazu auch mal so ein Fresubin Drink (natürlich den laktosearmen).
Da ich noch nicht viel aktiv Sport machen kann (OP mit Bauchschnitt war ja erst am 06.08.) wird das mit der Gewichtszunahme auch noch ne Weile dauern. Das geht bei mir nämlich nur gepaart mit Training.
Mal schauen wie es weiter geht.
Crohnprinz
von doro » 18.08.2019, 15:33
Mehrere kleine Mahlzeiten, das ist sehr gut.Das Gewicht pendelt sich wieder ein,aber zur Zeit braucht Dein Körper die Energie für andere Dinge.
Das wird wieder,aber der Darm ist eine sehr empfindsame Diva und nimmt jede Veränderung übel.
Hier ist wirklich Geduld angesagt.
von Crohnprinz » 18.08.2019, 21:14
Ja das mit den mehreren Mahlzeiten mach ich Konsequent... und ich hab auch so Hunger! Ich könnte die Ganze Zeit essen...
Geduld ja ich weiß... Dieses Jahr war nicht einfach...
- Abszess OP im März
- Abszess OP im April
- Dünndarm OP und Entfernen des Stumpfes im Mai
- Neuanlage Stoma im August
Es reicht mir...
von zwergmutter » 19.08.2019, 10:53
Hallo,
als mein Mann das 1. Ileo bekommen hatte, waren die Blähungen ebenfalls heftig.
Habe aus der Apotheke Lefax Granulat geholt und noch Probielle Balance ( gute Darmbakterien).
Damit konnten wir das Thema in kurzer Zeit in den Griff bekommen.
Gute Besserung
Christa
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