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Könnte Ihr mir bei 2 Fragen helfen ??? – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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17 Beiträge • Seite 1 von 21, 2

Könnte Ihr mir bei 2 Fragen helfen ???

Beitrag von X-Emma-X » 11.09.2012, 13:06

Hallo,

Ich bin im Moment etwas ratlos und ich hoffe Ihr könnt mir helfen?

ich habe seit 5 Monaten ein temporäres Ileostoma.
(Ich bin an Eierstockkrebs erkrankt).
Mir wurde von den Ärzten immer wieder versichert dass eine Rückverlegung nach der letzten Chemo möglich ist.
Habe mich mich mit meinem Stoma auch nie wirklich "angefreunden" können und mich auch nie um irgendwelche Info's gekümmert (hatte genug andere Baustellen).
Jetzt steht die Rückverlegung an (warscheinlich irgendwann im Oktober/November) und ich habe noch ein zusätzliches Problem bei dem ich nicht weiß ob das normal ist oder nicht.

Rückverlegung
In der onkologischen Ambulanz haben sie mir bei meiner leztzten Chemo auf Nachfrage gesagt ich soll in der chirurgischen Ambulanz einen Termin für ein OP Vorgespräch vereinbaren.
Jetzt bin ich verwirrt :ratlos: Wird denn die Rückverlegungs-OP ambulant gemacht :ratlos:
Ich habe hier im Forum versucht schlau zu werden, aber immer nur gefunden dass es sich um eine stationäre OP handelt bei der man anschließend auch noch ein paar Tage im KH bleiben muss ????

Mein 2. Problem
Ich habe seit circa 1 Woche das Gefühl fast permanent das Gefühl, dass ich auf Toilette muss (also richtig auf Toilette so wie früher).
Und an 2 Tagen ist mir dann auch noch passiert, dass tatsächlich hinten was raus kam, also über den After :rotWerden:
Nicht viel, war von der Menge und der Konsitenz so wie wenn man einmal spuckt, stinkend und hellbraun :(
Mein Illeostoma verhält sich aber nicht anders, alles wie immer.
Ich habe jetzt Angst dass das was schlimmes ist.
Oder kann sowas vorkommen und ist normal??????

Ich habe versucht das in der onkologischen Ambulanz anzusprechen, aber die Ärztin konnte oder wollte mich nicht verstehen.
Ein Gespräch unter 4 Augen war nicht möglich und vor den Mitpatientinnen im Raum habe ich mich zu sehr geschämt um deutlicher zu werden.
Ich weiß jetzt gar nicht an wen ich mich wenden muss.
Habe neben dem KH im Moment nur einen Hausarzt (kein Internist) und die Gynäkologin.
Außerdem bin ich durch die Chemo so geschwächt, dass ich es diese Woche nicht aus dem Haus schaffe und ich weiß nicht an wen ich mich telefonisch wenden sollte.
Könnt Ihr zu diesem Problem etwas sagen???


Ich wäre euch sehr dankbar wenn ihr mir helfen könntet
Viele Grüße
Emma

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X-Emma-X

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Könnte Ihr mir bei 2 Fragen helfen ???

Beitrag von Gast » 11.09.2012, 13:37

Hallo Emma,

zunächst :willkommen: im Forum und ich hoffe, ich kann dir die Angst ein wenig nehmen. :troesten:

Also, ich wurde im Prosper Hospital Recklinghausen operiert. Dort wird auch meine Rückverlegung stattfinden. Termine vereinbart man da auch über die Ambulanz, auch mein OP-Vorgespräch fand da statt, weil die der Station angegliedert ist.

Wenn ich mit einem Problem dahin gehe, muss ich eine Einweisung dabei haben, denn mit Überweisung dürfen die nicht arbeiten. Das war der Fall, als ich wie du plötzlich Ausscheidungen aus dem After hatte. In der Hinsicht hoffe ich dich beruhigen zu können - das ist normal. Dein Dickdarm arbeitet ganz normal weiter, auch wenn er, wie Ärzte sagen, stillgelegt ist. Er produziert Schleim und der geht in Abständen ab und kann weiß bis bräunlich aussehen. Mir hat man die Anwendung eines Klistiers empfohlen, was ich aller 2 Wochen auch mache. Gibts aber leider nicht auf Rezept.

Die Rückverlegung wird stationär gemacht und dann bleibst du auch paar Tage in der Klinik. Hast du schon richtig gelesen.

Ich hoffe dir ein wenig geholfen zu haben.

Lieben Gruß billy64


Könnte Ihr mir bei 2 Fragen helfen ???

Beitrag von X-Emma-X » 11.09.2012, 15:16

Hallo Billy64,

1000 Dank für Deine Antworten.

Wenn Du einen lauten Krach gehört hast, dann waren das die Felsbrocken die mir von der Seele gepoltert sind.

Hatte schon befürchtet bei mir tut sich direkt die 2. Baustelle auf...

Danke auch für die Info zur OP, ist ja eigentlich logisch das sie nicht ambulant stattfindet.

Viele Grüße
Emma

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X-Emma-X

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Könnte Ihr mir bei 2 Fragen helfen ???

Beitrag von Kaddi » 11.09.2012, 19:00

Alles normal :-) War bei mir auch so.
Und die Termine habe ich auch immer von den freundlichen Damen der chir. Ambulanz der UMM erhalten :-D
Wünsche dir alles Gute für deine Rückverlegung!!!

Liebe Grüße Kaddi

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Kaddi

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Könnte Ihr mir bei 2 Fragen helfen ???

Beitrag von Kaddi » 11.09.2012, 19:05

Alles normal :-) War bei mir auch so.
Und die Termine habe ich auch immer von den freundlichen Damen der chir. Ambulanz der UMM erhalten :-D
Wünsche dir alles Gute für deine Rückverlegung!!!

Liebe Grüße Kaddi

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Kaddi

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Könnte Ihr mir bei 2 Fragen helfen ???

Beitrag von X-Emma-X » 22.11.2012, 11:52

Hallo,
Ich wollte euch nochmal danken, dass ihr mir damals so schnell und hilfreich auf meine Fragen geantwortet habt.
Mittlerweile habe ich meine Rückverlegung hinter mir.
Jetzt nach 4 Wochen ist alles auch schon fast normal.

Ich muss weniger als 10 mal am Tag aufs Klo.
Ich habe die Einnahme der Opiumtropfen von 3 mal täglich 0,5 ml (? Bin mir mit den Einheiten nicht ganz sicher, ziehe das auf so eine Minispritze auf) auf 2 mal täglich 0,4 ml reduziert.
Loperamid nehme ich so 1 bis 2 mal am Tag nach Bedarf ( anfangs nahm ich es auch 3 mal täglich)
Der Stuhlgang ist schon fast fest ( über was man sich doch alles freuen kann ;-) )
Habe manchmal noch ein Druckgefühl im Bauch ( so als ob jemand mit einer Saugpumpe an meinen Gedärmen zieht), aber manchmal ist das Gefühl auch schon weg.
Geht mir also alles in allem ganz gut.
OK dieses "Druckgefühl" macht mir noch etwas Sorgen und meine Blase.
hatte im KH eine "Überlaufblase", und bin mir jetzt nicht sicher ob meine Blase so richtig funktioniert.

Bin aber so Arztmüde, brauche erst mal eine Pause bevor ich mich überwinden kann schon wieder zum Arzt zu rennen.

Die RV an sich ist gut verlaufen. Die Narbe ist nicht schön aber gut verheilt.
Stuhlgang ist auch bald nach der OP losgegangen.
Anfangs noch zur Freude aller, war es doch ein Zeichen das alles funktioniert.
Dann allerdings - da mehr als 30 mal täglich und sehr flüssig und unkontrolliert, war es dich sehr frustrierend.
War nur noch fertig und kurz davor mir mein Stoma zurückzuwünschen.
Flohsamen und ähnliches habe ich entweder gar nicht erst hinuntergekommen oder direkt wieder " von mir gegeben".
Besserung gab es erst nachdem ich Opiumtropfen bekommen habe.
Nach 2 Tagen Einnahme ( und 1 1/2 Wochen) nach der OP, ist die Anzahl der Stuhlgänge pro Tag von über 30 mal auf ca. 20 mal zurückgegangen.
Und dadurch das es breiiger wurde, war es auch nicht mehr so eine Sauerrei.
Die Anzahl ist dann immer weiter Zurückgegangen, bis ich 3 Wochen nach der OP bei 10 - 11 mal war.
Und jetzt 4 Wochen nach der OP bei unter 10 mal.

Bin also heute echt glücklich kein Beuteltier mehr zu sein, aber die Zeit direkt nach der OP war echt schlimm ...

Warum ich das überhaupt geschrieben habe?
Na ja, vielleicht geht es ja irgendjemand nach seiner RV ähnlich wie mir am Andang und ich kann ihm/ ihr damit ein bißchen Hoffnung machen, dass es auch wieder besser wird.

Euch allen hier nochmal danke für die vielen informativen Beiträge hier
Viele Grüße
Emma

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Beitrag von Bienchen » 22.11.2012, 12:48

Hallo Emma,
ich kann nicht mit Erfahrungen mit Rückverlegung aufwarten, ich komme auch von einer ganz anderen Krankheitsecke, aber ich kann Dir ein wenig Mut machen... :troesten:
Der Dickdarm braucht ein bissle Zeit, bis er sich wieder eine vernünftige Bakterienflora aufgebaut hat. Das könntest Du unterstützen, musst aber nicht.
( Vielleicht magst Du den Kanne-Brottrunk? Jeden Tag nur ein Schnaprsgläschen, das reicht schon!)
Die Schmerzen werden auch bald sehr viel weniger, die Bauchdecke braucht halt ihre Zeit, aber das kennst Du ja auch schon.
Ich glaube, Dich schafft so alles zusammen, Chemo, Krebs in Vergangenheit, immer wieder Krankenhaus...tu Dir viel Gutes, geh es ruhig an!!! Und ganz viel hilft auch einfach die Zeit, wenn sie vorüber geht ;)
Grüßle Bienchen

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Beitrag von X-Emma-X » 07.12.2012, 13:26

Hallo Bienchen,
Vielen Dank für den Tipp mit dem Brotdrink, werde ich ausprobieren sobald ich mich wieder traue mich von meiner Toilette mehr als 10 Meter zu entfernen ;-)

Hallo All.
War leider nach meinen letzten Eintrag hier etwas "übermütig" und habe das Loperamid ganz abgesetzt und die Opiumtropfen nur morgens genommen.
Leider wurde mein Stuhlgang dann sehr schnell wieder flüssig und unkontrollierbar (vulkanartige "Ausbrüche" bis zu 5 mal hintereinander), und natürlich ist dann auch wieder etwas in die Hose gegangen (leider im wahrsten Sinne des Wortes :rotWerden: )

Musste also einsehen, dass ich doch noch Medikamentöse Hilfe benötige. Nehme jetzt 3 mal täglich 0,4 ml Opiumtropfen und jetzt nach 3 Tagen ist die Konsistenz auch schon wieder beherrschbarer und die Anzahl wieder bei unter 10 mal.

Werde jetzt also mit dem Brottrunk anfangen..
Meinen nächsten Versuch die Medikamente zu reduzieren starte ich aber erst im Januar, für dieses Jahr langt es mir nämlich.

Da ich aufgrund meiner Erkrankung noch krankgeschrieben bin, macht mich das zwar fertig aber "es" passiert wenigstens zu Hause.
Aber Ich will ja bald (Februar/März nächsten Jahres) und ich kann mir gar nicht vorstellen wie das gehen soll, wenn ich meinen Darm nicht in den Griff bekomme.
Ich kann doch keine Windeln anziehen und ständig aufs Klo rennen am besten noch während einer Besprechung???
Und die Opiumtropfen kann ich doch auch nicht ewig nehmen???

OK, bin gerade ein bisschen panisch geworden.
Im Endeffekt glaube ich schon dass ich das in den Griff bekomme und dass mir im Moment wirklich nur die Geduld fehlt.
Ist wohl ein bißchen viel erwartet von meinem Darm, dass er nach fast 6 Monaten Arbeitslosigkeit sofort wieder 100% funktioniert.
Und es gibt ja hier zum Glück genügend positive Berichte über gelungene Rückverlegungen.

Viele Grüße
Emma

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Könnte Ihr mir bei 2 Fragen helfen ???

Beitrag von Gast » 07.12.2012, 15:39

Hallo Emma,

also mir hilfst du mit deinen Berichten. :gut:
Bei mir steht die RV am 09.01.13 an, wenn die Tests und das Röntgen ok sind. Ich hab auch keinen Bammel vor der OP sondern vor dem Danach. Mein Darm lag dann fast 8 Monate brach und ich hoffe auch das sich die Stuhlgänge bald einspielen und reduzieren.
Irgendwo hab ich mal gelesen hier im Forum, dass es anfangs so abgeht, wie es im Beutel gelandet ist nämlich flüssig. Da bei mir der Stuhl, trotz Ileo, fast immer fest ist, mehr als breig, hoffe ich ein wenig mehr auf schnelle Freiheit. :besetzt:

Alles Liebe für dich... billy64


Könnte Ihr mir bei 2 Fragen helfen ???

Beitrag von Biggi0001 » 07.12.2012, 20:46

Hallo Emma,

Ich stehe auf dem absolut pragmatischen Standpunkt, dass man Medis nehmen muss, so lang sie notwendig und nützlich sind. Wenn das für bestimmte Gruppen über viele Jahre so ist, dann ist das auch ok so.

Du kannst ja immer mal zwischendurch schauen, ob du mit ner geringeren Dosierung hinkommst, wenn aber nicht dann würd ich mir da auch keinen Kopp machen an deiner Stelle.

Viele Grüße von Biggi

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