Krankheitsgeschichte – Seite 1
Krankheitsgeschichte
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blummn
» 11.01.2013, 10:53
Hallo bin Michael 35j Vater einer Tochter 4.2009
Krankheitsverlauf:
Wegen Fap war ich in Herford bei Prof Winde der war früher in Münster an der Uni .
11.2009 ertse op entfernung vom Dickdarm und Anlage Stoma 2.2010 Rückverlegung
24.3.2011 Hat mein Chhef mir Blut abgenommen da es mir nicht so gut ging ich immer schneller KO war und nicht gut aussah mittags hat er mich ins Büro gerufen und mich gefragt ob ich sonst keine probleme habe da meine Werte nicht gut aussehen HB 6,3 Dann habe ich mal in Herford angerufen und dort sind wir dann am 25.3.2011 hingefahren nach den Voruntersuchungen wurde die erste OP am 26.3 vorgenommen um zuschauen wie es ausschaut und am 28.3 die zweite anlegen des Stomas mit 1,5m Restdünndarm Befund:Desmoid Tumor der große 25cm*16cm und drei kleinere am kompletten Dünndarm.Wurde dann nach Essen in Uni zu Dr Bauer überwiesen .Und wir sollten mal mit dem schlimmsten rechnen.
Therapie von von 4.2011-11.2011 Vinblastine und Methotrexate Doxorubicin
erstmal zufrieden was den Tumor angeht deutlich kleiner geworden so habe ich eigentlich keine Probleme mit ihm mehr.Am 24.1.2013 neuer CT Termin
Nur mit dem Kurzdarm: bis August 2011 Porternährung jeden zweiten Tag 2000 Kalorien und jeden zeiten tag 2Liter Nacl Flüssigkeit ,dann bis Mai 2012 zwei mal die Woche 2l NACL dann bis August 1Liter seid dem nur noch wenn ich mal eine Erkältung habe oder mich nicht so gut fühle trinke am Tag ca 9 Liter und Essen ca 4000-5500 Kalorien damit ich mein Gewicht halte auf Dauer ganz schön teuer na ja
Nehme keine Med. (außer) Opil tincture das lähmt den Darm sonst wäre alles noch schneller draußen.
Bin jetzt erst mal Frührentner.
Chemoverlauf
Hallo
Doxorobizin 40mgld +DTIC 300mgld 4tage hintereinander einmal im Monat * 5 Monate April-August eigentlich 6* mußte aber nach dem 5 * abgebrochen werden weil es nicht mehr ging.
Ab Sep. Vinblastin Methotreat einmal die Woche Sep anfang Nov.
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blummn -
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doro
» 11.01.2013, 11:07
Herzlich Willkommen!! |
Du bist mit Deinen Sorgen und Nöten nicht allein
denn wir haben, mindestends 1, liebe Userin
, die was die Kalorienmenge betrifft, ähnliches wie Du zu sich nehmen soll.
Lies Dich außerdem durch das Forum,sicher wirst Du dabei einiges Hilfreiche finden,
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doro -
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Hanna70
» 11.01.2013, 14:24
Hallo blummn,
erst einmal Herzlich Willkommen hier im Forum! 
Fühl Dich wohl hier! Wie ich doro kenne, meint sie mich, die ein ähnliches Problem mit dem Gewicht hat wie Du. 
Ich hatte mich nach meinen OPs 3 Jahre lang allein durchgewurschtelt. Erst vor 1 1/2 Jahren fand ich dann dieses Forum. Und seitdem komme ich wesentlich besser mit allem klar.
Mir fehlen zwar "nur" 2 m Dünndarm und ca. 50 cm Dicki, aber da meine Bauchspeicheldrüse nix mehr tut, sind meine Probleme Deinen recht ähnlich. Ich muss ca. 3500 kcal/Tag schaffen, was für mich mit nur Essen nicht möglich ist. Ich bekomme pro Tag 4 Flaschen Trinknahrung zusätzlich, das sind schon mal 1200 kcal. Den Port hatte ich abgelehnt, zumal ich eigentlich eh nicht mehr wollte... 
Tinctura OPII nehme ich 3 x/Tag 30 Tropfen, trotz Colostoma muss ich trotzdem ca. 15 x/Tag den Beutel leeren (vor dem Opium war es ca. 30 x).
Falls Du mehr wissen möchtest, gern auch per PN.
Eigentlich sollten Kurzdärmler doch gar nicht soooo viel trinken? 
Und wie schaffst Du so viele Kalorien mit Essen? Von den Kosten mal ganz abgesehen. Das ist eh ne andere Geschichte.
Liebe Grüße
Rosi
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Hanna70
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eniexx
» 11.01.2013, 17:25
Hallo,
ich bin auch noch ganz neu hier im Forum aber es hat mir doch schon sehr viel gebracht!
Hier kannste wirklich alles fragen und bekommst Antworten von denen die es "WIRKLICH" wissen!!!!
Ich selbst habe kein Kurzdarmsyndrom ...aber um mein Gewicht zu halten brauch ich auch sehr viel Essen ich habe keine Ahnung wie viele Kalorien es sind aber auf jeden Fall ne Menge.
Ich trinke Hochkalorische Getränke und esse eben den ganzen Tag dann bleibe ich bei mageren 35 Kilo.
Wünsch Dir alles gute und die Erfahrenen unter uns geben Dir bestimmt noch viele Tipps
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eniexx
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Webkänguru
» 11.01.2013, 17:55
Hallo blummn,
bei einem Kurzdarmsyndrom gelten einige andere Ernährungsempfehlungen als sonst beim Ileostoma. Beispiel: bei einem Ileostoma wird allgemein empfohlen, während dem Essen auch zu trinken, damit alles besser durch flutscht. Bei einem Kurzdarmsyndrom führt das allerdings dazu, das die Nahrung noch schneller durch rauscht als eh schon.
Kurz gesagt, als Laie bin ich der Meinung, dass 9 Liter (Respekt, die Menge haut andere um!) zu viel ist. Außerdem solltest du Essen und Trinken streng voneinander trennen.
Hattest du eine Ernährungsberatung, die auf dein Kurzdarmsyndrom eingegangen ist?
Viele Grüße,
euer Christian
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Webkänguru
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blummn
» 12.01.2013, 00:02
Trinke nur wenig beim Essen aber habe es auch schon probiert weniger zu trinken wenn ich das mache merke ich aber nach dem zweiten Tag das mein Krea und die anderen Nierenwerte GFR steigen gegebenfalls sinken dann kann ich zu meiner Arztin rennen und bekomme 2L NACL Infusion dann trinke ich lieber mehr.
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blummn
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birgit40
» 12.01.2013, 00:22
hallo blumm !!
herzlich willkommen hier im forum !!
ja ja mit dem kreatinin wert habe ich auch so meine problemchen ,leider ,aber bei mir liegt es an einer nierenstauung ( habe zusätzlich ein urostoma ) und das blut ist zu sauer ! mache im moment eine kur und die haben mir jetzt tabletten gegeben ,damit der krea wert nach unten geht !! ich soll 3-4 liter trinken am tag , wie schaffst du 9 liter ?????
fühl dich hier wohl und stelle fragen , hier wird dir immer geholfen !! 
liebe grüsse birgit
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birgit40
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doro
» 12.01.2013, 10:02
9 Liter 
das ist ein großer Wassereimer voll , Respekt !
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doro
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Webkänguru
» 13.01.2013, 22:31
Hallo blummn,
was sagen deine behandelnden Ärzte zu Trinkmenge? Ist das aus ihrer Sicht so ok?
Viele Grüße,
euer Christian
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Webkänguru
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Moderator
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blummn
» 16.01.2013, 22:44
Das gute ist das meine Ärztin eine gut Bekannte ist und alles probiert .
Sie ist sehr froh das das jetzt so klappt und ich fast keine Infusion mehr brauche sobald ich ja weniger trinke ist mein kre ja auch gleich erhöht .
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blummn
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