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Kurzdarmsyndrom mit parenteraler Ernährung und Ileostoma – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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Kurzdarmsyndrom mit parenteraler Ernährung und Ileostoma

Beitrag von Minnie » 12.05.2011, 15:41

Hallo Leute, ich habe keinen Dickdarm mehr und nur noch 70 cm Restdünndarm und deswegen auch ein Ileostoma. Mein Arzt sagt, daß ich die parenterale Ernährung über den Port brauche, weil alles so schnell durchrauscht. Hat jemand von Euch auch einen Kurzdarm und wie sieht es bei Euch mit der Ernährung (auch parenteral?) aus?
Außerdem bin ich für Tipps zwecks Stomaversorgung dankbar. Bei mir unterwandert ständig die Platte.
Schon jetzt vielen Dank, Eure Minnie

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Minnie
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Kurzdarmsyndrom mit parenteraler Ernährung und Ileostoma

Beitrag von Häslein » 12.05.2011, 16:26

Hallo!

Ich bin ebenfalls eine Ausführung mit Kurzdarm.
Wieviel Restdünndarm in cm ich noch ganz genau habe, weiß ich nicht, ich weiß nur lt. behandelndem Chirurgen, dass man an meinem Dünndarm nix mehr kürzen kann.

Trotz Kurzdarm und meist aktivem Crohn brauche ich meist keine parenterale Ernährung. Einen Port habe ich nicht bisher.

Ich weiß jedoch, dass es hier Foris gibt, die mehr zu parenteraler Ernährung schreiben können, weil selbst betroffen. Die melden sich sicher noch.

Zu dem Thema Unterwanderung und Plattenhaftung gibt es schon sehr gute Threads. Da stehen wirklich sehr viele nützliche Infos drin. :lesen: :lesen: Guckst Du vielleicht mal mit Suchfunktion? :rose:
Ich kann gerade nicht verlinken. :rolleyes:

Ansonsten kann man mit Ernährung doch noch sehr viel helfen, gerade bei Kurzdarm...
Ich esse kleine Portionen, lasse Lebensmittel weg, die auch beim Gesunden abführend und blähend wirken.

Mit Flohsamen ( Mucofalk z. B. ) kann man schon recht gut eindicken, es bindet ebenfalls die Gallensäure, die sonst ungehemmt auch mit durchrauscht.
Es gibt hierfür auch ein Medikament, ein Pulver...ich bevorzuge inzwischen den Flohsamen.

Ich trinke Cola, weil dies nicht komplett durchrauscht und der Darm hier eher das Wasser entziehen kann.

Kartoffeln wirken bei mir auch stopfend, Haferflocken...

Loperamit - Tbl. wirken in meinem Falle nichts, da kein Dickdarm mehr vorhanden.

Dazu kommt noch die Aktivität meiner Darmerkrankung M. Crohn.
Es besteht sehr wohl ein großer Unterschied in der Stuhlkonsistenz, ob und wieviel Cortison ich nehme.

Zusammenfassend kann ich sagen: Die Stuhlmenge, die Konsistenz usw. sind bei mir vom M. Crohn, der Anzahl der Mahlzeiten, der Art der Nahrung, der Medikamente, und auch meiner selischen Verfassung abhängig.
Wenn ich mich sehr aufrege, Angst habe oder sonstwie nervös bin, merke ich dies sofort am und im Bauch. Es wird alles noch dünner...und mehr... :shock:
Und zusätzlich spüre ich dann den schmerzhaften Stuhldrang, owohl dort alles hohl ist. :cool: Phantomschmerz- ja, Schmerz, nicht nur Gefühl.
Ich kenne es nicht anderes, als immer schon jeder Schließmuskelreiz sehr schmerzhaft war, immer schon, seit ich Kind bin und mir selbst bewußt bin...und heute spüre ich es auch noch...bei Angst, Ärger, oder wenn ich mich aufrege...ich rege mich leider innerlich sehr schnell auf nicht cholerisch, sondern irgentwie ängstlich, dann spüre ich das. :haarezuberge:

Parenterale Ernährung hat auch u. U. auch ungünstige Auswirkungen auf Darm und Leber. Die Leberwerte steigen oft an, die Dünndarmzotten verändern sich...aber wenn sie erforderlich ist, so ist sie ein Segen und hilft sehr gut.



Tschüß... :winke: Häslein

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Häslein
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Kurzdarmsyndrom mit parenteraler Ernährung und Ileostoma

Beitrag von Gürkchen » 13.05.2011, 10:48

Hallo Minnie,

dann will ich mich auch mal zu Wort melden (obwohl Häslein schon super Tipps gegeben hat).
Ich habe auch ein Kurzdarm mit Ileostoma. Zur Zeit bin ich noch im KH und werde künstlich ernährt. Mir wird auch noch ein Port gelegt, damit ich in der ersten Zeit in der AHB und zu Hause zusätzlich künstlich ernährt werden kann.
Der Dünndarm muss sich erst langsam daran gewöhnen, dass er mehr Aufgaben übernehmen muss.
Bei mir ist es seit ein paar Tagen so, dass ich aber auch normal essen soll. Ich darf alles probieren, was ich möchte und soll so selbst herausfinden, was ich vertrage und nicht, außerdem nimmt man so gleich noch ein paar mehr Kalorien zu sich und der Darm gewöhnt sich langsam daran, wieder zu fördern.
Wie ist es denn bei dir, isst du zusätzlich auch normal?
Empfehlenswert um den Stuhl einzudicken - da geh ich mit Häslein konform - Kartoffeln und Nudeln. Außerdem wäre es besser, wenn der Stuhl zu flüssig ist, eine halbe Stunde vor und eine halbe Stunde nach dem Essen nichts zu trinken.

So, das wars glaub ich erst mal von mir :) .

Liebe Grüße
vom Gürkchen :winke:

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Kurzdarmsyndrom mit parenteraler Ernährung und Ileostoma

Beitrag von hoffnung » 18.05.2011, 09:05

hallo minnie,

auch ich habe ein krzdarmsyndrrom und ein ileostomma, aber keine parenterale ernährung.

war bei der ernährungsberattung und bekam den rat:

6 – 8 kleine Mahlzeiten über den Tag verteilen und diese ausreichend salzen.

Auswahl der Lebensmittel wie Brot, Beilagen, Obst und Gemüse nach Plan.

30 Min vor, während und 30 Min. nach dem Essen nichts trinken.

Getränkemenge am Anfang 500 – 1000 ml über den Tag verteilt in kleinen Schlucken trinken. Ich darf 1500 - 2000 ml trinken.

Urinmenge sollte ab und zu gemessen werden (in 24 Std. 1100 ml)

Als Getränke kommen kohlesäurearme Mineralwasser, verdünnter Multivitaminfruchtsaft, Cola, Eistee, Isogetränke und eine Elektrolydmischung in Frage.

Als Streichfett immer „mct-basis-plus“ Margarine verwenden.
Nur fettarme Wurst- und Fleischprodukte sowie fettarme Milchprodukte verwenden.

Damit der Stuhl breiiger wird, soll ich Stoffe mit hoher Wasserbindungsfähigkeit nehmen
Dazu zählen:
Geriebener Apfel mit Reisflocken oder halber Banane
Mukofalk, Pektine, Haferflocken, Johannisbrotmehl,
Schokolade mit 80 % Kakao, Heidelbeerextrakt,
Möhrenbrei, Kartoffeln.

Befolge das alles schon, bis aufs Trinken vor, während und nach dem Essen.Geht einfach bei mir nicht. schaffees max. 15min vor und nach dem essen unnd meisst auch während des esssens nichts zu trinken. auch das brachte mir schon einen erfolg. ich habe immer einen Extrem trockenen Mund.

was ich auch weglasse ist der geriebene apfel, da danach mein stuhl feester wird und mir täglich die stomaplatte unterwanderte.

liebe grüsse

ute

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Kurzdarmsyndrom mit parenteraler Ernährung und Ileostoma

Beitrag von Häslein » 18.05.2011, 10:15

Hallo Ute!

Ich habe mir mehrmals( ! ) die Tipps von Deiner Ernährungstante durchgelesen. :shock: :shock: :shock: :shock: :shock: :shock: :shock: :shock: :shock: :shock: :shock:

Folgendes kann ich nicht nachvollziehen und halte es zum Teil sogar für gefährlich:

-anfangs 500 bis 1000 ml trinken, noch dazu in kleinen Schlucken... :shock: :haarezuberge:

Dies zählt nicht für Patienten mit normaler Herz-und Nierenfunktion. Da man gerade die erste Zeit mit Ileostoma, vor allem bei Kurzdarm, sehr viel Flüssigkeit per Stoma verliert, ist diese Trinkmenge viel zu wenig!!! Es kann sogar gefährlich werden und ein Gichtanfall verursacht werden. Hinzu kommt der sog. Volumenmangel mit Schwindel, Kopfschmerzen, Übelkeit, u. U. Benommenheit, Konzentrationsstörungen usw.Und dann noch in kleinen Schlucken: :confused: dann kommt noch weniger in der Niere an. Mir hat man beigebracht, eher ein Glas schnell zu leeren, damit eben auch etwas in die Nieren gelangt
Es sei denn, man erhält eben parenterale Flüssigkeitssubstitution. Die bekommst Du explizit nicht.

Ich kann diese Aussage nicht verstehen und bin gerne bereit, dies mit dieser " Ernährungsberatung" zu diskutieren.

Bzgl. Streichfett: Es besteht zunächst einmal absolut kein Grund, keine normale Butter zu essen. Man bestückt seine Brote ja nicht tonnenweise damit.
Von der Margarineschiene ist man schon lange wieder weg.
In Ausnahmefällen kann man das von Deiner Beraterin vorgeschlagene Streichfett benutzen.

Es gibt für Kurzdarm keine Diät im eigentlichen Sinne. Gegessen darf, was vertragen wird.
Manche Menschen mit Stoma und Kurzdarm können sogar Pilze essen.
Ich selbst nicht und es ist wohl auch eher eine Minderheit.

Ich bin der Meinung, dass es reicht, wenn man faserhaltige Lebensmittel meidet, wie Apfelsinen, oder Pilze. Auch hier kann man keine allgemeingültige Angaben machen.

Ausreichend trinken, unbekömmliche Dinge weglassen, dabei hilft ein Ernährungstagebuch sehr gut.

Ganz wichtig: gut kauen und sich beim Essen Zeit lassen.

Die Mahlzeiten fast schon zelebrieren. Mit allen Sinnen essen und genießen.

Essen, wenn man Hunger hat. Ich esse nicht, weil der Plan mir sagt, dass jetzt gerade Mahlzeit Nr. 5 ansteht.

Schon geregelt, wenn es Deinem Naturell entspricht.

Suche Dir doch die Tipps raus, mit denen Du gut zurecht kommst; den Rest würde ich mir schenken.

Du merkst doch selbst, dass Du dabei durstig wirst. Mach Dir nur kein schlechtes Gewissen dabei.

Mensch, dieser Plan liest sich wie ein Essensgefängnis. :teufel:

Ansonsten gilt, was für alle Menschen gilt:

- Verzicht auf raffinierten Zucker, wenn es geht, aber man darf auch trotzdem welchen essen, in Maßen

- lieber Vollwertmehle statt Auszugmehle, hier bietet sich Dinkelmehl an: als Weißmehl ist es sehr bekömmlich und hat trotzdem noch Vitalstoffe...ich esse trotzdem aber auch mal Brötchen aus Auszugmehl...schmeckt gut...

Weniger Fleisch und Wurst, stattdessen mehr Gemüse und Salate, Obst...am besten regionale und saisonale Produkte.

- ein gutes Öl: z. B. ein gutes Olivenöl...

---eben eine gesunde Mischkost; der Körper spürt normalerweise, weiß ihm gut tut und verlangt danach.

Über die Trinkmengeneinschränkung und das Butterverbot habe ich mich mächtig aufgeregt.
Damit will ich Dich nicht angreifen; mein Unverständnis gilt dieser Ernährungsperson...

Zum Romanabschluss eine für mich lustige, wahre Begebenheit:

Es war mein erster Arbeitstag in einer Klinik, ein neuer Kollege führte mich umher, um mir alles zu zeigen und mich anderen Mitarbeitern vorzustellen.
Auf dem Flur kam uns eine geschätzt ca. 150 kg schwere, dafür nur ca. 150 cm große Frau entgegen, die mit dem netten Kollegen kurz ein paar Worte wechselte. Ich wurde nicht vorgestellt, da sie wohl in Eile war.

Der liebe Kollege war auch ein lustiger Zeitgenosse und stellte mir ein Rätsel: Wenn ich erraten könne, welche Funktion die soeben gesehene Dame hat, bekäme ich einen Kaffee von ihm spendiert. Meine Antwort war: Ernährungsberaterin, es war richtig und wir mussten beide kichern...der Kaffee war sehr gut. :trink:

Soll eben heißen, dass auch Ernährungsberater nicht alles richtig wissen bzw. befolgen.

Ich auch nicht...wirklich nicht...aber ich habe mir damals und heute die Frage gestellt, wie diese Dame einem Patient mit Übergewicht einen Diätplan schmackhaft machen soll? Ich meine, wie soll man das dann ernst nehmen??

Oder unseren Operarzt, der auf Intensiv mit dem Zigarettenpäckchen gut sichtbar in der Brusttasche jeden Infarktpatient vom Rauchen abhalten wollte... :je:
So ähnlich sehe ich Deine Ernährungsberatung hier...irgentwie an der Praxis vorbei...


Au weia, bin mal gespannt, ob irgentwoher jetzt Schimpfe kommt.

Alle Extreme sind immer schlecht, meine Meinung...der goldene Mittelweg. Veruch und Irrtum...probiere aus, was Dir gut tut...

Ich habe hier meine persönliche Sicht dargelegt; Angaben zur Butter und Trinkmenge können belegt werden. Ansonsten sind alle genannten Lebensmittel Beispiele und die Liste der Negativ- und Positivliste ließe sich noch verlängern.
Und nein, ich selbst habe die Weisheit nicht mit Schaumlöffeln gefre...n.

Liebe Grüße, Allwissia :D :feiern: :feiern: ...natürlich nicht, das Gegenteil ist der Fall!!!

In diesem Sinne, guten Appetit wünscht

Häslein, deren Mahlzeiten kleiner als ihre Kommetare ausfallen, aber ich übe mich ab jetzt in Postingdiät. :winke: :schwitzen:

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Kurzdarmsyndrom mit parenteraler Ernährung und Ileostoma

Beitrag von hoffnung » 18.05.2011, 12:04

hallo häslein,

-anfangs 500 bis 1000 ml trinken, noch dazu in kleinen Schlucken... das gilt nur wenn man zusätzlich noch infussionen bekommt.
ich muss in kleinen schlucken trinken weil beim schnelen trinken alles sofort im beutel landet.
ich esse auch nur, wenn ich hunger habe und lasse fasrige nahrungsmittel weg. ich vertrage auch keine pilze.
rohes obst vertrage ich überhaupt nicht, nur gedünnstetes. salat auch nicht.
mit der butter hast du recht. nur ich habe eine fettverwertungsstörung und vertrage butter und auch olivenöl nicht. bekomme dann richtige fettstühle und ganz schlimmen durchfall.
da ich fast ständig zu wenig natrium und kalium im blut habe und durch das zu schnelle ausgleiichen meines extremen natrium- und kaliummangels behindert bin, d.h. tetraspastik und sympomatisches parkinswon habe, bin ich sehr vorsichtig.
du schreibst: Und nein, ich selbst habe die Weisheit nicht mit Schaumlöffeln gefre...n.
ich auch nicht :) aber 8 jahre mühsame erfahrungen gesammelt mit kurzdarm ;)

liebe grüsse

ute



liebe grüsse

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Kurzdarmsyndrom mit parenteraler Ernährung und Ileostoma

Beitrag von Häslein » 19.05.2011, 02:23

Hallo :)

danke für Deine Informationen.
Ich ging davon aus, dass Du keine Infusionen erhälst, weil Du davon nichts geschrieben hast.

Und ja, wenn Du eine Fettverwertungsstörung hast, dann passt es doch für Dich mit dem Streichfett. :)

Ich wünsche Dir, dass Du den richtigen Weg für Dich findest und allzeit einen guten Appetit. :ballon:

Häslein

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Häslein
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Kurzdarmsyndrom mit parenteraler Ernährung und Ileostoma

Beitrag von hoffnung » 19.05.2011, 12:07

hallo häslein,

bekomme keine infussionen. ich darf bis 2000 ml tägl. trinken und im sommer auch mehr. hatte ich auch erwähnt..
den richtigen weg werde ich finden und schmecken tuts immer und appetit habe ich den ganzen tag ;)

liebe grüsse

ute

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