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Kurzdarmsyndrom – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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9 Beiträge • Seite 1 von 1

Kurzdarmsyndrom

Beitrag von Conny17 » 13.03.2015, 15:59

Hallo alle zusammen,
Ich bin neu hier und sehr, sehr unsicher.
Aufgrund eines ärztlichen Fehlers wurde bei einer Operation der Darmbeschädigt. Das war vor 12 Jahren. Es folgten weit über 70 Operationen und letzendlich bekam ich im November letzten Jahres einen künstlichen Dünndarmausgang. Aber zu allem Überflusd ist mein Darm nur 1,20m lang- also ganz kurz. D.h. alles was ich esse, wir kaum verdaut, vielmehr fließt er innerhalb 10 Minuten in einen langen Urinbeutel, da der Stomabeutel, der an der Platte angebracht wird, ein viel zu kleines Volumen hat. Es sind täglich 3-5 Liter unverdautes Essen und Flüssigkeiten, die ich zu mir nehme. Meine Stomabeutel ist also mit einem langen Schlauch verbunden, was sehr, sehr unangenehm ist, zumal der Schlauch und der Beutel durchsichtig sind. Es ist einfach unangenehm, weil ich ständig dadurch angestarrt werde, weil viele Leute nicht wissen, warum ich mit einen Schlauch der in einen Beutel steckt, rumlaufe. Darüber hinaus ist aufgrund der ausgeschiedenen Menge die Versorgung ständicht "undicht". D.h.die Platten wollen nicht halten und aufgrund dessen, das es ständig "läuft " ist die Haut auch ständig angegriffen, was wiederum dazu führt, dass die Verdorgung nicht halten will. Vielleicht könnt ihr mir helfen und mir Tipps geben, was ich machen könnte, damit die Platten besser halten und die Haut nicht so gereizt ist. Vielleicht kennt ihr auch Möglichkeiten wie ich den Stuhl eindick kann, damit ich zumindest ab und zu auf den langen Schlauch verzichten kann, ohne alle 5 Minuten auf die Toilette laufen zu müssen, um den Beutel zu entleeren. Ich freue mich über alle Ratschläge und Tipps. Bis dahin ein schönes Wochenende. Conny

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Conny17
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Kurzdarmsyndrom

Beitrag von sammy » 13.03.2015, 17:15

Hallo Conny,

mein Dünndarm ist auch ca. 1,20 . Am Anfang erging es mir ähnlich wie dir.
ich wurde dann, über einen Port parenteral Ernährt. So habe ich dann zugenommen. Zusätzlich musste ich ein sogananntes Darmzotten Training machen. Ob das geholfen hat...ich weiss es nicht. Der Stuhlgang wurde zumindest fester. Jetzt nehme ich Opitinktur gegen die Durchfälle,täglich Bananen, Haferflocken. Zu den Mahlzeiten nichts trinken, das viel mir besonderst schwer.
Ich hoffe ich konnte dir ein klein bißchen helfen, und drücke dir die Daumen.
Es braucht alles seine Zeit.....
Wenn du noch Fragen hast...nur zu sicherlich wirst du noch einige hilfreiche Tipps hier im Forum bekommen.

Liebe Grüße
Sammy

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sammy
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Kurzdarmsyndrom

Beitrag von Peter51 » 13.03.2015, 17:18

Hallo Conny,
Hallo alle die interessiert mitlesen,
ich habe auch ein Kurzdarmsyndrom unter den ich mal mehr/weniger Beachtung im Umgang in der Nahrungsaufnahme/Verwertung schenken muss und ja auch zu „leiden“ habe.
Vor meiner Colonzeit hatte ich ja im Zusammenhang der Krebst Therapie einen Dünndarmausgang der mir noch relativ gut in Erinnerung ist und meine aktuellen aktiven Dünndarmfistel fördern Dünndarmsekrete in aggressiven flüssigen Ausscheidungen, natürlich nicht in deinen beschriebenen Mengen/Anreicherungen.
Welche Darmlänge mit deiner Angabe von 120 cm beschreibst du uns hier?, wenn es wie ich vermute
die noch verbliebende Dünndarmlänge ist, hast du wie ich finde zu meine noch verbliebende Dünndarmlänge die bei mir noch weniger ist, eine für dich außergewöhnliche Belastung in Folge deines Kurzdarmsyndrom.

Ich habe es in deiner beschriebenen Form in der Menge/Form/Nahrungsverwertung noch nicht so deutlich vernommen und dass ja kaum eine Verwertungsansatz in so kurz durchrauschender deine Nahrungsaufnahme fast ohne Verwertung ist, prägt dein Kurzdarmsyndrom enorm?

Conny mal direkt gefragt, hast du noch nie ein Mittel zur Anreicherung deiner Nahrungsverwertung ge/bekommen oder auch zum Ausgleich künstliche Ernährung/Infusionen zum Ausgleich eventueller
Defizite die auf Grund so ausgeprägten Kurzdarmsyndrom auftreten könnte in irgendeiner Form
Ärztlich Verordnet wurde?
Solche Mittel die man der Nahrung beifügt oder gar Mittel wie „Opium“ ähnliche Präparate, alles
solche Verordnungsfähige Mittel möchtest du hier hinterfragen?
Sorry Conny, deine Versorgungstechnik wie du sie hier beschreibst, muss man doch nicht offen für alle sichtbar so tragen müssen, nein das würde ich nie so machen, reicht schon wenn man nach erfolgten Op. im Krankenhaus mal offen mit Urinbeutel/Drenagebeutel für kurze Zeit mal rumlaufen muss. Sei es zu Hause oder unterwegs, gibt es doch Versorgungstechniken auch mit/für größere Ausscheidungsmengen, aber Hallo Conny doch nicht für jeden nach Außen sichtbar.

Du hast doch sicher eine Stoma-Schwester die dich zu Hause betreut/versorgt/berät und ganz schnell lasse dir diese Versorgung (auch testen von allen anderen Anbieter) die für dich nötig ist um auch stressfrei das Haus verlassen zu können ohne das einer deine Versorgung sehen kann! Aber Hallo!!!
Ich habe vier Beutelversorgungen/Techniken als Zwei/Einteiler auf mein Bauch geklebt und nicht einer sieht etwas davon und ich leide? Auch unter den extremen Kurzdarmsyndrom mit entsprechen flüssigen Ausscheidungen Conny, trotz Colonausgang.

Falls deine beratende Stoma-Schwester nicht in der Lage ist dir die Versorgung dir zukommen zu lassen die für dich notwendig ist, dann Wechsel einfach wenn es sein muss auch den Versorger/Anbieter Punkt!

Im Forum kannst du (auch auf der Seite Stoma-welt) alle Anbieter unserer Versorger finden, aber auch im Net die Regionale Versorger/Stoma-Schwestern.
Viel Geduld und Glück beim Testen von Versorgungen, auch für die Suche eine fachlich gut geschulte mit praktischer Erfahrungen Stoma-Schwester, man heute ist zwar der Freitag ein 13., aber so etwas was du hier schreibst habe ich lange nicht gelesen.

Gruß Peter51

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Peter51
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Kurzdarmsyndrom

Beitrag von doro » 13.03.2015, 18:12

Hallo Conny,

da bist Du wirklich in einer bescheidenen Situation.Zum Kurzdarm wirst Du sicher noch praktische Ratschläge bekommen, aber die nicht passende Versorgung sollte vor Ort mit einer guten Stoma Schwester gelöst werden können.Da hast Du eine Versorgung am Beutel, die man nach Operationen verwendet? Die gibt es wahrscheinlich nur durchsichtig.Ich habe auch ein Ileo, welches ständig läuft aber trotzdem dicht ist. Das Problem müsste also eigentlich zu lösen sein, es gibt doch auch XL Beutel zum ausstreifen, ich meine bei Coloplast habe ich sie gesehen, da passt eine Menge rein, teste die doch einfach mal., denn 3-5 Lieter werden doch wahrscheinlich über den Tag verteilt.Hast Du einen guten Versorger oder ie wirst Du betreut?

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Kurzdarmsyndrom

Beitrag von Hanna70 » 13.03.2015, 19:29

Hallo Conny,

wenn ich es richtig verstehe, ist Deine Stoma-OP jetzt gut 4 Monate her. Und ich vermute, dass man Dich entlassen hat, ohne Dir die entsprechende Nachsorge zu verordnen. Ging mir leider genau so. :schlecht:

Mein erster Rat wäre, wende Dich an eine Erährungsärztin/-arzt, die sich mit Kurzdarmsyndrom auskennt.

Hast Du auch Fettstuhl? Das merkst Du u.a. daran, dass sich nach dem Abziehen der Toilette weiße (Fett-)Flocken auf dem Wasserspiegel zeigen. Oder über den Ausscheidungen im Beutel befindet sich unübersehbar eine Ölschicht obenauf. Fettstuhl ist auch der natürliche Feind der Klebefläche der Platte.
Falls das so ist, brauchst Du Kreonkapseln vor jedem Essen. Aber erst nach Absprache mit einer Ernährungsärztin. Dann sind die auch verordnungsfähig.

Mit Kurzdarmsyndrom solltest Du über den Tag verteilt nicht mehr als 1,5 l trinken, vor allem nicht 1 Stunde um die Mahlzeiten herum.

Zur Ernährung bei Kurzdarmsyndrom kannst Du mal googeln. Aber bitte diese Angaben dort nur als Hinweis betrachten. Du wirst selbst herausfinden müssen, was Du verträgst - immer in kleinen Portionen probieren!

Um Dein Gewicht zu halten, benötigst Du etwa die doppelte Menge an kcal täglich, die ein gesunder Mensch braucht. Das ist oft kaum zu schaffen, deshalb könntest Du zusätzlich hochkalorische Trinknahrung bekommen - auch über die Ernährungsärztin verordenbar.

Um den Darm etwas langsamer arbeiten zu lassen, könnte auch Tinctura OPII verordnet werden (BTM-Rezept).

Salzstangen und trockene Cracker saugen viel Flüssigkeit auf.

In der ersten Zeit, als ich auch noch auf mich selbst gestellt war, musste ich den Beutel ca. 30 x am Tag leeren. Aber mit so einer abenteuerlichen Versorgung hätte ich mich nicht abfinden wollen. :schlecht: Da muss sich Deine Stomaschwester mal Mühe geben und sich etwas anderes einfallen lassen. Es gibt auch relativ große Ausstreifbeutel, die relativ viel aufnehmen. Ich muss inzwischen den Beutel so an die 13 x am Tag leeren.

Ich denke, das war erst mal das Wichtigste. Frag einfach, wenn Du noch mehr wissen möchtest.

LG Rosi

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Hanna70
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Kurzdarmsyndrom

Beitrag von sammy » 14.03.2015, 08:52

Hallo Conny,

bezüglich der Fettstühle, (viel mir erst wieder ein , als ich Hannas Kommentar gelesen habe) hatte die Ernährungsberaterin mir zu MCP Fetten geraten, bekommst du im Reformhaus. Als Margarine, und zum Braten. Ich nehme die Margarine.
Zum zunehmen wurde mir zusätzlich zu Kohlenhydratpulver geraten. Das kannst du in deine Getränke sowie ins Essen einrühren. Ist Geschmacksneutral.

Liebe Grüße
Sammy

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sammy
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Kurzdarmsyndrom

Beitrag von Webkänguru » 15.03.2015, 18:14

Hallo Conny,

willkommen im Stoma-Forum :)

Bist du in einer spezialisierten Klinik in Behandlung? Es gibt einzelne Kliniken mit Sprechstunden für Menschen mit einem Kurzdarmsyndrom.

Zur Stomaversorgung, habt mal Tag-Drainage-Beutel für Ileostoma ausprobiert? Die sind viel größer als die Maxi-Ileo-Beutel. Gibt es z.B. von Coloplast (SenSura Ileo-Tagdrainage) oder von Coloplast (Nova 2 High Output Drainagebeutel).

Viele Grüße,
Christian

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Webkänguru
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Kurzdarmsyndrom

Beitrag von snoopy66 » 17.03.2015, 11:50

Hallo Conny,

dein Problem kenn ich nur zu gut.Ich hatte damals erst ein Colostoma und dann 3 Wochen später ein Ileostoma bekommen, ich hatte gesschätzte 20 -30 cm Dünndarm zu Verfügung.
Das ist bei mir auch furchtbar gelaufen, die Platte ständig unterlaufen usw.im KH hat man sich nicht weiter drum gekümmert :schlecht:
Ich hab auch wie du zu Hause immer einen 2 l Ablaufbeutel dran gehabt.Das war zum raus gehen natürlich nicht so prickelnd.
Ich hab damals von Coloplast die Assura konvex Platte und die dazu gehörigen Ileo-Tag-Draniage Beutel genutzt.

Das nächste Problem war, der Beutel ist narürlich riesig und mich hat das ziemlich genervt, wenn der so lose am Bauch hing.( Ich benutze den übrigens immer noch, obwohl ich jetzt nur noch das Colostoma habe, aber bei mir läuft es immer noch, nicht mehr ganz so schlimm aber ich komm immer noch telweise über 2 l täglich).
Den Beutel pack ich immer in den >>Bilby<< von Stoma na und.
Der Beutel kann sich problemlos füllen und gleichzeitig hat zieht es nicht so am Bauch und der Beutel ist gut verpackt.

Was nutzt du den im Moment für eine Versorgung?

Das andere Problem was du hast , wurde ja teilweise schon angesprochen.
Ich hätte da auch noch ein paar Fragen.
Bekommst du im Moment noch parenterale Ernährung?
Wie ist es mit deinem Flüssigkeitshaushalt?Produzierst du ausreichend Urin?
Was bekommst du an Medikamenten zu eindicken?
Wirst du Fachärztlich begleitet ?
Das Kurzdarmsyndrom ist ein sehr komplexes Thema, wir können dir hier sicher Tipps geben usw. , aber du brauchst auf jeden Fall einen kompetenten Facharzt an deiner Seite.

Es ist am Anfang wirklich nicht einfach :troesten: es dauert eine gewisse Zeit, man nennt das Adaptionsphase, wo der Darm sich umstellt, es wird mit der Zeit besser, aber du brauchst Geduld.

Frag was immer du wissen willst und natürlich :willkommen: :roseSchenken: :winke:

LG Katja

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snoopy66
Ansprechpartnerin des Stoma-Treff Dierdorf
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Kurzdarmsyndrom

Beitrag von Peter51 » 23.03.2015, 15:22

Hallo Conny17,

ich "befördere" deinen Beitrag mal wieder nach oben und alle die auf deinen Beitrag geantwortet haben
interessiert es natürlich was du heute über deine Versorgung berichten kannst?

Alles Gute für dich und ich würde mich freuen von dir mal wieder was lesen zu können.


Gruß Peter51

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Peter51
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