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Langzeiterfahrung mit Ileostoma – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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Langzeiterfahrung mit Ileostoma

Beitrag von parsifal 66 » 14.04.2016, 15:34

Hallo,
Mich plagen immer noch Gedanken zur Entscheidung über eine Rückverlegung meines Ileostomas.

Mich würde einfach mal interessieren, wie lange einige von Euch schon mit einem entständigen Ileostoma leben und ob sich im Laufe der Jahre bei jedem irgendwelche schwerwiegenden Komplikationen ergeben.

Vielen Dank im voraus
Maik :winke:

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parsifal 66
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Langzeiterfahrung mit Ileostoma

Beitrag von Frederica » 14.04.2016, 18:01

Lieber Maik,
mein Lebensgefährte hat sein Ileostoma wegen Morbus Crohn bekommen als er 31 Jahre alt war. Das ist jetzt 23 Jahre her. Nach einer recht kurzen Eingewöhnungszeit ist er immer sehr gut damit zurecht gekommen. Komplikationen gab es bisher keine. Lediglich eine Hernie hatte sich nach 15 Jahren gebildet. Hier ist er minimal-invasiv operiert worden - trotz vieler Vor-Operationen - und ihm wurde ein Netz eingesetzt. Seitdem hat auch das wunderbar gehalten.
Vor dem Stoma hatte er immer wieder Operationen und viele Schübe durchzustehen. Für ihn war die Anlegung eines Stomas genau die richtige Entscheidung.
:winke:

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Frederica
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Langzeiterfahrung mit Ileostoma

Beitrag von doro » 14.04.2016, 18:41

Hallo Maik,

Ich lebe seit 12 Jahren mit einem Stoma.Kommen habe ich es,weil bedingt durch eine Entzündliche Darmerkrankung,einen Dickdarm hatte,der durch die Krankheit mürbe wurde und geplatzt ist.
Ich lebe gut mit meinem Stoma,denn ein geplatzter Darm hätteschlimmere Folgen haben können. :aah:

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doro
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Langzeiterfahrung mit Ileostoma

Beitrag von Renni » 14.04.2016, 22:02

Hallo parsifal 66,
Du schreibst von einem endständigen Ileostoma! Ich lebe schon 12 Jahre mit einem endständigen Ileostoma und es gibt keine Möglichkeit für eine Rückverlegung, da der gesamte Dickdarm entfernt wurde. Nur wenn die Schließmuskulatur intakt ist, wird es möglich eine Rückverlegung anzustreben.
Lass Dir vom Arzt erklären ob eine Rückverlegung möglich ist. :brief:
Liebe Grüße Renate

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Renni
Ansprechpartnerin des Stoma-Treff Hamburg-Nord und Hamburg-West
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Langzeiterfahrung mit Ileostoma

Beitrag von Pippa » 15.04.2016, 09:48

Hallo, parsifal66

ich bekam mein Ileo vor 13 Jahren - da war ich 39 Jahre jung. Wegen Colitis. Hätte ich vorher geahnt, wie erleichternd die Situation mit Stoma ist, hätte ich nicht so lange gezögert.
Ab und an hatte ich mal ein Subileus, der in der Klinik gelöst wurde und hin und wieder kommt es vor, dass die Versorgung nicht so möchte wie ich - in der jeweiligen Situation nervig, gemessen an der Colitis aber Kleinigkeiten.
Jedes Stoma ist so individuell wie sein "Besitzer". Ich hab mich auch mal mit dem Gedanken gespielt, einen Pouch legen zu lassen - aber nach dem Motto: " lieber den Spatz auf der Hand als die Taube auf dem Dach" blieb ich beim Bewährten, nämlich dem Stoma.
Ich rechne auch für die nächsten 20 Jahre mit einem guten Leben mit Stoma.... 8-)

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Pippa
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Langzeiterfahrung mit Ileostoma

Beitrag von parsifal 66 » 15.04.2016, 10:37

Hallo,
vielen Dank für die Antworten, dass wird mir bestimmt bei der Entscheidungsfindung sehr hilfreich sein. Da ich nur noch wenige Zentimeter Dickdarm zur Verfügung habe und derzeit sehr gut mit dem Stoma klar komme, werde ich mich vielleicht auch mit dem " Spatz" zu frieden geben und die "Taube" vergessen.

Liebe Grüße :troesten:

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parsifal 66
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Langzeiterfahrung mit Ileostoma

Beitrag von Börny » 18.04.2016, 19:26

Grüß Dich....

wer wünscht sich von uns keine RV.......aber auch bei mir ist es nur ein Traum....denn inzwischen lebe ich auch schon 16 Jahre mit dem Stoma....seit 2008 Ileoausgang....und kann trotzdem damit noch viel positives erleben....Damals 38 Jahre jung....heute 54 Jahre alt....

HG aus Hilden sendet Dir Bernhard.... :winke:

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Börny
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Langzeiterfahrung mit Ileostoma

Beitrag von Gregory » 26.05.2016, 16:07

habe meinen Stoma mit 27 bekommen, bin jetzt 44
musste 1 mal Stoma neu stechen lassen

den stoma zurückzubauen? und dann wieder ein Pouch? nie im Leben würde ich dies machen. Dann heisst es wieder Toiletten-alarm etc.

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Gregory
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