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Laparoskopische Prokokolektomie – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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Laparoskopische Prokokolektomie

Beitrag von crohnstoma » 17.02.2009, 18:41

Wer hat bereits eine laparoskopische Proktokolektomie?
Gibt es da Zentren mit großer Erfahrung? Ist die Potenz nach so einem riesigen Eingriff noch vorhanden? Wie lange ist bei Euch der Schutzanus geblieben? Soll einen ileoanalen Pouch bekommen.

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Laparoskopische Prokokolektomie

Beitrag von Monsti » 17.02.2009, 20:40

Hallo crohnstoma,

da Du ja schon mehrere doppelläufige Stomata hattest, gehe ich davon aus, dass Du auch schon mehrere OPs hattest. Außerdem hast Du MC mit Fistelproblemen. Ich glaube kaum, dass sich da laparoskopisch etwas machen lässt. Eine solche OP würde auch überdimensional lange dauern (entsprechend lange Narkose) und wäre mit allerlei zusätzlichen Risiken verbunden.

Inwieweit Nervenbahnen im Bereich des kleinen Beckens beschädigt werden, hängt u.a. von der Umsicht und Erfahrung des Chirurgen ab. Passieren kann es leider immer.

Liebe Grüße
Angie

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Laparoskopische Prokokolektomie

Beitrag von Melli » 19.02.2009, 05:20

Willkommen, Peter! :)

Ich habe gerade deine Geschichte gelesen und hab geschaut, ob du auch einen Beitrag zum Antworten hast.
Ich stimme Monsti da zu, laparoskopisch wird da vermutlich nicht viel zu machen sein (soweit man das aus der Ferne sagen kann).
Gerade die Fistelgeschichten bei MC müssen genauer operiert werden, oft die Gänge ausgeräumt oder anderes gemacht werden.
Nach deiner Geschichte würde ich sagen, die Kolektomie wäre meines Erachtens (subjektiv) eine Lösung. Drei vorübergehende Stomata und die Fistelproblematik sind einfach Zeichen, dass es so nicht geht. Da wurde wohl die typische Crohn Salamitaktik angewandt - möglichst viel Darm erhalten und dabei immer ein Stückchen herausschnippeln.
Wenn du Angst vor der endgültigen Lösung hast, wäre die Variante mit Hartmann eine Idee. Ich habe diese zB gewählt, nur um den Gedanken zu haben, es müßte gar nicht endgültig sein - und das, obwohl ich das Stoma niiiiie hergeben wollen würde, so super, wie es mir damit geht.
Für eine Fistelproblematik (meines Erachtens mit das Fieseste am Crohn) ist ein Stoma sehr oft die einzige Lösung.

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Laparoskopische Prokokolektomie

Beitrag von crohnstoma » 19.02.2009, 09:45

Hallo Meli,

vielen Dank für Deinen raschen Beitrag.
Ich hatte mich bisher immer wieder für eine Rückverlagerung überreden lassen, obwohl die Fisteln ohne Dauermedikation sehr rasch wieder auftraten, dazu die permanenten Stühle und der wunde Hintern.
Wie läuft es bei Dir seit der Hartmann-Situation mit Medikamenten? Hattest Du auch Analfisteln ? Sind die trotz Rektumstumpf nicht mehr aufgetreten?
Eines ist mir klar, die Totale ändert nichts an der Situation im Dünndarm.
Würde mich über weitere Erfahrungen mit oder ohne Rektumstumpf bei MC freuen!

Mit vielen :) :) :)

Peter

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Laparoskopische Prokokolektomie

Beitrag von Dia » 19.02.2009, 10:13

Guten Morgen Peter!

Da du schon mehrere Op´s über dich ergehen lassen musstest, so wird eine vollständige Eröffnung des Bauches unumgänglich sein. Da kann ich mich meinen Vorrednern nur anschließen!

Ich habe meine Rektum im Zuge meiner Stoma-Anlage entfernen lassen müssen, da der Herr Crohn schon alles kaputt gemacht hatte. Jedoch war dies nicht so von meinem Prof. geplant. Er wollte den Schließmuskel erhalten und "nur" ein endst. Ileostoma anlegen. Daraus ist nichts gworden.

Ich an deiner Stelle würde mich für den offenen Bauchschnitt entscheiden, da ja nicht abzusehen ist, was deine Operateure erwartet. Bekanntlich haben wir alle, die schon mehrere große Operationen hatten, einen Verwachsungsbauch. Da erscheint mir das Risiko einer laparoskopischen Proktokolektomie doch sehr sehr groß, dass es während der OP zu Komplikationen kommt und du letztendlich dann doch noch einen großen Bauchschnitt benötigst. Dies würde deinen Körper und den Crohn noch zusätzlich belasten und du hinterher wieder mit einem Schub rechnen müsstest.

Mein CA sagte mir einst, dass kein vernünftig und normaldenkender Chirurg einem Crohn-Patienten rückverlegt! Denn der Crohn macht genau da weiter, wo er aufgehört hat!

Langfristig wirst du nur einigermaßen Ruhe in die Fistelproblematik bekommen, wenn du dich wieder für ein Stoma entscheidest.

Am Dünndarm selbst wird sich nichts ändern, da auch da der Crohn dann weiter macht. So ist es auch bei mir. Er hat jetzt einen Großteil von meinem Dünndarm im Griff und zudem ist er jetzt auch schon im Duodenum und hat dort Geschwüre hinterlassen.

Das Stoma ist, so gesehen, eine saubere Lösung im Gegensatz zu den häufigen Toilettensitzungen davor.

Ich für meinen Teil, bin ganz froh darüber, dass ich nicht vor dem Problem stand, Hartmannstumpf ja oder nein. Ich bin radikal ausgeräumt worden und hinten komplett vernäht. Dies ist ein Vorteil, den viele andere Betroffene hier nicht hatten, da sie mit offener Wunde entlassen worden sind. Die Sakralwunde musste bei den meisten Betroffenen von innen heraus zu granulieren.

Was jetzt in deinem Fall die optimalste Lösung für dich darstellt, müssen deine Ärzte mit dir duchsprechen. Dazu würde ich mir noch eine zweite Meinung von einem anderen Spezialisten einholen.

Die sichere Variante erscheint mir jedoch die Eröffnung des Bauchraumes. So haben die Operateure mehr Einsicht.

Ich wünche dir für deinen bevorstehenden Eingriff alles Gute und dann baldige Genesung!

LG Dia

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Laparoskopische Prokokolektomie

Beitrag von Jovako » 19.02.2009, 13:41

Hallo Peter,

an Erfahrung kann ich leider nichts beitragen, aber es geht mir ähnlich wie Dir, nur dass ich etwa am Anfang stehe, denn ich hatte erst eine OP an den Fisteln und es werden noch weitere kommen. Die nächste ist schon im April.

Du fragtest aber auch nach Zentren. Mein Gastroenterologe wollte mich eigentlich nach Wiesbaden schicken, da dort Kapazitäten arbeiten, die sich auf Fisteln spezialisiert haben. Ich kann ihn ja heute Abend mal nach der Klinik fragen, hab eine Telefonsprechstunde. Ich hingegen bin dann aber in das Klinikum Ludwigsburgzum Prof. Dr. Schiedeck gegangen, der auch eine Kapazität ist. (Kompetenz- und Referenz-Zentrum für Chirurgische Koloproktologie) Also für meinen Teil bin ich zufrieden mit Ludwigsburg. Ob es ein Zentrum in der Nähe von München gibt, weiß ich leider nicht, vielleicht fragst Du mal Deinen Gastro-Doc.

Vor der totalen OP habe ich keine Angst, aber bis dahin wird wohl noch etwas an mir rumgeschnippelt.

Dir wünsche ich, dass die beste Lösung für Dich gefunden wird!

Liebe Grüße
Jens

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Laparoskopische Prokokolektomie

Beitrag von Melli » 19.02.2009, 14:15

Als alter Crohn Hase wirst du ja wissen, Peter, dass die Erfahrungen anderer (manchmal leider) nicht die Regel für den anderen sind.

Bsp von mir: ich hatte 1987 die Kolektomie mit Hartmann nach Crohn des gesamten Kolons mit zwei Analfisteln (auf jeder Seite eine). Ergebnis war: sofort 100% Besserung, Fisteln gingen weg, ich war im 7. Himmel. Nach etwa einem halben bis dreiviertel Jahr aber: Crohn Rückfall.
Als ich 1992 rückverlegt wurde, war eine OP wegen des floriden Crohns nötig, es wurde auf meinen Wunsch zurück verlegt.
1995 trat erneut eine Analfistel auf, die auch aktiv blieb, bis ich 2002 erneut ein Ileostoma bekam. Seit dieser OP habe ich absolute Ruhe, die Fistel macht nichts (ich habe den Faden allerdings drin gelassen, der könnte sicherlich auch raus, aber mich stört's nicht), mir geht's wunderbar und so gut wie nie zuvor.
1987 hatte man mir gesagt (ich war 13 Jahre alt), dass man mit dieser OP den Crohn ruhig kriegen würde. Die Enttäuschung und Wut, als er so kurz danach kam, kann man sich vorstellen. Auch die Ärzte waren enttäuscht und entsetzt, weil doch mehr Patienten mit Stoma Ruhe haben.
Bei der zweiten OP wurde der Hartmann erneut stehen gelassen. Der Internist (eine der top CED Leute in Deutschland, nämlich Prof Kruis aus Köln) sagte, in meinem jungen Alter (damals 28) würde er den Hartmann mit der Option der Rückverlegung auf jeden Fall befürworten, ich war ihm dankbar dafür, obwohl ich die Rückverlegung keinesfalls will (aber man weiß ja nie, was in 20 Jahren noch kommt).
In den Jahren vor meiner zweiten Stomaanlage waren unter anderem die Problemherde die Fistel und der Hartmann mit der Anastomose (die oft sehr Crohn freudig ist, wie auch ein Pouch). Seit der OP ist alles paletti, ich habe keinerlei Probleme mit dem Stumpf und bin erstmals länger als 6 Monate schubfrei - nämlich volle 6 Jahre :)

Wie gesagt, du bist ja lange genug im Geschäft, dass du weißt, wie man CED Erfahrungen auswertet und dass sie nicht auf jeden passen müssen - aber können.

Bei Fisteln sehe ich das Stoma als einzige Lösung, auch zu Jovako habe ich dies sicherlich in den Überlegungen gesagt, denke ich.

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Laparoskopische Prokokolektomie

Beitrag von Siskinanamok » 19.02.2009, 14:55

Hallo Chronstoma,

ich hatte eine lapraskopische Kolektomie. Allerdings war dies meine erste OP überhaupt. Gemacht wurde das in der Heidelberger Chirurgie. War einwandfrei gewesen!
Allerdings musste ich noch einmal 5 Tage später notoperiert werden, wobei es notwendig war die Bauchdecke zu öffnen.

Im Januar wurde ich wieder operiert, anfangs wurde mir auch ein lapraskopischer Eingriff in Aussicht gestellt, aber die Ärzte entschieden sich dagegen. Der Grund dafür ist relativ simpel: Bei einer lapraskopischen Op wird der Körper mit Gas "aufgepumpt" um den Instrumenten Platz zum arbeiten zu geben. Wenn nun aber Verwachsungen bestehen ist bereits die Möglichkeit alleine des Aufpumpens sehr gering, und man müsste dann zu einem offenen Bauchschnitt übergehen.. das während der Op zu tun ist wieder riskant wegen Narkose etc.

Also würde ich dir auch raten die Ärzte sehen zu lassen was sie tun, in Studien wurde herausgefunden das sich Patienten in beiden Fällen gleich schnell erholen.
Ich drück dir die Daumen das alles klappt!

Lieben Gruß

Siski

P.S ich habe auch einen Pouch, was ist denn ein Schutzanus?

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Laparoskopische Prokokolektomie

Beitrag von Webkänguru » 19.02.2009, 17:12

Hallo Siski,

mit "Schutzanus" wird meines Wissens ein Anus Prater (= Stoma) bezeichnet, der angelegt wurde um den operierten Bereich zu entlasten. Also ein meist doppelläufiges Stoma das sobald alles verheilt ist wieder zurück verlegt wird.

In dem Zusammenhang sprechen unsere Ärzte auch noch von einem "Entlastungsstoma".

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Laparoskopische Prokokolektomie

Beitrag von Siskinanamok » 19.02.2009, 20:40

Ach so,

dann kann ich auch die zweite Frage beantworten, meist werden die Stomas zur Entlastung nach drei bis 6 Monaten zurückverlegt. (frühestens wenn alles verheilt ist, das wird durch diverse Tests sichergestellt)

Lieben Gruß

Siski

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