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Leben ohne Dickdarm – Seite 2

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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Leben ohne Dickdarm

Beitrag von Flocke » 07.02.2013, 18:38

Hi Janetta,

ich habe mir letztes Jahr den Dickdarm entfernen lassen.

Ich hatte auch einen bösen MC-Verlauf der kaum noch in den Griff zu bekommen war. Dauerschub, ständig neue Fisteln, Abszesse, das volle Programm.
2010 hatte ich zum ersten Mal für 4 Monate ein Stoma, damit ging es mir richtig gut und der Darm konnte sich beruhigen,
Kaum war das Stoma zurückverlegt, ging das komplette Program von vorne los. Man hat mir nahe gelegt, dass wohl erst Ruhe einkehren wird, wenn der komplette Dickdarm entfernt ist.
Die Entscheidung habe ich dann letzte Jahr getroffen.
Im April wurde der Dickdarm entfernt und mein Stoma gelegt und im Juli habe ich mir noch den Enddarm entfernen lassen und mit Ihm eine inoperable Fistel.
Seit da geht es mir super gut. Ich habe das erste mal seit Jahren Super-Blutwerte und keine Entzündungswerte mehr.
Ich gehe zum Sport, gehe schwimmen bin schon 2 x verreist, alles Dinge die ich vorher gar nicht mehr machen konnte.

Wenn ich gewusst hätte, wie gut es mir mit Stoma und ohne Darm geht, hätte ich die OP´s schon viel früher machen lassen.

Bei einem solchen Crohnverlauf kannst Du dadurch nur gewinnen.

Wenn Du noch Fragen zu den OP´s hast, kannst Du dich sehr gerne melden.


LG Flocke

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Leben ohne Dickdarm

Beitrag von Skyfire » 07.02.2013, 18:44

[quote="Flocke"]
Wenn ich gewusst hätte, wie gut es mir mit Stoma und ohne Darm geht, hätte ich die OP´s schon viel früher machen lassen.


[/quote]

Hi Flocke,

ohne Darm .. neheeeeee, da lebste nimmer :D .. Ohne den Dickdarm, das geht ;)

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Skyfire
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Leben ohne Dickdarm

Beitrag von Flocke » 07.02.2013, 19:45

Upps sorry.....

:danke: Claudia

natürlich meine ich den Dickdarm :)



Grüssle Flocke

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Leben ohne Dickdarm

Beitrag von Skyfire » 07.02.2013, 19:52

:D ;) :lol: :lol: :lol: :lol:

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Leben ohne Dickdarm

Beitrag von bertreset » 07.02.2013, 20:57

Hallo Flocke,

die MC-Geschichte könnte meine sein, bis hin zum Fistelkram. :gut:

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Leben ohne Dickdarm

Beitrag von Melli » 13.02.2013, 17:20

Ich unterschreibe aus Zeitgründen beim Häslein.
Bei mir wurde direkt colektomiert, weil der Dickdarm absolut hinüber war (da war ich 13 Jahre alt). Dass der Crohn dann im Dünndarm anfing war Pech, aber mit dem Dickdarm hätte ich keine gute Zeot mehr gehabt....

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Leben ohne Dickdarm

Beitrag von Reiterfee » 16.02.2013, 10:37

Bei meinem Mann haben sie vor 2 Jahren auch den gesamten Dickdarm entfernt und er lebt ganz gut damit. Hat mit seinem Illeostoma keinerlei Probleme. Wir gehen nur alle 4-6 Wochen zum Bougieren, da der behandelnde rzt meint, es wäre in jedem Fall besser als eine nochmalige OP. Das Bougieren dauert gerade mal 1/2 Stunde und dann sind wir wieder weg. Also, habe keine Angst, wenn man Dir den Dickdarm entfernt. :lol: :winke: :winke:

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Leben ohne Dickdarm

Beitrag von biensche91 » 24.02.2013, 18:11

Hallo Janetta,

ich hatte die komplette Dickdarmentfernung im Oktober´12 und habe mich sooo auf diese OP gefreut ;)

Wenn du genaueres wissen möchtest kannst du mir gerne auch privat schreiben.

LG Maya

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Leben ohne Dickdarm

Beitrag von pia » 24.02.2013, 19:59

Hallo Janetta,

Herzlich willkommen hier im Forum :winke: :winke: :winke:

ich mache es kurz und bündig.
:froh:

Meine Vorschreiberinen haben ja auch schon alles Wichtige und Richtige gesagt.

Ich habe siet 8 Jahren keinen Dickdarm mehr. Außer ,das ich nicht mehr so alles Essen kann, habe auch ich, keinerlei Probleme.


viele Grüße
Pia

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Leben ohne Dickdarm

Beitrag von Daniel4711 » 25.02.2013, 11:16

Hallo Janetta.

Ich habe mir vor 3,5 Wochen den Dickdarm + Rektum entfernen lassen (müssen). Nach 13 jähriger CU half mir nur noch hochdosiertes Kortison. Wie wir alle wissen bekämpft es aber nicht die Ursache, sondern nur die Symptome. Durch irgendeine Eingebung habe ich mir in einer anderen Klinik mal eine weitere Meinung eingeholt. Ohne das die Ärzte spiegelten, nur anhand meiner Erzählungen und Krankenakte, waren sich Chirurg und Gastro-Arzt einig: Da muss was gemacht werden - der Krebs kommt unaufhaltsam! Abgesehen von meinen Schmerzen und den 20-30 Stuhlgängen am Tag.

Auch Humira stand bei mir auf dem Plan, hatte schon Vorgespräche dazu. Aber genau das wollte ich nicht mehr! Ich will keine Medikamente, nicht wg. jedem bisschen zum Arzt rennen müssen, u.U. sogar ins Krankenhaus (Infektionsgefahr, du weißt wovon ich spreche wenn ich deine Historie lese...). Auch die Option "Rückverlegung" habe ich aus den grade genannten Gründen von Anfang an ausgeschlossen! Innerhalb einer Woche habe ich mich, wie du jetzt auch, schlau gemacht. Telefonisch mit Kontaktleuten aus Selbsthilfegruppen Kontakt aufgenommen usw... Für mich stand schnell fest. Alles ist besser als der Zustand vor 4 Wochen! Gesagt getan - Operiert, alles raus was keine Miete zahlt! Du findest hier im Forum einen Beitrag von mir, "Nach der OP ziemlich fertig"... Ich sage dir, die Tage nach der OP waren kein Zuckerschlecken. Informiere dich beim operierenden Arzt, was dich erwartet wenn du wach wirst. Welche Schläuche usw. "hängen wo aus dir raus". Hätte ich das vorher nicht gewusst, hätte ich mich beim wachwerden doch sehr gewundert.
Wie du in dem Forumbeitrag von mir lesen wirst... Es war für mich persönlich die Hölle. Schmerzen hatte ich keine, dagegen gabs Mittel. Aber diese Hilflosigkeit, nicht aufstehen zu können, auf Schwestern und Pfleger angewiesen zu sein, und meine angeborene und stark ausgeprägte ;-) Ungeduld haben mich wirklich an den Rand des Wahnsinns getrieben. ich hatte das Gefühl, ich werde nie wieder heimkehren.... Und jetzt, heute ist die OP ganz genau 3 Wochen her, bin ich zu Hause, sitze am Notebook, renne nicht mehr ständig aufs Klo, esse bisher alles was mir vor der Schnute herläuft, streife ab und an meinen Beutel auf dem Klo aus und kann es kaum erwarten wieder endlich alles zu machen, worauf ich die letzten 13 Jahren verzichten musste... Mir fehlt dazu noch ein bisschen Kraft. aber die kommt von Tag zu Tag zurück.

Da ich in Elternzeit bin und somit Haushalt und unseren 5 Monate alten Sohn versorge, kommt ab morgen für 2 Monate eine Haushaltshilfe (zahlt die Kasse, bis auf 10€ am Tag). Ich darf nämlich direkt nach er OP erstmal gar nix heben. Ist eine Einschränkung, aber ist wie man sieht auch zu schaffen! Bisher habe ich nichts bereut, und so wird es wohl auch bleiben :-)

Ich habe vorher gesagt, dass ich den Darm nachher sehen möchte, oder wenigstens Fotos haben möchte. Schließlich wollte ich sehen, wer mir 13 Jahre lang das Leben zur Hölle gemacht hat! Die Ärzte haben dann Fotos von dem rausgeschnittenen Darm gemacht, auch als er aufgeschnitten ist. Die Ärzte sind sich einig, der Darm war mein Sargnagel!
Mir wurden die Bilder dann zu gemailt. Auch keine Ärzte erkennen, wie dramatisch es dort aussieht.

Ich hoffe, ich konnte dir weiterhelfen, teu teu teu und alles Gute!
Dennis

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Daniel4711
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