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Leben ohne Dickdarm – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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24 Beiträge • Seite 1 von 3 • 1, 2, 3

Leben ohne Dickdarm

Beitrag von Janneta » 06.02.2013, 19:33

Hallo und guten Tag,
ich habe seit einem Jahr einen Ileostoma und nun wird diskutiert, ob mir der gesamte Dickdarm entfernt werden soll. Ich habe einen sehr aktiven MC Schub seit 2011 und kämpfe seit dem gegen diese OP. Da ich die ganzen üblichen Medikamente nicht vertrage,bleibt mir wohl keine andere Wahl. Nun möchte ich hier nachfragen, ob jemand diese OP schon gemacht hat und wie es ihr/ihm dabei/danach so ging. Ich habe seeeehr große Angst vor dieser OP.
Viele Grüße
Janneta

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Janneta
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Leben ohne Dickdarm

Beitrag von Schiddi » 06.02.2013, 19:45

:willkommen: Janneta,

Skyfire - hatte vor kurzem diese OP. Die kann Dir bestimmt mehr sagen.

LG. Veronika :glueckWuenschen:

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Schiddi
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Leben ohne Dickdarm

Beitrag von Citröen-C1 » 06.02.2013, 19:55

Hallo!!!Hab die OP im Januar gemacht bekommen und ich persönlich hab es teilweise bereut..Ist jetzt 4 Wochen her und hab immernoch starke Schmerzen.Der Nachteil bei mir ist aber,dass ich viele Medikamente nicht nehmen kann,weil mein Darmausgang weit oben angelegt worden ist und er die Medikamente sehr schlecht aufnimmt und auch rausspuckt.Die PDA im KH hat leider nur 4 Tage gehalten,wenn die länger gehalten hätte,dann hätte ich bestimmt besser davon profitiert...Möchte Dir keine Angst machen,aber jeder sollte für sich das beste entscheiden und wenn es keine andere Möglichkeit gibt,würde ich es machen lassen.Würde im Vorfeld alle offene Fragen mit meinem Arzt klären...

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Citröen-C1
Ansprechpartnerin des Stoma-Treff Fulda
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Leben ohne Dickdarm

Beitrag von wuschel » 06.02.2013, 23:22

Hallo, Janneta,
vor 23 Jahren wurde mir nach 2 Jahren mit fürchterlichen Schmerzen, vielen kleinen Operationen, vielen Morbus-Crohn-Schüben und schließlich einem Darmverschluss mit daraus resultierender Sepsis (Blutvergiftung) das Rektum entfernt und ein Ileostoma (erst einmal vorübergehend) angelegt. Zwei Jahre danach und langem Überlegen und vielen Gesprächen mit den behandelnden Ärzten entschieden wir gemeinsam, den Dickdarm total entfernen zu lassen.
Ich habe diesen Schritt nie bereut.
Seitdem ging es mir von Woche zu Woche besser. 2 Monate nach der OP mit anschließender Reha ging ich wieder arbeiten, versorgte Haus, Hof und Familie (Mann und 3 Kinder). An das Stoma konnte ich mich ja in den 2 Jahren gewöhnen. Und ich lernte es sehr gut, damit umzugehen. Ich trieb wieder Sport (Radfahren, Tanzen, Bergwandern, Schwimmen) und wir hatten trotz all dem den besten Sex der Welt.
Natürlich ist jeder Mensch und jede Situation anders. Ich kann Dir nur empfehlen, sprich mit Deinen Ärzten, hole vielleicht sogar eine zweite oder dritte ärztliche Meinung ein und frag sie, wie sie in Deiner Situation entscheiden würden. Die Antwort auf diese Frage hat mir sehr geholfen und mir einen großen Teil Angst genommen.
Ich wünsche Dir alles, alles Gute

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wuschel
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Leben ohne Dickdarm

Beitrag von Skyfire » 06.02.2013, 23:57

Hallo Janneta,

ich werde dir morgen ausführlicher Antworten. Heute heiße ich dich erst mal willkommen.

Fakt ist, es ist ein wenig gewöhnungsbedürftig und ich habe auch nicht gerade HIER geschriehen um es zu bekommen, aber bisher brauche ich keine Medi´s wegen dem MC.

Ich rate davon allerdings ab, den kompletten Dickdarm zu entfernen wenn der Dünndarm ebenso schon angegriffen ist. Je mehr vom Dickdarm noch übrig bleibt, je besser die Versorgung.

Wir schreiben morgen ausführlicher. Hab deine E-Mail in meinem Postfach auch gerade erst gesehen und wie gesagt, ich antworte Dir gerne morgen ausführlicher.

Ich bin müde und das muss ich mal ausnutzen, damit ich schlaf aufholen kann ;)

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Skyfire
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Leben ohne Dickdarm

Beitrag von Häslein » 07.02.2013, 03:15

Hallo Janneta,

ich habe ebenfalls Crohn und keinen Dickdarm mehr. Mein Stoma liegt auf Hautniveau, bereitet mir aber keine Probleme. Bei mir ist der Dümndarm von Crohn befallen, trotzdem geht es besser als mit Dickdarm.

Es hat ziemlich wenig zu sagen, ob Dein Dünndarm jetzt auch aufgrund Crohn schon entzündet ist oder nicht, denn die Entzündung kann später im Dünndarm weiter machen - auch ohne Dickdarm, muss es jedoch nicht.

Es kommt sehr darauf an, wie sehr Dein Dickdarm entzündet ist - wenn er nur noch ein starres Rohr ist, ist eine Entfernung in jedem Fall angebracht - auch, bei Dünndarmbefall.

Würde man nur Teile des Dickdarmes entfernen, sind Folgeops oft vorprogrammiert. Ohne Dickdarm gibt es diese sehr schmerzhaften Koliken und Krämpfe seltener und sie sind weniger intensiv.

Die OP an sich ist ein großer Eingriff, nicht zu vergleichen mit einer teilweisen Entfernung des Dickdarmes.

Definitionsgemäß ist eine Dickdarmentfernung gleichbedeutend mit der Entfernung des Enddarmes. Der gehört auch zum Dickdarm. Das wird oft aber verwechselt und man glaubt, der Enddarm gehöre nicht dazu.

Ich schreibe das deshalb, weil Du von Dickdarmentfernung berichtest, also Colektomie, und es sein könnte, dass Du eine totale Colektomie meinst, sprich mit Entfernung des Enddarmes oder eine subtolale Colektomie meinst, wobei der Endarm komplett oder verkürzt bestehen bleibt.

Sollte geplant sein, einen Pouch anzulegen, um das Stoma später wieder entfernen zu können, würde ich sagen, vergiss es. Ein Pouch bei Crohn ist heiße Luft in Buchstaben, auf deutsch *Schrott*

Die OP an sich soll gut geplant sein und in einem CED erfahrenen Klinikum erfolgen. Angst vor Schmerzen brauchst Du nicht zu haben, hier gibt es gute Schmerzmittel. Die ersten Tage sind kein Spaziergang, aber machbar und gehen vorbei.

Aus eigener Erfahrung kann ich Dir nur empfehlen, aufzuhören gehen die OP anzukämpfen. Solange Du gegen etwas kämpfst, wird es nicht besser - man bindet das, was man loswerden will, nur noch mehr an sich. Mit Ankämpfen wird sich der Crohn nicht bessern.

Solange man gegen Krankheiten ( auch Krebs )kämpft, werden die nicht besser und verschwinden auch nicht. Wird etwas dagegen angenommen, bessert es sich viel eher.

Angst vor einer OP ist normal - das kann man zwar etwas mildern, aber kaum ganz abstellen.

Was ist denn Deine größte Angst wegen der OP?

LG, Häslein

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Häslein
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Leben ohne Dickdarm

Beitrag von Skyfire » 07.02.2013, 10:27

So,

guten Morgen, gestern war ich schon im Halbtran und hab nur einfach was dahingepinselt und hab glatt vergessen, was Häslein schon erwähnt hat, es kommt natürlich immer darauf an wie der Dickdarm befallen ist.

Ist der dermaßen entzündet das dort wirklich alles voller Stenosen vollsitzt, dann raus mit dem Teil. Da bringt es auch nichts wenn man da noch 10 cm rettet. letztendlich hängste dann in ein paar Wochen, Monate oder Jahr/e doch wieder unter dem Messer der Chirurgen (knallhart ausgedrückt, entspricht aber MEIST der Realität, bei mir war es ebenso ein hin und herschieben weil man ja unbedingt den Dickdarm erhalten wollte, obwohl ich den Gastro´s als auch den Chirurgen immer gesagt habe, das ich ohne Dicken garantiert besser und Beschwerdefreier leben würde! Was nun nicht heißen soll, das die Krankheit ausheilt, nein, sie wird uns immer begleiten, aber vielleicht in abgeschwächter Form!)

Rektumamputiert bedeutet das der After als auch der Mastdarm entfernt wurde (ich bin quasi "Popo los" und zugenäht :D )

Weißt du, wir alle hier, die diese Operation hinter sich gebracht haben, hatten richtig Schiss in der Hose. Ich kann dich da absolut begreifen, das ist auch keine Sache die nicht unbedingt zwischen Tür und Angel beschlossen werden sollte (wenn man die Möglichkeit noch dazu hat, manche werden direkt sogar schon Notoperiert, denen bleibt keine andere Wahl :( , will man weiter leben ;) !! Du hast Gott sei Dank noch die Möglichkeit dich im Vorfeld zu informieren.)

Wie lebt es sich denn mit einem Ileostoma? Welches Gefühl hast du selber dabei, ich meine im Bezug auf den Crohn! (Ich spreche nun nicht von Äußerlichkeiten, die einen Menschen nett am Bauch aussehen lassen, ich spreche davon wie die Toilettengänge bei Dir sind. Sind sie nicht schon wesentlich besser geworden? Hat sich deine Lebensqualität nicht innerhalb diesen einen Jahres verbessert?)

Weißt du, oft hat ein Crohn-Kranker immer im Hinterkopf, die Forschung geht immer weiter, man wird was finden .. Bullshit, in meinen Augen dauert das noch ne Weile und die Weile wo es dauert, genieße ich schon mal ein wenig mehr das Leben, auch wenn ich dann für immer ein Stoma haben werde. Ich lebe im JETZT und NUN, nicht in 20 Jahren! Und sicherlich habe ich auch manchmal so Tage wo ich mich im Spiegel betrachte und mich frage .. Warum das alles? Was hab ich alles verbrochen das ich so bestraft wurde, und ich meine nun nicht mein Stoma, sondern meine Grunderkrankung. Und dann schaue ich mir mein erstes Foto (es gibt auch ein Video davon!) an, was mein heutiger Mann im Samos Urlaub geschossen hat als ich planschend im Meerwasser mit Crocks an den Füßen wie ein Kleines Kind hantiert habe, glaub mir, danach fühle ich mich wieder gestärkt und ich weiß, es ist wie es ist, ich kann es nicht verändern indem ich dagegen arbeitest.

Ich kann Dir nur von meiner eigenen Erfahrung berichten, und jede Crohn-Erkrankung verläuft anders, aber bei mir war es so, seitdem nun mein kompletter restlicher Dickdarm entfernt wurde, habe ich zwar ein paar andere Sachen die ich noch im Griff bekommen muss und die DU sicherlich nicht bekommen wirst, das wäre purer Zufall, aber seitdem ich den Dicken weg habe benötige ich seitdem keine Medikamente mehr, der CRP-Wert ist auf 2,7 runter (also unter 5!). Ich baue meinen Körper so langsam wieder auf, das ich wieder stärker werde körperlich (seelisch gehts mir immer sehr schnell wieder besser!) .. Jaaaa, mir gehts recht gut und ich bin gerade mal am 2 November operiert worden und hab seitdem ein wenig (so wie ich es ausdrücke!) einen eigenwilligen Komakopf :D

Ich beantworte Dir heute Mittag ebenfalls deine E-Mail die du mir geschickt hast mit den intimeren Fragen die du mir gestellt, jetzt muss ich leider zu einem Arztgespräch :winke: :winke:

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Beitrag von Janneta » 07.02.2013, 12:19

Hallo Ihr lieben,
ich habe mich sehr über eure Nachrichten gefreut.
Ich erzähle euch hier mal meine Geschichte: Ich bin fast 44 Jahre jung und habe ca. seit meinem 10 Lebensjahr Dickdarmprobleme. Als ich 12 war, wurde in der UK Lübeck eine Colitis U diagn.Als Kind habe ich bereits gelernt, das man nicht jammert sondert erträgt und das habe ich 30 Jahre lang getan. Meine Internistin hat seit ca 8J eine Stenose als Entzündung abgetan. Ich hatte gr. Glück.Anfang 2011 ging alles mit Schmerzen richtig los, der Körper wusste sich nicht mehr anders wehren...die Durchfälle wurden unerträglich.Anfang Juli bekam ich das Sweet-Syndrom,geschwollene Knöchel, ich hatte 20 Kg abgenommen und da habe ich mich in Lübeck einliefern lassen. Beim Check kam dann das erste mal der Befund Morbus Crohn. Die Darmspiegelung zeigte die Stenose, da ist nur noch ein kl. Ritz... Mein Dünndarm sieht gut aus und auch der Magen ist okay. Man gab mir erstmal 80 mg Kord. aber das half dem Darm nicht. Dann gab man mir Humira. Es ging Bergauf, aber da ich so geschwächt war hat mein Immunsystem verrückt gespielt und ich bekam im Aug. eine schwere Gürtelrose im linken Bein.Ich konnte lange kaum laufen, es waren irre Schmerzen. Aber dem Darm gefielen die Opiate, so gut ging es meinem Darm noch nie. Im Okt. meldete sich meine Gebärmutter und man sagte mir, das die Schmerzmittel abgesetzt werden müssen. Gebärmutter ausschaben. Nun ging es mit dem Darm wieder los und ich hielt bis zum 24.12.11 durch. Am 25.12. war ich wieder in der UK Lü und mir wurde der Stoma gelegt und der After wurde geschnitten. Nun sollte ich mich erholen, aber am 1.1.12 hatte mein Mann einen schweren Herzinfarkt fast nicht überlebt. Er lag in Hamburg und somit habe ich mich am 3.1.12 aus dem Krankenhaus entlassen um bei meinem Mann sein zu können. Wir haben, Gott sei dank, eine tolle Familie und super Freunde die uns gepflegt haben. :super:
Seitdem hatte ich 2 weitere Spielungen und beide waren nicht gut. Bei der letzten habe ich mir eine Sepsis eingefangen und lag erst mal wieder.Nun versuche ich MTX . Ich vertrage es nicht so gut. Die Leber fängt an... Tja und nun muss ich wieder zur Darmspielung und dies ist die alles entscheidende. Und da mein Innerstes mir sagt, das ich diesen Schritt machen muss, wollte ich mal mit Leuten sprechen, die das schon hinter sich haben und wissen wovon ich spreche....Es soll dann der gesamte Dickdarm entfernt werden, alles, und der Stoma bleibt. So das wars erstmal
Bis dann LG Janneta

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Beitrag von Häslein » 07.02.2013, 12:34

Hallo,

dann wird die totale Colektomie Dein zweiter Geburtstag! Freu Dich drauf!!!

Du kannst nur gewinnen und die Aussicht auf ein Leben ohne Medikamente sind gut.

Vielleicht ist später die Gabe eines Gallensäurebinders wie Quantalan nötig oder so. Das muss man sehen. Wenn es nicht am Dünndarm weiter geht, wird es Dir besser gehen - viel besser!

Lübeck ist gut!

Das passt schon - was hast Du zu verlieren? Nichts.

Bei mir geht der Mist schon seit dem Säuglingsalter... es wird vielleicht ein neues Lebensgefühl.

LG, Häslein

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Beitrag von Skyfire » 07.02.2013, 12:49

Hi Janneta,

wir sind in etwa gleich alt, meine Mutter meinte mich 4 Tage früher auf die Welt zu bringen als Deine :D ..

Wie Häslein schon schrieb, ab nach Lübeck, lass dich operieren, danach wird es Dir mit ganz großer Wahrscheinlichkeit besser gehen.

Ich "fordere" :zungeZeigen2: als ältere :aha: :lol: von uns beiden, raus mit dem Dicken, damit es morgen noch heißt, du kannst kraftvoll Essen :) (Spaß ;) :) )

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