von fluse » 20.09.2014, 21:03
Hallo!
Habe nach einem halben jahr doppelläufigem stoma und massenhaft problemen wie erosion nach gelöstem faden, prolapsen, grosser hernie und nach reponierung statt erosion das reinste loch jetzt ein endständiges ileostoma (sehr schönes bisher). Habe aber jetzt ständig panik, dass mit dem stoma was "passiert". Wie geht es euch mit länger bestehenden ileostomas???
von kochmax » 20.09.2014, 21:28
Moin,
ich habe mich 2011 bewusst für ein Ileostoma entschieden und bin bis heute zufrieden, mit größter Wahrscheinlichkeit bleibt das auch so.
Allerdings habe ich eine andere Vorgeschichte und sehe es deshalb so entspannt.
Bei dir ist es anders, deshalb reagierst du anders.
Der Rat, den Kopf von solchen Ängsten zu befreien ist schnell gesagt, aber für den Betroffenen, also dich, nicht ganz so einfach durch zuführen.
Vielleicht kleine Schritte, jeden Tag freuen, wenn es denn alles problemlos geklappt hat.
Aufschreiben, was denn nicht geklappt hat und nach 4 Wochen sehen ob da was regelmässig ist.
Geduld haben, o.K., das ist der schlümmste Rat, aber auch der Beste, finde ich
Grüßle
max
von Merlina » 20.09.2014, 22:14
Hallo Fluse,
verstehe ich gut, dass Du noch Flusen im Kopf hast, wenn das erste Stoma so viel Stress gemacht hat!
Mein Stoma ist vorübergehend endständig, falls ich mich noch für einen Pouch entscheide, was für Dich vermutlich wegen des MC ja nicht möglich ist. Hatte auch zu Beginn Probleme mit Fäden und habe eine Hernie. Ausserdem waren Erschütterungen (z.B. beim Radfahren) nervig bis schmerzhaft und ich hatte immer das Gefühl, das Stoma fällt raus.
Meine OP ist jetzt 10 Monate her, ca. nach 8 Monaten war das vorbei und ich hatte den Eindruck, jetzt ist alles richtig gut eingewachsen. Ich traue mich wieder meinen Bauch zu belasten, kann mich gut strecken und in der Taille weit drehen, fühle mich beim Sport sicher etc.
Mag eigentlich gar nicht an die nächste OP denken, und wieder von vorn anfangen, weil ich endlich wieder ein Leben habe.
Ich denke, es ist gut (je nach Alter und Bauchmuskelzustand vor OP), für einige Monate vorsichtig zu sein mit dem Heben, Bücken, Dehnen, Husten, Niesen und stauenden Klamotten. Bei Anstrengungen ggfs. eine Stomabandage tragen und langsam mutiger werden!
Toll, das Dein Stoma jetzt so schön ist, hege und pflege es am Anfang ein bisschen und mach Pausen, wenn was klemmt. Irgendwann wird es sich stabil anfühlen.
LG, Merlina
von doro » 21.09.2014, 08:42
Hallo Fluse,
nur die Ruhe,im Laufe der Zeit gewöhnst Du Dich so an Dein Stoma,als gehört es schon immer zu Dir.
von snoopy66 » 21.09.2014, 11:51
Hallo Fluse,
doro hat recht, mit der Zeit gewöhnt man sich dran, wenn jetzt alles gut klappt, wirst du mit der Zeit sicherer.
Ich hatte auch anfangs sehr viele Probleme, hätte nie gedacht, das ich irgendwann so entspannt damit umgehen kann, es ist ein Teil von mir geworden.
Gib dir Zeit, das wird
LG Katja
von fluse » 22.09.2014, 20:47
Danke fürs Mut machen! Hoffe einfach mal, es geht bei mir jetzt auch gut... Liebe Grüsse
von Stepaca » 16.10.2014, 20:00
Bin heute zum ersten Mal hier aktiv. Hatte bei Ovarialca mit Peritonealcarcinose Anfang September 2014 mehrere Darmverschlüsse und bekam in einer Notop ein Ileostoma. Leider liegt es etwas ungünstig und macht ziemlich Probleme.
Panik steigt immer in mir auf, wenn ich auch nur ein leichtes Ziehen im Stomabereich spüre. Weil aber durch die ständige Unterwanderung das ganze Gebiet extrem wund ist, spüre ich eigentlich ständig einen Schmerz. Manchmal bin ich echt am verzweifeln.
Heute ist auch wieder so ein Tag, wo ich ständig den Beutel leeren muss, weil ich unglaublich viel Flüssigkeit verliere. Es zieht und zieht, und ich weiß nicht wie ich da etwas mehr Ruhe finden kann. Sicher sind 6 Wochen mit Ileostoma noch keine Zeit, aber wielange habt Ihr gebraucht, dass Ihr nicht gleich in Panik verfallen seid, wenn Ihr nur an das Stoma gedacht habt.
Es hat mir aber schon sehr gut getan,von euch zu lesen. Ich weiß,dass ich mit meinem Problemen nicht allein bin.
LG Suse
von doro » 16.10.2014, 20:19
Hallo Suse,
6 Wochen sind wirklich noch frisch für ein Stoma.Hast Du eine gute Stomaschwester,die Dich beraten kann?Auch wenn Du viel Flüssigkeit verlierst kann man versuchen es mit z.B. Kartoffeln oder Nudeln, gut eindicken.Allerdings braucht es bei Dir noch etwas an Zeit und Geduld.
Solange das Stoma fördert, muss man sich auch keine Sorgen machen.
von Bag-Owner » 16.10.2014, 20:22
Hallo Stepaca,
Herzlich Willkommen hier im Forum |
von Trudi » 16.10.2014, 20:25
Hallo Suse,
ich hab meinen Freundti, ein kleines, liebes Kolostoma-Al im Zuge einer Ovarial-Ca-Op bekommen. Ich hab die Erfahrung gemacht, dass man das Stoma als das hinnehmen muss, was es ist:
1. ein Lebensretter
2. nur ein kleines Ars..loch, das macht, was es will!
Das tut sicher gut!
Freundti liegt auch seeeeeehr ungünstig, unterirdisch und so richtig schön in einer Speckfalte, dazu eine Hautstenose, die immer wieder zuwachsen will und täglich gedeht werden muss,. Versorgung also
Trotzdem, nach langer Testerei hab ichs jetzt einigermaßen gefunden!
Konvexe Platten von eakin oder Hollister im Wechsel (kleben beide so fest, dass manchmal - GsD an verschiedenen Stellen die Haut mitgeht, deshalb 2 Sorten!!!), gegen die Säure im Stuhl am Stomarand LinolaSchutzBalsam, hilft auch beim
Dehnen, dafür auch Dammöl von Weleda. (Alles aber bitte nicht im Plattenbereich) BravaSchutzcreme auf den wunden Stellen hilft mir nicht wirklich, ich kleb sie mit Comfeel oder Stomocur zu.
Und was das Ziepen betrifft: So lange, wie der Kleine ordentlich spuckt, passts!
Besteht die Möglichkeit einer Rückverlegung? Evtl. nach der Chemo? Welche Chemo kriegst du? Welches Staging hast du? Kriegst du Avastin?
Wär schön, was von dir zu lesen! Du schaffst das! Nur Mut, Augen zu und durch!
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