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Leicht panisch – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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15 Beiträge • Seite 1 von 21, 2

Leicht panisch

Beitrag von fluse » 20.09.2014, 21:03

Hallo!
Habe nach einem halben jahr doppelläufigem stoma und massenhaft problemen wie erosion nach gelöstem faden, prolapsen, grosser hernie und nach reponierung statt erosion das reinste loch jetzt ein endständiges ileostoma (sehr schönes bisher). Habe aber jetzt ständig panik, dass mit dem stoma was "passiert". Wie geht es euch mit länger bestehenden ileostomas???

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fluse

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Leicht panisch

Beitrag von kochmax » 20.09.2014, 21:28

Moin,
ich habe mich 2011 bewusst für ein Ileostoma entschieden und bin bis heute zufrieden, mit größter Wahrscheinlichkeit bleibt das auch so.

Allerdings habe ich eine andere Vorgeschichte und sehe es deshalb so entspannt.
Bei dir ist es anders, deshalb reagierst du anders.

Der Rat, den Kopf von solchen Ängsten zu befreien ist schnell gesagt, aber für den Betroffenen, also dich, nicht ganz so einfach durch zuführen.
Vielleicht kleine Schritte, jeden Tag freuen, wenn es denn alles problemlos geklappt hat.
Aufschreiben, was denn nicht geklappt hat und nach 4 Wochen sehen ob da was regelmässig ist.

Geduld haben, o.K., das ist der schlümmste Rat, aber auch der Beste, finde ich 8-)
Grüßle
max

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kochmax

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Leicht panisch

Beitrag von Merlina » 20.09.2014, 22:14

Hallo Fluse,

verstehe ich gut, dass Du noch Flusen im Kopf hast, wenn das erste Stoma so viel Stress gemacht hat!
Mein Stoma ist vorübergehend endständig, falls ich mich noch für einen Pouch entscheide, was für Dich vermutlich wegen des MC ja nicht möglich ist. Hatte auch zu Beginn Probleme mit Fäden und habe eine Hernie. Ausserdem waren Erschütterungen (z.B. beim Radfahren) nervig bis schmerzhaft und ich hatte immer das Gefühl, das Stoma fällt raus.

Meine OP ist jetzt 10 Monate her, ca. nach 8 Monaten war das vorbei und ich hatte den Eindruck, jetzt ist alles richtig gut eingewachsen. Ich traue mich wieder meinen Bauch zu belasten, kann mich gut strecken und in der Taille weit drehen, fühle mich beim Sport sicher etc.
Mag eigentlich gar nicht an die nächste OP denken, und wieder von vorn anfangen, weil ich endlich wieder ein Leben habe.

Ich denke, es ist gut (je nach Alter und Bauchmuskelzustand vor OP), für einige Monate vorsichtig zu sein mit dem Heben, Bücken, Dehnen, Husten, Niesen und stauenden Klamotten. Bei Anstrengungen ggfs. eine Stomabandage tragen und langsam mutiger werden!

Toll, das Dein Stoma jetzt so schön ist, hege und pflege es am Anfang ein bisschen und mach Pausen, wenn was klemmt. Irgendwann wird es sich stabil anfühlen.

LG, Merlina

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Merlina

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Leicht panisch

Beitrag von doro » 21.09.2014, 08:42

Hallo Fluse,

nur die Ruhe,im Laufe der Zeit gewöhnst Du Dich so an Dein Stoma,als gehört es schon immer zu Dir. :winke:

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doro

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Leicht panisch

Beitrag von snoopy66 » 21.09.2014, 11:51

Hallo Fluse,

doro hat recht, mit der Zeit gewöhnt man sich dran, wenn jetzt alles gut klappt, wirst du mit der Zeit sicherer.
Ich hatte auch anfangs sehr viele Probleme, hätte nie gedacht, das ich irgendwann so entspannt damit umgehen kann, es ist ein Teil von mir geworden.

Gib dir Zeit, das wird :troesten:

LG Katja

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snoopy66

Ansprechpartnerin des Stoma-Treff Dierdorf

Leicht panisch

Beitrag von fluse » 22.09.2014, 20:47

Danke fürs Mut machen! Hoffe einfach mal, es geht bei mir jetzt auch gut... Liebe Grüsse

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fluse

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Leicht panisch

Beitrag von Stepaca » 16.10.2014, 20:00

Bin heute zum ersten Mal hier aktiv. Hatte bei Ovarialca mit Peritonealcarcinose Anfang September 2014 mehrere Darmverschlüsse und bekam in einer Notop ein Ileostoma. Leider liegt es etwas ungünstig und macht ziemlich Probleme.
Panik steigt immer in mir auf, wenn ich auch nur ein leichtes Ziehen im Stomabereich spüre. Weil aber durch die ständige Unterwanderung das ganze Gebiet extrem wund ist, spüre ich eigentlich ständig einen Schmerz. Manchmal bin ich echt am verzweifeln.
Heute ist auch wieder so ein Tag, wo ich ständig den Beutel leeren muss, weil ich unglaublich viel Flüssigkeit verliere. Es zieht und zieht, und ich weiß nicht wie ich da etwas mehr Ruhe finden kann. Sicher sind 6 Wochen mit Ileostoma noch keine Zeit, aber wielange habt Ihr gebraucht, dass Ihr nicht gleich in Panik verfallen seid, wenn Ihr nur an das Stoma gedacht habt.
Es hat mir aber schon sehr gut getan,von euch zu lesen. Ich weiß,dass ich mit meinem Problemen nicht allein bin.
LG Suse

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Stepaca

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Leicht panisch

Beitrag von doro » 16.10.2014, 20:19

Hallo Suse,

6 Wochen sind wirklich noch frisch für ein Stoma.Hast Du eine gute Stomaschwester,die Dich beraten kann?Auch wenn Du viel Flüssigkeit verlierst kann man versuchen es mit z.B. Kartoffeln oder Nudeln, gut eindicken.Allerdings braucht es bei Dir noch etwas an Zeit und Geduld.
Solange das Stoma fördert, muss man sich auch keine Sorgen machen.

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doro

ehemaliges Mitglied

Leicht panisch

Beitrag von Bag-Owner » 16.10.2014, 20:22

Hallo Stepaca,

Herzlich Willkommen hier im Forum :roseSchenken:


wie du siehst bist du nicht allein :troesten: .

In Sachen Ablösen bzw. Unterwandern deiner Platten (und dem dazugehörenden Wundsein...):
Machst du dir einen Hautschutz, wie z.B. Cavilon oder ähnliches, auf deine Stoma-umgebende Haut? Diese reduziert Hautirritationen und Wundwerden und schützt vor größeren Problemen damit.

Eventuell solltest du auch mal daran denken, dir einen anderen Hersteller von Beutelversorgungen zuzulegen.
Hier findest du eine große Auswahl und bei deren Hotline kannst du dir kostenfrei Proben zukommen lassen, so dass du auch für dich die passende Versorgung finden solltest.

6 Wochen sind wirklich sehr kurz, um Routine, Sicherheit und vor allem Vertrauen in seine Versorgung zu bekommen. Aber du wirst schnell merken, dass du - wenn du "deine perfekte Versorgung" gefunden hast - die meiste Zeit des Tages nicht mehr an dein Stoma auch nur Ansatzweise denkst :) .
Lass dir Zeit... das wird schon :gut: .


LG :roseSchenken:
Bag-Owner

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Bag-Owner

Moderator und Ansprechpartner des Stoma-Treff St. Wendel

Leicht panisch

Beitrag von Trudi » 16.10.2014, 20:25

Hallo Suse,

ich hab meinen Freundti, ein kleines, liebes Kolostoma-Al im Zuge einer Ovarial-Ca-Op bekommen. Ich hab die Erfahrung gemacht, dass man das Stoma als das hinnehmen muss, was es ist:
1. ein Lebensretter
2. nur ein kleines Ars..loch, das macht, was es will!
:troesten: :troesten: :troesten: :troesten: :troesten: :troesten: :troesten: :troesten:
Das tut sicher gut!

Freundti liegt auch seeeeeehr ungünstig, unterirdisch und so richtig schön in einer Speckfalte, dazu eine Hautstenose, die immer wieder zuwachsen will und täglich gedeht werden muss,. Versorgung also :ichKannsNichtGlauben: :ichKannsNichtGlauben: :ichKannsNichtGlauben:
Trotzdem, nach langer Testerei hab ichs jetzt einigermaßen gefunden!
Konvexe Platten von eakin oder Hollister im Wechsel (kleben beide so fest, dass manchmal - GsD an verschiedenen Stellen die Haut mitgeht, deshalb 2 Sorten!!!), gegen die Säure im Stuhl am Stomarand LinolaSchutzBalsam, hilft auch beim
Dehnen, dafür auch Dammöl von Weleda. (Alles aber bitte nicht im Plattenbereich) BravaSchutzcreme auf den wunden Stellen hilft mir nicht wirklich, ich kleb sie mit Comfeel oder Stomocur zu.

Und was das Ziepen betrifft: So lange, wie der Kleine ordentlich spuckt, passts!

Besteht die Möglichkeit einer Rückverlegung? Evtl. nach der Chemo? Welche Chemo kriegst du? Welches Staging hast du? Kriegst du Avastin?

Wär schön, was von dir zu lesen! Du schaffst das! Nur Mut, Augen zu und durch!
:troesten: :troesten: :troesten: :troesten: :troesten: :troesten: :troesten: :troesten:

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Trudi

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