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Mein Stoma läuft aus... . – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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15 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Mein Stoma läuft aus... .

Beitrag von thomas1967 » 15.05.2009, 00:21

Seit Mitte Februar diesen Jahres habe ich nun ein doppelläufiges Ileostoma, was ein Schock war, da ich nicht damit gerechnet habe. Es gab nach einer OP (Entzündung der Anastomose bei Morbus Crohn) einige Komplikationen, unter anderem lief Darmflüssigkeit in den Bauchraum und es war wirklich kurz vor knapp. Nach fünf sogenannten Lavagen (Spülungen) konnte der Bauch dann tatsächlich zugemacht werden und alles blieb dicht, nach der dritten Lavage allerdings wachte ich mit einem Stomabeutel auf.

Von Beginn an hatte ich das Problem, dass mein Darm arg viel gefördert hat, so viel, dass ich den Beutel mit einem Urosid Beutel (eigentlich für Urin gedacht) verlängert habe, damit ich zumindest in der Nacht meine Ruhe hatte (trotzdem musste dieser Beutel geleert werden, sonst wäre er geplatzt).

Nun habe ich das soweit verkraftet, bin Ende März entlassen worden (nach rund acht Wochen) und habe - nachdem ich zwei Wochen bei meinen Eltern gewohnt habe - eine AHB angetreten, die drei Wochen dauerte. Der Darm fördert zwar immer noch sehr viel, jedoch weit weniger als noch im Krankenhaus, so dass ich den Urosid Beutel endlich weglassen konnte. Bei meinen Eltern und während der Kur hatte ich null Probleme, was die Dichtigkeit des Beutels angeht (Coloplast Assura 2846 - ziemlich große Beutel aber die brauche ich - und angeblich bekomme ich nur 10 Beutel im Monat von der Krankenkasse - laut Homecare Unternehmen, da gerade diese Beutel so teuer sind). Nun bin ich seit etwas mehr als einer Woche wieder in meiner eigenen Wohnung und die Probleme häufen sich.

Zuerst passierte es, als ich eingeschlafen war. Okay, der Beutel war recht voll geworden und als ich aufstehen wollte, löste er sich von der Platte und alles war eingesaut. Ganz toll aber wohl auch eigene Schuld.

Später dann passierte es, dass der Stuhl unter der Platte durchlief, wobei ich sowohl Hautschutzringe als auch Paste ausprobiert habe. Die Paste hielt gerade mal 10 Minuten, dann war wieder alles feucht und der Beutel musste gewechselt werden, nun habe ich nochmal einen Hautschutzring druntergepappt und hoffe, dass es diesmal etwas länger hält. War natürlich eine Sauerei, da der Darm schön gefördert hat, während des Versuchs den Beutel zu wechseln - leider konnte ich es nicht auf eine andere Zeit verlegen. Normalerweise wechsel ich morgens vor dem Frühstück, so dass eigentlich nicht viel passiert.

Ich werde derzeit parenteral ernährt, nachts läuft eine entsprechende Infusion über einen Browiak Katheder. 20 Kilo Gewichtsverlust wollen erst einmal wieder aufgeholt werden. Zusätzlich ernähre ich mich aber auch noch normal, wobei allerdings nicht viel hängen bleibt. Wasser läuft 1:1 in den Beutel und beim Essen kommt es eben darauf an, was ich zu mir nehme.

Was mich stutzig macht, ist die Tatsache, dass bis vor ein paar Tagen alles problemlos lief und nun habe ich fast jedes Mal Probleme. Die Stomatherapeutin habe ich informiert, trotzdem bin ich etwas panisch/ irritiert und habe mich - nach längerer Zeit des Mitlesens - einfach mal hier angemeldet.

Das Stoma soll innerhalb eines halben Jahres zurückverlegt werden, das ist derzeit meine einzige Hoffnung, da ich das Ding im Moment eher ätzend finde.

MfG
Thomas

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thomas1967
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Beitrag von Linie 22 » 15.05.2009, 11:13

Hallo thomas1967,

zur Ileostomaproblematik kann ich leider nicht viel beitragen.

Dafür heiße ich Dich um so herzlicher willkommen, in unserer munteren Runde. Bild

Ich bin mir sicher, bzgl. Deiner Fragen melden sich noch reichlich erfahrene Ileostomisten, mit jeder Menge supi verwertbaren Tipps für Dich. Danach sieht die Welt gleich viel besser aus. :)
Auf ... Bild .... folgt ..... Bild .

Tschüüüss. gespanntauferfolgsnewsvondir, grüßt Silke :winke: :winke: :winke:

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Linie 22
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Beitrag von hmengers » 15.05.2009, 11:34

hallo,
zuerst auch einmal herzlich willkommen.

Und zu Problemen mit einem Ileostoma kann ich auch nichts sagen, aaaber das ist totaler Quatsch:

angeblich bekomme ich nur 10 Beutel im Monat von der Krankenkasse - laut Homecare Unternehmen, da gerade diese Beutel so teuer sind).
Dir stehen so viel Beutel zu wie Du brauchst - siehe auch die Infos auf der Stoma-Welt.. Versucht wird's von den Leistungserbringern mit Pauschalvereinmbarungen ... immer wieder. :mad:

Herbert

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Beitrag von foxisd » 15.05.2009, 12:56

Hallo Thomas,

herzlich willkommen. Ich habe keinen Stoma, aber meine Mutter. Sie hatte auch bis Anfang April diesen Jahres einen doppelläufigen Ileostoma.

Die Problematik mit der Gewichtsabnahme kenne ich nur zu gut. Meine Mutter hat "gefressen", ohne hochkalorische Drinks hätte sie aber dennoch weiter abgenommen. :haarezuberge:

Meine Mama hat eine sehr harte Geschichte mittlerweile durch und mußte nach fast einem Jahr Krankenhaus erst einmal wieder laufen lernen usw. usw. Das Ileostoma saß an einer so dummen Stelle, dass sie sich nicht selbst versorgen konnte. Deshalb kam zu ihr die Pflegestation und die Stomatherapeutin nach Hause.

Die Versorgung unterlief anfänglich fast täglich. Der Stuhl, der aus dem Ileo kommt, ist nunmal flüssig, wässrig und auch aggressiv.

Mit Nachschub von Beuteln hatten wir überhaupt kein Problem.

Wir haben bei meiner Mutter um den Stoma Hautschutzringe Eakins geklebt / modelliert, (sie benutzte ein zweiteiliges System), dann die Platte drauf und anschließend den Beutel. Was allerdings auch ganz wichtig war, war der Gürtel, der an der Stomaplatte angebracht wurde. Dieser drückte die Platte fest an den Körper.

Mama hat mittlerweile ein Colostoma, der Stuhl ist dicker und sie kann sich demnächst auch selbst versorgen.

Dir wünsche ich, dass die Versorgung bald einwandfrei funktioniert - aber passieren kann immer was.

:winke: Grüße Simone

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foxisd
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Beitrag von thomas1967 » 15.05.2009, 13:08

Hallo!

Erst einmal danke, für die freundlichen Willkommensgrüße. Alleine das Lesen der Beiträge hier hat mir schon sehr weitergeholfen (im gesamten).

Was die Menge der Beutel angeht, so war das die Aussage der Firma Rahm, bzw. deren Stomatherapeutinnen. Wenn die das nicht auf die Reihe kriegen, muß ich wohl den Anbieter wechseln (!?) aber eigentlich bin ich mit denen - abgesehen von diesem Mengenproblem - recht zufrieden.

Einen Gürtel mit dem die Basisplatte festgehalten wird, habe ich natürlich (mehrere, da die ja auch einsauen, wenn was passiert) und nutze ihn. Ohne würde ich mich irgendwie nicht sicher fühlen.

Trotzdem passierts halt, dass die Platte unterwandert wird und das ist schon frustrierend, zumal bis vor kurzem ja alles problemlos geklappt hat.

Vielleicht kann ja jemand noch seine Erfahrungen anbringen oder auf einen entsprechenden Thread verweisen.

MfG
Thomas

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Beitrag von hmengers » 15.05.2009, 13:59

die Aussage der Firma Rahm, bzw. deren Stomatherapeutinnen.
Hallo,

da kann ich mir eigentlich nur denken, dass es sich um ein Missverständnis handelt. Ich beziehe nicht nur meine Stomaversorgung problemlos dort, sondern auch meine anderen Hilfsmittel. Außerdem ist das Unternehmen (Danke) auch wichtiger Sponsor der RSG Koblenz.. Notfalls - womit ich nicht rechne - könnte ich dort auch meine Kontakte nutzen, wenn es Probleme geben sollte.

Herbert

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Beitrag von thomas1967 » 15.05.2009, 14:24

Wenn alles klappt, kommt in der kommenden Woche eine der Rahm Stomatherapeutinnen zum Hausbesuch. Dort werde ich das Thema dann noch einmal aufgreifen und versuchen, dass Ganze zu klären. Werde dann hier berichten, was draus geworden ist.

MfG
Thomas

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Beitrag von Schokojunkie » 15.05.2009, 21:11

Hallo!

Ich habe eine ähnliche Geschichte hinter mir wie Du und in den ersten Wochen hatte ich diese Probleme auch.

Ich weiß ja nicht, wie und wo Dein Stoma sitzt, aber hast Du plane oder konvexe Platten? Wenn Du keine konvexen hast, könnten Dir diese vielleicht weiterhelfen. Mit der Paste bzw. den Ringen und dem Gürtel machst Du ja eigentlich schon alles richtig.

Nimmst Du Medikamente gegen den flüssigen Stuhl? Ich habe am Anfang, damit sich das alles wieder einspielen kann, Imodium und Perenterol bekommen, damit meine Darmflora wieder ins Gleichgewicht kommen kann. Das hat auch gut geholfen. Imodium nehme ich allerdings immer noch 2x1 (vorher 3x2). Ich habe aber auch einen Teil des Darms einbüßen müssen, keine Ahnung wie es bei Dir war.

Wenn Dein flüssiger Stuhl sich beruhigt, dann klappt es auch besser mit der Gewichtszunahme. Hochkalorische Drinks kann ich Dir persönlich nicht empfehlen, die sind bei mir immer sofort durchgegangen.

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Schokojunkie
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Beitrag von thomas1967 » 15.05.2009, 22:45

Das Stoma sitzt auf der rechten Seite in der Höhe des Bauchnabels. Eigentlich keine schlechte Position. Derzeit benutze ich plane Platten.

Medikamente, ja das ist so eine Sache... .

Das Imodium hat mir nicht wirklich viel gebracht, am Ende habe ich Opium Tinktur bekommen, das hat dann tatsächlich geholfen. Seit geraumer Zeit nehme ich auch immer wieder Mucofoalk, das hilft eigentlich auch ganz gut.

Trotz allem kommt es immer wieder zu extrem dünnen Stuhlgängen, vor allem Wasser bzw. eigentlich alle Getränke laufen so durch.

Die Stomatherapeutin hat mir zugesagt diverse Muster anderer Firmen als der die ich derzeit nutze (Coloplast) zu besorgen, falls das nicht klappt, werde ich die Firmen mal selbst anschreiben.

MfG
Thomas

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thomas1967
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Beitrag von hope » 17.05.2009, 20:57

Hallo Thomas!
Willkommen hier :winke: !

Ich hatte auch ein Ileostoma, auch rechts neben dem Bauchnabel und kenne auch die Unterwanderungen und die wunder Haut. Ich denke, von der Handhabung her ist ein Ileostoma schwieriger als ein Colostoma, was zunächst an der Art der aggressiveren Ausscheidung liegt.
Mit der Zeit wirst Du es lernen, ganz sicher. Du wirst die ersten Anzeichen einer Unterwanderung (jucken, brennen) schneller erkennen und kannst dementsprechend handeln. Und auch wenn die Platte sich ablöst (was bei mir in 2,5 Jahren ganz selten passierte und das ja eigentlich auch mit der Unterwanderung anfängt), bekommt man ein Gespür dafür. Hier stimmt das Sprichwort "Was Hänschen nicht lernt, lernt Hans nimmermehr" absolut nicht ;)
Ich habe keine Hautringe oder Pasten verwenden können, vertrug das einfach nicht. Ich habe ab und zu mal chiron- Salbe benutzt und mehr ging nicht.

Trinken ist sehr sehr wichig für Dich, wenn Du so viel Flüssigkeit verlierst. Und Du wirst sicher bald auch wieder an Gewicht zunehmen, wenn Du sich im Ganzen ein wenig erholst von den Strapazen.
Ach ja, so eine Mengenreduzierung für Ileostomata ist ja echt nicht tragbar. Ich denke auch, daß es ein Irrtum gewesen sein muß. Aber das wirst Du ja bald klären können.

Weiterhin alles Gute!

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hope
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