Neu hier? | schnell registrieren!

Möchte gerne mit diskutieren – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
Antwort erstellen
30 Beiträge • Seite 1 von 3 • 1, 2, 3

Möchte gerne mit diskutieren

Beitrag von Maruschka » 22.06.2012, 19:59

Hallo, ich habe im letzten August meinen Magen entfernt bekommen, durch Komplikationen vier Wochen im Koma gelegen, dann monatelang nichts gegessen und getrunken (18 kg abgenommen). Im dem Krankenhaus hat man- obwohl Vereiterungen im Bauchraum festgestellt wurden (habe mich ständig übergeben)- keine Initiativen unternommen, um mir weiterzuhelfen. Durch Verlegung auf meinen ausdrücklichen Wunsch kam ich in ein anderes Krankenhaus zu einem anderen Spezialisten. Dort wurde ich wieder zweimal operiert und da das erste Krankenhaus "Mist" gemacht hatte, mußten mir Teile des Darms entnommen werden und da die beiden OP's nicht so ohne waren, hat der Arzt es abgelehnt gleich so zu operieren, dass ich ohne Stoma hätte sein können. Somit kam ich zu zwei Ausgängen (Ileostoma)und muss warten, bis ich kräftig genug bin, damit es zurückverlegt werden kann.
So, das ist die Vorgeschichte. Nun habe auch ich ständig Schwierigkeiten und sämtliche Praktiken ausprobiert. Schon im Krankenhaus ging entweder ständig der Beutel auf oder aber das nächste Problem bis vor Kurzem drückte sich alles unter der Platte durch. Inzwischen habe ich nun wohl schon alles durchprobiert und habe seit ein paar Tagen (hoffentlich bleibt es so)die Versorgung für etwas länger anbehalten. Trotzdem traue ich mich nur selten aus dem Haus: a: weil ich immer Angst habe, es könne wieder ein "Unglück" passieren und b: ich kann mich einfach nicht mit dem Fremdkörper anfreunden. Deshalb lese ich nun aufmerksam hier im Forum alle Berichte. Mal lesen, ob Ihr Euch hierzu einmal äußert. :winke:

kein Profilfoto
Maruschka
Mitglied
Nach oben

Möchte gerne mit diskutieren

Beitrag von Häslein » 22.06.2012, 21:33

Hallo Maruschka,

Willkommen im Stoma Forum! :roseSchenken:

Vielleicht möchtest Du kurz erklären, warum eine Gastrektomie ( Magenentfernung ) durchgeführt wurde.

Nach Deiner Beschreibung wurde der Magen vollständig entfernt. Habe ich das richtig verstanden?

Welche Versorgung benutzt Du? Einteilige Systeme oder Zweiteiler?

Ist die "Platte" flach ( plan ) oder gebogen ( konvex )?

Welche Medikamente nimmst Du derzeit ein?

Wird regelmäßig Vit. B12 durch Injektion ersetzt?
( Ich frage das u. a. deshalb, weil es in manchen Situationen bei Vit. Mangel auch neben Blutarmut u. ä. auch zu mentalen Problemen kommen kann )

Ist Dir bekannt, wieviel Dünndarm entfernt wurde?

Hier bist Du gut aufgehoben und Du erhältst mit Sicherheit viele hilfreiche Antworten.

Liebe Grüße, Häslein

Nachtrag: Ich habe Dich so verstanden, dass die Magenentfernung zuerst stattfand, danach ergaben sich die weiteren OPs? Ist das so korrekt?

kein Profilfoto
Häslein
Mitglied
Nach oben

Möchte gerne mit diskutieren

Beitrag von kleine leuchtende Blume » 23.06.2012, 08:41

Hallo Maruschka

Herzlich Willkommen
Na da hast du ja was durchgemacht.
Würde mich auch interessieren, ob der gesamte Magen fehlt.

Sieh deine Stomatas nicht als Fremdkörper an.
Es ist Darm der da rausguckt, DEIN Darm, also ein Teil deines Körpers.
Nur dass er jetzt durch die Bauchdecke rausguckt.
Manchmal hilft es, wenn man dem Ding einfach einen Namen gibt.
Mein Ileostoma heißt "Lord Schelmchen". Das macht den Umgang damit leichter.
Und der Beutel, naja, der schützt dich und deine Füße :aha:

Kleine leuchtende Blume

kein Profilfoto
kleine leuchtende Blume
Mitglied
Nach oben

Möchte gerne mit diskutieren

Beitrag von Carstilein » 23.06.2012, 09:43

Hallo Maruschka, :winke:

willkommen im Forum!
Es tut mir leid für dich, dass du so eine schwere Zeit hinter dir hast. Ich hatte am Anfang die selben Probleme wie du. Die Platte war ständig unterwandert und der Beutel hat nicht richtig gehalten. Nachdem ich verschiedene Versorgungen ausprobiert hatte, fand ich endlich zum Glück die richtige! :super:

Für mich war es damals auch sehr schwer, mich mit dem Thema Stoma zu beschäftigen und auf einmal (wegen Not-OP) mit einem solchen aufzuwachen. Ich hatte so gehofft und gebangt, dass dieser Kelch an mir vorüber geht, doch leider kam es anders. Hinzu kamen noch die Depressionen, die ich schon seit Jahren hatte, und daher wollte ich mein Leben sogar schon weg werfen. Zum Glück habe ich es aber nicht getan, denn: MIR GEHT ES SUPER! DAS STOMA IST EIN TEIL VON MIR UND MEIN FREUND GEWORDEN!

Irgendwann macht es einfach klick im Kopf und es kommt dir vor, als ob du als Beuteltier auf die Welt gekommen bist. Zumindest bei mir ist das so. Ich kann mir schon gar nicht mehr vorstellen, wie es vorher war, obwohl ich mein(e) Stoma/Stomata erst seit ca. 1,5 Jahren habe.

Kopf hoch! :troesten:

@Blume: Dein letzter Satz hat mich gerade dazu gezwungen, mir die Brillengläser zu putzen... :lol:

kein Profilfoto
Carstilein
Mitglied
Nach oben

Möchte gerne mit diskutieren

Beitrag von Webkänguru » 23.06.2012, 15:12

Hallo Maruschka,

herzlich willkommen im Stoma-Forum :)

Da hast du ja ganz schön was hinter dich gebracht. Hast du eine Stomatherapeutin an deiner Seite? Oder musstest du alleine ausprobieren, welche Platten und Beutel besser (oder schlechter) funktionieren?

Viele Grüße,
Christian Limpert

kein Profilfoto
Webkänguru
Moderator
Nach oben

Möchte gerne mit diskutieren

Beitrag von sahnetörtchen » 23.06.2012, 19:53

Hallo Maruschka,

herzlich willkommen bei uns Känguruhs :)


Gerade zur Anfangszeit passiert es leider oft, dass einem die Versorgung abhaut. Da hilft wirklich nur testen.
Auf der Startseite der Stomawelt findest Du verschiedene Hersteller, bei denen Du Gratismuster anfordern kannst.

Ich hab das damals so gemacht und dadurch meine jetzige Versorgung gefunden.

Wie lange hast Du denn Dein Stoma schon?

Irgendwann kommt auch bei Dir vielleicht der Punkt, an dem Du das Stoma nicht mehr als Fremdkörper empfindest.
Also ich liebe mein Stoma jetzt nicht, aber ich bin froh, dass es mir dadurch besser geht. Und seitdem ich die richtige Versorgung habe, nehme ich wieder voll an meinem Leben teil und mache fast alles, was ich vorher auch gemacht habe.

Ich hab für mich einfach irgendwann beschlossen, nachdem die Rückverlegung immer wieder verschoben wurde ( weil zu gefährlich ), mich damit zu arrangieren, denn mir bleibt ja eh nichts anderes über. Ich wünsche dir, dass Du auch irgendwann mal an den Punkt gelangst.

Hast Du eigentlich keine Stomatante die Dich betreut? :ratlos:

LG und fühl Dich wohl bei uns
Klaudia :winke: :winke:

kein Profilfoto
sahnetörtchen
Mitglied
Nach oben

Möchte gerne mit diskutieren

Beitrag von Maruschka » 24.06.2012, 15:13

Danke für Eure freundlichen Nachrichten.
Möchte als erstes die Fragen beantworten:
Hatte Magenkrebs deshalb wurde der Magen vollends entfernt. Danach aufgrund von Vereiterungen und Darmverschluß zweimalige neue OP's wo ein großer Teil des dickdarms entfernt wurde.
Habe schon so ziemlich alle Versorgungen ausprobiert im Momemt konvexe Platten mit zusätzlichem Kleber, gerade - allerdings hat es diesmal zwei Tage gehalten - gewechselt, weil es wieder an der Seite rauslief. An Medikamenten nehme ich Kreon, erst 40.000 jetzt 20.000. Da ich regelmäßig zur Blutuntersuchung gehe, bin ich verwundert, dass bisher kein Vitamin B 12 gespritzt werden mußte, weil ich immer genug davon hatte. Auch komisch, nicht wahr? Auch sonst habe ich gute Ergebnisse, obwohl ich oft sehr starke Schmerzen habe, im Bauch- und im Brustkorbbereich, besonders die letzte Nacht und dann bin ich wieder total deprimiert und hoffe, dass ich irgendwann wieder ganz gesund werde und die Rückverlegung erfolgen kann. Habt einen schönen Sonntag....

kein Profilfoto
Maruschka
Mitglied
Nach oben

Möchte gerne mit diskutieren

Beitrag von Hanna70 » 24.06.2012, 15:31

Hallo Maruschka,

noch eine Frage: Weshalb nimmst Du Kreon?

Ich nehme vor jedem Essen, auch vor der Trinknahrung Kreon (zwischen 120 000 und 40 000 Einheiten), weil es meine Bauchspeicheldrüse nicht mehr tut. :(

Ich habe Fettstuhl, der die Platte sehr schnell und leicht unterwandert. Mit konvexer Platte plus Paste komme ich auch am besten klar - aber länger als 2 Tage hält die Platte auch nur seeeeehr selten!

Liebe Grüße
Rosi

kein Profilfoto
Hanna70
Mitglied
Nach oben

Möchte gerne mit diskutieren

Beitrag von doro » 24.06.2012, 17:17

Hallo Maruschka,
mich wundert es auch,dass Du Kreon nimmst, denn ohne Magen schliesst ja nicht automatisch ein, dass die BSD ihre Arbeit aufgibt.Mir fehlen zweii drittel des Magends aber ich hatte noch nie Probleme mit Fettstuhl oder Ähnlichem. Das mit Deinem Vitamin B ist schon erstaunlich aber nicht verwunderlich :aah:

kein Profilfoto
doro
ehemaliges Mitglied
Nach oben

Möchte gerne mit diskutieren

Beitrag von crab » 24.06.2012, 20:59

Hallo Maruschka,

lese Dir bitte bezüglich B12 den Bericht im folgenden Link
durch:
http://www.aerzteblatt.de/archiv/61696/

LG Wolfgang

kein Profilfoto
crab
Mitglied
Nach oben
Antwort erstellen
30 Beiträge • Seite 1 von 3 • 1, 2, 3
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:
Sortiere nach:

< Zurück zu Ileostoma