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neu hier, fragen – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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11 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

neu hier, fragen

Beitrag von Dark » 07.09.2015, 07:11

Hi,
Bin neu hier und leide seit 12 jahren an MC. ich liege derzeit im kh und bekomme ein rückverlegbares ileostoma. Ich hatte vor 5jahren schon ein ileostoma, das zurückverlegt wurde, aber erinnere mich nicht mehr an alle details, daher ein paar fragen.

Wie oft / viel nachfluss kommt denn noch aus dem stillgelegten darm wenn es sich mal eingependelt hat?

Wann durfte man nach der op wieder normal essen? Glaube mich zu erinnern, dass das schnell ging.

Und wie lange dauerte der heilungsprozess bis man sich wieder schmerzfrei und ganz normal bewegen kann?

Ich weiss noch, dass ich mit den klassischen ausstreifbeuteln morgens immer einen riesig aufgeblähten beutel hatte. Habe nun so hightech beutel mit kohlefilter? oder so gesehen, die sich weniger aufblähen sollen. Die hatten auch einen richtigen drehverschluss statt den riskanteren klett. Hilft das nachts und muss man die teureren systeme dann selbst zahlen?
Wenn ja was kostet das etwa?

Das wars erstmal. Soll heute meinen op termin bekommen.
Gruß

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Dark
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Beitrag von doro » 07.09.2015, 08:27

Hallo Dark,

Wenn Du mit Nachfluss den Schleim meinst,der aus dem After kommt,so ist hier die Menge recht unterschiedlich.Die Filter der Beutel sind immer noch nicht optimal und der Ballon bleibt Dir wahrscheinlich erhalten.
Zum Kostaufbau kann ich mich nicht mehr erinnern aber die Schmerzfreiheit könnte wenn alles gut läuft nach einigen Tagen beginnen.Es liegt auch hier an Dir, wie Du damit klar kommst,denn Keine Schmerzen bedeutet auch,keine Schonhaltung.Die ist ja nicht soo gern gesehen,treten da doch oft woanders Beschwerden auf.
Zum Ballon noch gesagt,wenn Du Deinen Beutel am Abend wechselst, könnte es der Filter aushalten,denn bei uns Ileos verschmutzt er durchs Liegen und flüssigem Stuhl leider sehr schnell.

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doro
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Beitrag von Renni » 07.09.2015, 10:37

Hallo Drak,
ich begrüße Dich im Forum. Das letzte Stück des Darms im Körper wird ja weiterhin durchblutet. Der Darm soll ja wieder funktionsfähig sein nach einer Rückverlegung. Du musst damit rechnen, dass immer wieder Ausscheidungen aus dem Darm kommen.
In der Zwischenzeit wurden die Beutel und die Filter stetig verbessert. Du bezahlst für Deine Hilfsmittel, als gesetzlich Versicherte 10 Euro im Monat. Die Frage nach der richtigen Versorgung und der Bestellung der Hilfsmittel macht dann die Stomaberater/innen.
In den Krankenhäuser wird ein zügiger Kostaufbau angestrebt. Erkenntnisse haben gezeigt, dass dann der Heilungsprozess schneller eintritt.
Bei jedem Patienten ist der Heilungsprozess unterschiedlich und deswegen kann es keine generelle Antwort geben. In einer Anschluss-Heilbehandlung wirst Du wieder mobilisiert, medikamentös eingestellt und mit der Versorgung vertraut gemacht. :super:
Weiterhin gute Besserung von Renate

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Renni
Ansprechpartnerin des Stoma-Treff Hamburg-Nord und Hamburg-West
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Beitrag von Dark » 08.09.2015, 16:49

Morgen ist meine Stoma OP. Ich hoffe, dass alles gut geht, weil die ärzte wwgen der bereits vorhandenen stomanarbe bedenken haben :(

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Dark
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neu hier, fragen Frage wg. erstem Stoma

Beitrag von angi3 » 08.09.2015, 17:11

Hallo Dark!
Nur eine Frage - wieso mußte bei dir ein zweites mal ein Illeostoma gesetzt werden ?
Alles Gute für die OP, ich erfahre meinen Rückop Termin morgen vom Chirurgen. Bin neugrig ob alles gut geht.
Liebe Grüße von
Angi3

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angi3
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Beitrag von swen1212 » 13.09.2015, 03:36

Hallo Dark,
erst einmal willkommen im Forum. :gut:

Du solltest doch schon einige Erfahrungen haben. So was vergisst man nicht. Aber richtig, nichts doppelt ich in der Natur.

Mit deinen Erfahrungen sind de Antworten ganz einfach: Höre auf deinen Körper. Der Darm selbst tut gar nicht weh. Selbst am Stoma (also außen) ist das ohne Gefühle.
Von welchem stillgelegten Darm redest du? Das Stoma ist der Ersatz zum A...loch. Was hinter dem Stoma ist, muss in der Klinik bereinigt werden. Darauf hast du kein Einfluss. Was da eventuell noch aus dem echten Hintern kommt, ist natürlicher Schleim. Manchmal fühlt sich das sehr unangenehm wie echter Stuhlgang an, ist aber maximal ein Eierbecher voll Schutzschleim.
Filter hin oder her: wenn du Erbsen halb roh gegessen hast, platzt dir das Ding :-) - ich hoffe, du verstehst.(?)

Bewegen kannst du dich, wie du lustig bist. Ob du es tust, ist reine Kopfsache, Dem Stoma ist das Wurscht.

DEINE AUFGABE: Lerne dein Verdauungssystem kennen! Es hat Zeiten, die du dir merken solltest. Der große Unterschied des Stomas zum "A-Loch" ist, dass Letzteres die Pforte zu halten kann, solange du willst, Mit dem Stoma musst du dich an die Natur halten.
Nachts durchschlafen wird wohl kaum möglich sein. Aber das regelt die Natur schon. Nach spätestens zehn "Unfällen"; also in der Schei... aufwachen, hast du einen "Schlafplan" entwickelt.

Fazit: beobachte deinen Körper. Nachts solltest du nach spätestens 3 Stunden nachschauen. Es hängt von dem ab, was du vorher gegessen hast. - Da gibt es keine Regeln zu.

Grüße von :winke: Swen.

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swen1212
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Beitrag von Melli » 13.09.2015, 11:53

Willkommen, Dark! :)

Jetzt hast du es ja schon hinter dir und die Frage nach dem Essen sollte sich nach 5 Tagen schon locker erledigt haben :gut:

Zum Rest kann man sagen: du kannst an Versorgung einfach probieren, was dir passt. Firmen, Systeme, einfach schauen. An den Filtern wurde meines Erachtens immer wieder weiter entwickelt. Ich selbst benutze seit über 12 Jahren das gleiche Coloplast System, und mit einem Ballon wache ich mittlerweile schon lange nicht mehr auf. Ebenso möchte ich die Aussagen relativieren, dass man nachts generell raus muss. Das ist wirklich verschieden. Die ersten Monate nach der OP musste ich es zu 100%, aber ich schlafe (trotz vielen Essens) normal durch....heute musste ich morgens mal raus - weil ich Pipi musste! :D
Du kannst auch sehr viel beeinflussen, was du evtl vom ersten Mal als Stomabesitzer noch wissen müsstest. Ich war zB gerade im Urlaub und bin dort fast direkt nach dem Abendessen ins Bett gewankt - Ergebnis war natürlich, dass ich nochmal raus musste, denn sonst gehe ich einige Stunden später ins Bett und war bis dahin mein Abendessen "wegbringen".

Ich bin etwas neugierig, warum du zum zweiten Mal ein Stoma bekommen hast. Ich habe ebenfalls den zweiten Anlauf, aber das zweite liegt ein ganzes Stück unter dem schlecht angelegten ersten, so dass es von der Narbe her egal war.

Viele Grüße
Melli

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Beitrag von Dark » 14.09.2015, 04:53

Hi, brauchte ein zweites weil der mc in den 5 jahrren nicht einmal ruhig war und ich deshalb halbjährlich im kh lag. Zuletzt wirkte dann gar nix mehr, dass die entzündungen zu massiv waren. Zum glück ist bei mir immer nur der dickdarm befallen, sodass ich mir das stoma förmlich gewünscht habe.

Op ist gut verlaufen, auch wenn sie zweimal verschoben wurde. Danach direkt der zweite fehler vom kh, dass sie mir direkt 3scheiben brot zu essen gaben obwohl der darm noch gar nicht fördert. Hatte extra mehrmals nachgefragt. Nun lieg ich mit magensonde hier rum. Hoffe, dass es bald aufwarts geht.

Gruß

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Dark
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Beitrag von Börgi » 14.09.2015, 14:36

Hallo Dark,
nun ist es überstanden, wenn auch nicht ganz so problemlos! :troesten: :troesten:
Magensonden sind eklig, der absolute Horror. Ich hatte das Gefühl, jemand drückt mir von innen den Hals zu. Ich hatte meine letztes Jahr während meines Darmverschlußes, sollte gegen das Erbrechen helfen, hab aber trotzdem laufend gebrochen und mir den Schlauch nach einem Nachmittag unter Androhung rechtlicher Schritte ziehen lassen. Hat ja nix gebracht, die mußten mich ja doch wieder aufschneiden.
Seit bei mir der Dickdarm entfernt wurde, ist von meinem MC nix mehr zu sehen und zu hören. Ich hatte trotz Stoma ja massive Entzündungen, fast bis zum Durchbruch, das Ding war total im Eimer!
Seit drei Jahren geht es mir prima, keine Anzeichen eines MC mehr. Die Spontanentzündung letztes Jahr nach RV-1 war eine Trotzreaktion meiner Dünndarmdiva. :schlecht: Dieses Jahr nach RV-2 war sie ganz lieb und ich komm wunderbar klar!! :super: :super:

Mir hat man nach der RV-2 auch alles mögliche zum Futtern vorgesetzt, aber ich war ja schon durch die Berichte hier aus dem Forum vorgewarnt. Habe erst ganz langsam angefangen "normal" zu essen. Man kann alles essen, manches aber nur einmal. ;) :D

Ich wünsch Dir ALLES GUTE UND BALDIGE BESSERUNG!!! :roseSchenken:
Auf das der Beutel voll werde!!! ;) ;)
Liebe Genesungswünsche von Börgi!!! :winke: :winke:

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Börgi
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Beitrag von Dark » 14.09.2015, 15:55

Danke börgi!
Aber was ist "rv"? Wie lange hast du seit der dickdarmentfernung nun schon ruhe?

Gruß

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Dark
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