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Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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Beitrag von Goerli » 12.09.2011, 19:59

hallo :)

ich muss mal ganz ehrlich sagen, ich fühl mich echt schon sehr gut aufgehoben.
ihr seid alle so klasse :)

Es gibt anscheinend auch Unterwäsche für Stomas, ich würde da gerne auch mal gucken, bin allerdings noch nicht so über ne adresse gestolpert, nur über teilweise echt lustige beiträge über wäsche und auch die entsorgung der beutel :D bei den hundebeuteln hab ich dann echt schon wieder richtig gelacht!

grad fallen mir echt noch viel fragen ein: also raus damit :D (wahrscheinlich mach ich mir schon über alles "nebensächliche" gedanke... ich bin echt banane :schwitzen:

1. Ich weiß das ich im Krankenhaus eine Stomatherapeutin haben werde, die liebe katrin, hab ich auch schon kennengelernt. war mir sehr sympatisch und hat mich gut aufgebaut.
Kommt dann auch mal eine heim schauen? ist das vielleicht auch die selbe oder woher kann ich mir so eine "helfende hand" organisieren? (für den fall das ich doch mal hilfe brauch)
2. Die Stomaversorgung, also die Materialien dazu. Ihr bekommt das Rezept ausgestellt und dann in die Apotheke oder wie? das würd mich auch noch interessieren und ob man nur die Zuzahlung zahlen muss. (Frage mit punkt beendet :D)
3. ich denk mir grad das ein "behindertenausweis" langsam wohl doch sinn machen würde. wie habt ihr das gelöst?
4. ich geh mal davon aus, dass ich mich nach der op noch schonen sollte, aber dann bin ich ja quasi wie vorher. so arbeiten und so wäre ja drin.

ich bin so nen angsthase :(

ich hab mal noch ne andere frage, und bitte nicht gleich meckern!!, raucht jemand von euch?

danke für eure antworten :winke:

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Beitrag von Loisami-1959 » 12.09.2011, 20:44

Hallo Heike ;-)

ich werd mal versuchen einige deiner Fragen zu beantworten:
1.Stomatherapeut/in:
Normalerweise arbeiten viele KH mit entsprechende Firmen zusammen. Bei meiner Stomaanlage kam die Therapeutin direkt zur mir ins KH und anschl.auch sofort nach Hause.Bis heute ist da so geblieben:Wenn ich nen Problem hab oder auch nur ne Frage kommt sie entweder vorbei oder wir klären es telefonisch.

2.Versorgung:
Bei mir kümmert sich um alles mein Versorger! Ich bestelle telefonisch oder direkt bei meiner Therapeutin (mit der ich mich mittlerweile sogar duze) und kriege alles frei Haus geliefert.Das Rezept holt sich der Versorger selbst von meinem Hausarzt.Kosten habe ich keine da ich von der Zuzahlung befreit bin. Aber normalerweise kostet die Versorgung 10 Euro im Monat,egal was du bekommst bzw.brauchst.

3.Schwerbehindertenausweis:
Diesen Ausweis kannst du bei der Stadt,dem Kreis beantragen.Die Zuständigkeit ist wohl in den Bundesländern verschieden geregelt. Bei mir haben sie mich sogar im KH drauf angesprochen und den Antrag direkt auch für mich gestellt.Ich hatte bis August d.J. einen Grad von 100. Momentan läuft die Verlängerung und ich weiß noch nichts Genaueres.

4.Arbeit:
Wenn du "nur" ein Stoma bekommst kannst du nach ner gewissen zeit auch wieder ganz normal arbeiten. Nur mit dem Heben musst du aufpassen.Mit Stoma sollte man möglichst nicht mehr als 5 kg heben. Zumindest ist das beim Kolostoma (was ich ja habe) so.

5.Rauchen: :teufel:
Ja,ich rauche! Habe auch immer geraucht und es auch leider während Chemo,Bestrahlungen,etc.nicht aufgehört. Ich weiß dass es Blödsinn ist,aber: Irgendwie gab mir das Rauchen immer ein bißchen Halt und das Gefühl von Normalität! Und nach ner OP hatte ich wieder ein Stück weit gewonnen wenn ich wieder rauchen gehen konnte.

So,jetzt hab ich hier nen halben Roman geschrieben! :mad:
Hoffe,ich konnte die ein oder andere Frage zufriedenstellend beantworten!

Und somit:
Ganz liebe Grüße von Heike zu Heike schickt dir Heike

:) :) :)

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Loisami-1959
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Beitrag von Goerli » 12.09.2011, 21:24

Hallo Heike,
danke für deinen beitrag. Ja klar hast du mir geholfen,alles was hier geschrieben wird hilft mir weiter.
Mir lag grad noch ne frage auf der zunge,weg :-) wird mir schon wieder einfallen...

Ich wünsch euch nen schönen abend :-)

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Beitrag von francy » 12.09.2011, 21:24

Herzlich willkommen Heike.
Auf Deine Fragen kann ich Dir leider nicht antworten, weil ich ein Ileum Conduit habe.
Doch mir gefällt Deine positive Aufgeschlossenheit Deiner Krankheit gegenüber total. Bewahre Dir diese Einstellung, sicher wird sie Dir in mancher misslichen Situation weiter Zuversicht geben. Ich drück Dir auch schon mal die:super:
LG francy

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Beitrag von Goerli » 12.09.2011, 21:34

Hallo francy :-)
danke,viele sagen immer ich hab nen häßlichen schwarzen humor... ich bin neugierig und ich denke je eher man sachen akzeptiert und sich damit auseinander setzt,desto besser kommt man vielleicht damit klar.
Ich hab heut auch wieder geweint,war bei meinem chirurgen und hab ihm erzählt wie es jetzt weitergeht. Ich hab dann gemeint,ich mag kein beuteltier werden und schon liefen die tränen (wie jetzt auch grad)
Aber ich werd mir mühe geben mich nicht hängen zu lassen.

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Beitrag von Hanna70 » 12.09.2011, 22:24

Hallo Heike,

Deine Fragen hat Dir Heike :D ja schon beantwortet.

Wenn Du schon mit einer Stomatherapeutin Kontakt hattest, wird sie Dich sicher auch weiterhin betreuen, persönlich, wenn Du es brauchst oder auch mal nur telefonisch, um Deinen Bedarf abzusprechen.
Bei mir kümmert sie sich dann auch um das Rezept und die Belieferung über eine Firma. Die bringt alles direkt nach Hause.

Die Krankenhäuser haben oft Sozialarbeiterinnen, die dann auch mit Dir den Antrag auf den Schwerbehindertenausweis ausfüllen wird. Eventuell danach fragen.

Rauchen!??? Mir hat es geholfen, überhaupt das Bett wieder zu verlassen und 15 m bis zum Balkon zu laufen. :D Sonst hätte ich im Bett vor mich hin gegammelt. :rolleyes: :je: Eine "Entschuldigung" für sich selbst findet man immer!!! ;) Ich habs inzwischen aufgegeben, mir das Abgewöhnen vorzunehmen.

Dass Du heute bei Deinem Arzt geweint hast, ist doch eine ganz normale Reaktion. Natürlich hast Du Angst vor dem, was da noch auf Dich zukommen wird. Und da muss man sich auch nicht schämen, wenn die Tränen einfach loskullern. Das wird wahrscheinlich noch öfter passieren. Aber meist erleichtert das Weinen auch.

Mich erwischt es auch jetzt immer mal wieder. Wenns dann raus ist, geht es wieder besser. :)

Ich finde, Du gehst sehr gut mit der Situation um, wenn Du Dir im voraus so viel Informationen holst. Aber "verrückt" machen darfst Du Dich auch nicht. Versuch, die letzten Tage vor der OP noch ein bißchen zur Ruhe zu kommen. Wir sind ja auch danach noch da für Deine Fragen. :D

Alles Gute für Dich

Liebe Grüße von
Rosi

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Beitrag von sahnetörtchen » 12.09.2011, 22:34

Hallo Heike,

Heike (Loisami-1959 )hat Dir Deine Fragen ja schon alle beantwortet. Genau so läuft es bei mir auch:
Stoma :schwester: ruft an, ich gebe meine Bestellung durch und bekomme sie eine Woche später per UPS gesendet.
Behindertenausweis hab ich bei unserem Versorgungsamt beantragt. 2 Wochen später war der Ausweis mit 50GdB da.
Ich bezahl 10€ pro Lieferung an den Versorger.

Hab's von meiner Ärztin letztens noch verboten bekommen, aber ja, ich rauche. Ich komm einfach nicht von los und in Gesellschaft rauche ich noch lieber. Ich weiß, Schande auf mein Haupt :D

Ich kann Dich soo gut verstehen, auch ich wollte unter keinen Umständen ein Beuteltier werden, ich hab wohl nach der OP im OP-Saal den Chirugen auf's übelste beschimpft :D . Heute nach 10 Monaten bin ich froh, dass ich mein Stoma habe. Wenn Du MC hast, kennst Du ja die Rennerei und Sucherei nach einem :wc: Es ist heute echt ein ganz anderes Lebensgefühl. Du kannst wieder an soooo vielem entspannt teilnehmen.

Und Dein Beutelchen soll ja wieder zurückverlegt werden, Kopf hoch :troest: . Du packst das schon.

LG
Klaudia :winke: :winke:

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sahnetörtchen
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Beitrag von Goerli » 13.09.2011, 11:15

hallo,

danke für eure beiträge!

also wenn ich das richtig verstanden habe, dann bekomm ich alles nach hause geliefert und habe keine "rennereien"

na das hoffe ich doch, dass ihr weiterhin so lieb für mich da seid und mir weiterhin alle auffallenden fragen so gut es geht beantworten könnt :)

ich bin auch so eher ein gesellschaftsraucher, ich rauch schon viel weniger als vorher, aber so ganz weglassen geht irgendwie nicht :(

so morgen früh gehts in die klinik, also verschwind ich heute nochmal bischen in die sonne :) euch einen schönen tag! :winke:

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Goerli
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Beitrag von Gürkchen » 13.09.2011, 11:32

Na klar, wenn etwas ist, dann melde dich hier mit deinen Fragen - es ist immer irgendjemand da.
Genieße heute noch schön den Tag, bevor es morgen dann "reingeht".

Vielleicht "sehen" wir uns ja heute Abend noch bei Facebook ;) .

Viele liebe Grüße
vom Gürkchen

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Beitrag von Bienchen » 13.09.2011, 12:02

Auch von mir ein herzliches Willkommen! :musik:
Und auch ich will Dir Mutmachen ( Deine Fragen habe ja andere schon perfekt beantwortet!)
Ich bin auch in Tränen ausgebrochen, als mein Arzt mir sagte, er würde mir am liebsten ein Stoma anlegen ( auch wegen einer Analfistel) :heul:

...aber es kam wirklich weit weniger schlimm, als ich dachte! :shock:
Man kann soooo gut damit leben, und klar, die Fistel konnte wenig später auch wegoperiert werden.
Mein Stoma ist mir geblieben, da ich jetzt auch keinen Dickdarm mehr habe, aber das kommt ja wirklich nicht auf Dich zu, so wie Du das erzählst.
Also, einen Gips würdest Du doch auch Dir anlegen lassen, wenn Du einen Knochenbruch hättest, gelle? Und ein Stoma ist viiiiiel weniger schlimm!
Gruß Bienchen

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