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Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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neu hier :)

Beitrag von Goerli » 12.09.2011, 00:54

guten morgen ihr lieben :D
ich bin ganz frisch hier und hab noch keinen stoma.
am mittwoch geh ich ins krankenhaus, donnerstag wird gespiegelt und freitag ileostoma-op. Meine 2 blöden fisteln lassen mich um das stoma nicht drum rum kommen, es wird ein vorübergehendes.

ich hab ehrlich sehr viel angst davor. ich kann es mir nicht wirklich an mir vorstellen (das kann wohl niemand). ich hab jetzt von der stomatherapeutin schon mal nen gutes gespräch bekommen, einiges zum lesen mitgenommen, im cröhnchen-klub schon mal gestöbert, hier auch schon mal bischen rumgeschaut.

hat jemand von euch lust mir seine erfahrungen zu erzählen? wie langt wart ihr im krankenhaus? wie waren so die 1sten tage danach?
danke schon mal im voraus...
ich wünsch euch einen schönen tag!

lg heike

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Goerli
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Beitrag von sahnetörtchen » 12.09.2011, 01:24

Hallo Heike,

herzlich willkommen hier bei uns im Forum


Schön, dass Du zu uns gefunden hast.

Ich kann mir vorstellen, dass Dir viele, viele Fragen durch den Kopf gehen. Das ist vor so einer OP völlig normal.

Hast Du auch MC? Dann wirst Du hier auf einige Leidensgenossen stoßen.
Ich habe mein Stoma seit letztem Jahr Oktober und war am Anfang sehr verzweifelt. Mittlerweile haben wir beide uns gut miteinander angefreundet, und es passieren nur noch selten Pannen.
Prima finde ich, dass Du im Vorfeld schon mit einer Stomatherapeutin :schwester: gesprochen hast. Dann wird sie hoffentlich auch die richtige Versorgung für Dich finden. Am Anfang kann es sein, dass Du mehrere ausprobieren musst, nicht immer passt die erste sofort.

Ich habe fast 4 Wochen im KH gelegen. Die ersten 2 Tage zur Kontrolle auf der Intensiv, dann auf der Wachstation und von dort aus ging es auf die normale Station. Es ist aber nicht die Regel, das man so lange bleiben muss. Es hatte mit Komplikationen zu tun, die ich Dir aber hier erstmal nicht erzählen will; ich will Dich ja nicht verängstigen.

Am Anfang ist es zu Hause noch alles ungewohnt, dass spielt sich aber ein. Das wichtigste ist, dass Du Dir und Deinem Körper Zeit gibst.

Wenn Du noch Fragen hast, raus damit. Hier weiß fast immer jemand eine Antwort.

LG
Klaudia :winke:

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sahnetörtchen
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Beitrag von Hanna70 » 12.09.2011, 01:43

Hallo Heike,

hier ist eine von den Nachteulen und die sagt erst einmal Herzlich Willkommen hier im Forum! :rose:

Dass Du Dich schon vor der Anlage Deines Stomas damit auseinandersetzt und Dich informierst, ist eine gute Idee. Hier bist Du da genau richtig und Du wirst auf Deine Fragen bestimmt noch Antworten bekommen.

Ich bin zu meinem Stoma sehr unvorbereitet gekommen, quasi aus heiterem Himmel. Und darum habe ich lange gebraucht, mich damit abzufinden. Durch das Forum habe ich viel gelernt und kann inzwischen schon viel besser damit umgehen.

Aber wenn ich es richtig verstanden habe, hast Du MC. Da wird das Stoma für Dich ganz sicher Deine Lebensqualität verbessern. Die Fories mit der gleichen Erkrankung werden sich ganz bestimmt hier noch melden und Deine Fragen besser beantworten können.

Fühl Dich wohl hier!

LG Rosi

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Hanna70
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Beitrag von Gürkchen » 12.09.2011, 02:09

Hallo Goerli bzw. Heike,

ich möchte dich auch hier herzlich Willkommen heißen! Schön, dich auch hier zu treffen. Ich habe dich ja vorhin bei unserem Facebook-Chat förmlich angeworben, hierher zu kommen ;) .
Hier im Forum wirst du viel Nützliches rund um das Thema Stoma finden und deine Fragen werden garantiert immer beantwortet.
Du kannst mich auch gern per PN (private Nachricht) oder bei Facebook anschreiben, wenn etwas ist. :kiss:

Viele liebe Grüße
vom Gürkchen alias Feli

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Gürkchen
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Beitrag von Häslein » 12.09.2011, 04:43

Hallo Heike, :)

Schön, dass Du hier im Forum bist!


Vielleicht könntest Du noch kurz schreiben, wo die Fisteln sitzen und ob auch zusätzlich zur Stomaanlage noch Darmanteile entfernt werden sollen.

Dann können Deine Anliegen genauer behandelt werden.

Mein erstes Stoma war auch eine Ileostomie, um Fisteln am Po und Beckenboden zum Heilen zu bringen.

Es wurde damals nur das Ileostoma angelegt, sonst wurde nichts weiter am Darm entfernt oder geschnitten.

Ich musste dafür genau 1 Woche im Klinikum bleiben. Komplikationen traten bei mir bei diesem Eingriff gar keine auf, ich kam sofort nach der Op wieder auf Normalstation in mein Zimmer und die Schmerzen waren gut erträglich. Ich hatte nur einmal eine Spritze in den Oberschenkenlmuskel mit einem stärkeren Schmerzmittel erhalten, ziemlich rasch, nachdem ich auf Station wach wurde.
Das half gut, und dann reichten Tropfen aus.

Am Nachmittag kam bereits die Schwester vom Spätdienst und setze mich in den Sessel, ging mit mir für kleine Mädchen zum WC...und ich durfte abends schon Suppe ohne Einlage essen. Das ging alles sehr gut.

Am nächsten Morgen gab es dann Weißbrot und Griesbrei, aber zum Mittagessen dürfte ich schon wieder leichte Vollkost haben. Aufstehen konnte dann auch ohne Hilfe.

Ich fand den Eingriff an sich nicht besonders schlimm oder groß, da kein Bauchschnitt gemacht wurde. Nur das Stoma wurde angelegt und das geht ohne Bauchschnitt. Vielleicht ist es in Deinem Fall so ähnlich?!

Da die Op jetzt über 12 Jahre her ist, kann es gut sein, dass man heute für eine reine Stomaanlage, wenn alles normal läuft, weniger als 1 Woche bleiben muss. Es hätten bei mir auch drei Tage gereicht.

Für die Op wünsche ich Dir alles Gute! :troest: :musik:

Liebe Grüße von Häslein

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Häslein
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Beitrag von Mimmie » 12.09.2011, 09:52

hallo Heike

Ich habe fast die gleiche geschichte wie du;
Ich hatte auch fisteln im analbereich die mich jetzt 3 Jahre zum verzweifeln gebracht haben, dann bin ich 25 mal mit den fisteln operiert worden und hat nie was gebracht sie kamen immer wieder zur<ûck so dass ich echt ein riesen krater hinten am popo hatte wegen vernarbungen.
Da hat der arzt mir auch gesagt ich soll es mir doch mit der stoma überlegen damit ich wieder mehr lebensqualität bekomme.
Meine einstellung dazu war immer lieber sterbe ich als dass ich mir ein stoma machen lasse.
Und wie du siehst bin ich immer noch da
Ich habe es dann noch ein Jahr auf jede art versucht es zu verschieben, ich kam hier ins forum infos aufsaugen ich ging zu leuten mit stoma nach hause um mir das anzukucken, nichts hat genüzt, dan kamen wieder fisteln und weitere op's, dann hatte ich die schnauze voll;
so jetzt habe ich mich entschieden das volle programm durchzuziehen.
Ich habe erst seit 2 monaten mein kolostoma endständig und eine rektumamputation über mich ergehen lassen, somit ist ja schon mal sicher dass ich keine fistel mehr am po habe und auch keine schmerzen mehr.
Ich war 3 wochen im KH davon 2 auf intensivstation aber nur weil ich eine 2 notOP hatte irgendetwas ging schief nach der 1 OP aber es ging alles so super schnell vorbei so dass ich ein filmriss von den ersten 2 wochen KH habe die 3 woche ja ist nur verbandwechsel, stomaversorgung wo du eigentlich schon gelernt wirst ab den 1 tag dich selber versorgen zu können, denn es gibt ja nichts einfacher wie wenn du beutel abziehst dein stoma reinigst einen neuen beutel drauf und das wars:o))
Also ich bin schnelles fertig mit stoma wie wenn ich 1 stunde normal auf dem klo sass; das war immer die hölle.
Ich kann dir nur sagen ich hatte vor der OP mega Panik attackenwollte nicht mehr leben war voll in ein loch gefallen.
Und jetzt nach der Op denke ich mir man warst du doof.
Das stoma ist das beste was mir jeh passieren konnte ich habe wieder mehr freiheit in meiner bewegung keine zwangsgedanken an klos (denn das brauchs du ja dann nicht mehr) man fühlt sich einfach freier;
Ich habe es echt nie bereut.
Ich hoffe du kannst dir hier die antworten raussuchen die du brauchst und die dir helfen für deine entscheidung.

Ich wünsche dir viel Kraft , mut für deine Zukunft aber glaub mir all die gadanken wo man sich im vorraus macht die ja ganz berechtigt sin, stellen sich aber im nachhinein als überfl¨ssig raus!
So ich hoffe ich konnte dich ein wenig aufmuntern;

Lg sabrina

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Mimmie
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Beitrag von Goerli » 12.09.2011, 11:49

Hallo :)

erstmal will ich einfach danke sagen, dass sich gleich so viele gemeldet haben :D ein sehr gutes gefühl...

ja ich habe morbus crohn (10 Jahre jetzt schon)

ich hab eine analfistel genau am ausgang und einen vaginale fistel, neben dem eingang :) und damit alles mal richtig zur ruhe kommt, soll halt ein stoma angelegt werden.
mir tut das vorab informieren echt gut, als wenn ich ins kalte wasser springen muss, so wird es irgendwie "leichter".
Teilweise siegt dann wohl auch die neugier, was nicht immer das schlechteste ist und das ich mich jetzt schon mal ordentlich damit auseinandersetzen.

Nett fand ich die Aussage von meinem Chirurgen, der dann meinte, ich mach das nicht um dich zu ärgern! Dann haben wir lange drüber gesprochen. Ich hab klar noch nach ner anderen möglichkeit gefragt, dann meinte er nur schmunzelnd, wenn du bock drauf hast, dass dir die ganze kiste um die ohren fliegt, dann machen wir das ohne stoma. ich konnt dann auch schon bischen schmunzeln, dann hat er mich gleich zur stomatherapeutin geschickt. das hab ich dann auch gleich mal gemacht und da sind mir dann echt heftig die tränen gelaufen :( ich wollte gar nicht heulen, aber heulen beruhigt in ner gewissen weise dann doch schon.

@gürkchen: ja kann ich ja auch hierüber danke sagen, dass du mir den tipp gegeben hast. danke das du mir zur seite stehen möchtest, sehr lieb von dir :D

@häslein: also ich habe morbus crohn, die fisteln am aus- und eingang, kein wegschneiden meines bösen D´s :) (prinzipiell dacht ich immer wir kommen ganz gut aus und das ich oberwasser hab, hm, ist wohl grad nicht so! also sollte der crohn langsam mal wieder in seinen käftig !!
so ne OP wie bei dir wäre echt das optimum :)

danke fürs mutmachen an alle anderen schreiber :)

ich les ganz oft, das hier von verbesserter lebensqualität gesprochen wird, genau das ist grad das thema, wo es bei mir so klemmt, ich steh grad an dem punkt, wo ich meine, das stoma würd es bei mir "verschlechter"! ich erklärs mal kurz: ich bekomm seid april remicade und seiddem gehts mir super, wie vor der krankheit, stuhlgang gut geformt, 1 - 2 x am tag, also alles bestens, nur die loops, wo halt geduscht werden müssen nachm klo, aber das find ich noch relativ "undramatisch". ich befinde mich also in einem kleinen zwiespalt...
-ich hoffe es versteht jemand-

ich wünsch ech nen schönen tag! ich seid klasse :winke:

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Beitrag von Nougattörtchen » 12.09.2011, 17:49

Hallo Heike,
auch von mir erst mal :rose: Herzlich Willkommen :rose:

Ich kann dich sogar sehr gut verstehen (verbesserte Lebensqualität...)
Ich habe seit 23 Jahren MC und ich muss sagen, mir gings immer relativ gut. Kaum Beschwerden, kaum Schübe, kaum Durchfall, kaum Schmerzen.... Ein Stoma kam für mich NIE in Frage.
Letzten Herbst gabs bei einer "Routine-OP" (leichte Verengung im Dickdarm) Komplikationen und Schwup-di-wup, hatte ich ein Stoma (erst vorübergehend, jetzt endständig).
Verbesserte Lebensqualität??? Nö, mir gings ja immer gut. Letztendlich hat mir das Stoma das Leben gerettet (aber das ist eine andere Geschichte)
Man kann mit Stoma wirklich gut leben!!! Ich hatte furchtbare Angst, dass sich mein ganzes Leben verändert, hat es aber nicht, das einzige was sich geändert hat - ich geh jetzt anderst aufs Klo :wc: Ansonsten mach ich alles wie früher (sogar noch mehr, da ich ständig ausprobieren will: geht das auch mit Stoma..?)
Da du dein Stoma ja "nur" vorübergehend bekommst, nimm es einfach als Chance für deinen Körper, dass all deine "Wehwehchen" in Ruhe heilen können.
Zur Stoma-OP kann ich sagen: Als mein endständiges gemacht wurde, konnte ich schon am gleichen Tag wieder aufstehen und hab sogar leichte Kost zum Essen bekommen. Eigentlich hätte ich auch nach 4-5 Tagen wieder heim dürfen, aber ich nehm gerne alle möglichen Komplikationen mit, wenn ich eh schon im Krankenhaus bin ;)
Eine gute Stomatherapeutin ist echt Gold wert, sie kann dich bei allen Fragen und Problemen unterstützen.
Und wir hier im Forum natürlich auch :winke: :winke: :winke:
Liebe Grüße
Bella

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Beitrag von Skyfire » 12.09.2011, 18:35

Hi Heike,

willkommen hier im Forum.
Denke mal das du sehr gut aufgehoben sein wirst.
Wenn ich das so lese, erinnern mich deine paar Zeilen die du schriebst an meine Anfangszeit hier. Nur mit einem Unterschied, der Crohn hatte mich im Griff und nicht umgekehrt :heul: . Mittlerweile gehts mir wieder dank der Stoma-OP und der freiwilligen Rektumamputation ums 1000 fache besser.
Die Vaginal und Analfisteln (Fuchsbau in dem Falle bei mir) konnten nur beseitigt werden indem man mich Rektumamputierte. Zu sehr war mein Körper verfistelt.

Ich wünsche Dir auf alle Fälle das alles so verläuft wie du es Dir vorstellst.

Bei Fragen, immer nur her damit, sie werden dir ganz sicher hier beantwortet.

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Beitrag von Turtlegirl86 » 12.09.2011, 19:36

Herzlich Willkommen im Forum! :winke: :winke:

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