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Neu im Club – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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16 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Neu im Club

Beitrag von Nougattörtchen » 27.05.2011, 22:32

Hallo ihr alle,
ich bin neu hier und habe das Verlangen, euch kurz meine Krankengeschichte zu erzählen. Bei einer "Routine-OP" (Darmverengung wg. Morbus Crohn) im November 2010 wurde bei mir Darmkrebs festgestellt. War zwar ein Schock aber eigentlich ok, denn so wurde er rechtzeitig entdeckt und entfernt, keine Nachbehandlung notwendig. Doch 2 Tage später begann meine persönliche Odysee. Ich bekam schreckliche Bauchschmerzen, CT, Darmnaht gerissen, Not-OP. Die hätte ich wohl fast nicht überlebt. Ich wurde ins künstliche Koma verlegt, mein Bauch wurde offen gelassen und täglich die Därme gespült. Ich lag ziemlich lang intensiv und 3 Mal sah es so aus als ob ich es nicht schaffen würde- hab ich aber doch :) Ich durfte Wochen lang nichts essen. Immer wieder waren meine Darmnähte undicht. Überall im Bauch hatte ich Abszesse. Mir gings so dermaßen beschissen, dass ich es gar nicht in Worte fassen kann. Ich musste 97 Tage im Krankenhaus bleiben, das war der Horror und jeden einzelnen Tag ging es mir schlecht. In der Zeit wurden bei mir 15 CT´s gemacht ich wurde mehrfach operiert und irgendwann hieß es: Jetzt kommen wir um ein Stoma nicht mehr drum rum. Für mich war das das Schlimmste was mir je passiert ist. Natürlich war das für meinen Körper und mein Überleben die einzig richtige Entscheidung, aber ich finde es schrecklich. Ich kann mich nicht damit "anfreunden". Ich hasse meinen Beutel - jeden Tag. Mein Mann darf mich nicht mehr berühren denn ich finde mich selbst so abstoßend. Kommt ihr denn alle mit eurem Stoma klar? Fühl nur ich mich so fürchterlich? Eure Beiträge klingen alle so positiv, das finde ich super und ich hoffe, dass ich irgendwann auch mit meinem "neuen" Leben zurecht komme.
Wünsch euch ein schönes Wochenende
Nougattörtchen

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Nougattörtchen
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Beitrag von Kitty » 27.05.2011, 23:13

hallo Nugattörtchen,da hst Du ja so einiges hinter Dir, aber lass Dich nicht entmutigen, es kommen auch wieder andere Zeiten und es geht dir besser damit. Für mich ist beim ersten Mal (Stoma) auch eine Welt zusammen gebroche, aber ich habe sie mir wieder aufgebaut, dass Leber war besser und schöner, was ich nach der Rückverlegung nicht unbedingt behaupten kann. Akztptier es einfach und Du wirst sehen, man kann auch damit gut leben.

Ich wünsche Dir viel Mut und Zuversicht

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Kitty
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Beitrag von Ili_S » 27.05.2011, 23:15

Hallo Nougattörtchen,
ich trage zwar selbst keinen Stoma, aber ich habe trotzdem das dringende Bedürfnis dir zu antworten!
Mein Verlobter hat seinen vorübergehenden Stoma jetzt seit knapp fünf Wochen. Für uns beide war das anfangs ein riesen Schock. Auch er verabscheut das Teil manchmal zutiefst, vor allem dann, wenn mal ein Malheur passiert, oder wenn er nachts um drei aufstehen muss, weil der Beutel voll ist...
AAAAABER, wie auch in deinem Fall hat dieses "Ding" ihm das Leben gerettet.

Ich kenne deinen Mann zwar nicht, aber ich bin mir sicher, dass es ihm genauso geht wie mir! Er liebt dich und ist unendlich dankbar, dass er dich (noch/wieder) hat! Und er findet dich hundertprozentig schön, so wie du bist, ob mit oder ohne deinem Beutel! Ich liebe meinen Liebsten mal genau so wie er jetzt ist, egal aus welcher Körperöffnung er seinen Unrat rauslässt. Ganz ehrlich, das "normale" auf die Toilette gehen ist auch nicht grad ne erotische Vorstellung. Aber wenn man Zärtlichkeiten austauscht ist das wohl der letzte Gedanke, obwohl alle Körperteile beim Liebesspiel anwesend sind. Ähnlich ist das doch bei deinem Beutel auch. Der ist zwar da, aber das ist dein Po doch auch, oder? Ich will ganz offen sein, wir hatten wirklich schon wunderbaren Sex in den letzten Wochen.

Klar gibt es wichtigere Dinge als körperliche Nähe, aber du solltest dir die schönste Nebensache der Welt nicht vorenthalten, wenn du schon einen Partner hast, mit der du sie teilen kannst. Du hast so viel Zeit in Kliniken verbracht, was sicher eine absolute Horrorzeit war. Versag dir jetzt nicht dein Leben zu genießen, nur wegen eines Kunststoffsäckchens.

Alles Liebe und ein schönes Wochenende

Ili

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Ili_S
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Beitrag von biggen » 27.05.2011, 23:23

hallo nougattörtchen,
du hast eine menge mitgemacht und es überstanden, sicher wirst du auch irgendwann dein stoma akzeptieren können und zusammen mit deinem mann sogar darüber lachen (über geräusche ect.). vielleicht kaufst du dir ein schönes großes seidentuch, dass du dir in gewissen situationen um den bauch binden kannst, kann sogar schön aussehen, im übrigen gibt es auch hübsche beutel-überzüge, habe ich im internet gefunden und gekauft (für arztbesuche). finde die beutel sonst auch nicht sonderlich attraktiv, allerdings habe ich mittlerweile 2 beutel und so langsam höre ich auf, mich dafür zu genieren: ist eben so. :ballon:
gruß biggen

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biggen
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Beitrag von Gast » 27.05.2011, 23:39

Hallo guten Abend und herzlich Willkommen :troest:
Ich habe ähnliches hinter mir. & Monate; Koma und soviele CT´s auf alle Fälle und Narkosen...ach herjeh...mehr als man glaubt was der Körper aushält.
Im KH und in der AHB war bei mir alles noch so...das schaffe ich schon.
Ich hatte auch dieses Forum schon im KH kennen gelernt und las wie hier die Leutz es im Alltag schaffen.
Also auf nach hause und auf gehts.
:wc:
Das was Du erzählst ist auch oft bei mir so. Zum Glück habe ich keinen Partner.
Trotzdem, auch wenn ich das gut nachvollziehen kann...hier sind ganz ganz viele die es geschafft haben.
Lass Dir hier helfen in dem Du mit liest und viele Fragen stellst.
Lass Dir Zeit und wenn es gar nicht geht, dann suche Dir Hilfe ( Therapeut/Gespräche). Vielleicht später dann auch mit Deinem mann zusammen.
Aber mach langsam, lass Dir viel Zeit.
Habe Geduld mit Dir ( Deiner seelischen Verfassung).
Bild
Hey morgen iss auch noch ein Tag :troest:
LG

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Beitrag von sahnetörtchen » 28.05.2011, 00:39

Liebes Nougattörtchen,

erst einmal

herzlich Willkommen bei uns


Ich kann mich meinen Vorrednern eigentlich nur anschließen. Man/ Frau gewöhnt sich dran.
Am Anfang habe ich auch noch wochenlang gedacht, eher will ich sterben, :heul: als mit so einem Ding rum zu laufen.
Wenn man aber keine andere Wahl hat, und die hattest Du nicht, wie ich aus Deiner Geschichte lesen kann, wird man sich früher oder später damit auseinander setzten MÜSSEN.

Und eigentlich bist Du doch mit Sicherheit froh noch zu leben und vor allen Dingen nach sooo langer Zeit wieder aus dem Krankenhaus raus zu sein.

Du brauchst Dich nicht zu schämen, dass Du ein Stoma hast, denn das hat sich keiner von uns hier ausgesucht. Und Du auch nicht. Für Dich war es ein Lebensretter!! Oder wolltest Du noch weiter im KH bleiben und immer munter weiter operiert werden? ICH GLAUBE NICHT!!!

Laß Dir einfach Zeit und setzt Dich nicht unter Druck. Das ist jetzt einfach so daher gesagt, aber das gibt sich. Wenn Du erst einmal den Ekel vor Dir bzw. dem Stoma abgelegt hast, wird es Dir Tag für Tag besser gehen.

Und dann wirst Du auch wieder die Nähe zu Deinem Mann genießen können. In ein Paar Wochen schmunzelst Du über heute.

Und sieh es mal so; Du hast nur eine andere Art und Weise, wie Du zur Toilette gehst, ansonsten bist Du noch der gleiche liebenswürdige Mensch wie vorher.

Sicher hören sich die Geschichten von unseren "alten" ( sorry's, ihr "alten") Känguruhs gut und positiv an, aber das war mit Sicherheit auch nicht immer so. Und es gibt auch heute immer noch Tage, wo man sich sein "normales" Leben zurück wünscht.

Meld Dich einfach, wenn Dir was auf der Seele brennt oder Du Fragen hast. Wir werden versuchen, Dir zu helfen.

LG
sahnetörtchen :winke: :winke:

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Beitrag von Melli » 28.05.2011, 19:32

Willkommen, Törtchen! :)

Das einfach klingende, aber oft schwierig zu verwirklichende Rezept ist ja: akzeptierst du dich selbst, tun es auch die anderen.
Ich habe noch nie eine Sekunde mit dem Stoma gehadert, auch wenn mir das viele nicht glauben mögen. Warum? Ich lebe damit 1000%ig besser als vorher. Der Preis ist nicht das, was man sich wünscht, aber für mich ok, denn ich genieße mein gewonnenes Leben damit sehr.
Ich hoffe, du kannst das auch bald! :)

Ili beschreibt es wunderschön aus Partnersicht ;)

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Beitrag von doro » 28.05.2011, 19:40

Hallo Nougattörtchen,

Du bist so alt, wie meine Tochter und auch sie wäre total unglücklich, wenn plötzlich ein Beutel am Bauch hängt. :shock: ABER, arrangiere Dich mit Deinem neuen Untermieter, das Leben als Känguru wird damit einfacher. Für Dich UND für Deine Familie. Wenn Du Deine OP auch kräftemäßig überstanden hast wirst Du erleben,das Leben mit Beutel kann mindestens genau so schön sein wie ohne.Du kannst alles machen, außer vielleicht Schönheitskönigin werden ;) taste Dich vorsichtig an und um das Stoma heran,pflege es, denn ohne oder mit einem Stoma das Zicken macht, gibt es nur Probleme :D habe Geduld mit Dir und Deinen Angehörigen, denn die werden sicher auch kreuzunglücklich sein, weil sie erleben wir furchtbar Du Deine Situation findest.

Dabei wünsche ich Dir viel Erfolg.

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Beitrag von Webkänguru » 29.05.2011, 17:26

Hallo Nougattörtchen,

herzlich willkommen bei uns :) Du bist nicht alleine mit deinen Gefühlen, vielen ging es am Anfang so. Und bei einigen hat es lange gedauert, bis sie ihr Stoma akzeptiert oder sich damit zumindest arrangiert haben.

Aber ich bin mir sicher, das auch du es schaffst dein Stoma zu akzeptieren, denn immerhin hast du uns hier geschrieben, das trauen sich viele in deiner Situation noch gar nicht :)

Viele Grüße,
euer Christian

PS: nur so, damit ihr seht das man als Stomaträger/-in natürlich auch Model werden kann: hier ein Link zu YouTube ;)

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Beitrag von doro » 29.05.2011, 18:47

außer vielleicht Schönheitskönigin werden zwinkern
ergänzend von mir eine kleine Geschichte.

Nach meiner Geburt,drohte mein Bauchnabel, wodurch auch immer, nicht einer der Schönsten zu werden.Auf jedenfalls versuchte unser Hausarzt meine Mutter insofern zu trösten,indem er sagte: Naja, Schönheitskönigin will sie ja wohl nicht werden :D Reaktion meiner empörten Mutter: DAS kann man doch heute noch nicht wissen :cool:
Sie hat meinen Nabel währen der Zeit so gut versorgt,daß er richtig schön wurde.Nabelmäßig standen die Chancen auf jeden Fall,gut. :zunge:

Ach Mama, wenn Du meinen Bauch heute sehen könntest. :rolleyes:

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