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Neu und noch ohne Stoma – Seite 2

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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Neu und noch ohne Stoma

Beitrag von charla » 10.05.2013, 08:38

Hallo, Emma!
Ich bin in Wiesbaden im St. Josefs-Hospital operiert worden.
Erst Untersuchungen in der Koloprokologischen Ambulanz, Chefarzt Dr. Houf - eine Kapazität mit einem tollen Mitarbeiter-Team. Kannst Du ja mal googlen.
Das Stoma wurde am Tag vorher im Stehen-Sitzen-Liegen-Bücken und unter Berücksichtigung von Hosenbund angezeichnet.
Meine OP war auch geplant und ich bin vorher wirklich gut informiert worden.
Hinterher kommt die Stomatherapeutin - eine ganz nette - und kümmert sich um die Versorgung. Die sieht sich das Stoma auch an und zieht die Fäden.
Ohne der Asklepios-Paulinen-Klinik zu nahe treten zu wollen, kann ich das JOHO nur empfehlen.
Bei weiteren Fragen hierzu kannst Du mir auch gerne eine Mail schicken.
Viele Grüsse
Charla :winke:

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charla
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Neu und noch ohne Stoma

Beitrag von Emma510 » 11.05.2013, 12:32

Hallo Charla,

ich bin auch im St. Josefs-Hospital in Behandlung wegen meiner Fistel.
Dort wurde ich auch letztes Jahr schon mal an der Fistel operiert.
Da habe ich dann auch die Stomaberaterin kennen gelernt, da mir im letzten Jahr das Stoma ja schon nahe gelegt wurde. Ich fand Sie auch sehr nett und hat mir alles gut erklärt.

Letzten Monat war ich dann dort auch mal zur Crohn-Sprechstunde. Jetzt am Montag gehe ich zum ersten mal in die Gastropraxis dort am Medium. Bin mal gespannt was mir der Arzt dort sagt.

Gut zu hören das Du dich dort wohl gefühlt hast und Du dort auch gut operiert wurdest. Nach dem "Unfall" mit meinem Schließmuskel bin ich nun etwas vorsichtig geworden und hab natürlich auch Angst. Das war aber damals nicht im JoHo, sondern in der HSK in Wiesbaden. :schlecht:

Danke für deine Antwort, hat mir Mut gemacht.

Ach so, habe noch mal eine Frage: Wäre es sinnvoll mir vorab schon mal einige Proben bei den Herstellern zu bestellen und diese auch ohne Stoma mal auszutesten wegen der Verträglichkeit???
Oder ist das bissi übertrieben? :rotWerden:

Euch allen ein schönes und hoffentlich sonniges Wochenende.

Emma :winke:

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Emma510
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Neu und noch ohne Stoma

Beitrag von charla » 11.05.2013, 15:09

Hallo, Emma!
Crohnsprechstunde und Gastropraxis im medicum hatte ich dieses Jahr auch schon. Bin bei Dr. Hackelsberger gelandet und auch dort sehr zufrieden. :daumenHoch:
Er hat mich richtig durchgecheckt inkl. MRT und CT (wird auch dort im KH gemacht).
Ich schwöre im Moment auf die Kombination JOHO/medicum, weil die Ärzte dort untereinander guten Kontakt haben und auch die Befunde gut abrufbar sind.
Also ich drücke Dir die Daumen! :allesWirdGut:
Viele Grüsse
Charla :winke:

PS: Ausprobieren kann nicht schaden, aber die Stomatherapeutin dort ist wirklich empfehlenswert!

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Neu und noch ohne Stoma

Beitrag von Melli » 11.05.2013, 15:50

Ach so, habe noch mal eine Frage: Wäre es sinnvoll mir vorab schon mal einige Proben bei den Herstellern zu bestellen und diese auch ohne Stoma mal auszutesten wegen der Verträglichkeit???


Ja. Gar nicht unbedingt wegen der Verträglichkeit, sondern um den Sitz im Alltag mal auszuprobieren. Da können Millimeter der Stomalage schon die Welt ausmachen.

Und ein Willkommen auch von mir :froh:

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Melli
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Neu und noch ohne Stoma

Beitrag von jettchen » 11.05.2013, 19:33

Hallo,
ich finde es ist eine gute Idee, schon mal vorher verschiedene Versorgungen zu testen. Wär ich nie drauf gekommen.
Jettchen :winke:

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jettchen
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Neu und noch ohne Stoma

Beitrag von Citröen-C1 » 12.05.2013, 21:29

Hallo,

habe erst vor knapp 8 Monaten ein Ileostoma bekommen und mir wurde vom Arzt gesagt zwischen 10 und 12 Tage muss man drin bleiben und es wurden genau 12...Es gab keine Komplikationen...
In der Klinik wird man angelernt,mit der Versorgung umzugehen...es sieht schlimmer aus,als es ist und im Krankenhaus steht einem die Stomatherapeutin zur Seite und geht mit Dir alles durch und zeigt Dir alles...Man lernt es eigentlich ziemlich schnell damit umzugehen,finde ich,wenn nicht zu Hause muss man dann ja weiter betreut werden.
Was sehr wichtig ist,dass man einen sehr guten Chirurgen hat,finde ich.
Bin zwar jung,aber komme sehr gut zurecht,aber möchte nicht alles nur schön reden,sondern ein Stoma hat auch seine Nachteile..gerötete Haut,evtl. offene Stellen,Undichtigkeit,damit kämpfe ich,dass sich die Platte löst,das kann Dir dann auch passieren,weil man die richtige Versorgung erstmal finden muss für sich selbst.
Ernährungsumstellung spielt dann auch eine Rolle,aber ist Mensch zu Mensch individuell...Muss man ausprobieren,was man dann noch verträgt.
Auch mit der Kleidung kann es Probleme geben...etwas weite Kleidung,oder ein Stomagürtel ist da angesagt,sonst sieht man es durch.Auch schweres Heben und Tragen ist dann TABU woran man sich auch besser halten sollte.

Wünsche Gute Besserung und alles Gute

Gruß Stephanie

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Ansprechpartnerin des Stoma-Treff Fulda
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Neu und noch ohne Stoma

Beitrag von Emma510 » 12.05.2013, 22:01

Hallo!!

Vielen lieben Dank noch mal für Eure Tipps.
Dann werde ich mal Pröbchen bestellen und fleißig ausprobieren.
Muß ich auf irgendetwas bestimmtes achten? Bekomme ich die Beutelchen denn dann auch ohne Probleme einfach wieder ab? Wie ihr seht, ich kenne mich gar nicht aus :rotWerden:

Stephanie, vielen Dank das Du auch die Nachteile mal aufgezählt hast. Ich hoffe sehr das du die Probleme schnell in den Griff bekommst und es dir bald wieder besser geht. Hast Du diese Probleme schon von Anfang an oder kam das erst später?

Charla, werde dann morgen mal berichten wie es im Medicum war. Habe einen Termin bei Dr. Schmidt. Ich lasse mich überraschen. Du hast mir aber auf jeden Fall ein sehr gutes Gefühl gegeben. Danke :gutGemacht:

Euch allen eine gute Nacht.
Liebe Grüße,
Emma :winke:

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Neu und noch ohne Stoma

Beitrag von Melli » 12.05.2013, 22:06

Hallo Emma,

die Stelle solltest du dir natürlich zeigen lassen, damit du ordentlich Probe tragen kannst. Und ab geht es wie jedes Pflaster auch.
Die Probe reicht aber auch eine Woche vor der OP.

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Neu und noch ohne Stoma

Beitrag von Janneta » 13.05.2013, 12:05

Hallo Emma, auch von mir ein herzliches Willkommen ! Bei mir musste der Ileostoma auch gelegt werden, weil ich (MC)zu starke Durchfälle hatte, kaum noch den Durchfall halten konnte. Ich hatte leider keine Zeit mich darauf vorzubereiten und nun habe ich meinen Stoma seit Dez. 2011. Ich war zuerst ein bisschen geschockt, weil der Stoma sich bei der Versorgung bewegt und wie gesagt hatte ich ja keine Ahnung. Aber von anfänglich 30 Min für einen Versorgungswechsel, geht das heute in 5 Min. Da musst du ausprobieren was am besten für dich geht. Deine Stomatherapeutin wird dir da helfen.
Es ist so schön, wieder richtig essen zu können, du wirst es genießen !:) Ich darf nur nicht mehr zu meinen Speisen so viel trinken, damit der Stuhlgang nicht zu flüssig wird. Dann läuft der Schiet auch gerne unter die Platte...Sobald du merkst, das es im Plattenbereich juckt oder brennt, sofort die Versorgung wechseln, dann kann man Hautentzündungen vermeiden, soweit es geht. Ich trage immer Jeans mit viel Elasthananteil. Das ist bequem. Darüber ein Oberteil, welches die Beutelhöhe überlappt. Röcke sollen auch toll zu tragen sein. Den Autogurt/Bauchgurt kann man etwas höher legen, dann reibt das nicht. Weil ich zu viel Gewicht gehoben habe, habe ich nun einen kl. Bauchdeckenbruch. Also Vorsicht, keine Einkäufe usw vorerst schleppen!! Muss nun einen Bauchgurt tragen bis zur nächsten OP. Ich habe mit dem Stoma wieder eine gute Lebensqualität mit gewissen Einschränkungen. Aber was solls. Wir leben und können es mal anders genießen. Ich bin nach gut 3 Monaten wieder ins Büro gegangen. Falls du sonst noch Fragen hast, immer raus damit. Alles wird gut ! Viele liebe Grüße aus dem Norden
Sabine

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Neu und noch ohne Stoma

Beitrag von Emma510 » 13.05.2013, 14:48

Ich habe mir nun schon so einiges hier durchgelesen.
Vieles noch verwirrend anderes macht wirklich Mut.
Ich freue mich darauf, endlich wieder ein normales Leben zurück zu bekommen
ohne psychischen Druck und ständiger Angst.

Nun habe ich noch mal eine Frage zu der Optik eines Stomas.
Habe mir die Bildergalerie angesehen. Auf den Bildern sehen die Stomas immer so riesig aus.
Wie groß sind sie denn im Durschnitt wirklich?

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Emma510
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