Neu hier? | schnell registrieren!

Neu und noch ohne Stoma – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
Antwort erstellen
23 Beiträge • Seite 1 von 3 • 1, 2, 3

Neu und noch ohne Stoma

Beitrag von Emma510 » 08.05.2013, 19:38

Hallo zusammen.

Seit einiger Zeit bin ich hier im Forum stille Mitleserin :frieden:
Heute wende ich mich mal mit ein paar Fragen an Euch.

Habe seit 94´ MC. 96 Sigmaresektion wegen starker Entzündung und extremen Prolaps.
Eigentlich bin ich seither ganz gut mit der Erkrankung zurecht gekommen, musste einfach öfter auf die Toi wie die Anderen :-)
Vor 6 Jahren hatte ich eine Fissur am Po. An dieser wurde ich innerhalb von einem Jahr 5!!!! mal operiert. Bei der letzten OP haben Sie mir "aus Versehen"
den Schließmuskel durchtrennt. Heute weiß ich, dass ich da mal ein Veto einlegen hätte müssen, spätestens nach der 2 OP aber man glaubt den Ärzten ja irgendwie immer wieder.

Letztes Jahr habe ich eine extrem starke Enddarmentzündung bekommen. In Narkose wurde ich dann untersucht und bin mit einer Fadendrainage wach geworden.
Seit dem ist meine Inkontinenz richtig schlimm geworden. Allein durch die Entzündung läuft mir den ganzen Tag das Entzündungssekret hinten raus, oftmals auch schlimmer.
Medikamente schlagen nicht an, warum auch immer!?! Die Entzündung geht einfach nicht weg. Die Ärzte haben mir im letzten Jahr schon einmal ein Stoma nahegelegt, konnte mich aber irgendwie
mit diesem Gedanken nicht so recht anfreunden. Seit 2 Wochen ist meine Situation so schlimm, dass ich mir ein Stoma wünsche, in der Hoffnung das es mir schnell wieder besser geht,
ich keine Angst mehr haben muss auf die Arbeit zu fahren und endlich wieder ganz normal am Leben teilnehmen kann.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Durch Inkontinenz ein Stoma?
Wird sich der Darm also die Entzündung durch die Ruhe zurückbilden?
Wie wird entschieden welche Art von Stoma man bekommt? Dick oder Dünndarm? Wie lange bleibt man bei so einer OP im KH? Und vor allem, wie lange braucht man in der Regel um einigermaßen sicher
mit der Versorgung umzugehen und natürlich wieder arbeiten gehen zu können? Ich habe sooo viele Fragen, mein ganzer Tag dreht sich im Moment um ein Stoma…
Ach ja, was ich auch total wichtig finde. Da es bei mir ja keine Not OP ist, kann man ja im vornherein überlegen wo man sich das Stoma hin machen lassen sollte. Habe mir die Bilder angesehen, ich glaube
am praktischsten ist es doch in der höhe vom Bauchnabel, also ziemlich weit oben, oder? Wie sind da Eure Erfahrungen? Wenn mir jemand die ganzen Fragen beantworten kann, dann bestimmt Ihr :verlegen1:
Kann man sich eventuell irgendwo schlau machen, wo man sich am besten operieren lassen kann? Ich meine eine Klinik die das eben öfter macht….
Vielleicht kennt Ihr ja auch eine gute Klinik in meiner Gegend? Ich komme aus der Nähe von Frankfurt und bin in Wiesbaden in Behandlung.

Sorry das es nun soooo viel geworden ist, aber kürzer ging´s nicht :rotWerden:

Euch allen einen schönen Abend und vor allem morgen einen schönen Feiertag!!!

Liebe Grüße,
Emma :winke:

kein Profilfoto
Emma510
Mitglied
Nach oben

Neu und noch ohne Stoma

Beitrag von jettchen » 08.05.2013, 19:50

Hallo Emma,
sei herzlich gegrüßt und empfangenhier im Forum. Jetzt haben wir einen garantierten Guinessbuch Eintrag!!! Wer kann schon mit einem 939 Jahre alten Mitglied auftrumpfen, und das dann auch noch mit dem Computer umgehen kann. Alle Achtung!
Aber Spaß beiseite, ich kann dir wenig weiterhelfen, aber andere garantiert! Nur so, wie du es beschreibst, hört sich dein Leben z.Zt. wirklich nicht toll an.
Viel Mut und viele Grüße sendet
Jettchen :winke:

kein Profilfoto
jettchen
Mitglied
Nach oben

Neu und noch ohne Stoma

Beitrag von Boppi » 08.05.2013, 22:30

Liebe Emma!
Bei ein paar Fragen kann ich dir weiterhelfen probieren, bei Anderen muss ich leider passen, da ich mein Stoma aus anderen Gründen bekommen habe.
Ich sage aber nur, ich habe es mir in den Wochen davor dann auch schon regelrecht herbeigewünscht, und den Schritt auch nie bereut.
Habe ein Ileostoma zur Entlastung des Dickdarms, eben auch auf Höhe des Bauchnabels rechts. Colostoma liegen je nach dem auf welchem Darmabschnitt die Ausleitung erfolgt jedoch oft tiefer, glaube ich.
Da bei mir nichts weiter operiert wurde außer der Stomaanlage, durfte ich am 5. postoperativen Tag die Klinik verlassen- eigentlich sollte ich noch ein, zwei Tage länger bleiben, ich wollte aber dringend heim.
Bzgl. der Versorgung hat es etwas über eine Woche gedauert bis die Stomaschwester und ich für mich das passende (verträgliche) Produkt gefunden hatten, und nach anfangs benötigter Unterstützung jeden 2. Tag auf der Stomaambulanz, gelang es mir immer besser die Versorgung selbstständig gut sitzend hinzubekommen.
Da das Stoma nach der anfänglichen Schwellung noch etwas schrumpft und sich ev. auch die Bauchdecke bisschen verändert, muss man oft nochmal was an den Stomaprodukten anpassen, aber jetzt klappt es tadellos und ich werde zunehmend schneller, geschickter und ungehemmter im Wechseln. (OP ist Mitte März 2013 gewesen).

Wegen Arbeiten gehen: das hängt vom Beruf ab. Wenn du körperlich doch öfter was heben musst oder dich viel bewegst und belastest, werden schon 3-4 Wochen Krankenstand empfohlen.
Bei administrativen Tätigkeiten hätte bei mir schon nach 10 Tagen ein Arbeits-OK stattgefunden.
Aber der Krankenstand hängt ja nicht nur von der Stomaanlage selbst ab, sondern auch wie du dich von OP und Narkose erholst und vor allem bei dir auch wie es mit der Enddarmentzündung und Grunderkrankung weitergeht.

Alles Gute jedenfalls!
LG

kein Profilfoto
Boppi
Mitglied
Nach oben

Neu und noch ohne Stoma

Beitrag von mucki53 » 09.05.2013, 01:48

Hallo Emma,
toll dass Du Dich hier informieren willst, das Forum hat schon ganz vielen gut geholfen !
Ich kann Dir die Asklepios-Paulinen-Klinik in Wiesbaden empfehlen, die sind zertifiziert für Darm.
Ich hatte dort meine Rückverlegung und war zufrieden (ausser mit dem Essen :aha: ).
Nettes Personal, alles ansprechende Zweibett-Zimmer und gute Ärzte, die sich Zeit nehmen, auch bei der Vorbereitung und Aufklärung :gut: .
Du kannst da auch einen Vorab-Termin ausmachen und dich beraten lassen. Guck mal auf der Homepage.
Alles Gute für Dich !

kein Profilfoto
mucki53
Mitglied
Nach oben

Neu und noch ohne Stoma

Beitrag von Levana » 09.05.2013, 06:42

Hallo :winke: Emma,

Bild
bei uns im Forum

schön, dass Du Dich hier im Forum informieren möchtest,
wie Du es selbst beschreibst, hier helfen sich Betroffene
und Angehörige, da es ein Selbsthilfe- Forum ist.

Zu Deinem Krankheitsbild kann ich Dir leider keine Hilfestellung leisten,
da mein Ehemann aufgrund einer anderen Diagnose zu einem Stoma kam und bereits rückverlegt ist.

Einige Rückmeldungen hast Du schon bekommen.....
und es werden Dir noch einige auf Deinen Beitrag schreiben und behilflich sein.

Ich wünsche Dir erst einmal gute Besserung
und dass Dir schnellst möglich, bzgl. Deiner Inkontinenz
geholfen werden kann.

Einen schönen Feiertag für Dich

und liebe Grüsse.....Levana :roseSchenken: :winke:

kein Profilfoto
Levana
Mitglied
Nach oben

Neu und noch ohne Stoma

Beitrag von Bag-Owner » 09.05.2013, 08:25

Hallo Emma :winke: ,

schön, dass du dich endlich "getraut" hast dich zu "outen" :D und deshalb ein

"herzliches Willkommen"


Es wird sich wohl die überwiegende Mehrheit der CED-Betoffenen mit "Stuhl-Inkontinenz" auskennen, leider. Ich durfte auch so meine Erfahrungen vor meiner Stoma-OP machen :( und war echt heilfroh als ich meinen "kleinen Freund fürs Leben" hatte :) .
Ich denke mal, dass - wenn du dich für eine OP entscheidest - es wohl ein Colostoma geben wird (dürfte ja noch genügend Dickdarm vorhanden sein). Es sei denn die Ärzte wollen dem entzündeten Darmabschnitt Ruhe geben und entscheiden sich für ein doppelläufiges Stoma. Genau werden es wohl deine behandelnden Docs wissen.

Eine Stoma-OP selbst ist - wenn keine Komplikationen auftreten - in 5-8 Tagen erledigt. Entlassen wirst du aber üblicherweise erst, wenn du deinen Beutelwechsel selbst perfekt beherrschst. Die Anleitung selber erfolgt zeitnah im Krankenhaus. Zuhause wird dir dann eine Stomatherapeutin noch den einen oder anderen Trick beim Umgang mit deinem "Freund fürs Leben" beibringen. Welche Therapeuten für dich in Frage kommen (HomeCare oder Ortsnah) kannst du dir über deine Krankenkasse erfragen.

Wo das Stoma am Ende liegt wird der Operateur erst bei der Operation endgültig entscheiden. Im Vorfeld kannst du in Absprache mit Ihm einen für dich akzeptablen Bereich markieren lassen und dort auch mal einen Beutel probeweise einen oder zwei Tage tragen :aah: . Mein Stoma (Colostoma) liegt ca. 8cm links und 2 cm unterhalb des Bauchnabels.

Wann und wie schnell du nach der Genesung wieder mit deiner Arbeit loslegen kannst, wirst du selber einschätzen können. Erfahrungsgemäß sollte man sich schon etwas Zeit lassen zumindest bis man den richtigen Versorger bzw. Beutelhersteller gefunden hat - um "Unfälle" weitestgehend zu vermeiden :verlegen1: .



Ich wünsch dir viel Erfolg bei deinem Vorhaben... und für weitere Fragen stehen wir dir natürlich gerne zur Seite.
LG :roseSchenken:
Bag-Owner

kein Profilfoto
Bag-Owner
Moderator und Ansprechpartner des Stoma-Treff St. Wendel
Nach oben

Neu und noch ohne Stoma

Beitrag von snoopy66 » 09.05.2013, 16:29

Hallo Emma,

ich kann dir leider nicht viel zu den meisten deiner Fragen sagen.
Ich hab mein Stoma aus anderen Gründen.
Was ich ganz wichtig finde, das hat Bag-Owner schon erwähnt, das du vorher mit dem Operateur über die Lage des Stomas sprichst.
Mein Stoma wurde Notfallmäßig gelegt und hat eine blöde Lage.
Ich habs mal bei einer Bettnachbarin mitbekommen, da wurde im stehen, sitzen genau geschaut, probegeklebt und dann auf dem Bauch angezeichnet.
Das fand ich eigendlich eine gute Sache.
Ich wünsch dir alles gute und drück dir die :super:
Lg snoopy :roseSchenken:

Dez.2011 Bridenileus mit Komplikationen(Darm löchrig wie ein Sieb), Sigmateilresektion, endständiges Ileo-und Colostoma, Kurzdarmsyndrom, Jan.2013 RV Ileostoma

kein Profilfoto
snoopy66
Ansprechpartnerin des Stoma-Treff Dierdorf
Nach oben

Neu und noch ohne Stoma

Beitrag von Emma510 » 09.05.2013, 19:12

Hallo Ihr Lieben :winke:

Vielen lieben Dank für die herzliche und informative Aufnahme hier bei Euch :danke:

Ich werde nächste Woche mal in der Klinik anrufen und einen Termin zur Besprechung vereinbaren.
Mir wurde gesagt das vor so einer OP auf jeden Fall noch einmal eine Spiegelung und ein Kontrastmittelröntgen gemacht werden muß.
Dann würde sich wohl entscheiden welche Art von Stoma es werden kann.

Wie schon gesagt, ich habe mir hier die Bilder ja schon angesehen, da gibt es ja leider viele Stomas die unter Hautniveau liegen und sich sehr schlecht versorgen lassen.
Da hab ich richtig Angst davor, deswegen bin ich mir auch nicht sicher bei der Wahl der Klinik. Es muss ja ein Arzt machen der sich damit auch auskennt…

Mir ist noch eine Frage eingefallen. Wie sieht es mit einem Stoma und dem Anschnallen im Auto aus? Stört das nicht? Doofe Frage, gelle!?! :rotWerden:

Ich werde Euch berichten was die Ärzte gesagt haben und Euch mit Fragen bestimmt noch bombardieren :lol:

Schönen Abend….
Liebe Grüße,
Emma

kein Profilfoto
Emma510
Mitglied
Nach oben

Neu und noch ohne Stoma

Beitrag von jettchen » 09.05.2013, 19:52

Hallo,
anschnallen im Auto ist überhaupt kein Problem, ob als Fahrer oder Beifahrer.
Jettchen :winke:

kein Profilfoto
jettchen
Mitglied
Nach oben

Neu und noch ohne Stoma

Beitrag von sunflowers » 09.05.2013, 21:00

Und doofe Fragen gibt's hier nicht, gell? :neinNein:

kein Profilfoto
sunflowers
Mitglied
Nach oben
Antwort erstellen
23 Beiträge • Seite 1 von 3 • 1, 2, 3
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:
Sortiere nach:

< Zurück zu Ileostoma