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Neues Känguru mit vielen Problemen :-( – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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17 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Neues Känguru mit vielen Problemen :-(

Beitrag von Kathrin » 14.01.2004, 12:36

Hallo ihr,

ich darf mich kurz vorstellen, bevor ich euch mit Fragen zuschütte, ;)
Mein Name ist Kathrin, ich bin 28 und erhole mich derzeit in Ostfriesland von meiner Not-OP vor Weihnachten. Seit knapp 8 Jahren ist bei mir ein Crohn bekannt, der sich vorwiegend durch eine ausgedehnte Stenose im Terminalen Ileum geäußert hat. Diese Stenose wurde mir am 19.12. nach einer Perforation endgültig in Erlangen entfernt. Seitdem laufe ich vorübergehend mit einem Ileostoma durch die Gegend und bin von Tag zu Tag frustrierter :(

Es fing schon im KH damit an, daß ich allergisch auf den Kleber reagiert habe. Dann gings weiter, daß das Stoma die ersten 2-3 Wochen gejuckt hat wie blöd und ich fast wahnsinnig geworden wäre. Vor einer Woche hat mein Hausarzt die Fäden gezogen, und bis heute sind die Löcher von den Fäden noch nicht wieder richtig verheilt - auch nicht die Löcher vom Steg. Es ist alles blutig rot und am unteren Rand des Stomas hat sich eine tiefe rote Falte gebildet. Auf die offenen Wunden kann ich die Stomapaste nicht mehr auftragen, weil es so sehr brennt. Aus der Klinik hab ich mir noch ein paar von diesen Kaugummistreifen mitgenommen - nur für den Fall der Fälle. Bislang ging das alles ganz gut so. Es hat mich zwar höllisch genervt, daß das Stoma immer grad beim Wechsel der Platten anfing zu arbeiten, aber sonst gings irgendwie. Gestern hab ich ein neues Paket Basisplatten (Hollister Conform 2) angefangen, nachdem die aus der Klinik aufgebraucht waren. Die erste Platte hat keine 12 Stunden gehalten. Sie muß sich gelöst haben, und dann ist eine richtig dicke Schicht Stuhl in den Zwischenraum gelangt. Die 2. Platte aus diesem Paket wird wohl auch nicht viel länger halten, denn sie löst sich schon wieder am oberen Rand ab, und der Kaugummistreifen ist jetzt schon total dick aufgequollen :( Ich hab so langsam den Eindruck, daß die Dinger wirklich nicht richtig kleben, egal, was ich richtig oder falsch mache...

Ich hab gehört, daß viele Stomatherapeuten für Firmen arbeiten, die damit ihr Geld verdienen. Is ja gut und schön, aber ich mag nicht bei so ner Firma anrufen, weil ich momentan alles - außer Kaugummistreifen - da hab und nächste oder übernächste Woche wieder nach Erlangen fahren wollte. Es lohnt sich also eigentlich nicht, so einen Aufwand zu betreiben. Und dann denke ich mir immer, vielleicht sollte sich doch mal einer der Docs in Erlangen oder die Therarpeutin aus der Klinik ansehen. Vielleicht ist das ja auch ganz normal, daß es am Anfang so rot ist und so schlecht heilt, weil es kommt ja keinerlei Luft dran... Mein Hausarzt hat leider Gottes kaum eine Ahnung von Stomata, und hier in Ostfriesland sind die Kliniken auch nicht darauf spezialisiert :(

Ich weiß jetzt nicht so recht, was ich machen soll. Warten, bis ich wieder in Erlangen bin, oder doch liebe sofort Hilfe holen? Wegen der Allergie möchte ich auch nicht gern zusätzliche Haftmittel verwenden. Wie lange dauert es eigentlich, bis die Narbe am Stoma richtig verheilt ist? Ich hab wirklich null Ahnung :heul:

Ein weiteres "Problem" ist noch immer, daß mein Stoma enorm arbeitswütig ist. Mit viel Glück hab ich mal 4 Stunden - in der Regel höchstens 3 - bevor ich den Beutel wieder leeren muß. Entsprechend wenig bleibt von der Nahrung hängen... Auch Wasser und Tee werden vorzugsweise über das Stoma nach draußen befördert. Sehe ich Gespenster, oder ist das wirklich alles normal so?

Liebe Grüße sendet

Kathrin, die wirklich schon die Tage bis zur Rückverlegung des Stomas zählt *schnüffel*

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Kathrin
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Beitrag von Mamahexe4 » 14.01.2004, 13:59

Hallo Kathrin,

ich weiß nicht, ob ich Dir richtig helfen kann, aber ich würde mich wirklich mit den einzelnen Firmen in Verbindung setzen, die haben sehr viel Ahnung und können dir Muster schicken. Bei meiner Tochter hat am Anfang auch kein Beutel halten wollen, durch die Informationen der Firmen haben wir nun ein System das Super gut hält, das gleiche wie du benutzt von Hollister, Conform 2.
Weiterhin nehme ich derma-gard Hautschutzfilm Tücher.
Leider brennt das auch auf geröteter Haut aber andersherum lässt er die Platte länger kleben und hilft bei der Heilung.
Weiterhin benutze ich für Chantal die von der Firma B.Braun Ileo Gel, die dicken den Stuhl ein, so kann der Stuhl nicht gleich sich wieder unter die Platte drücken!!!
Wir müssen diese Tabs selber bezahlen, die KK weigert sich diese zu zahlen,wobei ich nun mitbekommen habe, daß manche KK´s das doch bezahlen, musst Du dich mal erkundigen bei deiner KK.
B.Braun verschickt klar auch Muster zum ausprobieren. Die Nummer von denen lautet 05661-711911, ich weiß grad nur nicht, ob die auch einen kostenlose Service Nummer haben, habe nur die gerade Griffbereit gehabt.
Ach und noch einen Tipp, wegen den Tabs, Braun hat die Zusammensetzung geändert und nun haben sich viele Beschwert, daß die nun nichts mehr bringen. So auch bei uns, dort gab man mir den Tipp die 1-2x auseinander zubrechen, jetzt klappts wieder !!!
Hoffe dir ein wenig weitergeholfen zu haben

LG
Cirsten :troest:

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Mamahexe4
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Beitrag von Axel » 14.01.2004, 14:02

Hallo Kathrin,

oha, eine Menge Fragen auf einmal! Also erst mal ... es dauert schon eine Weile, bis sich Haut und Darm wieder beruhigt haben nach einem Eingriff.

Zur Verhinderung der Plattenunterwanderung verwende ich einem Gürtel, den ich nachts und direkt nach der Neuversorgung ganz straff anziehe. So haftet die Platte gut.

Nimm doch mal mit der Ilco in Freising Kontakt auf, die können Dir Informationen schicken; hier http://www.ilco.de/pdf/Ipblau.pdf
findest Du auch Adressen aus Deiner Nähe.

Und lasse die doch mal Muster von anderen Firmen schicken, die machen das ganz kostenlos!

Lieben Gruß und alles Gute - Axel

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Axel
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Beitrag von swobsi » 14.01.2004, 15:11

Hallo Kathrin

ich war Anfangs mit dem Ileostoma auch nicht gerade glücklich, inzwischen hab ich´s seit 2 Jahren und es hat sich eingespielt.
Die Beutelentleerung alle 3 - 4 Stunden ist normal und wird sich nicht groß ändern, das fast alles flüssig ist auch nicht, da kannst du nur mit Nahrung mogeln, z.B. Kartoffeln oder Bananen. Trinken ist ganz wichtig, wegen der Nieren, denn gerade beim Ileostoma wird sehr viel Flüssigkeit entzogen.

Meine Stomatherapeutin führt alle Produkte und von Ihr bekam ich auch zu Beginn meine Testversorgung.
Ich hab Coloplast und die Wundschutzringe von Dansac, der Befestigungsgürtel ist übrigens klasse, gerade über Nacht oder wenn ich Unterwegs bin.

Hausärzte haben generell keine Ahnung vom Stoma, du brauchst einen guten Therapeuten, der versorgt dich mit allem was du brauchst und hilft dir auch bei der Pflege und Versorgung von Narben, Entzündungen und natürlich dem Stoma selbst.

Frag doch hier einfach mal, ob keiner einen guten Stomatherapeuten aus deiner Umgebung kennt.

Liebe Grüße
Swobsi

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Beitrag von Rosinante » 14.01.2004, 19:55

Hallo Kathrin!

Kein Grund frustriert zu sein, diese Probleme hatten wir anfangs alle.

Dass die Wundheilung nach kaum einem Monat noch nicht abgeschlossen ist ist eigentlich normal. Stomapaste darfst du auf wunde oder gar offene Stellen nicht auftragen. Die Schutzringe von Dansac oder Eakin sind da sicher besser. Unter diesen können die Wunden auch gut ausheilen. Ich bin übrigens mit Pasten und Modellierstreifen auch nicht zurecht gekommen, bei mir halten ganz weiche Einteiler auch beim Sport am besten.

Mit den üblichen schmalen Gürteln habe ich keine rechte Freude, mein Stoma sitzt sehr tief und ein Gürtel an der dicksten Stelle der Hüfte ist alles andere als bequem. Diese breiten Gürtel die zugleich den Beutel "verstecken" habe ich noch nicht probiert, diese scheinen aber wirklich zu helfen.

Der Aufwand lohnt sich auf jeden Fall, denn auf wunder Haut hält keine Versorgung. Rufe also z.B. bei Dansac an, die schicken dir sicher Proben oder lasse dir Eakin-Seals verschreiben.

Die Klebstoffe bei den verschiedenen Marken sind schon recht unterschiedlich, lass dir also von allen Herstellern Proben schicken, eine wird schon passen.

Jedes Ileostoma arbeitet ununterbrochen. Nach 3-4 Stunden ist der Beuel meist deutlich gefüllt und man muss entleeren. Kurz nach der OP ist der Stuhl noch sehr dünnflüssig, aber das wird mir der Zeit bei den meisten besser. Da sich die Basisplatte durch einen sehr prall gefüllten Beutel auch gerne ablöst bzw. leicht unterwandert wird, solltest du den Beutel höchstens zu 1/3 voll werden lassen.

Wenn Basisplatten nicht so recht kleben wollen, so kann das mehrere Gründe haben:

Wie reinigst du dein Stoma? Wenn du z.B. rückfettende Seifen (Babyseife etc.) verwwendest klebt nichts.

Da der Ileostomie-Stuhl ein wenig fettig ist musst du vor dem Aufkleben auch genau schauen, ob nicht wieder etwas Stuhl auf die Haut geronnen ist. Das passiert immer wieder und ist sehr schlecht für die Haut und die Platte klebt auch nicht lange.

Die Haut vorsichtig mit Kompressen (oder einfach mit Küchenrolle) abtupfen, nicht reiben. Bei sehr wunder Haut kannst du auch vorsichtig trockenfönen. Ein Hauch (!)Feuchtigkeit schadet nicht, besser als zu agressiv trockenrubbeln.

Kalte Platten kleben nicht gut. Gerade im Winter ist es sinnvoll die Platten kurz und vorsichtig zu fönen (handwarm).

Nach dem Aufkleben solltest du dich kurz hinlegen und die Platte mit der Hand andrücken.

:troest:

Rosinante

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Beitrag von Melli » 14.01.2004, 22:25

Oho, ein fast-Zwilling!*freu*

Ich war am 19.12. , allerdings im Jahr 2002, mit damals ebenfalls 28 Jahren und nem MC unter `m Messer :D *Handschüttel*

Als Schwäbin kenne ich Erlangen als Empfehlung, aber ich bin keien Schwäbin mehr inzwischen und war in Köln in Behandlung.

Vom 19.12. als OP Termin bei mir ebenfalls ausgehend, war ich bei meiner Entlassung am 7.1.03 absolut perfekt versorgt.
Allerdings war ich schon mal ein Kangoroo und kannte mich noch aus, auch wenn es 10 Jahre her war.

Stichwort System: beim Ileo meine ich hier im Forum, auch von meiner Therapeutin ist es direkt so gesagt worden, eine starke Tendenz zu Coloplast Assura Komfort erkennen zu können. Damit es nicht dauernd unterwandert, was ich kenne, kann eine konvexe Platte helfen - man bekommt erstmal nen Anfall, wenn man die sieht, aber fühlen sich nicht anders an, obwohl sie doch höher sind.
Um rote Haut wieder ok zu bekommen, kann nur Zeit und etwas Glück helfen meist. Glück beim Wechseln, dass du gerade halbwegs nüchtern bist (ähm, natürlich nahrungstechnisch *ggg*), dazu ein gutes System und Zeit für die Haut, ein einziges mal wieder normal zu werden, damit sie so bleibt.

Ich habe keine Therapeutin und brauche auch keine, sondern hab mir das bestellt, was ich will. Muster gibt es von allen Firmen auch. Ich persönlich finde Hollister völlig schlecht - das klebt bei mir wie ein Stück Pappe = gar nicht! Beim Probieren vor der OP fiel es direkt ab, war mir zu starr etc.
Kann ja bei anderen halten *hoff*, aber sobald etwas, egal von welcher Firma, nicht hält -> wechseln und probieren!

An Pflegemitteln würde ich bei Röte nicht viel verwenden, höchstens ein Puder, da die meisten Sachen Alkohol enthalten und es nicht besser machen.

Unter die Platte eine extra Hautschutzplatte ist zwar nicht gerade schön flach, aber heilt oft die schlimmsten Sachen mal ab, wenn es ein bisschen hält. Im Gegensatz zur Paste sind die ohne Alkohol und man kann sich ausschneiden, was man braucht - Streifen, Kreise...

Zur Wunde an sich mag ich lieber sagen, dass sich das die im Krankenhaus anschauen sollen.
normal ist es nicht, aber wenn das System nicht richtig gut passt und man den Mist dauernd auf der Haut hat, kann ich mir vorstellen, dass das Problem schwer zu beseitigen ist.

Noch ein Tipp für`s Wechseln: im Liegen machen, Bauch strecken, lange mit der Hand alles anpressen, vor allem rund um`s Stoma. Evtl. von innen mit der Paste einen Ring ziehen, damit der Stuhl nicht in den Rand des Lochs der Platte laufen kann (quillt auf, aber is wurscht), Paste mal weglassen und konvexe Platten nehmen (die sind so, dass der Stuhl weggeleitet wird vom Stoma)

Ganz liebe Grüße vom OP-Zwilling Meli

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Beitrag von Rosinante » 14.01.2004, 23:29

Hallo!

Komisch Meli... ich verwende auch Coloplast und habe Tragzeiten bis zu 4 Tagen und Hollister klebt bei mir überhaupt nicht. Eine Freundin von mir muss ihre Hollister-Platten nach einer Woche mit Gewalt entfernen.... Etwas anderes als Ausprobieren kannst du also nicht, auch wenn das frustrierend ist.

Übrigens: falls du dich beim Aufkleben nicht hinlegen willst: belaste einfach nur das linke Bein, dann streckt sich deine rechte Seite genauso gut wie im Liegen.

Stark eindickend wirken bei mir Reis, Teigwaren, Kartoffel und Couscous.

Liebe Grüße

Rosinante

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Beitrag von amotS » 15.01.2004, 00:00

Hallo miteinander,

ich habe selbst seit fast neun Jahren ein Illeostoma. In der Regel ist es bei mir so, dass ich den Beutel lediglich morgens und abends leeren muss. Es ist also durchaus möglich, dass der Dünndarm im Laufe der Zeit die Funktion des Dickdarms mitübernimmt (zumindest ist das bei mir mehr oder weniger der Fall).

Gruß,

amotS

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amotS
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Beitrag von Rosinante » 15.01.2004, 00:49

Hallo amotS !

Herzlich willkommen hier im Forum.

Mein Dünndarm hat zwar auch in den letzten 4 Jahren sehr tüchtig gearbeitet, aber nur 2 x täglich entleeren ist schon sehr wenig... Oder trägst du 5-Liter Riesenbeutel :D ??

Rosinante

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Beitrag von amotS » 16.01.2004, 20:56

Hallo Rosinante,

ich benutze ganz normale Ausstreif-Beutel von Dansac. Zudem ernähre ich mich ganz normal - esse jedoch wenig Ballaststoffe. Mich wundert es auch, dass der Dünndarm bei mir dem Darminhalt sehr viel Wasser entzieht. Sogar Kaffee trinken macht mir nichts aus.

Eventuell werde ich später einmal mehr über mich erzählen.

Gruß,

amotS

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