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Neuling und sehr verwirrt – Seite 3

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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Neuling und sehr verwirrt

Beitrag von rammi » 05.12.2012, 13:34

Hallo Jasmin,

aufs herzlichste Willkommen hier im Forum.

Es ist doch schon mal schön, dass Du überhaupt mehrere Leute hast mit denen Du darüber sprechen konntest. Da werden doch wohl meist die Familie und Freunde gemeint sein. Vielleicht hat auch der eine oder die andere tatsächlich über irgendwelche Umwege von "schlechten" Stomata gehört.
Denn eines ist man klar. Man spricht nur über die schlechten Stomanalagen. Nie über gute weil man von denen einfach nichts hört :froh: und nichts sieht :froh: Und das ist bewiesen die deutliche Mehrheit.

Deine Leute geben Phrasen von sich wie der Mensch es halt so macht wenn man unsicher ist( in anderen Themen ich wahrscheinlich nicht ausgenommen) wenn dann aber Klarheit herrscht, sich in der Praxis herausstellt, dass dies alles im Wesentlichen nicht zutrifft, dann merken auch die Leute das es nicht so schlimm ist. Im Gegenteil, vielleicht merken die erst, dass Du vielleicht aufblühst und an Aktionen teilnimmst die Du vorher gemieden hast. Abwarten.

Auch wirst Du hier naturgemäß häufig von Problemen lesen. Die betreffen aber in den wenigsten Fällen tatsächlich das Stoma an sich. Und überhaupt nie wenn das Stoma gut angelegt ist. Es geht meist sehr schnell um die Ursache der Stomaanlage und Dinge des täglichen Lebens.

Es gibt ja einen Grund für die Stomaanlage. Und bei bestehender Stenose und Fisteln würde ich mal denken, dass jetzt auch nicht alles "optimal" läuft.

Daher gilt:
Sprich mit der Klinik über Deine Ängste. Sage dass Du zunächst schlechtes über das Stoma gehört hast. Jetzt von Betroffenen aber doch überwiegend nur Gutes wenn das Stoms gut angelegt ist. Bitte um eine ausdrückliche Anzeichnung des Stoma durch Arzt und/ oder ausgebildeter Stomatherapeutin wie in der Fachliteratur beschrieben. (Damit das Stoma später nicht ungünstig liegt und Du signalisierst, Du hast Dich mit dem Thema beschäftigt) Sage das Du erwartest, eine Bilderbuchstomaanlage zu bekommen. Dies bedeutet, je nach Stomaart 2-3 cm über Hautniveau und nicht wie manche Operateure immer noch meinen möglichst wenig über Hautniveau aus kosmetischen Gründen.
Spreche Deine Angst vor Schmerzen an. Denen kann heute eigentlich immer sehr wirksam begegnet werden da es sich herum gesprochen hat, dass, sehr vereinfacht gesagt, viel Schmerzmittel auch viel hilft und eher wenig schadet.

Wenn Deine Kleine noch nicht gut laufen kann, so kann sie doch aber wahrscheinlich auf einen Hocker klettern um von da aus auf den Wickeltisch oder den Stuhlsitz selbständig zu gelangen. Oft reicht dann eine Hand zum führen. Ein Hochstuhl muss es ja vieleicht nicht mehr unbedingt sein. Es gibt in der Praxis meist durchaus gute Lösungen. Viele Mütter dürfen aus anderen Gründen überhaupt nie heben und bekommen ihre Kinder auch groß. Das wirst Du schon schaffen.

Viellecht schreibst Du irgendwann noch ein paar Zeilen zu Deiner Krankheitsgeschichte.

Ich drücke Dir beide Daumen.

HG
rammi

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rammi
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Neuling und sehr verwirrt

Beitrag von Häslein » 05.12.2012, 15:31

@rammi: Ich habe überhaupt gar kein Verständnis, wenn jemand von einer Sache oder einem Vorgang überhaupt keine Ahnung hat und dann aber schlimme Geschichten erzählt, die nur weiter verunsichern.

Erklären kann man alles, auch sicher herleiten, warum Menschen solche Sachen über ein Stoma sagen... aber dulden muss man das nicht!

Würden mir meine Freunde von Dingen berichten, von denen sie keinen blassen Schimmer haben, hätte ich die falschen Freunde. :veraergert2:

***

allgemein will ich noch was zum Heben sagen: Wie Uli schon geschrieben hat, mit der richtigen Technik ist sehr viel möglich!

Viele heben gar nichts mehr, aus Angst vor Hernie. Leider ist aber Übergewicht auch ein großes Risiko für eine Hernie! Hier setzt nun kaum einer an... :aha:


Wenn man die Bauchmuskeln kaum noch belastet, und gar nicht mehr trainiert, stellen sich recht schnell andere Probleme ein.

Ein gutes Muskelkorsett ist die beste Therapie für Rückenbeschwerden, Bandscheibenprobleme und bei Osteoporose.

Ein moderates, Bauchmusktraining, gerne auch unter physiotherapeutischer Anleitung, Normalgewicht und eine gute Hebetechnik stellen die beste Hernienvorbeugung dar.

Wer will, mit Bandage ( Basko ).

Beim Husten und Niesen entstehen kurzfristig höhere Drücke im Bauch als beim kontrollierten Heben.

Mich ärgert die Hebe Paranoia manchmal sehr.

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Häslein
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Neuling und sehr verwirrt

Beitrag von Melli » 05.12.2012, 15:37

Mich ärgert die Hebe Paranoia manchmal sehr.


Mich auch. Vor allem diese "bis so und so viel Kilo" Angaben.

Niemand weiß bei mir vom Stoma und ich bin auf der Arbeit und auch im Bekanntenkreis hoch geschätzt, weil ich kräftig bin und sehr schwer heben kann. Die Technik macht's bei mir, ich hebe aus den Armen und dem Rücken

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Melli
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Neuling und sehr verwirrt

Beitrag von kochmax » 05.12.2012, 18:40

Moin,
ach ja, nun mach dich mal nicht verrückt.

Alles was dir deine Bekannten erzählt haben kann sein, muss aber nicht sein.

Es kann Geräusche geben, ja, das stimmt, wenn man ganz ganz wichtige Termine hat, isst man halt nix "treibendes", wie z.B. Kohl.

Das mit dem heben, ist eine kleine Einschränkung. Da gehts auch um Haftung, deshalb sagt man(n) dir maximal 5 oder 10 kilo. In den ersten 6 Monaten solltest du dich vielleicht auch etwas daran halten, du musst halt heben lernen, richtiges heben, so wie ein Möbelpacker.

Grüßle
max

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kochmax
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Neuling und sehr verwirrt

Beitrag von jettchen » 05.12.2012, 20:33

Hallo,
ein kleiner Tip noch: Informiere dich doch einefach bei einem Physiotherapeuten, welche Übungen du zum Heben machen kannst und lass sie dir gegebenenfalls zeigen. Das bkommst du auch garantiert vom Arzt verschrieben, eventuell gibt es ja schon jemanden im Krankenhaus.
Lass dich nicht verrückt machen!
Jettchen :winke:

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jettchen
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Neuling und sehr verwirrt

Beitrag von sahnetörtchen » 06.12.2012, 01:01

Liebe Jasmin,

herzlich willkommen hier


ich gehöre ja mittlerweile eher zu den wenig Schreibern, aber bei Deinem Eingangsposting musste ich doch sehr lachen :D :D . Manchmal ist es einfach herrlich, was für dummes Zeugs manche reden, die keinen Plan haben.

Es war richtig, dass Du Dich hier angemeldet hast.

Manchmal macht ein Stoma Geräusche, Tschuldigung, aber jeder "nicht-Stoma-Träger" furzt auch durch die Weltgeschichte, na und??? Das kann man aber mit einem leichten Druck auf das Stoma zumindest geräuschlich reduzieren.

Und lass Dir bitte von solchen dummen Menschen nicht die Freude am Leben nehmen. Ich gehe weiter Vollzeit arbeiten, gehe ins Restaurants, halte mich an öffentlichen Plätzen auf etc., echt lächerlich, was man Dir da so erzählt hat. Uiuiui, wie unverschämt von mir :lol:

Und heben tu ich auch, es lässt sich einfach nicht vermeiden.

Liebe Jasmin, es wird nicht alles so heiß gegessen, wie es gekocht wird. Das schaffst Du schon.

LG und Kopf hoch
Klaudia :winke: :winke:

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sahnetörtchen
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Neuling und sehr verwirrt

Beitrag von Fin Rasiel » 06.12.2012, 13:18

Huhuu,

Manchmal ist es einfach herrlich, was für dummes Zeugs manche reden, die keinen Plan haben.


Leider führt dieses "dumme Zeugs" manchmal dazu, dass sich Leute derart in Panik reinsteigern, dass sie sich umbringen, wenn sie vorher schon psychisch labil sind.
Als ich letztes Jahr hier wegen meiner rheumatischen Arthritis im Krankenhaus behandelt wurde, wurde genau so ein Fall diskutiert. Hat sich jemand aus Angst vor einem Stoma nach seiner Diagnose "Morbus Crohn" aus dem Fenster gestürzt. Dem haben garantiert auch irgendwelche dummen Leute Blödsinn vorher erzählt.
Und das find ich dann gar nicht mehr lustig !!! :veraergert2:
Also ich würde mir wünschen, dass solche Leute dann einfach gar nix sagen, nach dem Motto: "Wenn man keine Ahnung hat, einfach mal die Fresse halten !"
Muss man seinen Angehörigen, Freunden und so auch noch solche Angst machen? Welche Alternative hätte man denn? Gleich sterben, oder watt ??? Was denken die sich eigentlich ???
Könnt ich mich aufregen, echt ! :veraergert2:

LG Chrissie

PS: Mein Stoma macht übrigens kaum Geräusche...kein Schwein würde merken dass ich eins hab...und aufs Klo geht ja niemand mit...stinkt außerdem weit weniger, wie wenn man mal wieder Durchfälle hat wie bekloppt :D

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Fin Rasiel
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Neuling und sehr verwirrt

Beitrag von Skyfire » 06.12.2012, 17:17

Hallo Jasmin,

du schreibst von Fisteln und Stenosen.

Weißt du, wenn du diese nicht behandeln läßt, ist das Leben fast gar nichts mehr Wert. Ich sprech da aus Erfahrung.

Ein Stoma hingegen kann man zurückverlegen lassen.

Solltest du Morbus Crohn haben (ich gehe von der Fistelbildung und von den Stenosen mal davon aus das du diese Erkrankung hast?) und einen Schub haben wo du jede Menge Toilettengänge hast, dann wirst du Dankbar dafür sein, das du ein Stoma haben wirst. Deine Lebensqualität wird sich enorm verbessern.

Ich gebe Dir nur ein einziges Beispiel meinerseits. 27 Jahre Crohn, 18 Jahre keinen Urlaub mehr am Meer, weil das Salzwasser an den Fistelöffnungen am Anus so gebrannt hat (selbst beim schwitzen lief mir der Panikschweiß schon runner) das ich Meerwasser gemieden habe.

Ich fliege seitdem ich mein Stoma habe regelmäßig mind. 1 mal im Jahr nach Griechenland, das Meer mache ich dabei unsicher. Es gibt ein Beweisvideo meinerseits wo ich im Meer rumplantsche wie ne Irre. Und wenn es mir schlecht geht, oder ich mal einen Tag erwische wo ich an mein Stoma-Schicksal hadere (da kann sich keiner von frei sprechen, das mal ein mieser Tag dazwischen kommt!!), dann krame ich das Video hervor und am nächsten Tag gehts mir wieder gut.

Alles andere ist von meinen Vorschreibern geschrieben worden.

Mach dich nicht verrückt, genau wie wir, wirst auch du alles Meistern was im Leben wichtig ist, vielleicht schaffst du sogar mehr als die "unwissenden" jemals schaffen würden. Ich jedenfalls muss garantiert nicht so oft auf Toilette latschen als meine Freunde oder Bekannten :D :D

Und je positiver du mit der ganzen Sache umgehst, desto positiver geht deine Umwelt damit um. Denn wer sich selber mit dem Stoma akzeptiert, dem fällt so einiges viel viel leichter (kleiner Denkanstoß!!) ;) :)

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Neuling und sehr verwirrt

Beitrag von jasmin86 » 06.12.2012, 20:30

Danke schonmal für die vielen positiven antworten.
Jetzt wo es langsam immer näher rückt überlege ich schon sehr viel,weil ich auch sehr zu beeunflussen bin.
Mir hat ein bekannter gesagt Ärzte machen gerne stoma auch wenn es nicht nötig is weil sie mehr geld dafür bekommen,dann habe ich mir überlegt ob es bei mir den auch wirklich sein muss.
Mein gastrologe hat es mir empfohlen zu machen und chef und oberarzt in der klinik.
Ich habe mir auch mal den bericht von meiner letzten spiegelung vor 2 wochen geben lassen,mal ein paar ausschnitte das ihr vielleicht auch wisst was genau bei mir los ist:
Schleimhaut und Lumen sind massiv verzogen durch ausgedehnte flächige ulcera mit ausgeprägter kontacktblutungsneigung.DIe Vulvula ist hochgradig stenosiert,die passage mit dem gerät ist nicht möglich.
Selbst das vorschieben der biopsezange ist nicht möglich.
Florider M.Crohn mit hochgradig nicht passierbarer stenose im terminalen illeum,
und eben die Analfisteln die vor 1 jahr 2 abszesse gebildet haben auch operiert wurden aber die wunden immernoch offen sind und immernoch sekret rauskommt.
----
Ich habe total angst das was schief geht,das ich mich selber eckel,das es schmerzen sind auch noch lange nach der op,den es ist ja was was eigentlich nicht dort hin gehört.
Eben das mich alles sehr einschränkt und wie ich das mit dem tragen meiner kinder vermeiden soll muss ich auch mal schauen,das fängt ja schon morgens mit aus dem bett heben an,oder in den laufstall oder ins auto.Da mache ich mir schon sehr große gedanken den den ausgang kann man ja nicht mal eben wieder zurück legen wenn es einem nicht passt

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Beitrag von Skyfire » 06.12.2012, 20:42

Hallo Jasmin,

zweifel nicht an der Diagnose der Ärzte. Ein Arzt legt NIEMALS unnötig ein Stoma an, er wird auch nicht mehr dafür an Kohle bekommen nur weil ein Stoma angelegt wird .. DAS IST LACHHAFT!!! Deine Bekannten (sorry das können in meinen Augen keine Freunde sein die dich da so verunsichern und dir ne Menge Blödsinn verzapfen und dich noch mehr verunsichern als du es eigentlich nötig haben würdest!!!)

Dein Arztbericht zeigt mir als LAIE mit einiger Erfahrung, das du dringenst operiert werden solltest. Das was du hast, ist kein Pappenstiel.
Schon alleine die nicht passierbare Stenose könnte Folgen für dich haben, die ich gar nicht erwähnen möchte.
Ich möchte Dich bitten, dich wirklich schnellstmöglich in Kompetente Hände zu begeben.

Ich möchte keine Panik in dir aufkommen lassen, sondern dir nur aufzeigen, wie ernst es eigentlich schon ist das du dich operieren läßt.

Und bitte lass dich nicht mehr von NICHT PATIENTEN verunsichern .. DIE HABEN ECHT ABSOLUT KEINE AHNUNG!!!

Sorry, möchte deine Freunde auch nicht beleidigen. Aber ab und zu mal die Fre..e zu halten, wäre ganz Sinnvoll, wenn es angebracht ist. Und in dem Fall ist es das!!!

Ich werde an dich denken und wenn du Hilfe brauchst, bin ich für dich gerne da, auch per Privatnachricht oder besser noch per E-Mail :) (da schaue ich jeden Tag rein in mein Postfach ;) )

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