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Neuling und sehr verwirrt – Seite 27

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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Neuling und sehr verwirrt

Beitrag von Gast » 20.12.2012, 13:20

Hallo Jasmin,

du weißt also nix und hängst in der Luft :ratlos: :ratlos: Das verstehe ich nicht. Du hast dich hier angemeldet und hast schon eine Menge Tips bekommen. Ist das nix?

Glaub mir, du wirst hier verstanden, aber man muss dann auch mal Ratschläge annehmen und sich in Geduld üben. Das fiel uns allen nicht leicht, aber es ist so. Auch wenn du das nicht hören willst. Ich bin auch nach 9 Tagen aus der Klinik entlassen worden und meinte ich kann Bäume ausreissen. Das dem nicht so war, habe ich in der Reha gemerkt.

Ich bekam mein Stoma auf Grund einer Krebserkrankung im Mastdarm. Der Darm soll Zeit bekommen sich zu erholen, deshalb wurde es gelegt. Ich fand das auch nicht prickelnd, aber es hilft mir doch! Man könnte auch meinen, dass ich mich wie wild auf Silvester freue, damit ein bescheidenes Jahr zu Ende ist. Dem ist nicht so, denn ich habe auch mit Stoma so viele Dinge gemacht, war auf Konzerten, in Restaurants, habe Freunde getroffen... Also das Jahr war für mich trotzdem toll.

Man hatte mir die RV in 3 Monaten in Aussicht gestellt. Aber es kam anders, denn ich habe noch 6 Monate Chemo gemacht und in der Zeit operiert meine Klinik nicht. Was habe ich gemacht als ich das erfuhr?... Karten für ein Konzert gekauft, weil ich wußte das ich nun doch noch hin kann und nicht in der Klinik liege. :daumenHoch:
Nun steht sie für Januar an und ich habe richtig Dampf vor dem "Danach". Wie wird das mit den Durchfällen, wie schnell spielt sich das ein, kann ich vor lauter Wundsein sitzen....???? Wenn das alles eintreffen sollte, dann gehts mir mit dem Spucki doch blendend und ich werde mich vielleicht sogar danach sehnen.

ABER: Ich denke positiv und dann wird das schon. Und das solltest du auch tun.
Freu dich auf deine Kinder, auf Weihnachten und vermeide den gedanklichen Stress.

Alles Liebe... billy64

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Gast
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Neuling und sehr verwirrt

Beitrag von Skyfire » 20.12.2012, 13:49

[quote="billy64"]Hallo Jasmin,

du weißt also nix und hängst in der Luft :ratlos: :ratlos: Das verstehe ich nicht.
Alles Liebe... billy64[/quote]

Hi Billy,

ich versuch mich mal gerade in Jasmin rein zu versetzen und glaube sie meinte damit, nicht dass sie hier keine Tips bekommt, sondern sie hängt in der Luft und weiß nicht was in der nächsten Zeit alles noch passieren wird mit der Grunderkrankung, und ob sie überhaupt zurückverlegt werden kann (mir ist aufgefallen das CED´ler nichts schlimmer finden als Veränderungen oder Unsicherheit, ob´s stimmt weiß ich nicht, mir fällts nur auf!). Vielleicht hat sie auch einfach nur Angst davor das es ihr trotz Crohn plötzlich so gut geht, das man sich nicht mehr so sehr hinter einer Grunderkrankung verstecken kann? (Denn das man mehr Lebensqualität durchs Stoma bekommt, auch wenn du das im Krankenhaus momentan noch nicht siehst liebe Jasmin, weil du noch nicht die strahlenden Augen deiner Kinder gesehen hast wenn du plötzlich mit ihnen Ausflüge machen kannst ohne laufend nach ner Toilette suchen zu müssen!!)

Weißt das mit dem verstecken, das kommt nicht von ungefähr, ich hab das ebenfalls hinter mir, das ich ja sooooooooooo eine arme Claudia war die den Crohn hat und nicht mehr rausgekommen ist. Ja selbst Schuld Claudia, hättest du mal auf deinen damaligen Arzt gehört als de 30 Lenze jung warst und er Dir damals schon ein Stoma legen wollte und ich zu ihm gesagt habe .. Dok? Niemals, dann sterbe ich lieber.

Jasmin, ich bin froh das ich lebe und das ich meine lieben noch ein wenig auf n Geist gehen kann in lebendiger Form :D

@ Lucia, ich klau doch nur von anderen ;) :D .. aber ist schon blöd wenn man Langeweile hat und noch nicht soooooooooo super viel Körperlich schafft ,weil ich gerade Muskelaufbau betreibe und die Luft ist für mich momentan noch zum schneiden. Hab mir im August schon ein neues Hobby zugelegt. Dat Claudi fotografiert, aber dazu muss man raus gehen um die Fotos zu schiessen die ich gerne machen möchte (Natur) Aber heute, treffe ich eine langjährige super liebe Freundin und wir werden uns ein paar nette Stunden machen *freuhüpf*

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Skyfire
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Neuling und sehr verwirrt

Beitrag von sahnetörtchen » 20.12.2012, 13:52

Liebe Jasmin,

ich kann gut verstehen, dass Du Dich schon mit dem Gedanken der Rückverlegung anfreundest. Würde mir an Deiner Stelle nicht anders gehen. Du hast Dein Stoma nach wie vor noch nicht akzeptiert. Vielleicht solltest Du, wie von Hannah70 mal vorgeschlagen, wirklich pychologische Hilfe in Anspruch nehmen. Ich könnte mir vorstellen, dass Dir das einige Deiner Ängste nehmen kann, bzw. Dir einen Weg aufweisen, wie Du mit Deiner Erkrankung und dem daraus resultierenden Stoma besser umgehen kannst.

Auf die Aussage der Ärzte, in 3-6 Monaten können wir zurückverlegen.....also, verlass Dich da nicht drauf. Das war damals auch mein einziger Halt, nur deswegen hab ich das Stoma tolleriert. Als die 6 Monate rum waren hieß es:" nööö, das wird noch lange nix". Jasmin, ich möchte nicht, dass Du in dieses riesen große Loch fällst in das ich damals gefallen bin, wenn man Dir Deine Hoffnung nimmt.

Im übrigen find ich das es völlig in Ordnung ist, wenn Du Dein Stoma nicht magst oder liebst. Das MUSS man akzeptieren!!! Vielleicht schwingt Dir deshalb hier soviel Gegenwind entgegen, da für viele das Stoma hier der Lebensretter war. Ich kann aber verstehen, dass Du es so schnell wie möglich weg haben willst. :troesten:

Andere Menschen, andere Meinungen

Ich wünsche Dir alles Gute

LG
Klaudia :winke: :winke:

P.S.: im übrigen finde ich es daneben Skyfire, Jasmin zu unterstellen, dass sie sich lieber hinter dem Crohn verstecken will, als das Stoma anzunehmen.

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sahnetörtchen
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Neuling und sehr verwirrt

Beitrag von Häslein » 20.12.2012, 14:19

Hi Jasmin,

wie stark hast Du vor der OP denn tatsächlich unter dem Crohn gelitten?
Ich vermute, dass bei Dir keine imperativen Durchfälle vorlagen, und Du es meistens gut auf die Toilette geschafft hast.

Hier im Forum ging es den allermeisten Leuten mit einer ceD absolut mies. Sie konnten das Haus kaum mehr verlassen und hatten eine sehr beeinträchtigte Lebensqualität. Deshalb wird das Stoma von ihnen als deutliche Verbesserung der Lebensqualität empfunden.

Ich glaube, dass das bei Dir weniger zutreffen wird. Deine OP war auch ein eher kleiner Eingriff. Du hast Dich schnell erholt.

Jetzt ist das Stoma da, es bereitet Dir Probleme, indem die Versorgung nicht zuverlässig dicht hält und die Haut feuerrot ist. Das lässt sich beides beheben. Ich verstehe, dass Du das Stoma nicht so besonders magst.

Nun ist es aber so, dass es mal keine Rolle spielt, ob Du etwas möchtest oder nicht - das Stoma ist da und wird einige Wochen bleiben. Es nutzt wenig bis gar nichts, trotzig zu reagieren. Damit verschwindet es nicht.

Du wirst lernen müssen, auch mal die Zähne zusammenzubeißen... es geht Dir doch gut! Du hast Lust auf deftiges Essen und kannst schon über die Zimmergenossen nöhlen... :D Das geht nur, wenn es aufwärts geht.

Wenn Du heim willst, gehe! Eine Klinik ist kein Knast.

Kannst Du Dein Stoma selbstständig versorgen? Das ist Pflicht bei Entlassung! Keine Stomaschwester kommt, um Dir nachts Deine Versorgung zu wechseln. Das musst Du selbst können und machen!

Damit Du was zum Lesen hast, stelle ich Dir hier mal die Leitlinien für Pat mit Crohn als Link ein:

http://www.awmf.org/uploads/tx_szleitli ... 2-2012.pdf

Das ist die Ausgabe für medizinische Laien, extra so geschrieben, damit jeder Crohn Pat. es gut lesen kann. Diese Leitlinien soll jeder Crohni kennen!

Dein Stoma kann wieder entfernt werden, wenn die Darmnähte geheilt sind. Das dauert nicht ewig. Bis dahin sieh das Stoma als Lektion: Auch mal was aushalten, das Leben ist kein Ponyhof. Durchhaltevermögen wird Dir auch in anderen Lebensbereichen nützlich sein. Eigenverantwortung übernehmen auch. Zu Deinen Zimmergenossen: Du wirst auch mal alt!

In diesem Sinne, :winke:

Häslein

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Häslein
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Beitrag von jasmin86 » 20.12.2012, 14:36

Hallo
vorhin war die stomaschwester da und hat mir die sachen für zuhause gebracht und da hat sie mir gesagt das ich über das wochenende auf mich gestellt bin am wochenende arbeiten die nicht ist das normal was mache ich wenn die platte zuhause ab geht

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Beitrag von Skyfire » 20.12.2012, 14:39

Ganz einfach,


Platte runner, Haut sauber machen, eincremen, kurz warten, Platte wieder drauf!!!

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Skyfire
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Neuling und sehr verwirrt

Beitrag von Häslein » 20.12.2012, 14:41

Hallo Jasmin,

es ist besser, wenn Du Dir selbst helfen kannst. Bitte die Schwestern, mit Dir zu üben, wenn es noch nicht so gut geht. Das ist Übungssache.

Exakter: Du solltest es selbst können, auch, wenn es vielleicht nicht so lange hält. Dann machst Du es einfach neu.

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Beitrag von birgit40 » 20.12.2012, 14:43

liebe jasmin !!

dann machst du eine neue dran ;) ;) ;) ;) , du wirst sehen ,es wird klappen !! mein erstes mal allein , da haben meine hände gezittert :veraergert2: :veraergert2: :veraergert2: wie verrückt ,aber dann hatte ich ganz schnell routine darin !!!

hier gibts ganz viele thread s wo das super beschrieben ist !!! stöbere doch einfach mal im forum !!!!

l.g. birgit

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birgit40
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Neuling und sehr verwirrt

Beitrag von Häslein » 20.12.2012, 14:53

Eine Anmerkung zu den Charaktereigenschaften zu Menschen mit Crohn oder CU:

Es gibt da - nachweislich - keine typischen Verhaltensweisen oder Eigenschaften!

Das ist wie Kartenlegen bei Wahrsagern... wenn die einen vermeintlichen Treffer landen... das ist sog. cold reading!

Wer es ausprobieren möchte, dem schreibe ich gerne per PN seine hochindividuellen Charaktereigenschaften... :D ich verspreche, dass sich jeder darin wiederfinden wird. :D :cool:

Buchtipp: Wie wirklich ist die Wirklichkeit vom genialen Paul Watzlawick, oder auch zu empfehlen *Anleitung zum Unglücklichsein*, des selbigen Autors.

Häslein

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Häslein
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Beitrag von jasmin86 » 20.12.2012, 15:03

Ich habe das problem mit dem loch ich bekomme den darm nicht so in das loch ich habe immer angst das ich da was klemme oder ein stück darm einklebe.und ich muss ja mit einer hand die bauchfalte hochziehen und mit einer hand kleben

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jasmin86
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