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Neuling und sehr verwirrt – Seite 4

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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772 Beiträge • Seite 4 von 78 • 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7 ... 78

Neuling und sehr verwirrt

Beitrag von jasmin86 » 06.12.2012, 20:49

Ich hätte da noch fragen:
Wenn man durchfall hat es es ja flüssig und man hat flüssigkeitsverlust,bei einem Dünndarmstoma wurde mir gesagt kommt es auch flüssiger raus,ist es dann wie durchfall also der flüssigkeitsverlust?.
Wie ist es wenn meine tochter mal dran stößt,kann da was passieren oder wenn ich mich daran mal stoße?
Merkt man nachher das stoma?fremdkörpergefühl oder drücken oder sowas?
Da ich sehr schmerzempfindlich bin habe ich schon gro´ße angst was auf mich zukommt

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jasmin86
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Neuling und sehr verwirrt

Beitrag von temperence » 06.12.2012, 20:55

Hallo Jasmin,

ach, fühl Dich einmal gedrückt, weißt Du, diese Ängste hatten wir, die wir uns bewusst auf ein Stoma vorbereiten konnten, sicher alle. Und ich könnte im Prinzip heulen, wie wenig manche Menschen wissen, und wie wenig Gefühl manche Menschen haben, so einen Mist erzählt man doch nicht jemandem, der eh schon Angst hat!

Sicher ist, im Krankenhaus muss niemand Schmerzen leiden, da wird aufgepasst, Dir wird nach der OP sicher auch ein Krankengymnast zur Seite stehen, eine Stoma-Tante wird Dir die Versorgung beibringen - ist nicht ekelig, ehrlich, es nicht aufs Klo zu schaffen, das ist schlimmer. Hey, Du hast Kinder, ne volle Windel hat es doch auch in sich ;) Und das kriegst Du hin!

Wenn Du MC hast, wirst Du Dich bald um einiges besser fühlen, Claudia hat das ja weiter oben schon geschrieben, was plötzlich möglich ist.

Und nochmal als Wort zum Sonntag an die Alleswisser aus Deinem Bekanntenkreis - sorry, sind vielleicht Deine Freunde ; aber dann brauchst Du keine Feinde mehr...:

Wer so viel bullshit labert, von wegen Ärzte machen solche OPs, weil die gut bezahlt werden, dem gehört ein Beutel vor den Mund geklebt, damit der Dünnpfiff nicht auf die Straße tropft! :sehrVeraergert:

Jemand, der sowas Dummes von sich gibt, hat keine Ahnung, was es heißt, permanent irgendwo Schmerzen zu haben, oder was es heißt, wenn man ein Klo braucht und keines findet - die würden nicht einen Tag mit MC oder CU überleben...

Dir wird es besser gehen, und Du hast ggf. sogar die Chance, dass der Ausgang zurück verlegt wird. Also, geh es ruhig an, lass Dir im Krankenhaus helfen, bei Schmerzen und dem Wiederaufbau und freu Dich, dass die Medizin uns so gut helfen kann.

Gruß Lucia

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Neuling und sehr verwirrt

Beitrag von temperence » 06.12.2012, 21:02

[quote="jasmin86"]Ich hätte da noch fragen:
Wenn man durchfall hat es es ja flüssig und man hat flüssigkeitsverlust,bei einem Dünndarmstoma wurde mir gesagt kommt es auch flüssiger raus,ist es dann wie durchfall also der flüssigkeitsverlust?.
Wie ist es wenn meine tochter mal dran stößt,kann da was passieren oder wenn ich mich daran mal stoße?
Merkt man nachher das stoma?fremdkörpergefühl oder drücken oder sowas?
Da ich sehr schmerzempfindlich bin habe ich schon gro´ße angst was auf mich zukommt
[/quote]

Das Stoma, also das Zipfelchen, das aus Deine Bauchdecke schaut, das fühlt sich erstaunlich kühl an :) Und ist relativ unempfindlich, es ist ja der Beutel auch schützend davor; die Bauchdecke ist nach der OP einige Zeit empfindlich, was Druck angeht, ich hab das beim Autofahren immer gemerkt, das der Gurt gedrückt hat, sonst merk ich nix. Mein Mann übrigens auch nicht ;)
Musst dann aber ein wenig mehr trinken, das stimmt schon, und Du solltest auch während des Essens immer wieder mal was Trinken; nicht erschrecken, die Nahrung landet relativ schnell im Beutel, bei mir ist das meist nach rund 2 Stunden wieder draußen :) Ja, das Beutelprodukt ist dünnflüssig, weil ja der Flüssigkeitsentzug im Dickdarm (dort wird ja der Nahrungsbrei angedickt) fehlt.
Ich selbst bin schneller satt, ich kann nicht mehr die Mengen essen wie früher. Egal!

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Neuling und sehr verwirrt

Beitrag von Skyfire » 06.12.2012, 21:11

Hi Jasmin,

ich merke, das du genau wie ich bzw. wie wir am Anfang ziemlich viele Fragen hast.

Ich beantworte Dir ein paar.

Wir haben hier jede Menge Mütter die ihre Kinder groß bekommen haben mit einer Versorgung (Beutel und Platten) die wesentlich unkomfortabler waren als die, die wir heute kennen und benutzen, da ist auch nichts passiert. Genauso wie heutezutage. Wenn du da nicht direkt mit einer Faust draufhaust wenn der Beutel prall gefüllt ist mit Ausscheidungen wird da nichts von der Haut platzen oder abgfallen.

Wenn du nicht gerade mit einer Nadel darin rumpiekst wird da auch nichts auslaufen. Wenn dein Stoma optimal angelegt wird, dann wirst du auch keine Schwierigkeiten bekommen. Darum ist es absolut wichtig, das du das vorher bevor du operiert wirst von einem Stomatherapeuten/in anzeichnen läßt wo dein Stoma am besten plaziert werden wird bei der Operation. Am besten nimmst du Dir auch eine Hose mit die du gerne trägst und die du beim Anzeichnen anziehst, damit du siehst, wie es sich anfühlt.

Was du auch machen kannst ist im Vorfeld, ruf bei einem Versorger an und frage nach Proben. Dort wird man dir dann sicherlich 2 Platten und Beutel oder gar Einteiler für Ileos zuschicken. Diese kannst du Dir dann Probehalber zuhause mal auf den Bauch kleben. Dann lernst du das Gefühl am Bauch im Vorfeld kennen. (ich habs z.B. so gemacht, und ehrlich, es war ein Saukomisches Gefühl zu Anfang, aber der Mensch ist nun mal ein Gewohnheitstier und heute würde mir ein Teil am Bauch fehlen!!)

Bei einem Ileostoma solltest du wirklich ganz gründlich kauen bei dem was du isst. Alles was du essen wirst, wirst du erkennen können auf der Toilette :D , ich stell es auch momentan fest, denn ich habe seit knapp 5 Wochen auch wieder ein Ileostoma).
Wichtig wäre auch noch zu erwähnen das du viel trinken solltest. Circa 2 Liter, und wenn es geht, sogar noch mehr. Flüssigkeit kommt ebenso auch mit Obst usw. in deinen Körper, das kann man also noch dazurechnen an Trinkmenge.
Bei einem Ileostoma kann man die Ausscheidungen bis zu breiiger Konsistenz erlangen. Das erreicht man über die Nahrung das man den Stuhlgang ein wenig eindicken kann.
Bei mir hilft da Brot, Kartoffeln und Nudeln.

So, gerade fällt mir nichts mehr ein. Stell einfach deine Fragen, hau sie einfach raus, hier wirst du garantiert geholfen. :) :roseSchenken: :troesten:

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Neuling und sehr verwirrt

Beitrag von Hanna70 » 06.12.2012, 21:13

Hallo Jasmin,

nun auch noch von mir ein Herzlich Willkommen im Forum! :roseSchenken:

Ich bin völlig unerwartet und wegen einer anderen Erkrankung zum Stoma gekommen.

Du konntest Dich jetzt schon etwas darauf vorbereiten, schade nur, dass Du Dich zunächst an die falschen Leute gewandt hast. Klar, dass Dich das sehr verunsichert.

Zum Glück bist Du ja nun bei den richtigen Leuten hier im Forum gelandet und Du hast auch schon viel Aufmunterung und Ratschläge bekommen.

Da ich mich mit Deinen Diagnosen nicht auskenne, sage ich mal nur etwas zu Deiner Angst vor dem Ekel und den Schmerzen.

Ja, ich habe mich anfangs ebenfalls furchtbar geekelt, habe mir das Stoma zuerst gar nicht ansehen können und wollen und habe mich regelmäßig übergeben, wenn ich die Platte wechseln musste und mich dabei ungeschickt anstellte, mir dabei etwas über die Hände lief... :aah:

Aber da muss man durch! Und je schneller man das einsieht und vor allem sich von Anfang an selbst versorgt, desto geschickter wird man. Der Ekel verschwindet dann doch relativ schnell und die Wechsel werden zur Routine.

Du hattest doch schon OPs. Dann weißt Du auch, dass es gegen die Schmerzen direkt nach der OP Schmerzmittel gibt. Du musst keine Schmerzen aushalten!

Wenn ich Dich richtig verstanden habe, hast Du Angst, dass das Stoma am Bauch dann wehtut. Das tut es nicht! Wenn Du Deine Versorgung dicht bekommst, so dass kein Stuhl unter die Platte läuft und die Haut um das Stoma herum entzündet, dann merkst Du überhaupt nichts! Versprochen!

Mach Dir nicht so viele Gedanken, was andere Leute denken. Du veränderst Dich nicht! Du kackst nur anders. Aber Du gehst ja sicher auch künftig allein aufs Klo. :D

Jetzt hast Du die Chance, Deine wahren Freunde zu erkennen. Wer sich wegen des Stomas von Dir abwendet, ist es nicht wert, Dein Freund zu sein.

Liebe Grüße
Rosi

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Neuling und sehr verwirrt

Beitrag von Skyfire » 06.12.2012, 21:19

[quote="Hanna70"]Du kackst nur anders. Aber Du gehst ja sicher auch künftig allein aufs Klo. :D

Jetzt hast Du die Chance, Deine wahren Freunde zu erkennen. Wer sich wegen des Stomas von Dir abwendet, ist es nicht wert, Dein Freund zu sein.

Liebe Grüße
Rosi[/quote]

Rosi?

WAHRE WORTE!!! ABER SOWAS VON!!!

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Beitrag von zwerg » 06.12.2012, 21:20

Hey Jasmin, mit Chron kenne ich mich nicht aus, aber ich denke, wenn dir 2 Ärzte zu einem Stoma raten, dann wird das schon seinen Grund haben.

[quote="jasmin86"]Wie ist es wenn meine tochter mal dran stößt,kann da was passieren oder wenn ich mich daran mal stoße?[/quote]

So wirklich dran gestoßen hab ich mich an meinen Stomatas noch nicht, obwohl sie auf Bauchnabelhöhe sind. Mach dich nicht zu verrückt, zumal du bestimmt die Stelle deines Stomas mit den Ärzten gut absprechen kannst.

[quote="jasmin86"]Merkt man nachher das stoma?fremdkörpergefühl oder drücken oder sowas?[/quote]

Das Stoma an sich merke ich nicht wirklich. Da ich auch etwas dünnere Ausscheidungen habe, merke ich davon auch nicht immer was. Nur wenn´s ganz "dicke" kommt. :verlegen1:
Am Anfang hat es schonmal noch hier und da geziept, aber mittlerweile gibt´s tatsächlich mal Momente, wo ich vollkommen vergesse, dass ich mit Beuteln lebe.

[quote="jasmin86"]Da ich sehr schmerzempfindlich bin habe ich schon gro´ße angst was auf mich zukommt
[/quote]

Mein zweiter Vornamen ist "Jammerliese" ;) :D und ich hatte auch so furchtbare Angst vor dem, was auf mich zukommt. Aber es ist auszuhalten und die Ärzte helfen einem auch mit Medies ganz gut. :gut:

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Neuling und sehr verwirrt

Beitrag von Gast » 06.12.2012, 21:25

Hallo Jasmin,

nimm es mir bitte nicht übel "Was hast du für Freunde die so einen Mist labern?"

Ich kenne mich mit CU und MC nicht aus aber der Auszug aus deinem Bericht reicht um zu erkennen, dass du in professionelle Hände gehörst. In Hände die dir helfen und schlimmeres verhindern.

Das Stoma wird nicht einfach so gelegt und Geld gibts dafür auch nicht mehr! Befreie dich bitte von diesen Gedanken, denn sie tun dir nicht gut.
In der Klinik wird dafür gesorgt das du keine Schmerzen hast, du bekommst die Versorgung gezeigt, und du bekommst auch Unterstützung von Physiotherapeuten. Den kannst du gezielt fragen wie du am besten heben kannst.

Ich wünsche mir, dass du Vertrauen hast und die OP positiv angehst, dann wird es einfacher für dich das ganze zu akzeptieren. Hör bitte auf die positiven Stimmen hier im Forum und nicht auf deine "Freunde".

Lieben Gruß billy64

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Beitrag von Häslein » 06.12.2012, 21:28

Ich habe Deinen Befund gerade gelesen und empfehle Dir dringend, noch eine weitere ärztliche Meinung anzuhören!

Ggf. wäre eine Strikturplastik möglich! Das wäre auf jeden Fall günstig. Ob man dann für ein paar Wochen ein Stoma zum Schutz der Nähte braucht, müsste man intrakperativ entscheiden.

Eine Stenose entzündlicher Herkunft soll medikamentös behandelt werden, bei anderen Stenosen eher per OP.

Ich würde bei der Beschreibung der Entzündung zunächst eine rasche und maximale Medikamentierung versuchen, auch stationär. Falls die Stenose sich nicht bessert, dann die OP ( falls das nicht bereits versucht wurde )

In eine derartige Entzündung hinein operieren ist nicht unbedingt der Goldstandard. Eher im Gegenteil.

Eine OP verursacht u. U. neue Probleme, wegen der Anastomosen.

Das muss nochmals beurteilt werden; hier muss ein Profi ran!

In welchem Bundesland wohnst Du?

Nachtrag: Werde bitte noch in mindestens einem anderen CED Zentrum vorstellig, das muss jemand beurteilen, der viel Erfahrung hat. Sprecher in Ruhe mit dem Chefarzt!!!

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Häslein
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Beitrag von birgit40 » 07.12.2012, 00:24

liebe jasmin !!

ich kann dir leider auch nicht mehr erzählen, als meine vorschreiber , ich hoffe du hast das bald alles hinter dir und wirst wieder ein schönes LEBEN leben können !! wünsch dir ganz viel glück !!


liebe grüsse birgit

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