Neuling und sehr verwirrt – Seite 41
Neuling und sehr verwirrt
von
CH-Beutelmeister
» 28.12.2012, 02:13
@Jasmin... Bloss nicht aufgeben, dass gilt nicht. Lern mit deinem neuen Leben um zu gehen. Je mehr du dich hängen lässt, um so schwieriger wird alles. Entwickle einen kämpferischen Geist, erobere dir dein Leben zurück, du kannst es.
Wir konnten ea alle. Du kannst es auch.
Setz dich nicht derart unter Druck, bleib locker.
Und ja, ich hab gut Reden, ich hab das alles und noch viel viel mehr, bereits hinter mir. Auch ich hatte die Wahl mich gehen zu lassen, oder zu kämpfen. Ich entschied mich für das letztere.
Ich wäre froh gewesen bei mir damals, wenn ich dieses Forum schon gekannt hätte, denn hier findet man einfach alles.
Ich hab sogar meiner Stomaberaterin in der Klinik davon erzählt, damit sie den neuen Stomaträgern diese Adi hier weiter gibt, was sie auch tut, denn auch sie war ziemlich überrascht am Anfang, findet die Seite mittlerweilen spitze.
Ich habe fertig.... für heute.
Ich muss da manchmal aufpassen, sonst hört das mit dem Schreiben nimmer auf und ihr müsst einen Roman lesen, hehehe.
Mein Dank an all dir grossartigen User hier, die dieses Forum zu einer Kapazität weit über die Landesgrenzen hinaus macht.
Bis bald,
Euer Beutelmeister aus dem Süden.
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CH-Beutelmeister -
Mitglied
Neuling und sehr verwirrt
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Melli
» 28.12.2012, 02:59
Jasmin, da ich ja so ziemlich die erste war, die deutlich die Geduld verloren hat, noch kurz ein Statement: mein "Problem" ist hier beileibe nicht, dass du viele Fragen stellst. Wer von uns nicht will, muss sie ja nicht beantworten (gilt auch für mich 
). Wie Hannah auch schon sagte ist "mein Problem", dass du jede Frage zig Mal wiederholst, nicht zu reflektieren scheinst, dir zu unseren Antworten nichts denkst, dich nicht mal hinsetzt und dich durch's Forum liest und dir auch Antworten über die Suche holst. Es macht so den Eindruck von "ach, ich frag einfach, bevor ich mir selber etwas überlege".
Zu viele Tipps, auf wiederholte Fragen auch wiederholt gegeben, führen dich zu nichts. Du brauchst eine Stomabetreuung, die jederzeit ansprechbar ist, vor allem jetzt am Anfang. Deine Ärzte waren entweder stümperhaft unterwegs oder du hast es einfach hingenommen, oder eine Mischung aus beidem - dass du ohne jegliche Info ja sehr fix entlassen wurdest, ist etwas seltsam, wenn man davon ausgeht, du weißt kaum, wie ein Stoma angelegt ist oder wie es funktioniert.
Vom Crohn solltest du eigentlich noch deutlich wissen, welche Lebensmittel abführen. Wenn dies nicht der Fall war, wirst du es nun merken (hört sich garstig an, ist aber so, man muss alles probieren und selber seine Schlüsse ziehen).
Schon vom Eingangsposting her abgeleitet über fast sämtliche Beiträge von dir kommt man ebenfalls dazu, dass du dir sicherlich psychologische Hilfe holen solltest. Das ist kein Makel, das benötigen zig Leute, um sich sortieren zu können.
Ganz abgesehen davon kann es bei einem Crohn mit Fisteln Geplagten fast nicht sein, dass ein Stoma NICHT tausendmal besser ist als die Misere vorher. Im Moment ist alles noch (zu) frisch, aber das wird sicherlich noch kommen.
Ich wollte dir nichts Böses, aber hier sprichst bzw schreibst du mit Betroffenen, die alle mehr oder weniger selber in dieser oder ähnlicher, besserer oder schlechterer Lage waren. Wir sitzen alle im gleichen Boot. Wir erwarten aber auch Eigeninitiative. Das kommt bei dir leider nicht rüber durch das mehrmalige Wiederholen von Dingen. Es ist auch leicht befremdlich, wenn man liest, dass du schon 2 oder 3 Tage nach der OP bis jetzt dauernd "jammerst", dass du nicht auf der Seite schlafen kannst oder es noch zwackt. Wie ich schon sagte, es war kein Spaziergang (bevor ich wieder Harry Potter sage 
), sondern eine Operation. Alleine schon die Narkose sitzt im Körper, ganz zu schweigen von den Schnitten und allem anderen. Auch die Versorgung sitzt bei den wenigsten Leuten von Anfang an wie 'ne Bombe (nicht einmal bei mir, dabei gehöre ich hier mit Abstand zu den pannenfreiesten Beuteltieren ).
Und ganz zum Schluss noch....Brühe wird bei sehr vielen von uns als Abführmittel benutzt, wenn's mal klemmt
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Melli -
Moderatorin
Neuling und sehr verwirrt
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Fin Rasiel
» 28.12.2012, 10:53
Huhuu,
Egal wie's aussieht. Immer noch besser wie beide Beine ab oder halbseitig gelähmt !
Damit wollte ich ausdrücken, dass ein Stoma nicht halb so schlimm ist, wie es am Anfang für manche aussieht...da draußen geistern ja immer noch Horrorvorstellungen darüber rum, da weiß man als Stomaträger nicht mehr, ob man drüber lachen soll oder weinen
Jeder hier hat einen schweren Weg hinter sich und oft auch noch vor sich. Jeder geht damit anders um, aber niemand will Mitleid.
Eben, genauso siehts aus. Manch einer hatte noch so viel mehr auszuhalten. Was Du erlebt hast, Jasmin, ist sicher einer Erklärung dafür, wie Du Dich verhälst, aber keine Entschuldigung dafür einfach immer so weiter zu machen.
Sich in alles hinein zu steigern führt Dich am Ende eher in den Abgrund, als dass es Dich vor irgendwas bewahren wird.
Wir alle sind in gesundem Maße skeptisch, wenn Ärzte uns irgendwas erzählen, aber wir sind auch in der Lage uns in Eigenverantwortung selbst Info's einzuholen, statt alles hinzunehmen, Panik zu machen und alles zu verdrängen, bis es auf einen zwangsläufig einstürzt.
LG Chrissie
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Fin Rasiel
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Mitglied
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temperence
» 28.12.2012, 11:58
So, ich hatte mich zwar gedanklich auch schon hier ausgeklinkt, aber muss auch noch eins nachreichen, denn man kann durchaus uninformiert in der Klinik landen, sogar bei einer geplanten OP... So ein Fall war ich auch, ich bin erst am Tag meiner Rückkehr aus der Klinik hier im Forum aufgetaucht 
Frisch operiert, das erste Mal seit vielen Tagen völlig allein zuhause, weil GöGa schon wieder zur Arbeit war. Unglaublich, wie groß so ein Haus sein kann...
Ich hab seinerzeit innerhalb von rund 10 Tagen nach der Diagnose auf dem Tisch gelegen, und hatte im Vorfeld nix gegooglet oder mich informiert - warum auch, ich war kirre genug, konnte nur mit Baldrian den Tag überstehen und würde mich im Krankenhaus halt informieren können, die würden mir schon erzählen, was wichtig ist, und ich kann fragen - das war mein Plan damals. Ich hab mich einfach drauf eingelassen, es gab ja keine Alternative, und alles dafür getan, im Schlimmsten aller Fälle nicht dumm sterben zu müssen. Stimmte auch, ich hab alles erfahren, was ich wissen wollte, von den Ärzten, den Schwestern oder aus Broschüren. Ich weiß, wie viel ein Dickdarm wiegt, wie genau eine Narkose funktioniert, mit welchem Druck man beatmet wird und noch so einiges mehr, weil ich eine "Informationssammlerin" bin, die Königin des nutzlosen (oder auch nützlichen) Wissens, der Alptraumgegner im Trivial Pursuit.
Ich bin dankbar, hochgradig dankbar, dass ich offenbar unglaublich viel Glück mit meiner Krankheit hatte, und ich helfe gern mit Informationen, Tipps und Tricks - mir wurde hier so viel geholfen, ich möchte das auch gern zurückgeben, ich hab einen (fast) endlosen Geduldsfaden
Nur wenn ich das Gefühl habe, gegen eine Wand anzureden weil im Endeffekt immer alles nur darauf rausläuft, dass sich nix, aber auch gar nix verbessert oder entspannt, dass keine Entwicklung zu sehen ist, weil nichts angenommen oder umgesetzt wird, dann stecke ich irgendwann auch auf.
In der Schulzeit habe ich früher Nachhilfe gegeben - der Trick dabei ist, NICHT dem Schüler die Hausaufgaben zu machen, sondern hinter ihm zu stehen, wenn er/sie es selbst macht, und vielleicht mal zu hüsteln, wenn er/sie mal wieder versucht, die Gleichung von vorn nach hinten zu rechnen, obwohl doch ganz klar Punktrechnung vor Strichrechnung geht und man in der Mitte anfangen müsste
Mein Schlusswort in dieser Angelegenheit: versuch es einfach mal selbst, Dir zu helfen, Jasmin, Du hast derzeit das Stoma, daran gibt es aktuell nix zu rütteln. Du hast endlos viele Tipps bekommen (und Du wirst auch weiterhin Tipps und Hilfe bekommen, ganz sicher, dafür sind wir doch da!), such Dir die besten aus, und lerne, über Fehler zu lachen, bitte, versuch es einfach, im Gegensatz zu vielen Anderen hier ist es für Dich doch nicht für immer, oder? Dass keine Stomaschwester zu Dir kommt, kann ich mir auch nicht vorstellen, im Zweifel sprich Deine Ärzte an, Du hast scheinbar keine vernünftige Anleitung bekommen - wobei, die hatte ich schon, und trotzdem hab ich die ersten Wechsel doch auch gefürchtet, die haben endlos gedauert, heut brauch ich 5 Minuten. Egal, ging nicht anders, also durch damit, und wenn es schief geht, es gibt Waschmaschinen!
Du hast Kinder - sei ein Vorbild, lass Deine Kinder stolz auf Dich sein und lebe ihnen vor, wie man stolz und selbstbewusst durchs Leben geht, egal was kommt; ich kann Dir aus eigenem Erleben sagen, es gibt für ein Kind nichts Schlimmeres, als eine Mutter zu erleben, die sich hängen lässt und in einem Strudel von Hilflosigkeit und Lethargie einfach nur aufgibt. 
Du bist am Leben, und wirst es bleiben, das ist, was zählt!
Lucia
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temperence
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Mitglied
Neuling und sehr verwirrt
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doro
» 28.12.2012, 13:03
Jeder Jeck ist Anders, das kann man auch jedem zugestehen..ich will mich persönlich auch nicht als "üblicher Stomaträger" darstellen, nein ich werde sehr schnell ungeduldig, daher habe ich ab Seite 30 die Zähne zusammen gebissen und Eure Gelassenheit bewundert... 
Ob man sich nun vor der OP ausreichend informieren konnte oder nicht, ist nun auch eher unwichtig denn viel wichtiger erscheint mir, daß ich nie verstehen werde, wie man die Geduld eines Forums dermaßen auf die Probe stellen kann,OHNE sich selber überhaupt mal Mühe zu geben, die Suchfunktion des Forums ein zu schalten, sondern so einfach, Platsch, Fragen zu stellen, die wirklich dermaßen blauäugig sind, daß ich bereits auf Seite 28 glaubte,hier ist ein Clown zugange.
Würden bei mir, als Stoma Schwester dermaßen geballte Fragen, aber immer kleckerweise, auftauchen, Himmel hilf.
Jasmin, wie hast Du Deine Kinder groß bekommen bzw. wie gehst Du mit denen um, wenn die Masern oder Ähnliches ins Haus fliegen.
Dazu, aber das ist auch mehr eine Sache der Kinderstube, nicht einmal ein " Dankeschön" dass so viele Fragen, Blitzschnell, beantwortet wurden, das sind Tatsachen, die mich oft sehr traurig stimmen, denn wie bereits geschrieben, wir sind ein Forum mit Tag & Nachtdienst,immer bereit und das kostenlos.
Nebenbei bemerkt, ich kam zum Stoma durch eine Not OP, da war auch nix mit gründlich informieren, aber mein Vorteil ist, ich lese gern 
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doro
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ehemaliges Mitglied
Neuling und sehr verwirrt
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jasmin86
» 28.12.2012, 15:33
So und jetzt habe ich es,meine stomatherapeutin war da,wir haben die platte abgemacht und alles unter der platte war feuerrot und blutig.
SIe sagt da es genau in der falte ist und der oberbauch höher ist wie unten werden wir die platte warscheinlich nie dicht bekommen und es kann sehr gut sein das nochmal operiert werden muss und das stoma an eine andere stelle
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jasmin86
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Mitglied
Neuling und sehr verwirrt
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jasmin86
» 28.12.2012, 15:36
und ich habe schon danke gesagt weil ich selber weiss das ich nicht einfach bin,ich bewundere leute die schwere schicksale haben und trotzdem so stark sind,ich bin es aber nicht ich kann das nicht und deswegen weil ich weiss wie ich bin habe ich danke gesagt doro
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jasmin86
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Mitglied
Neuling und sehr verwirrt
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Häslein
» 28.12.2012, 16:23
In der DCCV hast Du bereits sofort nach der Coloskopie Beiträge bekommen, die die OP und das Stoma thematisieren.
Du hattest nicht nur fünf Tage Zeit, Dich auf die OP vorzubereiten, sondern mindestens 2 Wochen - wie Du auch im Thread der DCCV geschrieben hast, wurde Dir nach der Colo eine OP angeraten, die von einem Zeitfenster von 2 Wochen spricht 
Bereits dort hast Du motivierende Meinungen erhalten, deren Aussage glasklar war: Mit einem Stoma kann man leben, niemand hat es schlecht geredet. Man hat Dir im DCCV Forum und auch hier geraten, Dir eine Klinik zu suchen, die Erfahrung in der Chirurgie des Crohn hat. Nichts davon hast Du umgesetzt, so scheint es zumindest...
Leider ist der Thread im alten Forum und das ist gerade offline. Ich kann mich sehr gut an Deine Beiträge dort erinnern.
Als Du kürzlich hier berichtet hast, dass die Platte sich löst und Du sie wieder angedrückt hast, wurdest Du darauf hingewiesen, die Platte, sofort, umgehend zu wechseln, weil es sonst zu Problemen kommt.
Diese Probleme sind jetzt da... 
Dein Stoma ist auch ordentlich zu versorgen, da bin ich mir sicher...
Nenne bitte Deinen Versorgungstyp ( flache oder gewölbte Platten ), mache ein Foto, stelle es hier ein.
Mit einer Hautschutzplatte, unter der Stomaplatte, bekommt man das wieder hin!
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Häslein
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Mitglied
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Fin Rasiel
» 28.12.2012, 16:43
@Jasmin:
ich bewundere leute die schwere schicksale haben und trotzdem so stark sind,ich bin es aber nicht ich kann das nicht
Grundsätzlich wird niemand vorher gefragt, ob er stark genug ist. Die Meisten erlangen diese Stärke erst dadurch dass sie ihr Schicksal selbst in die Hand nehmen, Eigenverantwortlich...Hilfestellung können Dir andere geben, aber regeln und händeln musst DU es und zwar alleine !
Es geht darum, dass Du hier die Ratschläge nicht annimmst...wenn Du es tätest, hättest Du Dir die Misere mit der entzündeten Haut ums Stoma wohl glatt sparen können. Beinahe ALLE mussten erst mit der Versorgung rumprobieren, bis die endlich richtig dicht wurde...manche haben monatelang rumdoktern müssen, andere 4 mal am Tag die Basisplatte wechseln.
Mir grad völlig klar, dass Du die Aussage, dass Du die Versorgung wahrscheinlich nie dicht kriegen wirst, so gut annimmst...passt ja wunderbar in Dein Opferkonzept.
Ich kann da jetzt auch grad nicht mehr schmunzeln drüber, denn bei dieser hartnäckigen Hilfeverweigerung helfen nur noch klare Worte.
Wenn Du jammern willst und Dein Schicksal beweinen, such Dir einen Seelsorger...ein Therapeut wird Dich auch zügig auf den Boden der Tatsachen zurück holen. Denn bei DER Einstellung hat Dich eine Krankheit wie Morbus Crohn ganz schnell in die Knie gezwungen...und im Sinne Deiner Kinder würde ich das an Deiner Stelle schon nicht zulassen.
Und jetzt beiss die Zähne zusammen und such Dir, so wie wir es bereits geraten haben, eine fähige und kundige Klinik raus, jetzt wo die Stomatherapeutin ja schon meint, es könnte ne zweite OP nötig sein, und lass die die Sache begutachten und neu beurteilen und Dich gegebenenfalls dort noch einmal operieren.
Ich hoffe Du hast wenigstens abgeklärt, ob und wann Du Humira weiter spritzen kannst/darfst oder sollst ???...
*durchschnauf*
Zähneknirschende Grüße Chrissie
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Fin Rasiel
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Skyfire
» 28.12.2012, 17:06
Grrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr....
ikke bin raus .. adios. Das raubt mir meine letzte Kraft. 
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Skyfire
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