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Neuling und sehr verwirrt – Seite 6

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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Neuling und sehr verwirrt

Beitrag von jasmin86 » 07.12.2012, 18:23

Ich spritze normal jede woche eigentlich auch heute aber dann lasse ich das mal.
Beide Ärzte ob gastro oder der in der klinik wissen ja das ich humira spritze und ich würde mal sagen mein gastro hat da eigentlich schon ahnung von,abbott sagt auch absetzen aber das bringt mir ja jetzt alles nix ich stehe laut arzt aus der klinik kurz vór einem darmverschluss und es sollte nicht länger gewartet werden,naja was mache ich jetzt ich habe ja auch kein rheuma sondern einen crohn

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jasmin86
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Neuling und sehr verwirrt

Beitrag von birgit40 » 07.12.2012, 18:27

hallo fin rasiel und häslein !!

ich habe leider keine ahnung von chron oder ähnl. darmerkrankungen , deshalb schreibe ich dazu nix das überlasse ich den Leuten hier vom Fach ( z. B. euch beide )!!

aber wie können wir jasmin helfen , jetzt ist sie noch mehr verunsichert !!

Kennt von euch jemand dieses KH in wesel und wer hat Erfahrungen !! was soll sie jetzt machen ?? sie hat 2 kleine kinder und vieleicht kann sie ja nicht so weit in eine klinik fahren !!!

liebe grüsse birgit

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Neuling und sehr verwirrt

Beitrag von Skyfire » 07.12.2012, 19:36

Hi Jasmin,

auf deine Frage .. WAS MACHE ICH JETZT?, da kann Dir niemand drauf antworten, da es dein Körper ist und letztendlich bist du selber dafür verantwortlich.

Ich kann dir nur von meinen persönlichen Erfahrungen berichten. Ich bekam auch Humira und mein Crohn war ganz kurz ruhig und dann flammte er wieder auf. Der restliche Dickdarm wurde mir Anfang November entfernt. Auch ich bekam Humira und laut Gastro als auch Abbot in den Niederlanden bekam ich zur Antwort, das man es circa 2 Wochen vor geplanter OP absetzen solle. Hab ich getan, habe auch kein großartiges Übergewicht (ei 1,61 m wiege ich 66 kg! ich rauche nicht mehr seit knapp 8 Monaten) und ich habe trotz allem Wundheilungsstörungen :aah: ;)

Jeder Körper reagiert anders, ist nun mal so. Wir sind Individualisten.

Meine persönliche Meinung ist (wie gesagt, MEINE PERSÖNLICHE, Ich bin LAIE und kein Arzt und kenne nur ungefähr deine Krankengeschichte!!) absolute Profis müssen da her, wenn du kurz vor einem Darmverschluss dank Stenose stehst, dann ist ein Stoma eh unumgänglich. Vielleicht legt man Dir erst mal ein doppelläufiges Ileostoma (selbstverständlich wird dann die Stenose ausgeschlossen, was dann einen Darmverschluss verhindern würde) an was man zurückverlegen kann. Schaut das man mit parenteraler Ernährung erst mal deinen restlichen Darm zur Ruhe bekommt. Schaut das man die Stenose vielleicht doch noch bougieren kann. Sollte das nicht hinhauen, kann man immer noch operieren.
Meine eigene Erfahrung aber sagt mir gerade, das ist nur ein nach hinten rücken einer OP, die Dir einen Leidensweg erleichtern wird (meine persönliche Einschätzung, wie gesagt, ich kenne deine ganze Krankengeschichte nicht und bin auch kein Arzt!!)

Das du verunsichert bist, ist ganz normal, in einem Forum hat nun mal jeder eine andere Meinung und auch andere Erfahrungen gesammelt. Letztendlich habe ich damals auf mein Bauchgefühl gehört.
Ich akzeptiere mein Stoma, ich habe mir im Krankenhaus sogar von Anfang an die Rektumamputation gewünscht (konnte man aber leider nicht direkt machen, da man sonst in die Entzündung volle Pulle reinoperiert hätte und man hat erst mal ein halbes Jahr mit dem doppelläufigen Ileostoma gelebt mit parenteraler Ernährung).
Vor knapp 15 Jahren hat mir mein damaliger Gastroentereologe schon ein Stoma vorgeschlagen, ich habe damals immer gesagt, ich sterbe eher bevor ich so ein Teil bekomme.
Seit 4 Jahren sage ich, Danke das ich endlich ein Stoma habe, ich habe trotz das ich so einiges noch miterlebt habe in Krankenhäusern, endlich wieder mehr Lebensqualität.

Mein Rat?! Lass Dich auf ein Stoma ein, garantiert wirst du es nicht bereuen. Das werden Dir viele CED´ler sagen ;) :)

(Sorry, mir gehts wieder besser, ich schreib wieder Romane :zungeZeigen2: )

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Beitrag von Bag-Owner » 07.12.2012, 19:40

Hallo Jasmin :winke: ,

diese Entscheidung
[quote="jasmin86"]Ich spritze normal jede woche eigentlich auch heute aber dann lasse ich das mal.
...[/quote]
würde ich allerdings - in deinem eigenen Interesse - den Arzt entscheiden lassen :frieden: .

Einfach im Alleingang so absetzen kann sich ebenfalls negativ auswirken!!!


Gruß
Bag-Owner

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Neuling und sehr verwirrt

Beitrag von Fin Rasiel » 07.12.2012, 20:10

Huhuu,

also wenn die von Abott schon sagen die Spritze soll abgesetzt werden, dann frag ich mich, warum sich manche Ärzte nicht dran halten :ratlos:
Natürlich kann bei dringenden OP's nicht erst großartig vorbereitet werden, aber das Schicksal herausfordern muss man ja jetzt auch nicht unbedingt.
Auf jeden Fall muss dann, wenn irgendwas merkwürdig scheint nach der OP, SOFORT aber jetzt wirklich ohne "wir warten erstmal ab" DIREKT weiter untersucht werden, weil dann auch kleine Mengen Bakterien und kleine Entzündungen oder Wundheilungsstörungen aber ganz schnell zum Problem werden können.Vor allem wenn die im akuten Entzündungsschub im entzündeten Bereich rumschnibbeln, ist die Gefahr von Wundheilungsstörungen groß...da kann man nicht noch mit Humira rumexperimentieren !!! Verantwortungslos sowas...und das bei Ärzten...unfassbar !!! :veraergert2:
Klär das am Besten gleich am Montag und wenn Du Dir nicht sicher bist hol Dir ne zweite Meinung ein !
Irgendwie kommt mir das alles so unausgegoren und wischiwaschi vor :ratlos:

LG Chrissie

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Neuling und sehr verwirrt

Beitrag von Fin Rasiel » 07.12.2012, 20:19

Ps:

Bei einem Crohn der derart aktiv ist trotz Humira ist sogar zu erwarten, dass das Immunsystem das Medikament längst überwunden hat und es damit nicht länger dem Darm nützlich ist.

aber wie können wir jasmin helfen , jetzt ist sie noch mehr verunsichert !!


Konkret:
1.Montag da im KH anrufen, Sache mit Humira erfragen und nicht abspeisen lassen. Auf Immunsuppression und Absetzungsempfehlung von Abott care ansprechen.Nachfragen warum die meinen, dass es nicht abgesetzt werden muss.

2.DCCV anschreiben und weitere mögliche Adressen von Chirurgen und Kliniken erfragen...die Antworten innerhalb eines Tages. Bei empfohlener Klinik schnellstmöglich 2.Meinung einholen.
Bei starken Bauchschmerzen auf Punkt 1 und 2 sch....und sofort in KH fahren, dann ist es eh egal,ob Humira im Körper noch wirksam ist oder nicht. Aber in jedem Fall nach der OP bei den geringsten Anzeichen einer Infektion solange Krawall bei den Schwestern machen, bis CT gemacht wird. Manche Stationsärzte neigen nämlich zum Symptome verschlafen nach dem Motto "wird schon nix sein". Blutwerte sind auch nicht immer repräsentativ...meine Bauchfellentzündung wäre meinen Blutwerten nach viel zu spät aufgefallen.

LG Chrissie

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Beitrag von birgit40 » 07.12.2012, 20:32

@ chrissi !! :super: :super: :super:

genau so solltest du vorgehen liebe jasmin !!!


liebe grüsse birgit

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Neuling und sehr verwirrt

Beitrag von Fin Rasiel » 07.12.2012, 20:48

Huhuu,
wenn Humira keinen Effekt mehr bringt bzw keine spürbare Verbesserung der Entzündungssituation solltest Du auch dringend mit Deinem behandelnden Gastroenterologen über einen Wechsel auf ein anderes Biologikum sprechen. Ein Wirkverlust nach einiger Zeit kommt häufiger vor. Wahrscheinlich ist es Deinem Körper dann gelungen Antikörper gegen den TNF-Alpha-Blocker zu entwickeln.
Die Therapie sollte auch nicht abgebrochen werden, nur weil man keinen Schub mehr hat. Denn gerade dann bilden sich diese Antikörper und man kann das Medikament für alle Zeit abhaken. Also wenn sowas gut wirkt und angemessen vertragen wird lebenslang weiterspritzen...die Krankenkassen freuen sich :D

http://www.mediziner.at/upload/2544048_ ... ERAUER.pdf

In dem Artikel gehts um rheumatoide Arthritis, die auch bei Morbus Crohn auftreten kann...für andere Krankheiten diesen Typs gilt das aber auch.

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Fin Rasiel
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Beitrag von jasmin86 » 08.12.2012, 12:11

Ich musste mir heute im krankenhaus darmspühlung beutel holen zum abführen weil ich vor der op noch ein mrt habe,ist das normal das man da abführen muss

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jasmin86
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Beitrag von jasmin86 » 08.12.2012, 12:25

Ich habe auch grade mal auf der weissen liste geschaut das krankenhaus scheint aber gut zu sein zumal der arzt ja auch zu mir meinte die operieren das schon seid 20 jahren.Und auch mein gastro sagte ich kann da ruhig hingehen und mein gastro denke ich hat da ahnung und ich bin zufrieden mit ihm.Ich denke wenn dann würde es überall passieren und ich habe zum glück auch unter hunira selten einen infekt daher muss ich hoffen das alles gut geht und so wie ich verstanden habe wird der nach 6 monaten ja wieder zurückgelegt aber ich werde sicherlich vor der op da noch einen ansprechen,weil ich jetzt eben durch viele meinungen sehr unsicher bin und das ist ja auch nicht mal eben eine kleinigkeit

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jasmin86
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