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Neuling und sehr verwirrt – Seite 63

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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Neuling und sehr verwirrt

Beitrag von Mrs Nelson » 10.01.2013, 01:43

[quote="jasmin86"]HILFE!!!!!!!!!
Ich habe jetzt doch ein problem.
Habe heute nicht viel getrunken und normal gegessen,grade habe ich den beutel abgemacht und es war alles ums stoma sehr fest breiig also schon fast vor normalem stuhlgang,habe sofort fast 1 liter getrunken,geht das dann besser?[/quote]

Hallo liebe Jasmin,
meine Güte, jetzt muß ich mich nochmal zu Wort melden, auf die Frage geantwortet, nein im nachhinein natürlich nicht, trink eine Tasse,oder zwei, Gemüsebrühe, das geht sofort durch und macht alles weich, sozusagen die Tüte sauber. Mach Dir nicht soviel Kopf, es kommt wie es kommt, bißchen dicker, bißchen dünner, wenn Dein Gefühl sagt, jetzt kann ich den Beutel abmachen und wechseln, dann mach das!
Viele liebe Grüße
Birgit

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Mrs Nelson
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Neuling und sehr verwirrt

Beitrag von Mrs Nelson » 10.01.2013, 01:59

[quote="Sandbarsch"]Hi
Warum soll Radfahren mit dem Stoma nicht möglich sein ???? außer wenn es ungünstig sitzt aber auch dann dürfte es gehen. Denn ich fahre auch mit Stoma (Ileostoma) leidenschaftlich gerne Rad und auch auch das anglen geht, selbst in der Muckibutze auf dem Trim-dich-laufband geht das ohne größere Problem bei mir. Also kann man das so nicht sagen.

Nur wer es versucht wird wirklich wissen ob es geht oder nicht :nett: [/quote]

Hallo Sandbarsch,
das hat mir meine Stomaberaterin rigoros verboten als sie gesehen hat dass bei mir so ein kleines, ohne Sitz, nur für die Beine, ich fahre Fahrrad beim Fernsehen Gerät herumstand.
Möglicherweise war es noch zu früh.
LG
Birgit

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Mrs Nelson
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Neuling und sehr verwirrt

Beitrag von zwerg » 10.01.2013, 02:02

[quote="Mrs Nelson"]Es ist eine schreckliche Situation und man kann das nicht schönreden. Dauerhaft würde ich damit nicht klarkommen! [/quote]

schrecklich? ... naja ... jeder definiert dieses Wort anders ;)
Ich habe mich auf meine jetzige Siuation eingelassen (hatte auch KEINE andere Wahl) und das ist glaube das "Geheimnis".
Gerade durch die Tipps und Hilfestellungen vieler Mitglieder hier kann man mit Stoma(tas) sehr gut leben.
Nur weil du damit nicht klarkommst, kannst du doch nicht von "schönreden" schreiben. :ratlos:

[quote="Mrs Nelson"]Müssen wir Beide aber nicht, liebe Jasmin, auch Deins wird wieder zurückverlegt.
Viele liebe Grüße und ganz viel Kraft und Optimismus
Birgit
[/quote]

Das freut mich wirklich für euch, aber es gibt eben Menschen, für die diese Möglichkeit nicht mehr gegeben ist, bzw. die diese Möglichkeit für sich persönlich ausschließen. :aha:

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zwerg
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Neuling und sehr verwirrt

Beitrag von tigerente » 10.01.2013, 02:12

Hallo Biggi und Doro :roseSchenken: , wie immer habt ihr es auf den Punkt gebracht und mir aus dem Herzen gesprochen .Ich lese zwar viel bin aber nicht der große Schreiber , ihr alle habt mir aber schon sehr geholfen und ich Danke dafür Herzlich . :glueckWuenschen: :winke: :winke: :winke:
:gutenacht:

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tigerente
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Neuling und sehr verwirrt

Beitrag von Gast » 10.01.2013, 02:34

Hi liebe MrsNelson :winke:

Also ich bin nicht gleich nach meiner Op auf´s Rad und losgefahren. Kurz geschrieben ich bekam am 02.Dez. 2010 meine vorläufigen Doppelläufigen Ileostoma wegen Darmkrebs und totaler Dickdarmentfernung. Bin am 17.12 entlassen wurden und das erstemal bin ich mit dem Rad, am 01. Januar 2011 gefahren. Mit hjat keine Stomatherapeutin das Radfahren oder andere sportliche tätigkeiten expliziet verboten. Sondern nur gesagt ich soll drauf achten es nicht zu übertreiben also meine damit jetzt 100Kg an Gewichten stemmen.

Hatte dann die RV ende März genauer am 25.03. 2011 gehabt. War 5 Tage ohne Stoma aber dafür hatte ich diesen 5 Tagen heftige Krämpfe gehabt. Das ging soweit, das mein Darminhalt zweimal Oral rauskam. Das ganze endete dann so das ich am Mittwoch 28 März den Stationsarzt anflehte mir meine Leben zurück zugeben das ich vor der RV hatte. Kurzum es stellte sich heraus, ich hatte Ileus (Darmverschluss) der erst in der Notop entdeckt wurde. Hätten sie auch nur 2 Tage länger gewartete dann wäre der Darmgeplatzt. Somit bin ich froh es überlebt zu haben.

Das nur dazu wie eine RV anders verlaufen kann, trotzdem bereue ich den Schritt zur RV nie aber ich weiß auch man kann mit einem Stoma leben. Daher kann ich dir nur sagen, wage den Schritt in der RV mit meinen besten wünschen das alles gut gehen wird mehr kann ich nicht machen. Da es bei mir anders war, wäre es vermessen von mir dich vom Gegenteil zu überzeugen und das will auch gar nicht, vor allem steht es mir nicht zu. Ich schreibe dir das nur weil eine Medaille eine gute und eine schlechte Seite hat und man auch das negative kennen sollte. Ich drücke dir vom ganzen Herzen alle meine Daumen, wünsche dir das du die RV erfolgreich überstehst mehr kann ich nicht machen :roseSchenken: :glueckWuenschen:

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Neuling und sehr verwirrt

Beitrag von Hanna70 » 10.01.2013, 03:40

[quote="doro"]Danke @Biggi, daß Du wieder einmal die richtigen Worte gefunden hast.[/quote]

Auch von mir DANKE, Biggi! :guterBeitrag:

Mrs Nelson,

wenn Du ins Forum gekommen bist, um etwas über Rückverlegung zu erfahren und bisher nichts darüber gefunden hast, dann hast Du offenbar nicht richtig gesucht. ???

Gerade über Rückverlegungen gibt es in der letzten Zeit so viele Beiträge - von den Voruntersuchungen über die Haltetests bis zu täglichen Berichten aus dem KH. Was hast Du noch mehr erwartet, wenn Du selbst keine konkreten Fragen stellst?

Und wem ist geholfen mit Mitleid und Trösterlis! Wir alle müssen mit dem Stoma klar kommen, ob wir es vorbereitet oder unvorbereitet bekommen haben, ob es vorübergehend ist oder für immer. Für viele chronisch Kranke hat es eine enorme Lebensverbesserung gebracht, manchen hat es das Leben gerettet. Das hat absolut nichts mit "Schönreden" zu tun, sondern mit Realität.

Aber alle müssen es akzeptieren und lernen, damit umzugehen. Dabei helfen und unterstützen wir uns gegenseitig. Und natürlich gibt es auch Probleme, aber nur darüber zu jammern, bringt niemanden weiter. Hier werden Fragen beantwortet - in unserer Freizeit. Doch derjenige, der fragt, sollte dann auch die Antworten lesen und für sich reflektieren und nicht, weil er gerade Langeweile hat oder gerade in dem Moment ein Pups quer liegt, die gleichen Fragen noch einmal stellen. Dann sind wir nämlich wirklich "raus".

Rosi

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Hanna70
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Neuling und sehr verwirrt

Beitrag von Mrs Nelson » 10.01.2013, 03:48

[quote="Biggi0001"]Hallo Mrs. Nelson,

Du hast ja jetzt schön Luft abgelassen, dann nehme ich mir die Freiheit, das auch mal zu tun.

Eigentlich wollte ich hier im Forum etwas über die Rückverlegung, die für mich am 16.01.2013 ansteht, erfahren, habe aber nicht wirklich konkrete Informationen gefunden. ich könnte jetzt diesbezüglich genau diese Art Fragen stellen wie Du, weil die Angst davor und vor dem DANACH genau dieses Gefühlschaos verursacht. Und alle werden von diesem Kleinsch.., genervt sein.


Zuerst mal im Speziellen und im Allgemeinen:

Viele Fragen, auch und vor allem von Jasmin, werden hier gestellt, die man nur mit einer Kristallkugel beantworten kann.

Wie die Rückverlegung technisch voraussichtlich abläuft, kann dir hier im Forum fast jeder runterbeten - was aber danach kommt, liegt schlicht in Gottes Hand oder beim Schicksal oder Deinem Heilfleisch. Es GIBT KEINE allgemeingültige Antwort auf diese Frage ... wir alle können hier nur aus eigenen(!) Erfahrungen sprechen, die beim Nächsten möglicherweise komplett anders sind. Trotzdem hättest Du mit Sicherheit einige Tipps und Hinweise bekommen, auch auf Deine persönliche Geschichte zugeschnitten.

Das hat aber mit "von Kleinshice genervt sein" wenig zu tun.

Tatsache ist aber auch, dass hier Leute in ihrer Freizeit sitzen und sich Gedanken machen UND die Arbeit ( und das ist es ), hier den Leuten zu helfen.

Wenn man dann aber merkt, dass da null reflektiert wird, sich nur auf sich selbst bezogen wird und die gleiche Frage in 20 verschiedenen Varianten von der gleichen Person(!) wieder gestellt wird, dann darf es erlaubt sein, sich aus bestimmten Sachen auch auszuklinken.

Das passiert meist nur, wenn es dann im "Real Life" möglicherweise zu leichter Ungehaltenheit käme - hier zieht man sich dann raus und es werden keine Gefühle verletzt.

Im weiteren dann:
Ich verstehe nicht warum verschiedene Leute hier im Forum sich damit nicht auseinandersetzen. Es ist eine schreckliche Situation und man kann das nicht schönreden. Dauerhaft würde ich damit nicht klarkommen!


Glaub mir mal eines - WIR haben uns damit auseinandergesetzt und zwar jeder von uns. Das Forum ist voll von Threads, wo Leute in kritischen Situationen sind und mit Dingen nicht zurechtkommen - das ist kein Problem, für niemanden hier.

Aber wie man in den Wald ruft, so schallt es heraus.

Bekommen wir eine Frage gestellt, dann antworten wir darauf, dieses meist sehr hilfreich und aufbauend. Kann man aber dran fühlen, dass es eigentlich schittegal ist, ob eine Antwort gegeben wurde oder nicht, weil sich die Person eh nicht damit befassen möchte und ihr Leben auch wieder selbst in die Hand nehmen will, dann passiert genau das, was auch in diesem Thread passiert ist.

Tatsache ist aber auch, dass eine "ich will gar nicht"-Einstellung in JEDEM Hilfeforum auf Gegenwind stoßen wird.

Wer wüsste hier nicht, wie schwer das alles ist - aber weil wir WISSEN ( im Gegensatz zu den Newbies ), dass das Leben trotzdem(!) schön sein kann, versuchen wir auch dieses mitzuteilen.

Nur - ein bisschen Mitdenken, Mithilfe und auch Emphatie gegenüber den Leuten, die versuchen zu helfen und zu unterstützen ist auch nicht zuviel verlangt. Wir "liefern" sowas hier am laufenden Bande.

Gruß,
Biggi
[/quote]

Liebe Biggi,
Das ist genau was ich meinte, ich bin genauso betroffen und werde angegriffen, was mir jetzt 6spurig hinten vorbei geht. Hat hier jemand Präsidentenstatus, niemand darf Fragen stellen die jemand anders für langweilig, blöd, oder schon beantwortet hält.
Zitate sind aus dem Zusammenhang gerissen immer schnell falsch zu beantworten, ohne den ursprünglichen Zusammenhang zu berücksichtigen.
Ich sehe die Problematik hier, aber mir ist es genauso gegangen, immer dasselbe, nicht befriedigend gelöst, ich sagte ja, erst der 5.Beutel hat funktioniert.
Ich will hier in diesem Forum niemand angreifen, ich fand toll, wie auf sämtliche Fragen von Jasmin gentwortet wurde, nur hatte ich den Eindruck die Antworten waren zu weitführend und sie konnte damit nicht so richtig was anfangen.
Ich hatte nicht den Eindruck, dass Jasmin nicht reflektiert, nur, dass Ihre Fragen zu weitreichend, und damit überfordernd beantwortet wurden. ich habe den ganzen Tread gelesen und glaube schon, dass alle sich mit Ihrer jeweiligen Situation auseinandergesetzt haben.
Ist ja wirklich schlimm,
Zitat "dass hier Leute in ihrer Freizeit sitzen und sich Gedanken machen UND die Arbeit ( und das ist es ), hier den Leuten zu helfen."
Zitat:
"Glaub mir mal eines - WIR haben uns damit auseinandergesetzt und zwar jeder von uns. Das Forum ist voll von Threads, wo Leute in kritischen Situationen sind und mit Dingen nicht zurechtkommen - das ist kein Problem, für niemanden hier."
Das allerdings ist für mich eine grenzenlose Arroganz, die für mich nicht nachzuvollziehen ist,ich lese das und denke, was antworten die dem armen Mädchen.
Was antworten die mir " wir WISSEN ( im Gegensatz zu den Newbies ),Liebe Biggi, schön, ich bin erst seit Juli 2012 wissentlich krebskrank, mag ja hier noch nicht als oldbies gelten, reicht mir aber schon. Nachdem ich am 09.12.2012 aus dem Krankenhaus entlassen wurde, war ich froh, am 12.12.2012 ist mein Vater gestorben. Da war ich nicht mehr froh.
Liebe Biggi, Nur - ein bisschen Mitdenken, Mithilfe und auch Emphatie gegenüber den Leuten, die versuchen Hilfe und Unterstützung zu bekommen ist auch nicht zuviel verlangt.

Ihr "liefert" sowas hier am laufenden Bande. Wer immer IHR ist
Vielen Dank
Gruß
Birgit

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Mrs Nelson
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Beitrag von Melli » 10.01.2013, 04:22

wo ich es alleine gemacht habe mich verschnitten habe


macht nix, einfach runter und neu schneiden. Wie das meiste im Leben, muss man es erst einmal üben, es geht nur so ;)



Miss Nelson, ich verstehe, was du meinst, manchmal sind Antworten zu ausführlich, führen schon zu weit etc.
Auch der Ton und die Ungeduld sind nicht immer angebracht, aber wir sind Menschen und vieles liest sich anders als es im Wort rüber käme.

ABER:

Nur - ein bisschen Mitdenken, Mithilfe und auch Emphatie gegenüber den Leuten, die versuchen Hilfe und Unterstützung zu bekommen ist auch nicht zuviel verlangt.


Ich weiß ja nicht, wie viel du hier im Forum gelesen hast, aber diese Aussage führt mich dazu zu sagen...NICHTS?

(Dies würde auch, wie Rosi schon richtig bemerkte, erklären, dass du nichts zum Thema Rückverlegung gefunden hast, was dir weiter hilft - im Übrigen könntest du einfach jede Frage stellen und würdest Hilfe, Ratschläge und Aufmunterung erhalten)

Deine von mir zitierte Aussage da oben finde ich eine Frechheit gegenüber denen, die hier seit Jahren schreiben und zig mal die gleichen Fragen beantworten, ganz ehrlich.

Jasmin wird immernoch ausdauernd alles beantwortet, sicherlich geht das noch 200 Seiten so. Und du hast selber gelesen, dass alles zig Mal vorkommt, nicht immer auf Antworten eine Reaktion kam (ah, ok, ich probier's - oder: ah, ok, ich gucke mal ...so in der Art).
Das ist schlicht und ergreifend super ermüdend und anstrengend, wenn man hier mithelfen möchte. Und es ist weder arrogant noch sonst etwas, wenn Biggi sehr richtig schreibt, dass hier viele ihre Freizeit opfern. Denn die Schreiberlinge hier sind in der Regel Antwortgeber, selten nur Fragesteller.
Und, eigentlich unnötig zu erwähnen, weil logisch: wir sitzen alle im gleichen Boot. Den Vorwurf der Ignoranz in puncto "Mitdenken, Mithilfe und auch Empathie" (Zitat) kannst du Unbeteiligten machen, aber glaube mir, hier kennt JEDER die Situation, wie es ist, ein Stoma zu bekommen und gegen seine Grunderkrankung zu kämpfen.

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Melli
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Beitrag von Mrs Nelson » 10.01.2013, 04:29

[quote="Sandbarsch"]Hi liebe MrsNelson :winke:

Also ich bin nicht gleich nach meiner Op auf´s Rad und losgefahren. Kurz geschrieben ich bekam am 02.Dez. 2010 meine vorläufigen Doppelläufigen Ileostoma wegen Darmkrebs und totaler Dickdarmentfernung. Bin am 17.12 entlassen wurden und das erstemal bin ich mit dem Rad, am 01. Januar 2011 gefahren. Mit hjat keine Stomatherapeutin das Radfahren oder andere sportliche tätigkeiten expliziet verboten. Sondern nur gesagt ich soll drauf achten es nicht zu übertreiben also meine damit jetzt 100Kg an Gewichten stemmen.

Hatte dann die RV ende März genauer am 25.03. 2011 gehabt. War 5 Tage ohne Stoma aber dafür hatte ich diesen 5 Tagen heftige Krämpfe gehabt. Das ging soweit, das mein Darminhalt zweimal Oral rauskam. Das ganze endete dann so das ich am Mittwoch 28 März den Stationsarzt anflehte mir meine Leben zurück zugeben das ich vor der RV hatte. Kurzum es stellte sich heraus, ich hatte Ileus (Darmverschluss) der erst in der Notop entdeckt wurde. Hätten sie auch nur 2 Tage länger gewartete dann wäre der Darmgeplatzt. Somit bin ich froh es überlebt zu haben.

Das nur dazu wie eine RV anders verlaufen kann, trotzdem bereue ich den Schritt zur RV nie aber ich weiß auch man kann mit einem Stoma leben. Daher kann ich dir nur sagen, wage den Schritt in der RV mit meinen besten wünschen das alles gut gehen wird mehr kann ich nicht machen. Da es bei mir anders war, wäre es vermessen von mir dich vom Gegenteil zu überzeugen und das will auch gar nicht, vor allem steht es mir nicht zu. Ich schreibe dir das nur weil eine Medaille eine gute und eine schlechte Seite hat und man auch das negative kennen sollte. Ich drücke dir vom ganzen Herzen alle meine Daumen, wünsche dir das du die RV erfolgreich überstehst mehr kann ich nicht machen :roseSchenken: :glueckWuenschen: [/quote]

Hallo lieber Sandbarsch,
woher kommt bloss Sandbarsch,
also, ich hatte ein Rektumkarzinom und der Schließmuskel und 2-4 cm darüber konnten erhalten werden.
Chefarzt hat gesagt, nach 6-8 Wochen können wir das Stoma zurückverlegen. Jetzt ist der Termin nach 12 Wochen. meine Hausärtztin sagte, min. 1/2 Jahr. Die Stomaberaterin sagt, erst nach der Chemo, aber mein Onkologe und der Chirurg sind der Meinung man kann das jetzt schon machen. Ich danke Dir für Deinen Erfahrungsbericht, ich weiß nicht was mich erwartet und es ist genauso wie vorher, mehr Angst vor der Stomarückverlegung als vor erneuter Krebsdiagnose.
So wie Du mir das geschrieben hast hat mich das sehr beruhigt, selbst wen es schiefgeht, geht es trotzdem weiter. Wahrscheinlich werde ich auch damit zurecht kommen. Auch wenn ich im Moment lieber zu meinem Papa möchte, der gestorben ist, 2 Tage nachdem ich aus dem Krankenhaus kam.
Viele liebe Grüße
Birgit

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Beitrag von Melli » 10.01.2013, 04:32

So wie Du mir das geschrieben hast hat mich das sehr beruhigt, selbst wen es schiefgeht, geht es trotzdem weiter. Wahrscheinlich werde ich auch damit zurecht kommen. Auch wenn ich im Moment lieber zu meinem Papa möchte, der gestorben ist, 2 Tage nachdem ich aus dem Krankenhaus kam.



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