Neuling und sehr verwirrt – Seite 70
Neuling und sehr verwirrt
von
jasmin86
» 11.01.2013, 13:21
Mir hat hier mal jemand gesagt wenn man das stoma anfasst fühlt es sich relativ kalt an,ich habe grad durch zufall dran gedacht und ich muss sagen mein stoma ist sehr warm schon eher wie fieber :-O
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jasmin86 -
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Neuling und sehr verwirrt
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doro
» 11.01.2013, 13:26
Meines ist gesund und hat 36,3 Grad und damit sehr normale Temperatur.Warum sollte es kalt sein?Gehört doch zu mir...
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doro
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ehemaliges Mitglied
Neuling und sehr verwirrt
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jasmin86
» 11.01.2013, 13:39
Ich weiss nicht wiso es kalt sein soll,hatte es hier ganz am anfang gelesen.
Ich finde das mein stoma immernoch sehr geschwollen ist deswegen habe ich mal drauf gefühlt aber wenn körpertemperatur normal ist dann denke ich wird das auch so sein.DIe Ärztin meinte heute es sied soweit gut aus aber grade da war es auch schmäler :-/Klar das war der vorführ effeckt.Gehe gleich mal etwas spazieren mal sehen was es dann ´sagt.
Ach so eins noch zählt ein Milchshake für MC auch zu flüssigkeit oder eher zu essen weil es ja dicker is
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jasmin86
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Neuling und sehr verwirrt
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Gast
» 11.01.2013, 13:51
[quote="Biggi0001"]Ja klar, in der Handtasche war nur die kleine " ich wechsel eben meine Versorgung "-Box, die Klamotten im Auto. Wobei ich bei den Seesäcken, die ich als "Handtasche" nutze theoretisch ne ganze Garderobe befördern könnte 
Ah - guter Punkt: Was "gehört" ins Notfallpack ?
- 2 schon zugeschnittene Basisplatten,
- 2 Beutel
- so ne Minipackung alkohol- und fettfreier Feuchttücher, meist sind da 5 oder 10 Stück drin
- mehrere zusammengefaltetw Zewatücher zum Abwischen/Trockenlegen
- praktischerweise 1_2 Wäscheklammern zum Hochhalten des Shirts
- 1 kl. Müllbeutel, um den Müll zu entsorgen
Das Ganze sollte in eine Brotdose ( maximal ) passen, ich nehm immer diese Pappdose, wo meine Platten drin sind. Für den Neuling sollte das genügen im Pannenfall, denk ich.
Oder hab ich was vergessen?[/quote]
Hi 
@Biggi das ist mir persönlich etwas zu viel das nur am Rand.
Ich habe nur eine Platte, einen Büddel dafür 10 Mülltütchen, 10 unsteriele Vielstücher, kl. falsche Dermasol, schicke Kleidungsklammer von Coloplast und ein tütchen Dermaguard dazu eine U-hose falls etwas aus dem Pouch kommt. Das ist mein Notfallhilfe Set für unterwegs 
Warum so umständlich bei Coloplast gibt es so ein schickes Notfallpäckchen zu bestellen völlig kostenlos und dazu noch eine schicke Kulturtasche. Das gleiche kann man uch bei For Life bestellen. Da gefällt mir nun wieder das Kulturtäschen besser. Nur bitte ich auch die Neulinge sich selbst auf die Suche zubegeben, so schwer ist das doch nicht. Einfach mal auf die Seiten der Hersteller surfen und suchen 
achja und beide Hersteller packen noch eine Stomaschere mit dazu, sowie einen Stompass, und ein Certifikat wenn man fliegen will.
Lg Carsten
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Gast -
Neuling und sehr verwirrt
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Biggi0001
» 11.01.2013, 15:30
Hallo Carsten,
jau, die Mengen waren eher für ein Neu-Känguruh gemeint - 2 Btl, 2 Platten, weil man am Anfang ja eher mal zittert ( speziell in so ner "Ausnahmesituation" ), da ist der Gedanke: "Dies Ding MUSS jetzt kleben" eher kontraproduktiv, daher lieber noch jeweils eines als Nothaken.
Heute hab ich auch ( wenn überhaupt ) nur noch die Minimalausstattung dabei, also 1 Btl, 1 Platte, Feuchties und 2 Blatt Zewa 
Viele Grüße von Biggi
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Biggi0001
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Mitglied
Neuling und sehr verwirrt
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rammi
» 11.01.2013, 15:38
Hallo Jasmin,
nach meiner Begrüßung bei Deiner Neuanmeldung möchte ich mich denn doch noch einmal einklinken. Bisher habe ich mit Interesse gelesen und gebe gerne zu, wichtige Dinge nicht erlesen zu haben weil ich keine Lust hatte wieder übers Essen zu lesen.
Ich stelle fest, auch Du kommst langsam mit dem Stoma klar.
Ich habe mir einmal alle Deine Beiträge in Word kopiert und erneut gelesen.
Im Ergebnis schaffst Du es eine echt schwierige Stomaanlage selbständig nach 3 Wochen zu versorgen obwohl Du dieses Stoma mit hoher Wahrscheinlichkeit schlecht bis gar nicht sehen kannst. Und wenn Du gut getroffen hast hält sie auch. Du schaffst es sie so anzubringen, dass die Haut insgesamt, aus meiner Erfahrung heraus, wenig rot ist.
Da nehmen andere erst mal 3 Monate einen Pflegedienst in Anspruch. Hut ab.
Du bist ein ängstlicher Mensch und lässt Dich gerne beeinflussen. Das gibt es. Trotzdem hast Du hier nicht gekniffen als die Forenmitglieder Dich gebeten haben Deinen A.... in Bewegung zu setzen. Hut ab.
Du hast mehrfach falsche und widersprüchliche Aussagen von Stomatherapeuten, Schwestern und Ärzten bekommen. Das verunsichert.
Du hast aber auch selber widersprüchlich geschrieben. Nicht doppelläufig / doch doppelläufig oder keine Informationen wie schwimmen bekommen aber doch aus 2 verschiedenen Broschüren die Du hattest Fragen abgeleitet hast weil eben auch diese verwirrend sein können.
Das Stoma liegt nicht gut. Vielleicht hat die Klinik schuld daran, vielleicht kann die Klinik aber auch mit Stolz darauf verweisen, laparaskopisch bei dem Bauch so ein schönes Stoma hinbekommen zu haben. Genau wüsste man es, wenn vorher angezeichnet worden wäre und die möglichen optimalen Anlagestellen dann in der OP eben nicht funktionierten aufgrund der Anatomie.
Da Deine Verdauung fest/ breiig ist, hast Du relativ wenig Probleme beschrieben.
Ich stelle aber auch fest.
Du hast offensichtlich immer noch keine umfassende Ahnung was Du überhaupt für eine Grunderkrankung hast. Gefühlt glaube ich, dass Du nicht ganz so genau weist was Deine Erkrankung ist und was sie machen kann.
Du weist nicht was für ein Stoma Du hast. Vielleicht liege ich aber auch falsch denn einmal schreibst Du, Du hast ein Ileostoma und vielleicht gehörst Du zu den absoluten Ausnahmen von fester/ breiiger Verdaung bei einem Dünndarmausgang. Dann Sorry.
Ansonsten würde ich eher von einem Colostoma ausgehen da die Darmentfernung bei Stenose am Übergang Dicki/ Dünndarm nicht unbedingt die Anlage eine Entlastungsstomas erfordern muss. Wohl aber der Schutz der Fisteldeckelung.
Du weist eigentlich nicht wie es weitergeht. Dabei gibt es mit Sicherheit klare Aussagen dazu, was machen wir wenn es so läuft und was machen wir wenn es nicht so läuft.
Du schreibst, der Arzt sagt, jetzt müsse man weitersehen und ich habe den Eindruck das reicht Dir.
Mein Gefühl sagt mir, solange alle davon sprechen es geht auf zur Rückverlegung ist Dir alles recht.
Mein Gefühl sagt mir, Du hast noch keine zweite Meinung in einer anderen auf Crohn spezialisierten Klinik/ Arzt eingeholt. Insbesondere die Medikamente könnte man da nochmals ärztlich bestätigen.
Nun kannst Du Dir aber gar keine zweite Meinung einholen da Du, korrigiere mich wenn ich falsch liege, die Fragen des anderen Arztes nicht in vollem Umfang beantworten könntest.
Worauf ich hinaus will. Gibt es niemanden in Deinem Freundeskreis/ Familienkreis den Du bitten könntest Dich in dem ganzen Prozess zu unterstützen. Der Dich begleitet zu Arzt/ Klinikterminen und sich Fragen vorher aufschreibt?
Du hattest doch im Vorfeld ganz offen mit mehreren Leuten das Thema besprochen. Wenn die Antworten auch mehr als fraglich waren.
Damit meine ich nicht einen Mutter Ersatz. Denn Du solltest weiter so selbstständig wie zuletzt angefangen bleiben.
Was machen die Fäden? Sind die noch drinne?
Kommt immer noch Verdauung über den unternen Weg?
Hast Du schon einen Fragenkatalog erarbeitet für die Untersuchung Ende Januar?
USW.
Eine Bitte. Falls es doch wieder Probleme mit dem Stoma gibt(ZUm Beispiel nach einer Durchfallattacke) mache einen neuen Beitrag auf mit altem Bild und neuem.
Falls die Fragestellung Humira betrifft. Mache einen neuen Beitrag auf.
So können wir Dir einfach besser helfen da alle Beiträge schneller und übersichtlicher zu lesen sind.
Ab sofort. Bei Fragen bin ich dabei.
Alles Gute
HG
rammi
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rammi -
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jasmin86
» 11.01.2013, 17:23
Also ich habe ein Dünndarmstoma da bin ich sicher.
Ich wusste erst nicht ob es ein Doppelläufiges ist weil ich es mir nie genau angeschaut habe,und da das untere kleiner ist und das obere das andere überdeckt habe ich nur "1"gesehen.
Das hat mir meine Stomatante aber dann genau gezeigt und jetzt weiss ich das es Doppelläufig ist.
Ich gehe zu ich bin nicht Firm in der dache Morbus Crohn,ich weiss was es ist und ich habe auch bücher gelesen aber am anfang dachte ich wenn ich die Krankheit nicht beachte dann geht sie bestimmt wieder,deswegen habe ich auch einige zeit verloren,ich dachte MIR passiert schon nix.
Dann kam ich wären der Schwangerschaft in die klinik weil ich auf einmal 10 kilo abgenommen hatte bis zur 30SSW,und da haben sie erstmal gesehen wie aktiv mein Crohn eigentlich ist,meine tochter wurde dan als frühgeburt geholt,und danach ist der crohn nicht in den griff bekommen.Das erste Jahr mit Crohn hatte ich auch einen nicht so guten Arzt der mich nur mit Cortison vollgepumpt hat und keine begleitende Medi.
Dann habe ich den Arzt gewechselt und bei dem jetzt bin ich sehr zufrieden,hatte erst mit Azatioprin angefangen was aber nicht angeschlagen hat,dann alle 2 wochen Humira und jetzt jede woche Humira.
Habe heute nochmal im KH und bei meinem Gastro gefragt und beide meinten ich soll anfangen mit Humira.
Den ausgang habe ich mom nur wegen der Fistel wurde mir auch gesagt den in der Op hat man das was entzündet war weggenommen und der rest darm war ok.
>Deswegen muss man jetzt schauen wie die Fistelwunde heilt und was man ggf noch machen muss.
Ich habe sonst keinen der mit mir zu den Ärzten kann,mein Mann ist den ganzen tag Arbeiten,mein Vater auch die einzigste meine Oma die ist aber meistens bei meinen Kindern wenn was ist und beide kinder immer mit ist auch nicht so doll.
Ich hoffe ich habe jetzt alles bedacht was du mir geschrieben hast
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jasmin86
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jasmin86
» 11.01.2013, 17:32
Noch mal gelesen und füge noch hinzu,
die Fäden sind noch drin lösen sich aber langsam und die meinten beim letzten mal auch die lösen sich langsamer auf.
Es kommt noch was auf normalem wege aber nicht jeden tag und auch höchstens 1 Esslöffel und meistens eher schleim,manchmal bräunlich.
Ich war seid ich den Crohn habe in 2 verschiedenen Kliniken und eben 2 verschiedene Gastro,und viel weiter weg kann ich nicht weil es Orgisanitorisch sehr schwer ist,wir leben hier auf einem Dorf,die nächste großstadt ist weiter weg,dann eben die beiden kinder mein mann arbeiten und die meisten meiner freunde haben auch kein auto.Und sonst ist da keiner aber wie gesagt ich war ja schon in 2 kliniken und auch mein Großcousing ist Arzt zwar kein gastro aber er hat einen bekannten der das ist und den hält meine Oma immer auf dem laufenden,also es ist nicht so das ich nur zu einem gehe und alles mit mir machen lasse,eben weil ich sehr unsicher bin frage ich auch 100 mal nach ob das alles sein muss.
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jasmin86
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Fin Rasiel
» 11.01.2013, 18:21
die nächste großstadt ist weiter weg,
Naja bis Heidelberg bin ich auch 2 Stunden unterwegs...ich hab nämlich das Gefühl, dass die grad in ländlicheren Gegenden einfach nicht auf dem neusten Stand sind.
Aber die ganzen nächsten Untersuchungen zur Bestandsaufnahme werde ich auch in Heidelberg machen lassen.Nach fast 20 Jahren MC hab ich das auch schon zu genüge durch
Du hast mehrfach falsche und widersprüchliche Aussagen von Stomatherapeuten, Schwestern und Ärzten bekommen
Hast Du schon einen Fragenkatalog erarbeitet für die Untersuchung Ende Januar?
Gaaaaaaaanz wichtig !!!!
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Fin Rasiel
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Neuling und sehr verwirrt
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jasmin86
» 11.01.2013, 18:24
Ich wüsste im mom nochnicht genau was ich an fragen aufschreiben sollte,das hatte ich ja als ich reingekommen bin ins kh auch gemacht.
Aber im mom wurde mir ja schon alles gesagt ich weiss ja wie es weiter laufen soll,deswgen wüsste ich im mom nicht genau aber ich kann mir ja nochmal gedanken machen
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jasmin86
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