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Nichts hält...Hilfe – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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18 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Nichts hält...Hilfe

Beitrag von Knöpken » 11.01.2017, 15:42

Hallo ihr Lieben,

Ich lese hier schon seit einer Zeit mit und wir haben auch schon einiges an Tipps gefunden. Aber jetzt muss ich einfach mal selbst um Rat fragen...

Ich hab schon mitbekommen das ihr viele Infos braucht um helfen zu können, ich hoffe ich gebe sie euch alle :D

Es geht um meinen Vater, er hat am 11.11.16 durch eine NotOp sein Ileo bekommen. Dabei hatte er nur Bauchschmerzen. Naja, bis heute hat er sich leider noch nicht damit anfreunden können, was die Sache nicht leichter macht. Sein Allgemeinzustand war vor der NotOp schon nicht gut, weil er erst 4Tage wieder zu Hause war. Davor lag er auch mehrere Wochen im Krankenhaus, da er Keime im Blut hatte. Deswegen musste auch sein Defi entfernt werden. Desweiteren hat er noch COPD nach GOLD.
Und seit der NotOp erholt er sich kaum. Er hat auch noch immer Schmerzen an der Narbe.

Und jetzt zu unserem eigentlichen Problem...Wir haben jetzt schon mehrere Systeme probiert. Ein- und auch ZweiTeiler. Aber nichts will halten.
Die sensura Mio findet er sehr angenehm, aber auch die halten nicht. Alle anderen tun im weh. Er hat immer das Gefühl es zieht nach unten. Er müsste auch einen Gürtel tragen, kann er aber nicht weil ihm das die Luft nimmt. Die ZweiTeiler von hollister gehen für einen Tag und fangen dann auch an zu schmerzen, ausserdem würde die Krankenkasse da wohl nicht alle Kosten übernehmen.
Wir haben erst Paste bekommen und nutzen jetzt Ringe, weil wir die besser abbekommen. Bei manchmal 3 mal am Tag wechseln wird es schmerzhaft für ihn. Puder nutzen wir auch wenn er wund ist und Pflasterentfernerspray. Wir achten auch darauf das es trocken ist bevor wir eine neue Platte kleben. Selbst wenn die Stomatherapeutin es neu klebt, löst es sich schnell wieder.

Was machen wir denn nur falsch? Es zehrt an den Nerven....

Liebe Grüße
Sarah

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Beitrag von Renni » 11.01.2017, 20:16

Liebe Sahra,
ist die Haut im das STOMA haarfrei? Auch nur leichte Feuchtigkeit auf der Haut, können die Haltbarkeit der Platten beeinflussen.

Liebe Grüße Renate

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Renni
Ansprechpartnerin des Stoma-Treff Hamburg-Nord und Hamburg-West
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Nichts hält...Hilfe

Beitrag von Knöpken » 11.01.2017, 22:02

Hallo Renate,

Ja auch alle Haare sind weg...

Liebe grüße

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Beitrag von Trudi » 11.01.2017, 22:25

Hallo!

Habt ihr alles durch?

Man sagt: "Wenn nix klebt, klebt Eakin!"

Bei mir hält auch nicht wirklich viel, Coloplast z.B. zwischen 5 und 20 Minuten!
Eakin aber klebt so fest, dass oft Hautstückchen mit abgehen.

www.eakin.de
Ruf da mal an. Vielleicht gibt's ja da Hilfe!

Viel Erfolg :troesten: :troesten: :troesten:

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Trudi
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Beitrag von Smile » 11.01.2017, 22:44

Hallo Sarah,

ich bin nicht sicher, ob ich Dein Problem richtig verstanden habe. Der Beutel zieht zu sehr nach unten, wenn er voll ist und das schmerzt? Ich trage dafür den Bilby von stoma-na-und. Ist ganz weich und aus Baumwolle und hält das Beutelgewicht (auch nachts sehr praktisch, damit er nicht verrutscht). Kann man auch maßanfertigen lassen, wenn er nicht perfekt passen sollte.

Bei mir hält auch fast nichts oder die Haut reagiert allergisch. Jetzt nutze ich Dansach Nova 2 Convex (nicht die neuen ovalen) und Dansach Nova 2 Fold Up Beutel (Zweiteiler). Heißt nicht, dass der bei Euch auch funktioniert, kannst ja aber mal ein Probeexemplar bei Dansac kostenfrei anfordern.

Ich schneide übrigens immer den äußerden Rand der Platte ein Stück weg - liegt sonst in einer Hautfalte und löst sich schneller und wärme die Platte am Heizlüfter (oder mit dem Föhn) gut an.

Die Ränder könnte man zusätzlich noch mit fixomull stretch ankleben.

Herzliche Grüße
Katja

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Beitrag von Knöpken » 11.01.2017, 23:20

Nochmal hallo :)

Nein es schmerzt ihm einfach so nach einer Zeit wenn er etwas läuft, was zur zeit wirklich nicht viel ist,oder er steht. Also auch wenn der Beutel leer ist.
Von dem Bilby hab ich noch nichts gehört.

Dann werde ich diese ProbeMuster mal versuchen zu bekommen und hoffe das es besser wird.

Kann man denn von den Platten einfach ein Stück rausschneiden? Weil sein Stoma sitzt auch so tief das ist immer auf dem hüftknochnen leicht anliegt.

Liebe Grüße

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Beitrag von Trudi » 12.01.2017, 00:07

Hallo nochmal!

Fiel mir gerade ein:
Wie klebt ihr die Beutel auf? Im Stehen, im Liegen, im Sitzen???

Es KANN sein, dass es besser geht, wenn ihr in einer anderen Position klebt, weil zum Beispiel im Liegen sich hinterher die Haut beim Stehen so sehr strafft, dass es ziept!
Ich klebe z.B. yuf dem Klo sitzend und nach hinten gelehnt, damit wird der Bauch zwar straff, aber die Hautnicht überdehnt. Wenn ich im Stehen klebe, fällt die Platte durch die Spannung oft sehr schnell ab. Im Liegen geht gaaaaaar nicht!

Auch evtl entspannend wäre eine leichte Bandage, die den Beutel an Ort und Stelle hält und den Zug von der Haut nimmt.
Eben der genannte Bilby oder (etwas fester) die Easypeel von Publicare (hat eine PZN und ist verschreibbar).

Tamara von Stoma-na-und schneidet sehr viel von der Platte weg, bei ihr geht das.
Bei mir geht es nicht.
Jeder ist da anders, trsten, testen, testen - leider.
Und Geduld -noch viel leiderer!
:troesten: :troesten: :troesten:
Alles Gute und viel Erfolg!

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Trudi
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Beitrag von Smile » 12.01.2017, 00:15

Moin,

bei dem Modell geht das mit dem abschneiden vom Rand auf jeden Fall. Man sieht ganz gut, was man wegschneiden kann, wenn man die Platte gegen das Licht hält. Der äußere Rand ist heller als der innere.

Ich schneide die Platte kreisrund, aber das kann man natürlich je nach "Faltenlage" auf dem Bauch individuell machen. Wichtig ist auch, dass die Platte zur Größe des Stomas passt. Ich nehme immer die Platten, bei der man das Loch selbst zurecht schneiden kann, da sich die Form des Stomas bei mir immer mal ändert. Da dann die Größe wählen, die zum Stomadurchmesser passt.

Was genau schmerzt denn? Die Haut? Oder die Stelle, wo das Stoma an die Haut genäht wurde? Einfach so oder unterläuft die Platte bei Bewegung? Wird das Loch für das Stoma ganz genau passend ausgeschnitten?

Die anderen Platten von Dansac finde ich übrigens etwas komfortabler - allerdings halten diese bei mir leider nicht so gut wie das genannte Modell. Kann ja bei Euch anders sein. Es gibt auch noch eine ovale Platte. Vielleicht könnte man diese quer aufkleben, so dass sie den Hüftknochen vielleicht eher freilässt als andere Platten?

Herzliche Grüße
Katja

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Smile
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Beitrag von Merlina » 12.01.2017, 01:12

Hallo Sarah,

Katja hatte schon nachgefragt, wie es schmerzt, frage Deinen Vater nochmal genau.
Er hatte eine Not-OP, und muss jetzt mit dieser Situation zurechtkommen. Angst, Unklarheit, OP-Stress, Diagnose-Schock oder was auch immer....alles muss zusätzlich zu der optischen Beeinträchtigung und dem Beutelwechsel-Angang bewältigt werden. Das steckt man tatsächlich nicht so weg, wie einen gezogenen Zahn.
Wenn dann Schmerzen dazukommen, deren Herkunft man nicht einordnen kann, macht das Angst und schon dies kann das subjektive Schmerzempfinden verstärken.

Mir hilft es jedenfalls immer, wenn ich die Herkunft des Schmerzes einordnen kann. Wie Katja schon fragte...Haut, Stoma-Umgebung oberflächlich, innen an einer Stelle, diffus überall, pocht es, sticht es oder was auch immer.

Wenn mein Beutel voll ist, zieht er auch sehr unangenehm nach unten und auch in Seitenlage im Bett stört das Gewicht. Der Bilby von Stoma-na-und ist super. Man kann sich auch aus Bündchenstoff selbst sowas nähen. Oder man schlägt das Bündchen der Schlafanzughose um und lagert den Beutel darin, zumindest vorerst. Auch enge Hochgeschnittene Unterwäsche kann etwas ausgleichend sein.

Ich musste am Anfang auch den Beutel beim Gehen immer tragen und festhalten, konnte keinerlei enge Hosen tragen, alles drückte, zog und jede Erschütterung beim Gehen war unangenehm spürbar. Das trägt keinesfalls zum Wohlbefinden bei.
Ich habe vier Monate gebraucht, bis es nicht mehr so sehr störte und ein Dreiviertel Jahr, bis keine Erschütterungen mehr spürbar waren.

Zur Klebefähigkeit: ich frage mich, ob ein schlechter VitB-Spiegel oder Eisen- und Zinkmangel solche Auswirkungen auf die Haut haben, und sich die Haut nach Ausgleich des Mangels verändert? Meine Haut hat sich verändert, vor meiner OP war sie sehr viel trockener und empfindlicher.

LG, Merlina

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Beitrag von dreschie » 12.01.2017, 13:05

Hallo Sara,

das Gefühl nach unten gezogen zu werden ist aber normal, das kommt von der OP und verliert sich nach ein paar Wochen-Monaten. Ich empfand es immer wie ein Glas das sich angesaugt hat (Unterdruck) so als wenn man als Kind eine Tasse/Becher mit dem Mund ansaugt.

Du schreibst das Ihr die Paste nur schlecht abbekommen habt, das kann daran liegen das Ihr alkoholfreie Paste benutzt, die härtet langsamer aus und bleibt gerne an der Haut kleben (z.B. Brava von Coloplast).
Bei Paste mit geringem Alkoholanteil hast Du das Problem nicht (z.B. Stomahesive von Convatec).

Welcher Pflasterlöser wird verwendet? Mit Alkohol (z.B. Dermasol) oder ein reizfreier ohne Alkohol wie z.B. Sensi Care von Convatec?

Wie säubert Ihr denn das Stoma? Nur mit Wasser und Vlieskompressen oder benutzt Ihr irgendwelche anderen Sachen, wie Feuchttücher, Duschgel etc? Benutz Ihr Creme auf der Parastomalen Haut?

Wärmt Ihr die Platten vorher etwas an? Dazu kann ein Fön eine Heizung oder die eigene Körpertemperatur genutzt werden (einfach hinten in der Schlüppi oder sonst wo Platz ist).
Drückt Ihr die Platte nach dem Anlegen auch eine längere Zeit an?

Habt Ihr wirklich schon mehrere verschiedene Firmen ausprobiert oder nur andere Modell vom gleichen Hersteller?
Welches System probiert Ihr mometan?
Klebt es nicht oder unterwandert die Versorgung und löst sich dadurch?
Trag Ihr plane oder konvexe/gewölbte Platte?
Ich liste Dir mal die verschiedenen Hersteller auf und den Link zu den Seiten wo Ihr Muster bestellen könnt:
bbraun http://www.bbraun.de/de/patienten/stoma ... rung.html/
coloplast http://www.coloplast.de/Global/Stomaver ... io-Launch/
convatec http://www.convatec.de/forms/request-samples-global/
hollister http://www.hollister.com/germany/produc ... stomy.asp/
Dansac http://www.dansac.de/fuer-betroffene/pr ... estellung/
Welland http://wegimed.de/kontakt/kontaktformular
EuroTec http://www.eurotec.eu/aanvraag-stomadragers-4
Marlen Europe http://www.marleneurope.de/pages/de/mus ... sterpaket/
Oxmed http://www.ox-med.de/kontakt/

Diese Hersetller werden gerne genommen wenn es Probleme gibt:
For Life https://www.forlife.info/de/Musteranfor ... index.html
Eakin http://www.eakin.de/kontakt/#muster
Salts Healthcare http://www.salts.co.uk/Order-Samples.aspx (die Produkte erhält man momentan über zwei Wege entweder über die Firma Sangro, Tel: 0211 20 99 69 70 / Mo.Fr. 7:30-16:30Uhr / mail@sangro.de oder direkt über Salts Healthcare LTD: internationa@salts.co.uk)

Achja wenn die Haut gereizt ist (aber nicht kaputt also nicht nässend wund ist) dann kann ich aktiv Schutzcreme von Coloplast ( PZN: 09083789) empfehlen, bitte nur dünn auftragen und gut einmassieren, ne Zahnputzlänge einziehen lassen und hinterher nochmal mit ner trockenen Kompresse nachwischen.

Hautschutzspray könnte auch noch helfen damit die Haut nicht so gereizt wird.

LG
dreschie

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