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OP-Termin rueckt naeher – Seite 2

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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22 Beiträge • Seite 2 von 3 • 1, 2, 3

OP-Termin rueckt naeher

Beitrag von men in Hell » 10.09.2013, 22:59

Hallo Manou

Aus meiner Erfahrung kann ich dir sagen nimm das stoma so schnell wie möglich an. Lerne gleich den umgang mit der Versorgung und lass Dir zeit dabei.
Diese beiden Punkte halfen mir mich wieder aufzuraffen und mein Leben selber zu bestimmen.

Und dieses forum hat jede meiner Fragen beantwortet und mir bei Problemen geholfen.

Es wird nicht einfach aber es wird schon Du musst nur wollen.

Lg Michael

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men in Hell
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OP-Termin rueckt naeher

Beitrag von Flocke » 13.09.2013, 18:07

Hallo Manou,

Du musst versuchen alles von der positiven Seite zu sehen.
Ein Stoma kann auch ein neuer Anfang sein.

Ich hatte einen sehr schweren MC-Verlauf mit Entzündungen, Fisteln, Abszesse und alles was ein Crohn nur bieten kann.
Letztes Jahr im April habe ich mir den kompletten Dickdarm entfernen lassen, habe mein Stoma bekommen und im Juli wurde noch der Enddarm mit Schließmuskel entfernt. Also zwei große OP´s innerhalb kürzester Zeit und was soll ich sagen ?
Es war die beste Entscheidung meines Lebens :super:

" Ab Morgen fängt ein neues Leben an " mit dieser Einstellung bin ich damals in die OP - und so war es dann auch,im positiven Sinn.
Von da an ging es für mich nur noch bergauf. Ich war sehr schnell wieder fit und konnte ganz schnell mein neues Leben genießen. Ich kann wieder ausgehen, reisen, essen, konnte beruflich wieder voll durchstarten, mache Sport- alles Dinge die vorher kaum oder gar nicht mehr möglich waren.
All das habe ich meinem Stoma zu verdanken und das geb ich nun nicht mehr her :lol:

Also, Kopf hoch und durch und Du wirst sehen:

:allesWirdGut:


In diesem Sinne

Viele Grüße und ein schönes Wochenende

Flocke

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Flocke
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OP-Termin rueckt naeher

Beitrag von Manou » 14.09.2013, 14:36

Vielen Dank Euch allen fuer die aufmunternden Worte. Die Umfrage habe ich mit Interesse gelesen und trotz der durchweg positiven Erfahrungen, die viele von Euch gemacht haben, fuehlt es sich fuer mich immer noch nichr richtig an. Obwohl ich eigentlich kein Pessimist bin, fehlt mir der Glaube daran. Vermutlich ist die Zeit vor einem geplanten OP die Schlimmste. Ich bin heilfroh, dass meine Arbeit habe, die mich zumindestens vom Nachdenken ablenkt.Ich bin aufgedreht wie ein Eichhoernchen auf Drogen - so haben mein Kollegen mein Verhalten in dieser Woche beschrieben. Da dort fast alle wissen, was ansteht, nimmt keiner Anstoss an meiner Ueberdrehtheit.
Was mir eher Sogen macht, ist das ich doch noch kneife. Ich koennte mir gut vorstellen, dass ich im Hemdchen aus dem OP-Saal tuerme und mich ins Taxi nach Hause setze. Beruhigungsmittel schlagen leider bei mir nicht an. Selbst Reiki hilft mir im Moment nicht, etwas ruhiger zu werden. Am Dienstag istder Termin mit dem Narkosearzt und es sollen noch einige Untersuchungen gemacht werden. Hoffentlich gibt es keine Probleme wegen meines niedrigen Blutdrucks - dersteht zur Zeit auf 75 zu 42. Kann dies zu Schwierigkeiten fuehren?

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Manou
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Beitrag von Hanna70 » 14.09.2013, 14:52

[quote="Manou"]Ich koennte mir gut vorstellen, dass ich im Hemdchen aus dem OP-Saal tuerme [/quote]

Hallo Manou,

ich hoffe mal für Dich, dass Du DAZU dann doch zu feige bist! :D :lol: :lol: :lol:

Wie schaffst Du das, bei so niedrigem Blutdruck so aufgedreht zu sein? Du wirst ganz sicher nicht die Erste und Einzige sein, die mit so niedrigem Blutdruck operiert wird. Vertrau dem Narkosearzt, der wirds schon richten. :daumenHoch:

Und noch mal: Denk an die Zeit nach der OP und grüble nicht so viel über Was wäre Wenn... :allesWirdGut:

Liebe Grüße
Rosi

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Hanna70
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Beitrag von Häslein » 14.09.2013, 14:59

Wenn Du aufgedreht bist, ist der Blutdruck nicht so tief.

Dieser Wert ist meist sowieso nicht konstant, er wechselt sekündlich.

LG, Häslein

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Beitrag von flower » 14.09.2013, 21:22

Ich habe auch so niedrigen Blutdruck, gab keine Probleme während der op wichtig ist, dass du es der Narkose Ärztin mitteilst, da gibt ja auch mittelchen für.

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OP-Termin rueckt naeher

Beitrag von Manou » 21.09.2013, 14:21

Ein kurzer Lagebericht:
Alle Untersuchungen und "Aufklaerungen" habe ich hinter mich gebracht. Am 08.10. muss ich im Knast einchecken und am 09.10. ist der OP.
Mit sofortiger Wirkung wurde Humira abgesetzt und ich mache mir etwas Sorgen, ob es ohne die naechsten drei Wochen gut geht.
Angefreundet habe ich mich immer noch mit dem Gedanken und ich bin innerlich zerrissen und total angespannt. Es geht mir immer wieder durch den Kopf, worauf hast du dich da nur eingelassen und grueble immer wieder, ob dies wirklich der richtige Weg fuer mich ist. Hoffentlich mache ich nicht doch noch einen Rueckzieher .

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OP-Termin rueckt naeher

Beitrag von Häslein » 22.09.2013, 07:20

Hallo Manu,

ich habe vorhin mehrfach Deine Beiträge gelesen und für mich ist das alles so nicht ganz rund.

Habe ich es richtig verstanden, dass man Dir einen Pouch nähen will? Bei indeterminata? O.O

Falls dem so wäre, käme mir alleine das schon sehr fragwürdig vor. Ein Pouch bei Crohn oder Colitis indeterminata soll möglichst vermieden werden, weil die Gefahr von crohninduzierten Komplikationen deutlich erhöht wird. Crohn setzt sich gerne in Taschen, der Pouch ist eine Darmtasche. Man müsste eine Pouchanlage hier sehr genau begründen können.

Dazu käme die Frage, ob der Pouch per Handnaht oder mit dem Stapler gefertigt werden soll und wie oft der Chirurg denn überhaupt Pouches "bastelt" . Der muss das regelmäßig machen und das bereits einige Jahre.
Regelmäßig bedeutet nicht, alle paar Monate mal einen Pouch.


Vielleicht ist das ja schon wieder vom Tisch oder ich habe es falsch gelesen. ( wobei deutlich vom Pouch in einigen Deiner Beiträge die Rede war. )

Was ist mit dem Enddarm? Soll der komplett entfernt werden oder soll womöglich noch ein Rest davon erhalten werden? Soll bei Erhalt die Schleimhaut ausgeschabt werden?

Mir erscheint es äußerst wichtig, Deine Bedenken und Ängste ernst zu nehmen. Du kannst jederzeit jeden Eingriff absagen, auch, wenn Du schon alles unterschrieben hättest und auf dem Weg in den OP wärest.

Du hast erwähnt, dass Du medikamentös austherapiert bist. Es gibt inzwischen sehr viele, neue Medis, die man einsetzen kann. Humira und Remicade sind keinesfalls die letzte Option. Vielmehr kann man z. B. noch aus den Mitteln zur Rheumatherapie wählen. Das sind auch wieder fünf verschiedene Wirkstoffe. Das in der Theorie, praktisch kann das nur der erfahrene Arzt wissen.


Es gibt z. B. Uceris als Hilfe für den Dickdarm. Das ist Budesonid, wirkt aufgrund seiner Ummantelung aber im ganzen Dickdarm. Das Mittel gibt es noch nicht in Deutschland, es ist eher "neu", aber in den USA, die Betroffenen berichten in amerikanischen Foren davon. Dort gibt es diverse, positive Berichte.

Uceris, hier ein Link klick in englischer Sprache.

Der Arzt kann es in Deutschland verordnen, es geht dann über eine internationale Apotheke.

Das ist nur eine Möglichkeit von weiteren Therapien. Man muss bei Bedarf auch kombinieren usw. Das ist alles Arztsache, versteht sich von selbst.
In einem Beitrag hast Du die Blutwerte genannt... vom Calprotectin per Stuhlprobe hast Du gar nichts geschrieben. Dieser Wert ist bei CED sehr wichtig zur Beurteilung der Entzündungsaktivität und ein guter Anhaltspunkt für den Erfolg der Therapie. Hier sind das kleine Blutbild und der CRP Wert weit unterlegen.

Wie oft wird der Wert bei Dir bestimmt?



Wie gesagt, mir sind mehrere Dinge bei / für diese OP nicht klar. Deine Situation der Nieren nur ein weiterer Faktor. Warum hat man Dir keinen Port angeboten? Damit muss man nicht permanent Venen zerstechen und Du hättest von der Volumengabe vermutlich deutlich mehr profitiert.
Vielleicht ist es sinnvoll, zunächst vor einer Op, die Nieren zu stabilisieren, und die Besserung der Nierenwerte anzustreben.


Hast Du mal eine Ernährungstherapie gemacht? Über ca. 6 Wochen nur Modulen z. B.? Dies bringt bei Kindern häufig eine deutliche Besserung, wird Erwachsenen aber zu selten angeboten.

Wurde eine mögliche Fehlbesiedelung der Darmflora mit der dafür geeigneten antibiotischen Therapie mal behandelt? Zusätzlich dazu zuckerfreie Ernährung, also als Zucker nur Einzelzucker?

Wurde an ein mögliches Gallensäureverlustsyndrom gedacht? Was hat man Dir an Medizin zur Eindämmung des heftigen Stühle gegeben oder angeboten?

Mir fallen noch viel mehr Fragen ein, aber ich belasse es mal bei diesen hier, reicht ja jetzt.. :D

Manchmal weiß man instinktiv, dass eine Medizin oder eine OP trotz dem Rat der behandelnden Ärzte möglicherweise nicht die ideale Lösung ist und es noch eine andere Option geben könnte. Ob das bei Dir so ist, kann ich nicht wissen.

Trotzdem will ich Dir ans Herz legen, noch eine weitere Meinung einzuholen, auch wenn es Dir jetzt kurzfristig erscheinen mag.

Die Zweitmeinung ist optimalerweise mMn Prof. Dr. Andreas Raedler in Hamburg.

Nimm doch Kontakt zu ihm auf, umgehend.

Wenn er keine weitere Idee hätte, verlierst Du dennoch nichts.

Wenn Du nicht zu ihm fahren kannst oder willst, hast Du die Möglichkeit, in seinem Forum unverbindlich Deinen Fall und Verlauf zu schildern. Er antwortet dort selbst. Evt. kann er Dir auch einen Kollegen empfehlen, wenn Du nicht zu ihm willst.

Wenn Du "Forum" und "Raedler" in eine Suchmaschine eingibst, findest Du dieses Forum. Bin gerade zu faul zum Suchen.

Zum Schluss: Du hattest Bedenken, dass sich die CED verschlechtert, wenn Du Humira absetzt. Ob das so ist, kann ich nicht sagen, aber diesen Stress, den Du gerade mitmachst, ist für die CED noch schlechter.

( die Medikamente, die in diesem Beitrag genannt wurden, sind nur beispielhaft. Es gibt noch viele Arzneien mehr, die infrage kommen könnten, nicht zuletzt auch die Basistherapie mit Mesalazin als mögliche Grundlage einer individuellen, medikamtösen Therapie und weiteren Verfahren, und über das alles kann nur ein sehr erfahrener Arzt entscheiden )

Der Gastroenterologe und bei Bedarf der erfahrene, wirklich erfahrene CED Chirurg müssen zusammenarbeiten, wenn eine OP die beste Option für Dich ist.

LG, Häslein

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OP-Termin rueckt naeher

Beitrag von doro » 22.09.2013, 09:35

Ich hatte ihn gerade auf dem Bildschirm, den Proff
Raedler

klick ihn an und Du bist da.Auch von mir wärmsten ans Herz gelegt :super:

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OP-Termin rueckt naeher

Beitrag von Manou » 22.09.2013, 13:25

Hallo Haeselein,
Vielen Dank fuer Deine ausfuehrliche Antwort - viele Fragen auf einmal und ich werde versuchen, alle so gur es geht zu beantworten.
Ja, ich bin mir darueber im Klaren, dass ein Pouch bei einer Colitis Indeterminata ein Risiko seibn kann. Bis jetzt war immer nur der komplette Dickdarm betroffen was eher fuer eine CU spricht. Die tiefe der Entzuendungen gehlt jedoch durch alle Schichten des Darmes und weis da auf einen MC hin. Ich schleppe meinen Untermieter bereits seit der Kindheit mit rum, einen Namen hat das Kind aber erst vor 19 Jahren bekommen.Seit 12 Jahrern befinde ich mich in einem Dauerschub und selbst mit Medis ist die Entzuendung kaum zu baendigen. Es kommt immer wieder zu fulminaten Spitzen bei denen 50 - 60 mal am Tag flitzen keine Seltenheit
Ich bin auch bei einigen anderen Aerzten und in anderen Centren gewesen; aber alle sind der gleichen Meinung, dass es hoechste Zeit wird, das kranke Organ zu entfernen. Es herrscht mittlerweile eine sehr grosse Perforationsgefahr. Zudem sind einige Geschwuelste vorhanden, die dabei sind zu entarten. Das Perforationsrisiko und das Krebsrisiko sind bei mir zu einer unkalkulierbaren Gefahr geworden.
Das Gallensaeureverlustsyndrom ist bei mir bereits vor Jahren diagnostiziert worden; jedoch die Medis dafuer werden von mir nicht vertragen. Ein Therapie mit einer Ernaehrungsberaterin habe ich auch schon gemacht, ebenso mit Astronautenkost und etc.
Der OP wird vom Professor selbst durchgefuehrt, der diese Art der OP auch regelmaessig macht. Der Enddarm soll erhalten bleiben und die Schleimhaut ausgeschaelt werden. Die Pouchanlage soll handgenaeht werden. Leider kommt bei mir noch erschwerend hinzu, dass ich unter einen schweren, staendig wiederkehrenden Endometriose leide. Ich habe bereits ettliche Bauch-OP's hinter mir und diese Endometrioseherde befinden sich leider auch auf der Dickdarmoberflaeche. Daher ist ausser der Kolektomie noch nichts sicher - das haengt davon ab, wie es in meinem Bauchraum aussehen wird. Mein Doc hat mich schon auf das Worst-Case-Szenario "offene Bauchdecke" vorbereitet. Ich bin die jenige, die sich gerne noch die Moeglichkeit offen halten moechte, das Stoma zurueck verlegen zu lassen. Ob dies mit einem Pouch ueberhaupt moeglich sein wird, wird erst die OP zeigen.
Mein Problem ist wirklich mein Kopf. Seitdem ich weiss, dass diese Krankheit bei mir vermutlich mit einem Stoma enden wird, habe ich immer gesagt, nein mache ich nicht; lieber sterbe ich. Da war ich zwar noch sehr jung, aber diese Einstellung habe ich seit fast 20 Jahren kultiviert. Eine Kolektomie war fuer mich immer das Ende meines Lebens. Dabei sollte ich vielleicht erwaehnen, dass ich bereits einige kurzzeitige Verschluesse hatte und jedes Mal aerztliche Hilfe verweigert habe. Das haette auch anders ausgehen koennen.
Den letzten Verschluss hatte ich vor ca. 8 Wochen. Es war recht heftig und mein Sohn (12 Jahre) ist jede halbe Stunde ins Schlafzimmer gekommen, weil er Angst um mich hatte. Diese Situation hat mich zum Umdenken gebracht. Ich moechte diese Aengste meiner Familie nicht mehr zumuten und mir ist klar geworden, dass man eine Mutter nicht ersetzen kann.

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