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Panik vor dem Stoma!! Hilfe – Seite 2

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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Panik vor dem Stoma!! Hilfe

Beitrag von doro » 13.07.2012, 16:41

Bist Du sicher, dass Deine Kinder keine Ahnung haben, daß es mit der Mutti auf Toi, etwas Anders läuft als bei anderen Müttern ? Im Teenager Alter sind sie doch auch nicht mehr soo ganz unbedarft? Ich stelle es mir so vor, wie damals meime Ma mit ihren " blauen" Camelia Packungen :ratlos: :D

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Beitrag von zwerg » 13.07.2012, 17:22

[quote="doro"]Bist Du sicher, dass Deine Kinder keine Ahnung haben, daß es mit der Mutti auf Toi, etwas Anders läuft als bei anderen Müttern ? [/quote]

Hi Doro :winke:

Weiß nicht, ob sie wissen, wie´s bei anderen Muttis auf der Toi abläuft?! ;) :D

Nee, mal im Ernst ... Natürlich haben meine beiden mitgekriegt, dass mit Mutti irgendwas nicht stimmt. Das bleibt ja garnicht aus, wenn man zusammen wohnt. Sie wußten ja auch jedesmal, dass ich im KH war. Was es aber genau war/ist, habe ich ihnen nicht gesagt. Habe sie allerdings auch nie angelogen ... nur eben bestimmte Sachen weggelassen. :verlegen1:
Aber wieso sollte ich ihnen denn nun unbedingt zeigen oder sagen, dass meine Ausscheidungen nun in einem Beutel landen? Äußerlich sieht man es mir doch gsd nicht an. Und solange sie nicht fragen und ich sie nicht anlüge, finde ich das alles gut so wie es läuft.
:verlegen2:

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Beitrag von doro » 13.07.2012, 18:41

Hy Zwerg, :winke:

es ist wirklich Deine Entscheidung, was Du Deinen Kids erzählen möchtest.Nur, so kleine Geister sind ja oft recht neugierig, wenn es darum geht, spannende Geheimnisse zu erkunden :D

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Beitrag von zwerg » 13.07.2012, 18:47

[quote="doro"]...Nur, so kleine Geister sind ja oft recht neugierig, wenn es darum geht, spannende Geheimnisse zu erkunden :D [/quote]

Sind schon große Geister und da gibt es definitiv spannendere Sachen zu erkunden. ;) :lol:

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Beitrag von sahnetörtchen » 13.07.2012, 20:43

Hallo Zwerg,

ich wollte Dir nicht zu nahe treten und wenn ich das doch bin, möchte ich mich aufrichtig dafür entschuldigen :roseSchenken:
Ich fands einfach nur ungewöhnlich :verlegen1:

LG
Klaudia :winke: :winke:

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Beitrag von zwerg » 13.07.2012, 21:17

Hallo Klaudia ... brauchst dich doch nicht entschuldigen! :verlegen1:
Kam das so rüber, mit dem "zu nahe getreten"? Nö, Quatsch ;) , wenn ich Fragen nicht beantworten möchte, würd ich´s auch nicht tun ... bzw. hätt ich´s so dann erst garnicht geschrieben. :zungeZeigen2:

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Beitrag von Biggi0001 » 13.07.2012, 23:04

Ich habe es meinen Töchtern ( damals ca. 12 Jahre alt ) gesagt ( nach 3 Monaten Krankenhaus war eh nichts mehr zu verheimlichen ), die waren sogar noch stolz drauf, eine Mutter zu haben, "der man in den Sack treten könnte".

Ich möcht nicht wissen, was sich andere dabei dachten, wenn die beiden DEN Spruch losgelassen haben, vermutlich dass ich ne Transe wäre ;) :D

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Beitrag von temperence » 14.07.2012, 11:44

@ Biggi :guterBeitrag: *lach* So entstehen Gerüchte in der Nachbarschaft :D

Hallo Mamma,

auch von mir noch ein :willkommen: & ein :allesWirdGut:

Ich bin mit ca. 12, 13 Jahren an CU erkrankt, es ist aber erst mit 33 erkannt und therapiert worden, kam aber nie zum Stehen, über diese Zeit muss ich Dir sicher nix erzählen ;) Wo andere teenies alles austesten, hab ich versucht, meinen Durchfall zu verstecken und rechtzeitig aufs Klo zu kommen...

Seit etwas mehr als 3 Jahren hab ich ein Stoma, bei mir ist damals Dickdarmentfernung und Pouchanlage in einer OP gemacht worden, die RV habe ich inzwischen verworfen - mir geht es mit dem Beutel so gut wie nie in den letzten fast 30 Jahren, und hätte ich das geahnt, ich hätte schon während meines letzten üblen Schubes in 2006 nach der OP verlangt! Mir hätte es den Krebs erspart, aber das ist nicht das Thema.

Ich war mit 20 Tagen recht lange in der Klinik, bin dort aber systematisch auf die Füsse gestellt worden, sprich, 10 Tage jeden Tag KG (ich musste mit allen Schläuchen und Kabeln aus dem Bett aufstehen, kaum dass man mich von der Intensiv auf Station gebracht hat!), mit "Abschlussprüfung" Treppensteigen. Schmerzen? Nö, naja, nix was man nicht erträgt, Du bekommst Medis, wie Du es brauchst, im KKH muss man keine Schmerzen haben! Mir wurde schon in der Klinik das Wechseln beigebracht, für den verantwortlichen Arzt war "Patientin kann sich selbst versorgen" Entlassungsbedingung. Aber, die Stomaschwester kommt auch die ersten Tage zu Dir, ist später auf Wunsch erreichbar! Und uns gibt es auch, allein bist Du nie!
Mein Leben hat sich um 360° gewandelt: ich mache Ausflüge, gehe ins Kino, Eis essen, Einkaufen, ich habe inzwischen ein Auto und fahre selbst - alles ohne Panik, ich treibe Sport, treffe mich mit Kollegen - meine Umwelt weiß über mich Bescheid, die ignorieren Geräusche, die ich ab und an mal mache - oder lachen mit mir. Fenster im Bad bei Freunden kann man zur Not öffnen, ich hab auch ne kleine Sprühflasche Duftspray in der Tasche. Versorgung bei Freunden wechseln hatte ich übrigens erst einmal, Grillparty bei Freunden mit nem Pool, wobei die Panne auf meinem Pfusch beim Kleben mittags basierte :D

Fazit: Ich lebe völlig normal, normaler als jemals zuvor, mein Mann sagte neulich, ich hätte mich unglaublich verändert, positiv, halt Selbstbewusst, zufrieden, ruhig! Hey, bei Dir ist ja sogar die RV am Horizont, also, Du hast alle Chancen auf ein normales, gesundes Leben mit allem Spaß, den Du jetzt nicht mehr hast ;) Und bei jedem Problem mit Stoma oder rund um die RV - hier findest Du Hilfe!

Gruß Lucia

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Beitrag von Mamma » 19.07.2012, 20:45

hallo ihr lieben,
erstmal vielen lieben dank für eure zahlreichen antworten :gutGemacht:
das hätter ich nicht gedacht das es doch so viele sind...

ihr hattet noch ein paar fragen:

also ich war nun bei zwei ärzten, war ziemlich lange bei dem ersten, aber der hat mich wohl von anfang an nicht so richtig behandelt. bzw kam es mir so vor. vielleicht hätte es mir viel erspart.
bekam von anfang an mesalazin (claversal micropellets 1,5gr). mit azathiprin klappte es ja nicht so gut, hatte immer oberbauchschmerzen, die dosis variierte immer wieder bis er sagte: ich bin mit dem latein am ende, weiss nicht wie ich sie weiter behandeln soll, schicke sie nun in die klinik... aha - schock, das mit kleinem kind aber einer wunderbaren tollen unterstützung meiner family und meines mannes :roseSchenken: *Danke*

somit lag ich letztes jahr zweimal im krankenhaus zum aufpeppeln, und da kam dann der cmv virus dazu.. nehme alles mit.
durfte dann nach hause, nach der kontrollspiegelung ambulant stellte sich aber raus das der virus noch da ist, also wieder rein...
bei dem besuch bekam ich auch das erste mal remicade. insgesamt bekam ich 6 stück an infusionen bei meiner jetzigen ärztin (super ärztin), aber irgendwie scxhlug es nicht wie gewünscht an. beim zweiten mal fühlte ich mich so als ob ich bäume ausreissen könnte und dachte "juhu endlich".
naja bei den nächsten ging es aber wieder in die andere richtung... ahhhh
bekam in den fünf jahren durchgehend mesalazin, cortison (mal hoch mal niedrig - kam immer wieder sobald ich bei ca 15mg war), azathioprin, remicade...

mein fall sei wohl kompliziert:
keine ruhe, komme nicht von den medis los, nicht wirklich vom klo..
mein fall wurde bei einem ärztekongress vorgestellt und alle sagten das die kolektomie die einzige möglichkeit sei mir ein schönes leben zu bescheren gerade als mama..

habe die ärzte auch auf andere medis angesprochen wie humira, aber alle sagten es würde mir nicht viel bringen. mein darm sei so vernarbt und auch sehr verengt das es nichts bringen würde. tja..
:frieden:

bei dem ersten schub war mein gesamte dickdarm befallen, nu "nur" noch der enddarm und hoch bis zur kurve.
habe wohl auch polypen.

naja aber die angst steigt, habe nun am nächsten donnerstag die op!!! :stimmtNicht: :arzt:

was wird denn genau gemacht?
bekomme ich katheter und dauer pda? wie und wann?
wie lange klinik?

danke für alles :roseSchenken: :danke:

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Panik vor dem Stoma!! Hilfe

Beitrag von doro » 19.07.2012, 21:16

hallo Mamma,
bin aktuell ganz gut im Thema, was die Narkose und anschließende Schmerz Therapie angeht.Wahrscheinlich wird Dir vor der Narkose ein Schmerz- kath gelegt. Kein Aua :D Damit bist Du bis nach der Op Schmerzfrei.Der bleibt solange wie nötig.
Mach Dir nicht in die Büx :troesten: Es wird alles gut.
Wie lange Klinik ? so kurz wie nötig und so lange wie erforderlich . 3 Wochen, wenn alles gut läuft.

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doro
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