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Panik vor dem Stoma!! Hilfe – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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Panik vor dem Stoma!! Hilfe

Beitrag von Mamma » 12.07.2012, 20:40

hallo ihr lieben,
ich bin gerade neu hier und brauche einfach hilfe und ratschläge von betroffenen.

seit 2007 habe ich colitis ulcerosa, es gibt seitdem nicht wirklich ruhe. immer cortison (seit 2007 durchgehend), laut ärzten bin ich stereoidabhängig.
ausprobiert wurde auch azathioprin aber auf dieses reagierte ich allergisch.
bekam dann remicade aber diese schlägt nicht wie gewünscht an. :rotWerden:

nun steht mir die kolektomie des dickdarms bevor. insgesamt drei op's.
in der ersten kommt der dickdarm raus und ich bekomme für ca ein halbes jahr ein endstoma.
in der zweiten op wird aus dem dünndarm der pouch gebildet und bekomme dann für drei monate ein doppelläufiges stoma. dann in der dritten op die zurückverlegung...

habe so angst, was alles auf mich zukommt!!
wie verlaufen die op's??
was wird genau gemacht (schmerzetherapie,katheter)?
worauf muss ich achten?
welche komplikationen können auftreten?
wie verläuft der alltag mit stoma?
bin eine junge mama..

bis jetzt war ich sehr stark eingeschränkt, konnte nichts machen an ausflügen und so.

kann ich dann alles wieder machen?
was macht man bei freunden wenn man wechseln muss?
wie ist das mit der luft?

mache mir so viele gedanken!!

könnt ihr mir helfen und mir tips geben?

danke :winke:

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Mamma
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Beitrag von Biggi0001 » 12.07.2012, 21:13

bis jetzt war ich sehr stark eingeschränkt, konnte nichts machen an ausflügen und so


Du wirst dich wundern, wie schön das Leben ist, wenn nicht immer der erste Blick Richtung "wo ist das Klo" geht.

Nach einiger Zeit wirst du - fast - unbeschränkt alles machen können was Du möchtest.

Alles andere findest du hier im Forum beantwortet, aber ich denke mal, es werden sich noch viele auch hier im Thread noch melden.

Viele Grüße von Biggi

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Biggi0001
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Beitrag von Häslein » 12.07.2012, 21:18

Was ist mit Humira?

Was ist mit Tacrolismus?

Was ist mit MTX?

Wurde das versucht?

LG, Häslein

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Häslein
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Panik vor dem Stoma!! Hilfe

Beitrag von zwerg » 12.07.2012, 22:25

Hallo Mamma ... erst einmal ein herzliches Bild

Zu den ersten Fragen kann ich leider nichts sagen, ist nicht ganz meine Baustelle. :verlegen1:
Aber vielleicht zu den anderen...

[quote="Mamma"]
...wie verläuft der alltag mit stoma?
bin eine junge mama..[/quote]

Ich lebe ganz normal ;) .

Meine Kinder (16+11) wissen noch nicht mal, dass ich ein Stoma habe. Aufgefallen ist es ihnen bisher jedenfalls noch nicht. :rotWerden:
Ich mache mit ihnen die gleichen Dinge, die ich vorher auch gemacht habe ... shoppen, Taxi spielen, zu Veranstaltungen ... alles möglich.

[quote="Mamma"]was macht man bei freunden wenn man wechseln muss?[/quote]

Ganz normal, mit Täschchen, auf´s stille Örtchen gehen und wechseln. (Beutel stecke ich dann in meine Tasche und entsorge diesen dann zuhause.)
Mittlerweile brauch ich für einen Wechsel nicht mehr Zeit, als wenn ich normal auf Klo gegangen bin.

[quote="Mamma"]wie ist das mit der luft?[/quote]

Kommt drauf an, was man gegessen hat. ;) Mal mehr, mal weniger duftig. :aah:
Aber "blumig" riecht´s auch selten bei anderen. :verlegen1:

[quote="Mamma"]mache mir so viele gedanken!!

könnt ihr mir helfen und mir tips geben?
[/quote]

Wenn du dich ein wenig eingelesen hast, wirst du sehen, dass die wenigsten damit Probleme haben. :froh:
Tipps wirst du hier zu jeder Zeit bekommen ... keine Angst :troesten: , immer nur fragen. ;)

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zwerg
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Beitrag von sahnetörtchen » 12.07.2012, 23:32

Hallo Mamma,

herzlich willkommen bei uns


wenn Du eine chronische Darmkrankheit hast, kennst Du diesen suchenden Blick: wo ist das nächste :wc: ?

Ich hab seit 13 J. MC und bin mittlerweile heilfroh, dass ich mein Stoma habe. Du glaubst gar nicht, wieviel Spaß Ausflüge, Unternehmungen, Feiern, etc. machen, wenn man / Frau nicht immer diesen einen Hintergedanken im Kopf hat

Was mich ehrlich gesagt auch ein bißchen wundert ist, dass bisher nur Cortison und Remicade bei Dir versucht wurden. Gut, Aza hab ich auch drauf reagiert, aber es gibt noch reichlich andere Medikamente auf dem Markt.

Hast Du Dich mal um eine Zweitmeinung gekümmert?

Wenn Du bei Freunden oder im Restaurant mal wechseln muss, geht das nach einer gewissen Übungsphase genau so schnell, wie wenn Deine Freunde aufs Klöchen gehen. Übung macht den Meister :troesten: Es gibt verschiedene Systeme von Beuteln, Zweiteiler und Ausstreifbeutel. Das musst Du einfach mal mit Deiner Stomatante ausprobieren, wenn es soweit ist, womit Du besser klar kommst.

Zwerg, Deine Kinder wissen nicht, dass Du ein Stoma hast? :hmm: Warum nicht?

LG
Klaudia :winke: :winke:

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sahnetörtchen
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Panik vor dem Stoma!! Hilfe

Beitrag von Hanna70 » 12.07.2012, 23:53

[quote="Mamma"]

könnt ihr mir helfen und mir tips geben?
[/quote]

Na klar, können wir! ;)

Hallo Mamma,

erst mal Herzlich Willkommen hier im Forum! :roseSchenken:

Nicht jeder kann Dir alle Fragen beantworten, aber es kommen bestimmt ein paar Tipps zusammen.

Gegen die Schmerzen nach der OP bekommst Du natürlich etwas. Was und in welcher Form ist unterschiedlich, aber Du musst keine (starken) Schmerzen aushalten.

Ich gehe von Anfang an sehr offen mit meinem Stoma um und bin noch nirgendwo auf eine ablehnende Reaktion gestoßen.

Wenn Du durch das Stoma pupsen musst, kannst Du das natürlich nicht beeinflussen, insbesondere Geräusche nicht. Ich presse dann die Hand etwas auf das Stoma, um das zu mildern. Dann entschuldige ich mich - es riecht ja nicht!

Wenn Du zu Freunden oder in ein Restaurant gehen willst, kannst Du ja den Beutel kurz vorher wechseln, dann erfüllt der Filter seine Aufgabe auf alle Fälle. ;)

Auf jeden Fall solltest Du immer eine komplette Stoma-Wechselausrüstung dabei haben incl. Abfallbeutel! Im Restaurant in den Bindeneimer damit, bei Freunden lieber gut verschlossen mit nach Hause nehmen.

Natürlich passieren auch mal Unfälle, aber mit etwas Humor kannst Du hinterher immer drüber lachen.

Es werden immer wieder Fragen auftauchen. Hier kannst Du sie stellen, wir helfen gern.

Liebe Grüße
Rosi

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Hanna70
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Panik vor dem Stoma!! Hilfe

Beitrag von Häslein » 13.07.2012, 03:43

Hallo Mamma,

in meinem obigen Beitrag habe ich vergessen, erst einmal

Herzlich Willkommen im Stoma Forum!

zu sagen. :band:

Die Frage nach weiteren Medikamenten hatte ich schon gestellt, nun will ich doch noch konkreter werden und fragen:

Humira z. B. war ursprünglich nur für Crohn zugelassen, inzwischen wird es auch bei CU angewandt bzw. sind die formellen Dinge noch abzuschließen. In Studien konnte eine Wirksamkeit bei CU bewiesen werden!

Wurdest / wirst Du mit Mesalazin behandelt?

Ist der gesamte Dickdarm befallen?

Wurde mit allen zur Verfügung stehenden Untersuchungen ein M. Crohn ausgeschlossen? Das ist äußerst wichtig, weil Du von einer geplanten Pouchanlage berichtest.

Ein Pouch sollte nur von dafür ausgewiesenen Spezialisten angelegt werden. Verlange Nachweise des Operateurs zu seiner eigenen Erfahrung. Er sollte schon eine genügend hohe Zahl von Pat. derart operiert haben. ( Qualitätsbericht der Klinik! )

Die Medizin hat in der Behandlung von ceD in den letzten Jahren ungeheuer rasante Fortschritte gemacht.

Um einer solch weitreichenden Entscheidung zur Colektomie zustimmen zu können, sollte man, so glaube ich fest, so gut wie möglich informiert sein.

Derzeit laufen mehrere Studien mit erfolgversprechenden, wirksamen Medikamenten. Wurdest Du darauf hingewiesen?

Wurde Dir die Möglichkeit einer Lecithin Therapie vorgestellt? In Heidelberg hat Prof. Dr. Stemmler in Studien eindrücklich beweisen können, dass ein spezieller Extrakt aus Lecithin viele Patienten, auch mit steroidabhänigen Verläufen ( ! ) in Remission bringen konnte oder zumindest bei vielen CUlern eine deutliche Besserung erzielt wurde. Natürlich hat es nicht jedem geholfen, trotzdem eine, wie nicht nur ich finde, bahnbrechende Entdeckung.

Hast Du Dir mindestens eine Zweitmeinung eingeholt?

Wie wäre es, den Dickdarm zunächst mit einem doppelläufigen Stoma zu entlasten und dann in Ruhe nach einer geeigneten Medikation zu suchen?

Dabei wäre der enorme Leidensdruck weg, Du müsstest nicht mehr panisch nach Toiletten Ausschau halten und könnest auch testen, wie es sich mit einem Stoma lebt.

Ein weiterer Vorteil ist der, dass es nur eine kleine OP ist, kein Darm entfernt wird und man immer noch jederzeit die Colektomie durchführen könnte. Dein Darm und Du, Ihr beide kämet zur Ruhe.

Wenn der Dickdarm entfernt werden soll, ist es wichtig zu wissen, ob er gänzlich, also inclusive Enddarm ( Rektum ) entfernt werden soll oder ob ein Rest Enddarm übrig bleibt, um den Pouch dort dann anzuschließen.

Wenn noch Enddarm belassen wird, sollte dieser Abschnitt jedoch weitgehend entzündungsfrei sein. Eine CU gilt dann als geheilt, wenn auch der gesamte Enddarm entnommen wird und nur noch Schließmuskel übrig bleibt.

Wird der Enddarm belassen, kann sich dort jederzeit die CU zeigen, was man dann meist gut behandeln kann.

Es gibt hier im Forum einige User, die eine ähnliche oder sogar die gleiche OP "hinter sich" haben.

Ein gutes Beispiel ist unser Mitglied Siskinanamok: Wenn Du über die Suche nach ihren Beiträgen suchst, findest Du in ihrer Signatur auch Hinweise zu ihren Erlebnissen. Sie schildert die OPs sehr gut und verständlich. Soweit ich weiß, geht es ihr heute recht gut und sie steht miiten im Leben.

Ich hoffe, mein Beitrag verängstigt Dich nicht.

Vermutlich kennst Du schon das Forum des DCCV; dort findest Du auch sehr viele Informationen zur CU, deren Möglichkeiten zur medikamentösen Behandlung und viele Betroffene. Damit meine ich nicht, dass Du dort besser aufgehoben wärest, :stimmtNicht: es soll nur ein Hinweis für zusätzliche Informationsquellen sein.

Ich würde mich sehr freuen, wenn Du uns hier im Forum noch mehr von Deiner CU, bisherigen Behandlung und Deinen Ärzten erzählen möchtest.
Es intressiert mich und viele andere Leser bestimmt sehr.

...und ich bedanke mich für das Lesen meines doch langatmigen Beitrages. :verlegen1: :dankeDir:

LG, Häslein

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Häslein
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Beitrag von Gast » 13.07.2012, 07:51

Hallo Mamma,

zunächst ein :willkommen: auch von mir. Ich bin auch noch nicht lange Stomaträger und zu deinen ersten Fragen kann ich leider nichts beitragen. :(

Aber ich möchte dir Mut machen, denn es lebt sich mit einem Stoma ganz gut. Ich hatte auch Angst: Kann ich mir das angucken?, Ist das eklig?, Trau ich mich da ran?....
Aber ich habe gleich nach der OP hingeschaut und geguckt was da passiert und das hat mir sehr geholfen. Zudem habe ich einen super Stomatherapeuten, der mich so schnell wie möglich auf den Beutel losgelassen hat. Die Augen verschließen hilft ja nix, denn zu hause wirst du es auch alleine machen müssen. Und glaub mir man kann!!!! Das hat ja auch ein großes Stück von Freiheit.

Freunde habe ich prinzipiell eingeweiht. Schließlich waren sie von der Diagnose geschockt und wollten immer wissen wie es mir geht und was gemacht wird. Ich habe schon einmal eine schwere Zeit erlebt und da haben sich viele abgewandt, weil sie nicht wußten wie sie damit umgehen sollen und das wollte ich auf keinen Fall noch einmal erleben.

Ich gehe heute, wie vor einem Jahr auch, gern zu Konzerten und habe dadurch keine Beeinträchtigungen. Du wirst herausfinden was du essen kannst um ein wenig länger Ruhe zu haben und dann hast du an deinen Freizeitaktivitäten auch Spaß!

Also was das Stoma angeht würde ich von meiner Seite aus, auch wenn es hier viele Betroffene gibt die Sorgen mit Unterwanderungen oder Entzündungen haben, Entwarnung geben. Wenn das auftritt, dann frag hier nach und dir wird mit Tipps zur Seite gestanden. Doch das wirst du anhand der ersten Beiträge schon gemerkt haben. ;)

Ich wünsche dir Kraft für die nächste Zeit!

Lieben Gruß billy64

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Beitrag von doro » 13.07.2012, 08:12

Hallo Mamma,
auch von mir ein :willkommen:
Panik brauchst Du nicht bekommen :troesten: Dir wird es wie vielen von uns, mit Stoma einfach besser gehen. Lies Dich durch das Forum ABER, lies Dir nicht nur die negativen Meldungen heraus.
Ein Stoma bedeutet eine Veränderung in Deinem Leben, sicherlich keine Negative und vor allem kein Weltuntergang :gutGemacht: .

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Beitrag von zwerg » 13.07.2012, 16:28

[quote="sahnetörtchen"]
Zwerg, Deine Kinder wissen nicht, dass Du ein Stoma hast? :hmm: Warum nicht?
[/quote]

Nö, wissen sie nicht. Weil ich es nicht erwähnenswert fand.

Ich empfinde die Stomatas als nicht wirklich störend und lebe nun mit den Beuteln, wie vorher auch.
Es sind Kinder/Teenager und sollen sich nicht mit meinen "Problemen" beschäftigen müssen. Sie sind in einem Alter, wo sie sich selbst erstmal finden und entwickeln sollen. Ich/wir habe lange überlegt und ich bin mit meiner Meinung vielleicht auch relativ allein, aber weder meine Krebserkrankung, noch meine Stomatas sollten sie beunruhigen.
Schwer zu beschreiben und ich schäme mich dafür auch nicht, aber ich habe ihnen ja auch davor nicht erzählen müssen, wie ich meine Notdurft verrichte. :verlegen1:
Später kann ich das ihnen das ja immernoch erzählen.

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