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parastomale hernie – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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parastomale hernie

Beitrag von sullen » 07.03.2021, 13:47

Hey Leute, ich hab schiss.
Ich bin ganz neu hier, habe mich extra angemeldet um nach Rat zu fragen.

Ich würde gerne ein paar Erfahrungen oder auch einfach nur wissen zu parastomalen Hernien sammeln.
Ich habe ein paar für mich sehr erschreckende Dinge dazu gefunden und würde mich freuen wenn jemand dazu was sagen kann. Ich Liste Mal meine Fragen auf:

1 ist so eine parastomale hernie wirklich eine häufige Komplikation? Ich habe gelesen dass 80% aller Stoma Träger sowas bekommen.
2 Außerdem habe ich gelesen, dass das Rezidiv Risiko nach einer behandelten Hernie sehr hoch ist.
Hat man dann ständig hernien? Ist man dann ständig im Krankenhaus und kann kein normales Leben mehr führen weil man ständig Hernien hat?
3 Kann das so ein Hernienetz verhindern? Oder vorbeugen? (Habe auch gelesen dass mit Netz nur ein 10% Risiko für ein Rezidiv besteht).
4 sind Hernien wirklich so schlimm wie ich mir das vorstelle? Die Vorstellung dass meine Organe durch ein Loch in meinem Bauch rauskommen macht mich fertig.
5 Hatte jemand von euch das schonmal? Und wie war es? Und gibt es hier vielleicht Leute die ihr Stoma schon 30 Jahre oder so haben? Wie viele Hernien hattet ihr?
6 könnt ihr ein "normales" leben führen mit dem Stoma? Also nicht dauernd krank oder körperlich eingeschränkt?
7 wie ist eure Psyche so nach dem Eingriff und mit dem Stoma? Fühlt man sich "behindert" oder benachteiligt? Ich sehe auf Instagram immer Stoma Träger voller Elan und leben, die klettern gehen Urlaub machen etc. Ist das alles nur Schein?

Habt ihr Netze? Habt ihr dauernd Hernien?
Ich weiss dass man das Risiko senken kann indem man nicht raucht und nicht zu dick wird und nicht schwer hebt. Aber wenn trotzdem 80% der Leute eine kriegen...naja...

Ich habe auch die Überlegung einer OP wegen meiner cu. Aber wenn ich mir vorstelle jedes Jahr ins Krankenhaus zu müssen wegen einer Hernie, dann zieht es mir den Boden unter den Füssen weg. Es klingt so wenn man liest "hohes Rezidiv Risiko" - als ob man dauernd operiert werden muss.

Seid ihr wegen eures Stomas ständig bei irgendwelchen Ärzten? Oder lebt ihr normal und gut damit? Ich Stells mir jetzt gerade so vor als ob man Dauer krank damit ist. Ständig Hernien hat die behandelt werden müssen etc. Kann mir da Mal jemand sagen ob das echt so is? Hab schiss :o .

Bitte keine klugen Ratschläge wie "mach dich doch nicht jetzt schon damit verrückt". Für mich ist das wichtig!

Danke vielmals im voraus

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sullen
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parastomale hernie

Beitrag von Butterfly » 07.03.2021, 15:21

Liebe Sullen

Ich glaube, du entwickelst eine „Hernienparanoia“ ;-)

Nicht jeder mit einer Hernie wird operiert. Und die, die operiert werden, tja, bei denen kommt es halt häufig zurück.

Es gilt sicherlich auch die Altersstruktur anzuschauen. Je älter man wird, desto schlechter wird das Gewebe. Zudem bekommen viele ältere Semester ein Stoma wegen Krebs.

Ich persönlich kenne nur Stomaleute ohne Hernie. Von denen ist niemand übergewichtig.
Ich selbst rauche nicht. Das einzige, auf das ich sehr achte, ist nicht über 10kg zu heben.

Mein jetziges Stoma Nr. 3 habe ich seit 2016.

Viele Grüsse
Butterfly

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parastomale hernie

Beitrag von sullen » 07.03.2021, 15:51

Hey danke für deine Antwort :)

Gibt es sowas wirklich? Eine HernienParanoia?

Und weißt du das mit Sicherheit dass es bei denen häufig zurück kommt? Was ist denn das für ein Leben wenn einem ständig die gedärme aus der Lücke fallen? So kann doch niemand ein normales Leben führen...
Oder hast du das jetzt aus meinem post abgeleitet?

Lg

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sullen
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parastomale hernie

Beitrag von Butterfly » 07.03.2021, 17:03

Hallo Sullen

„Hernienparanoia“ habe ich erfunden. Man kann sich von solchen Infos und Fotos im Netz kirre machen lassen. Man KANN, muss aber nicht.

Hier im Forum gibt es einige mit Hernien. Über ihre Körperform, Raucherstatus etc kann ich dir nichts sagen. Die, die davon berichten und operiert wurden, schreiben oft, dass es wiederkam.
Aber mein Eindruck ist, das grössere Problem sind schlecht sitzende Versorgungen oder andere Stomaprobleme, weniger die Hernien selbst in der Gesamtmenge der Posts.

Vielleicht hast du auch ein falsches Bild einer Hernie, das „Gedärm“ hängt da nicht irgendwie raus. Da ist schon noch Haut drüber. Es sieht eher wie ne Beule aus. An was du denkst, ist wahrscheinlich eher ein Stomaprolaps, wenn der „Stomaknuppel“ länger wird und mehr Darm rausschaut? Davon wird weniger berichtet, gibt es Vielleicht auch seltener. Auch hiervon gibt es im Forum ein Foto. Meist ist es bei der Versorgung des Stomas nervig. Es sieht auch nicht so toll aus, aber mit Stomabeutel dran, sieht man es nicht. Auch das kann operiert werden, muss aber nicht.

Liebe Grüsse
Butterfly

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parastomale hernie

Beitrag von sullen » 07.03.2021, 18:12

Hi.

Achso okay, haha.

Wenn die mir doch nur antworten würden hier. Das war ja mein Anliegen bzw Wunsch, haha.
Die würde ich nämlich gern fragen wie es war und ob es da nicht mit nem Netz verhindert werden kann und wie oft die das haben etc. Wenn es 3x im Leben vorkommt, okay aber wenn es 3x im Jahr vorkommt dann nicht so ok. Das wäre für mich kein Leben.

Ne, bin mir darüber schon bewusst ;) ich weiss dass da noch Haut drüber ja, aber das macht es nicht besser für mich. Da sind einfach Eingeweide an ner Stelle wo sie ungeschützt sind. Was ein Prolaps ist weiss ich auch. Das kann man aber operativ beheben und es kommt auch nicht immer wieder oder so oft vor, deswegen habe ich da keine Angst vor.

LG

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parastomale hernie

Beitrag von blumenfee » 07.03.2021, 20:24

Hallo Sullen,
ich habe seit 8 Jahren ein Stoma wegen Darmkrebs und nach 2 Jahren eine Hernie bekommen, habe das mit dem Heben nicht so ernst genommen. Die Hernie ist mal grösser, mal kleiner , je nach Stuhlgang. Sie tut nicht weh und beeinträchtigt mich nicht, man kann sie auch ganz gut mit Kleidung kaschieren. Bin schlank. War beim Chirurgen zwecks Entfernung und er hat mir von der OP abgeraten, eben weil sie oft wiederkommt.Er fragte, ob ich damit leben kann, und das tue ich, sehr gut sogar!!

LG Blumenfee

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parastomale hernie

Beitrag von sullen » 07.03.2021, 20:30

Hey du :)

Danke dass du mir das nochmal geschrieben hast. Habe irgendwie nicht gerafft dass du das schonmal hattest. Klingt ja so gar nicht so schlimm.

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parastomale hernie

Beitrag von Bernie29 » 08.03.2021, 13:23

Moinsen.

Auch ich habe eine Hernie und habe sie vom Operateur prüfen lassen.
Er meinte, dass diese Hernie, die sich wie eine kleine Kugel am Bauch herausdrückt,
nicht unbedingt operiert werden muss, solange sie mich nicht stört oder irgendwie beeinträchtigt.

Da mich diese Hernie bisher in keinster Weise "geärgert" hat, komme ich gut mit ihr klar.
Der Doc meinte nur, dass ich eine Verschlimmerung vermeiden sollte und rät mir,
beim Sport und/oder heben von Sachen einen entsprechenden Stützgürtel zu tragen.
Diesen Gürtel habe ich über die Krankenkasse bekommen, da ha meine Stomafee mich beraten.

Also kein Grund zur Panik oder gar "Paranoia" ;)

VG Bernie

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Bernie29
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Beitrag von sullen » 08.03.2021, 14:48

Hey berni,

Wird die denn nicht von alleine immer größer? Lebt man da nicht mit der ständigen Angst dass sie grosser wird und man dann ins KH muss?
Und weißt du was über die Netze?

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parastomale hernie

Beitrag von Börgi » 08.03.2021, 17:55

Moin,Moin
ich hab seit zig Jahren eine kleine Hernie.
Sie ist nur ein kleines Hügelchen , sie stört nicht, tut nicht weh und wird auch nicht größer! Mein Darmdoc und auch die Chirurgen fassen sie nicht an und ich möchte das auch nicht. Solange das Beulchen keine Schwierigkeiten macht bleibt es da,wo es ist.
Ich vermeide auch schweres Heben und Tragen. Manchmal läßt es sich nicht vermeiden,besonders wenn ich auf dem Balkon mit meinen Blumentöpfen in Gange bin, dann hab ich einen Gürtel/Bandage um!
Ansonsten ist mir das Teil egal, ich möcht ja kein Supermodel ( ha ha mit Bauchbeutelchen :D ;) :D ) werden. Aus dem Alter bin ich raus! :D ;)

LG von Börgi!! :winke:

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Börgi
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