von mainecoon » 24.03.2013, 08:36
hallo paula/tina,
ich bin auch neu hier im forum (gerade angemeldet). habe mein dünndarm-stoma seit 1.2 (notop, wegen darmperforation, nach darmop).
kreislaufprobleme hatte ich auch sehr starke und war schwach, aber mittlerweile ist es besser geworden
ich bekomme 1-2 mal die woche 2 L Ringerlösung über die Vene, dazu noch mind. 2- besser über 3 L trinken.
Zugenommen hab ich in den 8 Wochen 600 g.. (Restdünndarmlänge geschätzt >2m) mit vielen Rückschritten, aber die Ärzte vermuten, dass bei mir eher Flüssigkeitsmangel (trotz des vielen Trinkens), als das Essen, das Problem ist.
Ich habe Untergewicht durch die vielen OPs.. aber auf der anderen Seite wird der Bauchspeck etwas mehr Ich bin wie du.. zwei Chemos, die 6. OP hinter mir, immer Sport, immer gearbeitet, immer auf die Füsse gekommen, nur diesmal nicht - das hat mich auch total frustriert.. aber seit einer Woche geht es aufwärts.. so dass ich spazieren gehen kann.. besser schlafe usw.
Am Anfang hab ich super kalorienreich gegessen, Drinks, Pulver, Sahne, Schoki.. bis mir schlecht wurde und zugenommen hab ich auch nicht. Jetzt esse ich mittlerweile "normal" sprich leicht verträgliche vorzugsweise eindickende Leichte Vollkost. Ich nehme ganz ganz leicht zu (so 200 g die Woche), aber mir geht es viel besser und der Schwindel kommt nur noch an den Tagen an denen ich wirklich nicht genug trinke, aber das lässt sich leicht beheben und die Infusionen helfen sehr.
Dazu Flohsamenschalen, Tintura Opii und Cholestyramin und Magentabletten um die Magensäure- und Gallensäure-produktion zu drosseln.
Für mich ist das Thema auch neu, daher hab ich halt meine Ärzte immer wieder gefragt, aber jetzt scheint es mir, als ob ich es im Griff habe.. mal gucken wie es mit der Chemo sein wird.
Meine Nierenwerte sind/waren bisher ok, auch meine Salzwerte sind ok.. ich esse nur gerne Brezn mittlerweile aber ansonsten nicht mehr Salz als zuvor.
ich wünsche dir, dass du es auch in griff bekommst... mir hat der chirurg am besten helfen können, bei all den problemchen. alles gute.
lg andrea
von Bag-Owner » 24.03.2013, 09:12
[quote="Paula"]Das ist jetzt blöd gelaufen bei der Registrierung mit meinen beiden Namen. eigentlich Tina, aber der Benutzername war schon vergeben, dann mein zweiter Vorname Paula, dann hatte ich aber vergessen ihn auch im Text zu schreiben. Egal, ich höre auf beide Namen
...
Danke für die tollen Ratschläge!!
Tina[/quote]
Hallo Tina Paula ,
das mit deiner Anmeldung ist doch nicht sooo schlimm. Es ist sogar erwünscht, sich mit einem "Nickname" anzumelden und später - wenn man mit anderen Usern mehr vertrauter ist - ist es natürlich jedem selber überlassen, mit seinem richtigen Namen zu "unterschreiben". Dies machen viele hier so...
Also, alles richtig gemacht
Und auch von mir ein...
Herzliches Willkommen hier im Forum |
von Paula » 24.03.2013, 13:55
Hallo Andrea,
ich erkenne mich in Deiner Geschichte schon sehr wieder. Wie freue ich mich, dass es Dir inzwischen besser geht, das macht mir Hoffnung.
Hattest Du die Ringerlösung über den Port oder über eine Braunüle bekommen? Meine Venen sind alle schon so überstrapaziert und den Port würde ich so ungern häufig punktieren.
Ich werde mich wohl für die subcutane Variante entscheiden. Am besten über Nacht, da ich mich auch gerade morgens extrem ausgetrocknet fühle. Kein Wunder, schlafe fast immer 10 Stunden ohne zu trinken und mit lediglich zwei kleinen "Beutelleerunterbrechungen" ....
Werde am Montag oder Dienstag damit starten und vielleicht ist dann ja auch ein kleiner Osterspaziergang drin. Sollte sich rein gar nichts verändern, werde ich nach Ostern mal zu einem Kardiologen gehen und mein Herz durchchecken lassen.
LG Tina
von Levana » 24.03.2013, 19:04
[quote="Paula"]Das ist jetzt blöd gelaufen bei der Registrierung mit meinen beiden Namen. eigentlich Tina, aber der Benutzername war schon vergeben, dann mein zweiter Vorname Paula, dann hatte ich aber vergessen ihn auch im Text zu schreiben. Egal, ich höre auf beide Namen [/quote]
Hallo Tina/Paula,
nicht schlimm, wie Bag-Owner schon schrieb - es kommt auch vor,
dass User sich hier mit richtigen Namen ansprechen und
unterschreiben.
Erst einmal "Herzlich" bei uns im Forum
Wie ich sehe, hast Du Dich schon ein wenig eingelebt
Liebe Grüsse....Levana
von mainecoon » 25.03.2013, 07:22
hallo tina,
die ringerlösung hab ich bisher beim onkologen über die vene bekommen, weil ich den port nach der 1. chemo entfernen liess (galt ja als geheilt), chemo 2 hab ich dann ohne port gemacht.. für chemo 3 (die braucht zwar auch keinen port) hab ich mich wieder für den port entschieden (port wurde am freitag eingebaut), weil es mit der flüssigkeit einfacher ist und weil ich vermute, dass ich während der chemo mehr flüssigkeit brauchen werde - und die venen sehr getresst sind mittlerweile.
einen port kann man wenn ich mich recht erinnere, bis zu 2000 mal anstechen... daher würde ich immer die portvariante nehmen für die kochsalz-infusionen (aber beim onkologen), weil es viel einfacher und unkomplizierter ist, als die venenvariante.
alles gute, ich wünsche dir, dass es bei dir genauso gut entwickelt, wie bei mir.
lg andrea
von rammi » 25.03.2013, 12:17
Hallo Tina,
herzlich Willkommen.
Vielleicht schreibst Du noch kurz warum nicht der Plan besteht, dass Stoma zurückzuverlegen. Da es doppelläufig angelegt wurde so bestand doch zumindest der Plan dies so durchzuführen oder?
Warum kommst Du nicht an den OP Plan? Aus diesem müsste schon hervorgehen ob Du eine sogenannte Kurzdarmsymptomatik hast.
Vor allem könnte man ableiten, ob die Gefahr eines Vit B12 Mangels besteht. Da hat der Körper zwar Reserven für die erste Zeit nach der OP aber die könnten, wenn kein Nachschub wegen einer Dünndarmverwertungsstörung kommt, aufgebraucht sein. Würde sich unter anderem in Schwäche, Müdigkeit und Schwindel äußern.
Ich würde den Port nutzen. Definitiv. Liegt wohl daran, dass ich in der Berufspraxis eher seltener Probleme mit dem Port erlebe. Subcutan nervt einfach und bei 3 Bauchops und der Gewichtsabnahme vielleicht suboptimal.
Wie viele Entleerungen hast Du denn so am Tag bei 2,5 Liter Trinkmenge und einigermaßen normalem Essen? Du sprachst davon, dass es Dir ab und an gelingt, die Verdauung schon durch Essen anzudicken . Dann ist vielleicht schon die von Claudia beschriebene Option der Einnahme von Lopereamid eine Möglichkeit Isosäfte etc. länger im funktionsfähigen Teil des Darmes zu halten.
Was spricht dagegen, Wasser in den abführenden Teil des Darmes einzubringen? Sprich den Arzt mal darauf an.
Schreib noch ein wenig?
HG
rammi
von Paula » 25.03.2013, 14:43
Hallo Rammi,
über eine Rückverlegung wurde noch nicht weiter geredet. Zur Zeit ist das aber noch keine Option für mich. Ich habe keinerlei Probleme mit dem Stoma an sich und ich möchte erst einmal komplett regenerieren.
Die Gedärmsel in meinem Bauch sind wohl alle so miteinander verwachsen, dass der Chirurg keine Aussage darüber machen konnte, an welcher Stelle (Abstand vom Magen) der Ausgang genau gelegt wurde. Mir war im Krankenhaus nicht bewußt, dass dieses eine wichtige Auskunft sein könnte, war einfach nur froh, dass alles gut gelaufen ist und habe daher auch nicht weiter nachgefragt.
Den VitaminB12 Mangel müsste ich doch auch in den Blutergebnissen sehen können? Muss ich morgen mal nachfragen, bisher hat meine Ärztin mich noch nicht darauf angesprochen.
Den Beutel muss ich so etwa 10x täglich leeren (von 9 Uhr - 23 Uhr) und dann noch mal 2-3 x in der Nacht. Ich trinke dann aber nachts natürlich nichts. Das sind dann fast 10 Stunden ohne Flüssigkeit und morgens ist mir dann besonders schwindelig. Brauche ewig, bis ich mich mal fertig gemacht habe, frühe Termine sind der Horror!!
Meine Hausärztin hat mir Perenterol aufgeschrieben. Kann ich das nehmen? Ich habe etwas Respekt vor allen Mittel die eindicken, will nicht noch mal so einen Verschluß haben...
Was meinst Du damit, "Wasser in den abführenden Teil des Darms einzubringen"?
Ich sehe schon, hier im Forum wird einem super geholfen!!
Ich danke Euch!
LG Tina
von rammi » 25.03.2013, 15:11
Hallo Tine,
Vit B12 wird im Dünndarm aufgenommen. Daher ist es zwingend Pflicht, dessen Spiegel regelmäßig dann zu kontrollieren, wenn vermutet wird, dass nicht mehr genug Resorptionsfläche des Darmanteils vorhanden ist.
Ein Mangel entsteht meiner Erinnerung nach meist erst nach einem Jahr ich habe aber auch Ausnahmen in Erinnerung.
Vit B12 Bestimmung erfolgt nicht im Routinelabor.
Wasser/ Flüssigkeit lässt auch ein verwachsener Darm meist noch durch. Abgesehen davon, könnte es sein, dass eingebrachte Flüssigkeit in den Darm gar nicht erst unten ankommt da der Körper/ Darm das Wasser eben aufnimmt.
In der Praxis würdest Du einen kleinen Schlauch bekommen,diesen in den abführenden Schenkel Deines Ileostomas einführen, an dessen Ende eine große Spritze mit 100 ml Fassungsvolumen aufsetzen und Flüssigkeit langsam (langsam probieren und steigern. 100ml, 200 ml und so weiter) in den Darm einbringen. So in etwa wie bei der Ernährung über Magensonden. Sprich es mal an.
Gesetz dem Fall, Du nutzt einen standardgroßen Ileobeutel, so würdest Du mindestens 12 mal 200 ml über den Tag ausscheiden.
Hinzu kommt die Ausscheidung über die Blase bisher unbekannter Größe.
Hinzu kommt Flüssigleitsverlust über die Atmung und die Haut.
Im Ergebnis solltest Du Heute!! mit den Infusionen, auf welchem Wege auch immer, anfangen.
HG
rammi
von Paula » 18.04.2013, 11:23
Hallo Ihr Lieben,
ich wollte mich doch noch mal zurück melden und berichten, wie es mit dem Schwindel weitergegangen ist.
Ich habe jetzt 20 Tage lang, jeden Tag einen Liter NaCl-Lösung bekommen und siehe da, der Schwindel wurde von Tag zu Tag weniger.
Meine Elektrolyte, meine Leber- und meine Nierenwerte liegen alle wieder im Normalbereich. Außerdem kann ich mich endlich wieder vor die Tür wagen ohne Angst zu haben umzukippen. Da merkt man aber auch erst mal wie schwach man in den ganzen Wochen geworden ist. So ein kleiner Spaziergang ist noch wahnsinnig anstrengend aber es wird jeden Tag besser.
Ich habe mir jetzt noch weitere 10 Liter NaCl-Lösung besorgt und werde jetzt versuchen die Abstände etwas zu vergrößern. Ich habe allerdings bemerkt. dass bei drei Tagen ohne zusätzlicher Flüssigkeit, der Schwindel sofort zurück kommt. Ich denke, dass ich an diesen Tagen meine Trinkmenge stark erhöhen muss um dauerhaft schwindelfrei zu bleiben, was bedeutet, dass ich dann etwa 3,5 bis 4 Liter trinken sollte. Das wird hart, da ich bei meinen 2,5 Liter, die ich zur Zeit trinke, schon echt Probleme habe, ich habe einfach keinen Durst. Aber das bekomme ich auch noch hin, es gibt ja genügend Tipps hier im Forum.
Zur Zeit habe ich nur noch Probleme mit der Gewichtszunahme und ich habe zu viel Eiweiß und Blut im Urin. Das kann aber auch an den Harnleiterschienen liegen, die dringend mal wieder gewechselt werden sollten.
Ich danke Euch noch mal für die vielen guten Tipps hier im Forum. Ich finde es klasse, wie viele hier, trotz Ihrer wirklich heftigen Krankheitsgeschichten, eine so positive Lebensfreude ausstrahlen. Es hilft hoffentlich vielen neuen Stomaträgern, mit Ihrer neuen und ungewohnten Situation umzugehen. Mir hat es sehr geholfen und ich sehe mein Stoma nicht wirklich als Behinderung und habe es zu 100% akzeptiert.
Ich wünsche Euch allen einen tollen und sonnigen Frühling!
Eure Tina
von Häslein » 18.04.2013, 23:18
Hallo Tina,
habe Deine Geschichte verfolgt und m. M. nach haben die Symptome deutlich auf einen Volumenmangel hingedeutet... das ergibt Schwindel.
Blut besteht zu 90 % aus Wasser und bei zu wenig Flüssigkeit kommt eben nicht mehr genug im Kopf an, das spürt man als Schwindel.
Du kannst eine ausreichende Trinkmenge darin erkennen, dass Du mindestens einen Liter Urin produzierst. ( wenn die Niere soweit ok ist )
Zur Vermeidung von Infekten in der Niere würde ich Cranberries kauen, und natürlich auch schlucken.
Diese säuern den Urin an und Keime haben es dann schwerer.
Wenn es möglich ist, trinke Wasser mit Zucker angereichert und oder Cola. Durch den Zucker wird es besser aufgenommen und in der Cola ist Phosphorsäure enthalten, die wiederum den Darm auf eine bestimmte Weise fast schon zwingt, mehr aufzunehmen.
Ansonsten natürlich die Infusionen, die Du schon nimmst. Beachte unbedingt die Elektrolyte, Kalium, Magnesium und Natrium, das ist sehr wichtig.
Bei zu kleinem Na kann man nicht genügend Wasser aufnehmen, auch per Infusion schlecht.
Kalium und Magnesium sind u. a. für die Herzfunktion essentiell - lebensnotwendig.
B12 und Eisen siehe die Beiträge von rammi!
LG, Häslein
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