von Paula » 22.03.2013, 17:53
Habe mich jetzt auch endlich mal registriert. Hallo alle zusammen!!
Kurz meine Geschichte: Ovarialkarzinom, 3 größere Bauchoperationen, mehrer Chemotherapien. Immer alles gut verlaufen, keine Komplikationen, schnelle Erholung, viel Sport und eigentlich immer gut drauf.
Dann wegen starken Verwachsungen Darmverschluss und Not-OP im Januar. Auch alles gut verlaufen, allerdings Anlegen eines doppelläufigen Ileostomas. Dies ist eigentlich kein Problem, er funktioniert einwandfrei, die Platte klebt wunderbar (dansac, 2-teiliges system) und es sind noch keine "Unfälle" passiert. Mein Problem ist Folgendes: die OP liegt jetzt fast 8 Wochen zurück und ich habe so gut wie noch keinen Spaziergang gemacht. Mein Kreislauf kommt nicht in Schwung, mein Blutdruck ist extrem niedrig, mein Puls hoch und wenn ich 5 Schritte gehe, dann wird mir schwindelig. War schon ein paar Mal kurz vor dem Umkippen. Das Wasserlassen brennt (keine Bakterien), die Nierenwerte sind schlecht und mein Salzgehalt sehr niedrig. Klar, woher der Schwindel kommt!
Die Frage ist, was kann ich tun, damit der Körper wieder in der Lage ist, alles wieder von alleine zu regeln. Ich habe keine Ahnung, wieviel Dünndarm funktionsfähig ist bis zum Ausgang, kein Arzt konnte mir das beantworten. Ich habe nicht das Gefühl, dass das Essen nach 10 Minuten wieder draußen ist, also ganz so kurz kann der funktionsfähige Teil nicht sein. Ich versuche ca 2 - 2,5 Liter zu trinken (Wasser, Cola, Saft, Tee). Außerdem tauche ich die Salzstangen immer noch mal extra in Salz bevor ich sie esse. Mein Essen ist total übersalzen (ich schmecke Salz kaum). Ich versuche Dinge zu essen, die den Stuhl eindicken, klappt auch manchmal ganz gut.
Nun habe ich die Möglichkeit NaCl Infusionen zu bekommen. Ich könnte entweder eine 7-Tage Dauernadel (Port habe ich schon) bekommen oder ich wähle die subcutane Variante. Bei einem Liter würde ich das versuchen über Nacht zu bekommen, dauert ja sonst ewig. Meine Hausärztin rät von der Portvariante ab, wegen Entzündungen (habe hier auch schon davon gelesen).
Frage: Intravenös oder subcutan und bringt es auf Dauer überhaupt was? Ist das eine Angelegenheit für den Rest meines Lebens oder pendelt sich das irgendwann wieder von alleine ein??
Zweites Problem: Gewicht. Ich habe insgesamt 20 Kilo abgenommen und seit der OP kein Gramm zugenommen. Ich gebe mir wirklich Mühe, trinke 3 Fläschen Astronautennahrung am Tag, versuche viel Schokolade zu essen, und immer etwas mehr Butter durchs Essen zu mischen. Richtig Hunger habe ich allerdings selten.
Was kann ich noch machen um zuzunehmen. Ich möchten keine Kalorienzufuhr über die Venen bekommen, dafür ist es auch nicht dramatisch genug. Trotzdem fühle ich mich viel zu dünn und hätte gerne wieder mehr Speck auf den Rippen.
Ich bin ungeduldig, will raus an die Luft, will auf's Fahrrad und will wieder arbeiten gehen. Dieser Zustand dauert nun schon so lange, ohne, dass sich auch nur etwas gebessert hat und davon bekomme ich immer häufiger schlechte Laune. Ich kann und will einfach nicht glauben, dass es immer so bleiben soll.
Ich weiß, dass es bei jedem anders ist und trotzdem wäre es schön zu erfahren, wie lange es bei Euch gedauert hat, bis sich bei Flüssigkeitshaushalt und Gewicht etwas getan hat.
Vielen, vielen Dank im voraus!!!!
Eure Tina
P.S..... ich meide sonst "Krankheits-Foren" aber die positive Grundstimmung in diesem Foren ist wirklich sehr angenehm. Danke an alle Beteiligten!
von Skyfire » 22.03.2013, 18:29
Hallo Tina,
willkommen erst mal hier im Forum.
Ich hatte am Anfang auch das selbe Problem. Habe eine Ernährungsberaterin eingeschaltet und normalerweise rät sie den Leuten ab ungesund zu essen, mir aber hat sie angeraten (muss allerdings dann die Soße extra machen, sonst bekommt hinterher mein Mann deswegen Bluthochdruck wegen mir!) wenn ich z.B. eine Soße zum Braten machen möchte, das ich da noch einen Brühwürfel mit reinmache. Kartoffeln soll ich damit auch kochen (gewöhnungsbedürftig, schmeckt aber nicht schlecht!)
Ausserdem braucht der Körper ein wenig Zeit um sich vom normalen Gedärmsel ala Dickdarm zum Ileo umzugewöhnen. Ich bin seit November 2012 umgestellt vom Kolostomisten zum Ileostomisten und genau dieselben Probleme hatte ich auch. Und plumps so nach circa 3 Monaten war ich plötzlich wieder fast die alte. Auch der Schwindel hat sich gelegt, das Hautjucken ist meist weg (ab und zu hab ich es noch mal, ist aber wenn ich zuwenig getrunken habe, dann gehen die Nierenwerte wieder in den Keller!).
Selbstverständlich kann man dem Körper noch Elektrolyte zuführen. Meine Nephrologin hat mir angeraten Elektrolyte Drinks zu mir zu nehmen, die z.B. Sportler trinken.
Aufgefallen ist mir ebenfalls, nichts mehr eiskalt zu trinken, das landet dann im Beutel anstatt das es durch die Niere jagt. Ich trinke mittlerweile sehr viel Schwarzen Tee oder halt Eistee. Der sitzt mir auch auf den Hüften mittlerweile. 9 Kg hatte ich abgenommen. 7 Kg sind schon wieder drauf. Macht nichts. Ich liebe jedes Pfund an mir. So kann ich sehen, das mein Dünndarm arbeitet (mehr sollen es nun aber auch nicht werden!)
von Paula » 22.03.2013, 18:46
Hallo Claudia,
vielen Dank für die liebe Begrüßung. Deine Antwort macht mir Hoffnung, dass es sich tatsächlich noch einpendelt. Die Isogetränke (ungekühlt)landen bei sofort im Beutel, genauso wie Fanta. Bei Cola habe ich immer das Gefühl, dass der länger drin bleibt und ich mehr Urin produzieren kann.
Ich ernähre mich vegetarisch, Bratensoßen sind daher nicht so angesagt. Aber Meine Hausärztin rät auch immer zur Gemüsebrühe. Die hängt mir zwar so langsam zum Hals raus aber ich werde dran bleiben!
Tina
von Skyfire » 22.03.2013, 20:04
Hi Tina,
lass es trotzdem immer wieder kontrollieren und mach keinen Alleingang. Nieren machen sich nicht bemerkbar wenn sie erkranken und noch ne Baustelle müssen wir schließlich nicht auch noch produzieren.
Außerdem soll ich nun mal eine zeitlang Loperamid einnehmen, damit der Darm langsamer arbeitet und ich vielleicht Glück habe, das dadurch dann ein wenig Flüssigkeit ebenfalls die Nieren erreichen.
Schaun wir mal was uns die Zukunft so bringt
Vegetarisch? Oh man, dann hast es ja doppelt so schwer zuzunehmen. Sonst hätt ich dir angeraten, Fleisch Fleisch und noch mals Fleisch, schön fettig am besten noch. Auf das die Cholesterinwerte steigen (was für das eine gut ist, ist fürs andere schlecht, warum muss der Menschliche Körper so schwierig zu verstehen sein?!)
von jettchen » 22.03.2013, 20:35
Hallo,
herzlich willkommen im Forum.
Ich habe immer einen zu niedrigen Natriumspiegel und bekomme deshalb Hydrocortison, weil meine Nebennieren nicht richtig arbeiten. Mein homöopathisch arbeitender Arzt hat mich überzeugt, dass das bei mir em Eneffekt nicht als Medikament zu sehen ist, sondern dass mein Körper das braucht, weil er anscheinend zu wenig produziert. Ich war nämlich sehr mißtrauisch. Viel Salz kann ich nämlich nicht essen, dann bekomme ich das Essen nicht runter.
Grüße Jettchen
von Paula » 22.03.2013, 20:42
Ja, gerade wegen der Nieren mache ich mir solche Gedanken.
Alle 2 Wochen lasse ich zur Zeit die Blutwerte überprüfen.
Esse seit 15 Jahren kein Fleisch aber seit der letzten OP habe ich tatsächlich wieder Lust in eine Wurst zu beißen .... ist wahrscheinlich der Salzmangel.
Tina
von Hanna70 » 23.03.2013, 01:13
Hallo Paula,
auch von mir ein Herzliches Willkommen im Forum!
Mir kommt vieles, was Du schreibst, sehr bekannt vor.
Zunächst die Schwindelanfälle. Ich fiel wirklich ständig um und musste deshalb die AHB im Rollstuhl absolvieren. Ich musste dann zu Hause sofort zum Kardiologen. Das würde ich Dir auch empfehlen. Der sollte die Herzpumpleistung kontrollieren (EF).
Die Probleme mit dem Gewicht habe ich auch (immer noch). Ich hatte 28 kg abgenommen, im ersten Jahr mühsam 9 kg wieder zugelegt (4 Flaschen Trinknahrung, Haferflockensuppe noch mit Butter angereichert, überhaupt viel Butter, Weißbrot, fettreichen Joghurt, Kuchen, Pudding, Schokolade, Schmand an jede Soße usw.). Mehr wird es wahrscheinlich nicht mehr werden.
Du wirst also einige Geduld aufbringen müssen. Und beiß rein in die Wurst, wenn Dir so ist! Wahrscheinlich zeigt Dir Dein Körper so, was er braucht.
LG Rosi
von Paula » 23.03.2013, 13:30
Das ist jetzt blöd gelaufen bei der Registrierung mit meinen beiden Namen. eigentlich Tina, aber der Benutzername war schon vergeben, dann mein zweiter Vorname Paula, dann hatte ich aber vergessen ihn auch im Text zu schreiben. Egal, ich höre auf beide Namen
An ein Herzproblem hatte ich jetzt noch gar nicht gedacht. Ich werde das bei meinem nächsten Arztbesuch mal ansprechen. Danke für den Tipp. Ich bin ja auch sofort aus der Puste, wenn ich es nur mal geschafft habe aufzustehen und ins nächste Zimmer zu gehen.
Danke für die tollen Ratschläge!!
Tina
von Biggi0001 » 23.03.2013, 17:59
Kann ich nur unterstreichen - nachdem ich in 2004 einen Vorderwandherzinfarkt hatte, hab ich die ganzen Jahre eigentlich Ruhe gehabt, bis sich seit Anfang des Jahres die "Keuchanfälle" häuften ( meist schon auf kurzen Wegen, z.B. Wohnzimmer-Bad-Wohnzimmer, aber auch teilweise einfach im Sitzen schon ), das Ergebnis:
Belastungsinsuffizienz und noch anderes Fachchinesisch - offenbar ist das Herz bei Belastung halt nicht mehr in der Lage, die Pumpleistung korrekt aufrecht zu erhalten.
Es lohnt sich daher in jedem Falle, mal zum Kardiologen zu wandern, im besten Falle ist es nicht behandlungsbedürftig.
Viele Grüße von Biggi
von Hanna70 » 23.03.2013, 18:38
[quote="Paula"]Ich werde das bei meinem nächsten Arztbesuch mal ansprechen.
[/quote]
Hallo Paula,
Dein Hausarzt wird Dir da allerdings nicht wirklich viel helfen können. Natürlich musst Du das ansprechen, aber bestehe auf der Überweisung an einen Kardiologen. Nur der verfügt über die speziellen Untersuchungsmethoden.
Wenn Du jetzt bereits nach 5 Schritten Schwindelanfälle hast, dann warte nicht zu lange. Irgendwann konnte ich die Prellungen und blauen Flecken nach dem Umfallen nicht mehr zählen. Und die Angst davor baut auch nicht gerade auf.
Es muss ja nichts sein, aber dann bist Du wenigstens auf der sicheren Seite.
Liebe Grüße
Rosi
Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 8 Gäste
Die Inhalte von www.stoma-forum.de sind ausschließlich zu Informationszwecken bestimmt.
Soweit die Inhalte medizinische Informationen, Hinweise und Empfehlungen enthalten, sind diese zur Unterstützung, aber in keinem Fall als Ersatz für eine persönliche Beratung durch eine qualifizierte medizinische Pflegekraft (z.B. Stomatherapeutin) oder für eine Untersuchung oder Diagnose durch einen approbierten Arzt bestimmt.
Wenn Du uns unterstützen möchtest, freuen wir uns
über eine Spende (deren Höhe in eigenem Ermessen
liegt) zugunsten unseres gemeinnützigen Selbsthilfe-
vereins Stoma-Welt e.V.
Spendenkonto
Empfänger:
Selbsthilfe Stoma-Welt e.V.
IBAN.: DE09 5605 0180 0017 0474 16
BIC: MALADE51KRE
Institut: Sparkasse Rhein-Nahe