von Wostep » 17.04.2013, 23:36
Hallo an alle Mitstreiter,
ich bin neu in diesem Forum und möchte mein Problem mit meiner Ileostomaversorgung schildern. Januar 2012 wurde mir bei einer Whippel-OP die Bauchspeicheldrüse, der Magens, die Milz und die Gallenblase entfernt sowie der Dickdarm um 36 cm gekürzt und verschlossen und ein endständiges Ileostomas nach einer akuten nekrotisierenden Pankreatitis angelegt. Anfänglich hatte ich in der Uniklinik und zur Reha wenige Probleme mit dem Stoma. Die Versorgung erfolgte mit einen einteiligen Ausstreifbeutel mit flacher flexibler Basisplatte. Da ich erhebliche Probleme bei der Nahrungsaufnahme und Nahrungsverwertung habe (38 kg abgenommen)hat sich die Umgebung des Stoma stark verändert. Die Beckenknochen traten stark hervor, die sich im Klebebereich der Basisplatte rechts befindet. Zudem hat sich oberhalb des ca. 3 cm über der Bauchdecke hervorstehenden Stomas eine Wölbung gebildet und ab Mitte Stoma nach unten eine Vertiefung. Nach Absprache mit meiner Stomaschwester haben wir Ausstreifbeutel mit konvexer Basisplatte in Verbindung mit Hautschutzringen und Hautschutzpaste eingesetzt. Die Tragezeit maximal 15-16 Stunden ist mir zu kurz. Die oftmals dünnflüssigen Ausscheidungen unterwandern speziell in diesem Bereich der Höhenunterschiede die Klebefläche, was zur Ablösung führt.
Hat jemand Erfahrungen mit diesem Problem?
Über Ratschläge und Hinweise wäre ich sehr dankbar.
Für heute gute Nacht.
Wostep
von Hanna70 » 18.04.2013, 02:14
[quote="Wostep"] Zudem hat sich oberhalb des ca. 3 cm über der Bauchdecke hervorstehenden Stomas eine Wölbung gebildet und ab Mitte Stoma nach unten eine Vertiefung.
Hat jemand Erfahrungen mit diesem Problem?
[/quote]
Hallo Wostep,
erst mal Herzlich Willkommen hier im Forum!
Ich habe das gleiche von Dir beschriebene Problem, nur mit dem Unterschied, dass mein Stoma zumeist auch noch auf Hautniveau liegt. Und unter der Vertiefung unter dem Stoma schließt sich dann gleich eine weitere Delle im Bauch an (28 kg Gewichtsabnahme).
Zur Zeit bin ich auch gerade wieder am Verzweifeln, da ich Fettstuhl habe und sich das Öl unter absolut jeder Versorgung durchmogelt. Eine Zeit lang hielt die Versorgung mal bis zu 3 Tagen, aber aktuell bin ich froh, wenn sie 1 Tag übersteht. Ich bepflastere mich nachts oder bevor ich das Haus verlasse meist zusätzlich noch mit Fixo-Mull.
Nutzt Du Gürtel, die am Beutel befestigt werden, um die Versorgung zusätzlich etwas zu halten?
Wenn Du keine Bauchspeicheldrüse und keine Galle mehr hast, hast Du dann auch Probleme mit Fettstuhl?
Ich habe mich mit allen möglichen Versorgern in Verbindung gesetzt und gefragt, ob es Basisplatten gibt, die Fettstuhl aushalten. Leider gibts da nichts!
LG Rosi
von rammi » 18.04.2013, 10:17
Herzlich Willkommen Wostep,
Du schreibst nicht von Rötungen/ Wunden dass ist schon mal sehr gut.
Ich fasse noch mal Zusammen:
Das Stoma ist 3 cm prominent angelegt und unterläuft trotzdem nachdem durch die Gewichtsabnahme Höhenunterschiede der Stomaumgebungshaut auftraten.
Du hast bisher einen Einteiler eingesetzt und jetzt , wie lange schon?, eine convexe Platte mit einem Ring.
Vorab ein paar Fragen:
- Liegst Du häufig so dass Beutelinhalt zurück an die Problemstelle laufen kann?
- Hast Du auch schon einteilige convexe Beutel eingesetzt?
- Wurde schon versucht durch evtl. gleichzeitigen Einsatz von Paste/ Modellierstreifen oder zerpflücken der Ringe in Teilstücke eine Besserung zu erreichen?
- Wieviel Beutelentleerungen hast Du am Tag?
- Gab oder gibt es Wunden in der Stomaumgebungshaut?
- Hattest Du eine professionelle Ernährungsberatung?
- Hast Du weiterhin konstant Gewichtsverlust oder ist dieser zu erwarten?
- Was ist als weiterer Weg mit Deiner Stomatherapeutin besprochen ?
- Kannst Du ein Bild einstellen?
Vielleicht bist Du so nett die eine oder andere Frage noch zu beantworten?
HG
rammi
von Momo2202 » 18.04.2013, 12:20
Hallo Wostep,
erstmal "herzlich willkommen."
Ich habe bei der Colektomie auch 32 kg verloren,hab damals eine plane, zweiteilige Versorgung bekommen.. Mit Paste.. Dies hielt sehr gut.. Zwischendurch habe ich immer mal Einteiler oder andere Firmen probiert, es hielt nix.. Seit ca. einem Jahr nehm ich eine andere, modellierbare Platte,(zwecks allergischer Reaktion) auch Zweiteiler, ohne Paste und ohne Ring... Hält bei mir 3 Tage. Ich muss aber betonen, das ich auch sehr trockene Haut habe. Auch habe ich einen sehr agressiven, sehr flüssigen Stuhl...
Liebe Grüße
ANita
von snoopy66 » 18.04.2013, 20:23
Hallo Wostep,
Willkomen im Forum
ich hatte ein ähnliches Proplem mit meinem Ileostoma (lag allerdings unter Hautniveau, der Hautrand sehr unregelmäßig mit einigen "Höhenunterschieden", starker Gewichtsverlust, sehr dünnen Stuhl) Platte anfangs ständig unterlaufen, manchmal schon nach 6 Stunden
ich schreib dir einfach mal was ich gemacht habe
- verschiedene Platten probiert, von plan über konvex light, bis zu konvex Extra (auch versch. Hersteller, manchmal ist der Unterschied entscheidend)
- Paste, Ring (benutzt du ja schon)
-Modelierstreifen, die kann man ganz gut zum ausgleichen nehmen, wäre vielleicht eine Alternative zum Ring, beides zusammen habe ich nicht genutzt
- dann habe ich festgestellt, wenn beim Wechsel die Haut nicht absolut trocken ist, hält die Platte nicht gut
(gar nicht so einfach mit einem ständig spuckenden Stoma)
-nach meinen ersten sehr schmerzhaften Erfahrungen mit gereitzter und entzündeter Haut, habe ich zum Schutz der Haut Cavioln Sticks benutzt (trocknet schnell und schützt die Haut gut), alternativ gibts auch versch. Hautschutzcrems speziell für unter Stomaplatten
- da ich noch eine recht lange Zeit viel liegen mußte, habe ich mich entschieden einen Ileotagdranige Beutel plus Ablaufbeutel zu nehmen, da der Stuhl sonst ständig auf der Platte - wie sagt man -"schwamm", das hat das unterlaufen nochmals gefördert
Ich bin Anfangs echt fast verzweifelt, aber das ausprobieren hat sich gelohnt.
Die Platte hat in der Regel 2 Tage gehalten, phasenweise, warum auch immer, nur einen Tag.
Jetzt hab ich nur noch das Colostoma und nehme da auch die konvexen Platten, alles andere hält bei mir nicht.
Ich hoffe, das du dein Proplem in den Griff kriegst, drück dir die Daumen
LG snoopy
Dez.2011 Bridenileus mit Komplikationen(Darm löchrig wie ein Sieb), Sigmateilresektion, endständiges Ileo-und Colostoma, Kurzdarmsyndrom, Jan.2013 RV Ileostoma
von Wostep » 18.04.2013, 22:27
Hallo Hanna70,
zunächst erst einmal vielen Dank für die schnellen Rückantworten, Hinweise, Tipps und Ratschläge, die mein und wie ich sehe auch viele andere das Problem der Tragezeit betreffen. Jetzt kurz zu Deiner Frage:
-ich habe ein Haltegürtel, was unmittelbar in die Halteösen der Basisplatte eingehangen wird. Bin damit nicht zurecht gekommen, da das Gürtel über den vorstehenden Beckenknochen die Basisplatte nach oben ständig unter Zug gesetzt und damit das schnelle Ablösen verursacht hat. Nach Rücksprache mit meiner Stomaschwester habe ich jetzt eine StomaCar-Bandage, 10 cm breit mit Klettverschluß, wo der Beutel durch eine Öffnung (72 mm)komplett hindurch gesteckt wird.Diesen trage ich generell, wenn ich aus dem Haus gehe. Gibt mir das Gefühl der Sicherheit. Die Krankenkasse hat die Bandage anstandslos bezahlt.
- Ich habe keinen Fettstuhl. Ich führe das auf die Einnahme von Kreon-Granalat zu jeden Essen zurück. Kreon übernimmt die Fettzersetzung für die BSD. Wenn Du mit den Fettstuhl Probleme hast, solltest Du mit Deinem Arzt diesbezüglich reden. Bei mir hilft es.
LG wostep
von Wostep » 18.04.2013, 23:15
Hallo rammi,
vielen Dank für Deine schnelle Antwort. Hier kurz die Antworten auf Deine Fragen:
- gegen eventuelle Hautirritationen an der Umgebungshaut des Stomas hat meine Stomaschwester mir Skin Prep verordnet. Mit den flüssigkeitsgedrängten Tüchern reibt man die die Klebefläche auf der Haut ein. Es bildet sich ein feiner Schutzfilm, der schnell abtrocknet, Hautirritationen vermeidet bzw. heilt und angeblich die Klebekraft der Basisplatten verbessern soll. Außer dem letzten Punkt trifft dies bei mir zu und ich bin zufrieden damit.
- den Einteiler mit konvexer Platte nutze ich seit cirka 2 Monaten.
- nach jedem Essen muss ich mich legen, da ich erhebliche Verdauungsprobleme mit Krämpfen usw. habe. Der flüssige Stuhl läuft dann in dem Beutel zurück und macht den Filter unbrauchbar. Da müsste mal einer einen flüssigkeitsnabhängigen Luftfilter erfinden.
- versuche seit geraumer Zeit mit Hautschutzringen, Modellierstreifen auch geteilt und zusätzlich Paste die Höhenunterschiede auszugleichen. Bei 7-8 Beutelentleerungen pro Tag gelingt mir dies nicht immer.
- in der Uniklinik Jena und der Reha hatte ich eine Ernährungsberatung.Nur bei mir spielen viele Faktoren eine Rolle. Was für Ileosstomaträger empfohlen wird, ist für Leute ohne Magen und BSD nicht immer gut und der Rest der Speisen die noch übrig bleiben sind für Diabetiker Typ 1 nicht empfehlenswert. Du siehst es ist kompliziert.
- mein Gewicht hat sich jetzt bei ca. 57 kg stabilisiert und Bilder von meinem Stoma werde ich machen und Dir per Email zukommen lasse.
So dies soll es für heute gewesen sein. Ich gebe die Hoffnung nicht auf und bastele weiter an meiner Stomaversorgung.
LG wostep
von Hanna70 » 18.04.2013, 23:21
Hallo Wostep,
bei meiner Versorgung (Dansac) sind die Ösen für den Gürtel am Beutel und nicht an der Basisplatte. Aber ich verstehe, was Du meinst, wenn da der Beckenknochen hochsteht, hebts die Versorgung in jedem Falle ab.
Ich nehme auch Kreon, sogar recht hoch dosiert und auch vor der Trinknahrung (4 Flaschen/Tag). Wie es ohne wäre, möchte ich mir gar nicht vorstellen. Aber das größte Problem ist da das Kurzdarmsyndrom.
Heute hatte ich das "Vergnügen", dass im Beutel ca. 60 cl pures Öl war - sonst nix! Natürlich sifft das durch Platte und Filter... Ich tröste mich mit dem positiven Effekt - die Haut ums Stoma ist gepflegt wie ein Kinderpopo.
Mit Fatalismus und Galgenhumor muss ich da wohl durch.
Ich wünsche Dir, dass wenigstens Du noch eine Lösung für Dich findest. Ich bin
LG Rosi
von Wostep » 18.04.2013, 23:21
Hallo Momo 2202,
vielen Dank für Deine Antwort. Es wäre schön, wenn Du mir die genaue Produktbezeichnung Deines verwendeten modellierbaren Beutelsystems mitteilen könntest. Es klingt sehr interessant und wäre vielleicht etwas für mich.
Im Voraus vielen Dank.
LG wostep
von Häslein » 18.04.2013, 23:34
Hallo Wostep,
bei Whipple OP bitte unbedingt auf die vierwöchentliche Gabe von B12 Spritzen achten!
Dir fehlt nun der Intrinsic Faktor, der im Magen gebildet wird und den man dringend braucht... Alle vier Wochen muss das B12 ersetzt werden, weil es sonst zu einer perniziösen Anämie kommt, nicht kommen kann, sondern kommt.
Die Gabe muss lebenslang erfolgen.
Versorgung:
Du brauchst unbedingt eine sehr weiche und äußerst flexible Versorgung.
Hier würde ich eine Versorgung der Fa, B.Braun empfehlen, und zwar das hier:
http://www.bbraun.de/cps/rde/xchg/bbrau ... ID00006612
Gibt es auch in plan und in gebogenen Ausführungen.
Nein, ich bin kein MA dieser Firma...
Ggf. kann man noch mit Eakin Ringen dazu arbeiten, das müsste man sehen.
Es gibt auch Fixierpflaster für die Ränder.
Zum Filter: Je nachdem, wo er sitzt, kannst Du ihn abknicken, wenn Du Dich hinlegst und so wird er nicht vom Stuhl nass, nach dem Aufstehen wieder aufrichten. Das mache ich auch so und es geht gut.
LG, Häslein
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