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Rehaklinik nach Anlage eines Ileostoma / Tipps für Neuling – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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Rehaklinik nach Anlage eines Ileostoma / Tipps für Neuling

Beitrag von Espuma2003 » 10.06.2015, 23:47

Hallo zusammen,

Ich bin neu in diesem Forum und auch das Thema Stoma wird als etwas Neues in mein bzw in das Leben meines Partners treten. Vor genau 3 Monaten erhielt mein Freund bei einer Darmspiegelung die Diagnose tiefsitzendes Rektumkarzinom. Aufgrund des Stagings wurde mit einer neoadjuvanten Therapie begonnen, d.h. 30 Bestrahlungseinheiten in Kombination mit 2 Chemozyklen (5FU). Die neoadjuvanten Therapie war vor knapp 1 Monat abgeschlossen, aktuell versucht er die Zeit vor der OP zu genießen und reist und macht was ihm gerade gut tut.

In ca 2 Wochen wird die OP stattfinden. Bei der OP wird er ein Dünndarm Stoma erhalten, damit sich der Darm erst einmal erholen kann. Mit Glück kann ggfs in der Zukunft eine Rückverlegung stattfinden.

Die Ärzte empfehlen eine Reha im Anschluss an die OP und vor den nächsten Chemozyklen. Die Frage, die ich/wir uns aktuell stellen ist wie man die richtige / beste Rehaklinik für ihn findet??? Auf den Seiten der Ilco gibt es Link zu Rehakliniken, aber irgendwie wäre es toll, wenn diese Tabellen durch Erfahrungsberichte von Euch ergänzt werden könnten.

Wo habt Ihr gute Erfahrungen gemacht? Worauf ist zu achten bei der Auswahl der Rehaklinik? Oder verlässt man sich voll auf die Empfehlung der Ärzte?

Und dann hätte ich noch eine Frage als Angehörige: wie kann ich ihn am besten unterstützen in der nun anstehenden Phase? Wann sind die Momente, in denen man auch vor Ort durch den Partner am meisten Unterstützung braucht?

Da wir gerade mal knapp um die 40Jahre Alt sind, stehe ich Mitten im Berufsleben und würde gerne in den Zeiten Urlaub nehmen und für ihn da sein, wenn es für ihn am wichtigsten ist. Ich habe zwar eine ziemlich kulante Chefin, aber trotzdem muss ich mich auch mit den Kollegen bzgl Urlaubsplanung absprechen....

In den letzten Monaten haben wir trotz der Behandlung versucht weiter Sport zu machen (natürlich in Maßen) oder zumindest Möglichst viel Bewegung in den Alltag einzubauen. Wie ist das denn bei Euch nach der Anlage des Stomas gewesen? Was konntet Ihr denn wann (wieder) machen? Denn Bewegung wurde ihm dringend angeraten, da sich das positiv auf die Behandlung und das Wohlbefinden auswirkt. Und auch für die Psyche war die Bewegung in den letzten Wochen immer gut und hat ihn auch schon aus manchen trüben Moment wieder herausgeholt.

Ich freue mich von Euch zu hören. Viele Grüße

P.S.: Sollte ich nicht gleich auf Eure Antworten reagieren, dann liegt das nicht an meiner schlechten Erziehung, sondern daran, dass wir gemeinsam noch mal 10 Tage verreisen und ich nicht nicht genau weiß wir gut der Internetzugang ist. Ich melde mich aber danach.

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Espuma2003
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Rehaklinik nach Anlage eines Ileostoma / Tipps für Neuling

Beitrag von Webkänguru » 11.06.2015, 13:44

Hallo Espuma,

die Liste der ILCO zu den Reha-Kliniken ist gut und auch die einzige Info dazu. Wenn ihr eine Klinik heraus gesucht habt, nutzt gerne die Suchfunktion hier im Forum und sucht über den Kliniknamen oder Ort nach Erfahrungsberichten.

Was wir Angehörigen immer wieder weiter geben ist, nehmt eure Partner auch mit Stoma so an wie zuvor. Den Menschen selbst ändert das Stoma ja nicht, es ist eine rein äußerliche Veränderung. Wenn du deinem Freund zeigst, dass du ihn genau so liebst wie bisher und das Stoma eine Nebensache ist, hilft das auch ihm die neue Situation schnell zu akzeptieren und den Beutel am Bauch als Teil von sich zu akzeptieren. Und das Akzeptieren ist mit der wichtigste Schritt nach der Stoma-Operation.

Sport ist absolut zu empfehlen, auch wegen der Krebstherapie. Aber nichts erzwingen. Dein Freund kann alles machen, wozu er sich selbst fit fühlt.

Mit Stoma wird dazu geraten, nicht zu schwer zu heben, da geistert immer eine Grenze von 10kg herum. Das ist aber relativ und wenn dein Freund schon immer fit und stark war, kann er auch mehr Gewicht trage, nur der Bauch darf nicht überbelastet werden. Wegen der Gefahr eines Bruchs am Stoma (Hernie).

Viele Grüße,
Christian (und schönen Urlaub 8-) )

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Webkänguru
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Rehaklinik nach Anlage eines Ileostoma / Tipps für Neuling

Beitrag von Börny » 12.06.2015, 05:58

Guten Morgen Espuma....

Sicher werden die Phasen dieser Erkrankung Euch beiden... den Betroffenen und den Angehörigen viel abverlangen...die Schritte und Hürden gemeinsam zu meistern...

Ich persönlich kann nur empfehlen...und zwar aus eigener Erfahrung.....einen psychologischen Beistand anzunehmen. Ich habe damals den Fehler gemacht...dieses 4 Jahre trotz Anraten der Ärzte es nicht zu tuen.

Inzwischen lebe ich seit 15 Jahren mit meiner schwierigen komplizierten Krankheit....trotz zahlreichen Operationen....2008 erhielt ich genau die selbe Diagnostik wie Dein Partner....Die Medizin und Chirurgie hat sich die letzten 15 Jahre erheblich zum positiven entwickelt....

Für die Reha ist es meistens so im Krankenhaus....daß mit dem Sozialen Dienst abgesprochen werden kann....welche Reha bzw. AHB für den Patienten geeignet ist....

Wünsche Euch beiden in der nächsten Phase viel Glück und viel Kraft....Drücke Euch alle Daumen die ich habe.





Herzliche Grüße aus Hilden sendet Euch beiden....Bernhard...

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Börny
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Rehaklinik nach Anlage eines Ileostoma / Tipps für Neuling

Beitrag von Espuma2003 » 12.06.2015, 23:19

Hallo Christian,
Hallo Bernhard,

Danke für Euer Feedback. Ich werde mein bestes geben, um mit ihm so viel Kraft wie möglich zu geben und werde ihn so annehmen wie er ist. Ich habe in der eigene Familie erlebt, wie es sein kann, wenn der Schließmuskel aufgrund von Bestrahlung nicht mehr richtig funktioniert. Mit diesem Wissen, habe ich die Einstellung, dass es mit einem Stoma leichter sein kann, natürlich nur, wenn man es annimmt und dieser Prozess ist sicher nicht ganz leicht.

Christian, hast Du einen Tipp nach welcher Hauptindikation wir uns bei der Suche nach einer geeigneten Rehaklinik umsehen müssen? Irgendwie ist das ganz schön unübersichtlich... Ich dachte Tumorerkrankungen und dann auf möglichst hohe Fallzahlen mit einem Ileostoma achten... Ist das eine gute Herangehensweise. Oder hat da sonst jemand Erfahrungen gemacht?

Vielen Dank und viele Grüße

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Espuma2003
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Rehaklinik nach Anlage eines Ileostoma / Tipps für Neuling

Beitrag von swen1212 » 12.06.2015, 23:46

Hallo Espuma, :)

zur Chemo kann ich gar nichts sagen, sondern euch einfach nur die Daumen drücken, dass es gut ausgehen möge.
Aber zum Stoma kann ich etwas sagen, was mir sehr zu schaffen machte: ...
Anfangs habe ich mich durchaus vor meinem eigenen Schei... geekelt. Hinten am Po und ab ins Klo ist das was anderes. Und dann habe ich auch Schwestern erlebt, die sich davor ekelten. Ich meine: ich bekam das mit, was nicht so schön war - eher deprimierend.
Was ich sagen will: Versuche diesen Beutel als ein Teil seines Körpers zu betrachten, nicht als eklig, auch wenn es verständlich wäre. Damit tust du ihm einen Riesen Gefallen. Tue einfach so, als wenn das so sein muss. Das wird er dir danken.

Gruß :winke: Swen.

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swen1212
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Rehaklinik nach Anlage eines Ileostoma / Tipps für Neuling

Beitrag von Trudi » 13.06.2015, 14:23

:winke: :winke: :winke:
Huhu und Hallo

Ich weiß nicht, ob ich darf, aber ich empfehle aus eigener Erfahrung die Knappschaftsklinik in Bad Neuenahr-Ahrweiler!
Die haben eine seeeeeehr kompetente Stomaschwester mit guten Ideen und viiiiiel Gefühl fürs Machbare!
Onkologisch sind sie auch am Ball und sie machen auch noch in Stoffwechsel!

Essen, Lage, Erreichbarkeit mit Zug etc. alles gutt!

Einfach mal googeln!

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Trudi
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