Neu hier? | schnell registrieren!

Retraktion – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
Antwort erstellen
20 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Retraktion

Beitrag von Else » 31.10.2016, 13:58

Hallo.

Mal ein sehr spezielles Anliegen.
Folgendes Problem: Mein wertes Ileostoma 'Paul' hat sich bereits zwei Monate nach der OP wieder derart unter Hautniveau zurück gezogen, dass keine Versorgung mehr hält. Zudem habe ich im oberen Stomabereich keine Darmschleimhaut mehr, so dass jede scharfe, saure oder auch einfach zu feste breiige Nahrung mir die gesamte Haut verätzt und die Schmerzen unerträglich sind. Dickdarm habe ich keinen mehr.
Der Rückzug des Stomas war nach jeder OP getacktet mit dem Auflösen der Fäden.
Hinzu kommt bei mir, dass ich kaum Fettgewebe im Bauch - oder auch sonst wo..... Anorexie .... - habe. Die Ärzte sind ratlos, wie sie Paul mal dauerhaft an der Oberfläche halten können.

Zudem arbeitet auch mein Dünndarm nur verlangsamt und neigt zu Lähmungen, zuletzt im Mai nen Darmverschluss mit feinster Sepsis gehabt. :schlecht:

Hat jemand von euch eine ähnliche Problematik? An Stomaversorgung inklusive Schutzmitteln, Ringen, Pasten, Sprays etc habe ich wohl nahezu alles ausprobiert.

Verzweifel so langsam, weil ich durch die schwierige Versorgung so eingeschränkt bin. Vor allem nachts laufe ich aus, kann nur noch auf der rechten Seite liegen, um das Unterlaufen raus zu zögern.

Über irgendwelche Ideen wäre ich sehr dankbar.
Flohsamen und Colestyraim etc auch ausprobiert.....

Else :winke:

kein Profilfoto
Else
Mitglied
Nach oben

Retraktion

Beitrag von Hanna70 » 31.10.2016, 16:56

Hallo Else,

ich nehme an, dass Du eh schon konvexe Platten benutzt. Ich habe dann zusätzlich den Stomagürtel sehr straff gespannt, um das Stoma etwas herauszupressen.

Wegen der Unterwanderungen klebe ich Fixomull über die Plattenränder. Das verhindert die Unterwanderungen zwar nicht, aber man kann meist noch rechtzeitig vor einer größeren Schweinigelei reagieren. ;)

LG Rosi

kein Profilfoto
Hanna70
Mitglied
Nach oben

Retraktion

Beitrag von Witch » 31.10.2016, 18:37

Hallo Else,

Deine Situation ist vorsichtig ausgedrückt sehr bescheiden. Bestimmt hast Du auch schon Modellierstreifen versucht.
Ansonsten mache ich es auch so wie Rosi.

Was sagten denn die Stomaschwester und die Ärzte? Habe sie eine Möglichkeit um "Paul" wieder hervor zu locken?

LG Witch

kein Profilfoto
Witch
Mitglied
Nach oben

Retraktion

Beitrag von Trudi » 31.10.2016, 19:04

Hallo!

Mein Stoma, Freundti mit Namen, ist auch völlig unter Hautniveau, allerdings ein Colostoma, ein hochaktives!
Und er war nie anders, er war nicht mal direkt nach der OP prominent!
Zudem ist Freundti stenotisch und muss täglich gedehnt werden!

Ich benutze extrakonvexe Platten, die relativ gut halten, auch ohne Gürtel oder extra Klebeschichten. Allerdings hab ich eine ganze Weile gebraucht, um die richtigen zu finden.

Ruf doch mal die einzelnen Hersteller an und bitte um Proben. Die Damen am Telefon sind in der Regel seeeeeeehr nett und kennen solche Probleme.

Viel Erfolg! :troesten: :troesten: :troesten:

kein Profilfoto
Trudi
Mitglied
Nach oben

Retraktion

Beitrag von Else » 31.10.2016, 20:41

Hallo.
Danke für die Antworten. :gut:

Zum Abkleben benutze ich Optiflexfolie. Das verhindert manchmal das Auslaufen, das Unterlaufen in der Tat natürlich nicht. 8-)

Ich benutze den Sensura Mio konvex light soft. Einziger Kleber, der die Haut bisher nur bedingt reizt und überhaupt kleben bleibt. So ziemlich alle Hersteller in den zwei Jahren durchgetestet.

Hab jetzt ne Probe von so einem mega teuren Hautschutzring von eakin erhalten, gleich mit der Anmerkung meiner Stomathera, dass der wohl nicht finanziert wird. :brief: :schlecht: Hat das Gröbste ausgehalten, fast. Donnerstag kommt die Stomathera, dann mal weiter schauen.

Ich würde mir halt irgendwie wünschen, dass es eine OP Methode gibt, mit der ein dauerhafter prominenter Sitz des guten Paul erzielt werden kann. Da lebendes Gewebe, kann laut Docs keine Naht gezogen werden, wo die Fäden sich nicht auflösen, da da Gewebe absterben würde.
Angeblich hab ich aufgrund der Mangelversorgung eine schlechte Wundheilung. Nur, dass alle Blutwerte immer top sind. Dafür hab ich immerhin trotz zehn Bauch OP s auch keine Verwachsungen. :-P

Nun denn, also vielleicht hat ja jemand schon mal was von irgendwelchen alternativen Befestigungen gehört.
Else

kein Profilfoto
Else
Mitglied
Nach oben

Retraktion

Beitrag von doro » 31.10.2016, 22:35

Hallo Else,

Zu alternativen Befestigungen kann ich nix sagen aber zu den Eakin Ringen.
Ich bekomme sie - -aber mit der Einschränkung,das ich sie im Wechsel mit den Coloplast Ringen nutze.Ich bekomme von den Coloplast Ringen Hautprobleme. Die müssen zwar jedesmal wieder genehmigt werden,aber was soll,s .So bekomme ich alle 8 -10 Wochen eine 30,er Packung Eakins.

Also, es geht ;)

kein Profilfoto
doro
ehemaliges Mitglied
Nach oben

Retraktion

Beitrag von Witch » 01.11.2016, 03:13

Hallo Else,

auch ich habe einige Zeit die Eakin-Ringen nach fast den gleichen Modus wie Doro bekommen. Lass Dir also nicht einreden, dass sie zu teuer sind.

LG Witch

kein Profilfoto
Witch
Mitglied
Nach oben

Retraktion

Beitrag von Else » 01.11.2016, 10:31

Danke euch. :D
Werde am Donnerstag mit meiner Stomathera fighten. :DD
Heute Nacht wieder SPAß gehabt. :?
Else

kein Profilfoto
Else
Mitglied
Nach oben

Retraktion

Beitrag von Banditensocke » 01.11.2016, 10:48

Wie wäre es damit, die Sache nicht nur vom Aspekt der Versorgung anzugehen?

Deine Anorexie dürfte zu einem erheblichen Teil zur Problematik beitragen. Du kannst Dich mit Dir selbst nur aussöhnen, wenn Du diese Herausforderung annimmst, und Dein Leben so veränderst, dass Du Dir mehr Substanz erlauben kannst.

Je weniger Du wirst, desto massiver werden vermutlich die Probleme mit der Versorgung. Das Ende vom Lied kennst Du.

Ich wünsche Dir, dass Du Dir selbst und Deinem Leben wieder freundlicher entgegen treten kannst.

kein Profilfoto
Banditensocke
Mitglied
Nach oben

Retraktion

Beitrag von Trudi » 01.11.2016, 11:15

Hallo else!

Es gibt auch von Hollister Ringe und zwar plan und KONVEX!
die sehen aus wie kleine Vulkane.
Sie sind recht geschickt, evtl. eine Versuch wert.

Alles Gute für dich!

Übrigens, bei mir liegt das Problem im Gegenteil: Ich bin zu fett und angeblich hat Freundti sich deshalb in seine Höhle zurückgezogen! Haaaaaa, die Weißkittel sagen sowas doch nur, weil sie nicht wissen, was sie sonst sagen sollen!
Freundti war NIE prominent, obwohl es im Op-Bericht steht! Pah! :brief: :brief: :brief:

kein Profilfoto
Trudi
Mitglied
Nach oben
Antwort erstellen
20 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:
Sortiere nach:

< Zurück zu Ileostoma