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Rückverlegung? 20 Jahre alt – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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9 Beiträge • Seite 1 von 1

Rückverlegung? 20 Jahre alt

Beitrag von bigglez » 21.11.2013, 22:06

Hallo!

Ich bin 20 Jahre alt und mir wurde Aufgrund der colitis ulcerosa im April der komplette Dickdarm entfernt, nach 3 monatiger Behandlung mit Ciclosporin, welche allerdings nicht angeschlagen hat.
Deswegen dann Anfang April die Operation, anschließend dann noch 4 weitere Operationen auf Grund von Komplikationen (Nachbluten aus dem Rektumstumpf). Bin dann schließlich im Mai nach 4 Monaten im Krankenhaus entlassen worden, anschließend dann eine dreiwöchige Reha.
Ich wog vor dem Krankenhausaufenthalt ungefähr 120kg, danach nur noch 85, jetzt wieder ca. 100kg. ich war bei der Entlassung schlapp ohne Ende, musste im wahrsten Sinne des Wortes das Laufen erst wieder lernen.
Nun geht's mir aber schon wesentlich besser, lebe halt jetzt mit einem Stoma.
Dies ist allerdings eher nervig und ich hab mich damit auch noch nicht so angefreundet. Die Möglichkeit der Rückverlegung besteht aber, soll nach meiner Abiprüfung nächstes Jahr durchgeführt werden.

Was spricht dafür, und was dagegen? Erfahrungen wären nett.

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bigglez
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Rückverlegung? 20 Jahre alt

Beitrag von Webkänguru » 21.11.2013, 22:19

Hi bigglez,

herzlich willkommen im Stoma-Forum, schön das du hierher gefunden hast :) Du erinnerst mich an meine Geschichte, ich war in deinem Alter ungefähr in der selben Situation.

Hast du einen ileoanalen Pouch bekommen oder ist geplant einen anzulegen? Das ist für die Antwort auf deine Frage ganz entscheidend.

Viele Grüße,
euer Christian

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Webkänguru
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Rückverlegung? 20 Jahre alt

Beitrag von bigglez » 21.11.2013, 22:22

Moin,


es ist geplant, einen anzulegen.

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bigglez
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Rückverlegung? 20 Jahre alt

Beitrag von acme84 » 22.11.2013, 01:02

ich bin 29, stand vor der Wahl pouch ja/nein und habe erstmal gesagt: nein.
mit dem Stoma kann ich - glaube ich - klar kommen.
es ist nicht unwahrscheinlich, dass man kaum oder wenig Probleme mit einem pouch hat.
es ist aber auch möglich und ebenfalls nicht unwahrscheinlich, dass der pouch große Probleme macht, bzw. dass auch die geringen Probleme, die ein pouche vllt. mit sich bringt für einen menschen zu viel sind.

niemand kann garantieren, dass eine pouchanlage gelingt.

darum: ich habe auf Inkontinenz durch einen pouch keine lust. das hatte ich in der Vergangenheit schon zu lange. außerdem hab ich auch bedenken für so einen versuch ein stück darm zu opfern.

falls du dich für einen pouch entscheidest, dann suche dir eine gute Klinik. in der Dortmunder Umgebung heißt es z.b. dass insbesondere eines der mehreren darmzentren ne gute Adresse für pouches sei. Heidelberg soll z.b. auch gut sein. einen pouch würde ich wirklich nur von einem sehr erfahrenen Chirurgen anlegen lassen, auch wenn die anreise zu dem Krankenhaus lange dauert!

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acme84
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Rückverlegung? 20 Jahre alt

Beitrag von -Sabrina- » 22.11.2013, 13:06

Hallo bigglez, :winke:

als ich an deiner Stelle war, war ich 17 Jahre. Für mich stand damals vor der OP fest wenn ich mit Stoma klar komme und leben kann dann gebe ich mein Stoma nicht mehr her. Hatte vorher mich hier im Forum viel informiert :lesen: was dafür und dagegen spricht und ich wollte auf keinen fall riskieren wenn es mir gut geht mit Stoma das dann wieder die Möglichkeit besteht das es mir schlecht geht wenn ich die RV mache.

Mir ging es nicht gut mit Stoma durch die Jahre lange CU Behandlung war mein Körper so geschwächt dass der diesen Eingriff nicht verkraftet hat. :krank: So hatte ich z.B mit Nieren und Leberversagen zu kämpfen. Also habe ich natürlich die RV machen lassen und mir ging es dann auch rasch wieder gut.

Doch die Gründe die acme84 abgehalten haben die RV machen zu lassen kamen dann bei mir nach einer zeit. Ich war ab und an nachts inkontinent und mit Pouchitis hatte ich auch immer wieder mal meine Probleme.
Und mal davon abgesehen von den Problemen die ich immer hatte Toilettendrang :kloUebel: ier die Angst nicht rechtzeitig zur Toilette zu kommen oder das einfach grade keine da ist, dauerhaft schmerzhafter Wunder Po und so nach 2 Jahren merkte ich das ich ab und an immer wieder geringe Mengen unkontrolliert verlor.

Irgendwann dachte ich immer häufiger dran ob ich es nicht einfach wieder mit Stoma versuchen soll denn es kommen doch so viele damit klar also warum ich denn nicht? :ratlos:
Aber diesen Mut hatte ich nicht… mal ebenso ein Stoma legen zu lassen ohne "wirkliche" medizinische Indikation. :gegenDieWandLaufen:


Dann bekam ich im Juli rektale Schmerzen V.a Pouchitis die Behandlung schlug aber nicht an wie eig. sonst immer…im August plötzlich starke rektale Schmerzen die für mich nicht mehr zum aushalten waren also fuhr ich in die nächste Notaufnahme…Diagnose Abszess dieser wurde mir dann am gleichen Abend noch geöffnet …mein erster Gedanke bei der Geschichte Fistel :ichKannsNichtGlauben: dieser bestätigte sich dann auch eine Woche später und da war sie meine medizinische Indikation zum Stoma :)
1,5 Wochen später war ich dann wieder bei meinem Chirurgen des Vertrauens vorstellig der schon die ersten Op's durchgeführt hat…4 Tage später lag ich unterm Messer denn für mich war die Entscheidung schon vor langem gefällt.
Die OP lief vorbildlich und ich stand am nächsten Tag wieder auf meinen Beinen, hab gegessen wie eine blöde, ich habe einfach seit dem ersten Tag mein Stoma genossen weil einfach meine Probleme die vorher bestanden wie weg geblasen waren.
Eine RV wäre möglich wenn ich noch eine OP an der Fistel bzw. am Pouch machen lasse aber dies möchte ich nicht mehr…ich habe eine Fadendrainage liegen so ist auch keine OP an der Fistel zwingend erforderlich.

Nun ja und jetzt lebe ich mit 21 Jahren mit meinem Stoma und gebe es nicht mehr her denn mir geht es einfach nur toll und so kann ich leben und nicht anders Bild

Aber es gibt auch einige die gute Erfahrung mit Pouch gemacht haben es ist halt nicht jeder gleich :glueckWuenschen:
Ich wünsche dir weiterhin alles gute :troesten: und nur du kannst für dich die richtige Entscheidung treffen egal wie sie ausfällt

Liebe Grüße Sabrina

Ps.: entschuldige für den langen Text aber ich wollte jetzt nicht einfach nur sagen bei mir war der Pouch sch***e :verlegen1:

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-Sabrina-
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Rückverlegung? 20 Jahre alt

Beitrag von Citröen-C1 » 22.11.2013, 14:51

Hallo,

ich bin 25 Jahre alt und hab auch unteranderem ne komplette Dickdarmentfernung hinter mir + ileoanalen Pouch und doppelläufiges Stoma!

Mir wurde damals ein Pouch vorgeschlagen,den haben die gleich mitgemacht bei der Dickdarmentfernung, wurde der Dünndarm als J geformt,damit es länger im Darm bleiben soll.
Hinterher nach der OP wurde mir allerdings erst die Nachteile mitgeteilt,dass es bis zu einem Jahr dauern kann bis man es halten kann oder eben auch nicht.

Mir ist das Risiko zu hoch,dass ich es nicht halten kann und habe mich gegen eine Rückverlegung entschieden.
ich kann so leben ohne Probleme,kann überall hingehen ohne Angst zu haben,keine Toilette rechtzeitig zu finden.
Würde mir das alles nochmal durch den Kopf gehen lassen und überstürze keine Rückverlegung,Du bist noch jung!

Am Anfang sagte mein Chirurg geht bei allen alles in die Hose und viele Leute würden eine Rückverlegung verfluchen und wenn Du es nicht halten kannst,dann warten die Ärzte 1 Jahr bis sie wieder ein Stoma legen,aber solange musst dann so leben wie es kommt. Natürlich kann es auch sein,dass Du keine Probleme mit dem Pouch bekommst,aber ich höre nur negatives...Bei einem Stoma kannste überall hin,leeren kann man überall,wenn die Toilette belegt ist,hat man ein Problem oder wenn man nicht rechtzeitig auf eine Toilette kommt. (Angenommen in der Stadt oder auf ne Party oder Discothek)Ich war in so einer Situation,dass die Toilette belegt ist und man hinten eine lange Schlange hat,die alle auf die Toilette wollen.

Bei einem Pouch haste viele Stuhlgänge am Tag und nachts musst Du auch raus nicht zu vergessen bei viele Stuhlgänge ist ein möglicher Wunder Po was man bei einem Stoma auch nicht hat.

So ist man freier und nicht eingeschränkt. Das einzigste man darf nicht alles Essen bei einem Stoma und halt alle 3 Monate ne Vitamin B12 Spritze,aber dies ist dagegen ne kleinigkeit.

Ich sage immer, für Windeln bin ich zujung und möchte mit keiner Inkontinenz leben müssen als junges Mädel sondern möchte mein Leben leben und nicht 1 Jahr zu Hause hocken und beten das der Pouch irgendwann seine Funktion hat.

hoffe Du triffst die richtige Entscheidung für Dich und falls Du fragen hast,kannste Dich gerne an mich wenden.
Hoffe konnte etwas weiterhelfen.

Gruß Stephanie

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Citröen-C1
Ansprechpartnerin des Stoma-Treff Fulda
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Rückverlegung? 20 Jahre alt

Beitrag von biensche91 » 22.11.2013, 15:09

Hallo bigglez,

ich hatte letztes Jahr im Oktober meine erste große OP, damals war ich 21 Jahre alt. Mir wurde nach 13 Jahren Colitis Ulcerosa der komplette Dickdarm entfernt, ein Pouch sowie auch ein Ileostoma angelegt. Ich hatte mich derart auf diese OP und das Stoma gefreut! Ich war in den 6 Monaten mit Ileostoma ein komplett neuer Mensch und hatte meine Lebensfreude wieder. Schade dass du dich "noch" nicht mit deinem Stoma so anfreunden konntest - aber mit dieser Situation geht ja jeder Mensch anderst um. Eigentlich wollte ich mein Stoma nicht mehr so gerne hergeben... dennoch wurde für mich ja eine Rückverlegeung vorgesehen da mir ein Pouch angelegt wurde... Und so glücklich ich mit dem Stoma war, war es auch manchmal einfach lästig dass man den Beutel nicht mal abmachen kann.

So war ich dann irgendwie im Zwiespalt - auf der einen Seite wollte ich mein Stoma behalten und auf der andern Seite dachte ich mir vielleicht klappt es auch ganz gut ohne Stoma denn ich habe ja den Pouch. Mit dem Gedanken im Hinterkopf dass ich mir jederzeit wieder ein Stoma legen lassen könnte falls es ohne nicht klappen sollte bin ich dann wieder voller Elan in die zweite OP. Diese war dieses Jahr im Juni.

So nun... wie geht es mir heute ohne Stoma? Ich weiss nicht genau wie und ob ich diese Frage so genau beantworten kann.

Es gibt ganz oft Zeiten in denen ich das Stoma sehr vermisse. Dazu muss ich sagen dass ich nun leider unter einer Pouchitis leide, diese hab ich so nach ca zwei Monaten wo die Rückverlegung stattfand bekommen und werde sie einfach nicht mehr los. Sehr wahrscheinlich wäre es ohne die Pouchitis angenehmer mit dem Pouch und vielleicht würde ich mir mein Stoma dann auch nicht mehr so oft zurück wünschen...

Nun die Frage zu dir: Wurde dir bei deiner OP ein Pouch angelegt oder ist dies noch vorgesehen? Ich glaube wenn alles glatt läuft lebt es sich ganz gut mit dem Pouch - auch in jungem alter ;)

Sende dir ganz liebe Grüße
Maya

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Rückverlegung? 20 Jahre alt

Beitrag von Siskinanamok » 25.11.2013, 15:54

Wow,

ist das hart hier zu lesen. Hallo Biggelz.. ich hoffe doch sehr das man mehr versucht hat als 3 Monate lang ein einzelnes Medikament zugeben? Nu und wenn nicht is nu auch egal, der Dicke is draußen..

Wenn du unten auf die Links in meiner Signatur klickst, dann kannst meine Geschichte lesen.
@Citröen-C1 das sollte vielleicht auch mal dein Chirurg lesen

Ich lebe mittlerweile seit 4 Jahren ohne Dicken dafür mit ileoanalem Pouch, und es geht mir super! Meinem letzten Bericht nach einem Jahr ist nicht mehr viel hinzuzufügen. Klar gibt es mal Tage da ist der Hintern etwas wund, weil man irgendwas gegessen hat was wohl dafür verantwortlich ist.. aber I dont care. I love my life and i love to eat :)
(ich kenne Männer die machen Peperoni Wettessen nur weil's cool ist.. und wenn das nicht gleich drei mal brennt :) da find ich meinen Grund für nen brennenden bopes weitaus legitimer )
Nicht Einmal inkontinent, einhalten super lange möglich... !
Ich hab nen coolen und anspruchsvollen Job in dem ich viel reise und ständig im Kundenkontakt stehe.. alles kein Problem! Wie gesagt der Rest steht in meinem Bericht.
Bei Fragen einfach ne PN oder hier schreiben!

Letztlich liegt die Entscheidung aber tatsächlich nur bei dir alleine, vielleicht hilft dir ja ein positiv Beispiel gut abzuwägen.

@biensche91, Pouchitis ist ein ganz schöner Mist.. schon mal versucht mit Klysmen zu therapieren, statt orale Medikamentengabe? Das hat mir zu Beginn sehr geholfen und irgendwann war ganz ruhe ..

Viele Grüsse

Siski

Edit: falsche Person angesprochen

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Siskinanamok
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Rückverlegung? 20 Jahre alt

Beitrag von angeli » 25.11.2013, 17:35

Ich bin auch ein Beispiel, das viele, viele Jahre mit Pouch bestens zurecht kam. Ich beschreibe hier jetzt nicht das wieso, warum, weshalb, allerdings sollte man sich bei der Entscheidung FÜR oder WIDER den Pouch mal in ein Pouchforum lesen. Sorry, aber hier in dem WELTWEIT BESTEM STOMAforum wirst du kaum positive Pouchberichte lesen können und was so manche Chirurgen von sich geben ist meiner Meinung nach der reinste Quatsch oder total übertrieben. Jeder ist anders und jeder kommt anders mit den Problemen zurecht.

ICH würde mir meinen Pouch wieder zurückwünschen. Nur leider ging das aus rein technischen Gründen nicht mehr. Wirklich, gravierende Probleme habe ich nämlich erst jetzt mit meinem Stoma. Undichtigkeiten mit dem Pouch konnte ich super verkraften und ein evtl. Wundsein war mit den richtigen Methoden sofort wieder heile. Außerdem konnte ich schon eine Zeit lang bei Drang halten, sogar bis zur nächsten Toilette. Mein Schließmuskel war so stark, dass die Proktologen schon gejammert haben bei der Untersuchung...

Ja, noch was - ich habe mit Pouch jahrelang als Krankenschwester auf der Inneren, Intensiv und Reha für Neurologie gearbeitet - körperlich nicht gerade leichte Tätigkeiten (obwohl ich das dem schweren Heben wegens niemandem empfehlem würde, aber es ging halt nicht anders...)
Jetzt mit meinem Stoma, bin ich unbefristet berentet und könnte nicht einmal einen 450 €-Job annehmen (zumindest konnte ich noch keinen Arbeitgeber finden, der jemanden einstellt, der zeitlich zwar flexibel aber viel zu oft und unverhofft unpässlich ist)

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