von jasmin86 » 11.06.2013, 23:30
Hallo
Ich hatte heute die erste Spiegelung durch das stoma.
Habe es ambulant bei meinem gastro machen lassen, er meinte wenn er normal durch den po geht dann kann das gas den beutel zum platzen bringen.Ich hatte eine narkose wie immer aber anschließend etwas blut im beutel, und seiddem auch so druck im bauch, ist das bei euch auch so?
von Marie67 » 11.06.2013, 23:57
Hallo Jasmin,
ich hatte bereits zwei Spiegelungen übers Stoma und gleichzeitig auch Rektal. Ich habe von beidem im Anschluss nichts gespürt, keine Luft/Blähungen und kein Blut oder sonst irgendetwas - NICHTS.
Aber das ist wahrscheinlich bei jedem anders und hängt vielleicht auch davon ab, ob Dein Darm aktuell entzündet ist (Blutung).
Wie geht's denn bei Dir jetzt weiter? Wir haben ja ein Stück die gleiche Geschichte, wenn ich mich richtig erinnere.
Ich war auch schon zur RV im KH angerückt und dann wurde sie abgesagt, weil der Darm entzündet war.
Aber jetzt ist es am Freitag soweit......
LG
Marie
von jasmin86 » 12.06.2013, 00:29
Hallo
Er sagt es sied gut aus es ist nurnoch minimal was zu sehen und das sei bei mc normal.Er meint das wenn der Pathologe auch der meinung ist dann würde einer rv nichts im weg stehen.
Muss dann aber drei wochen warten wegen humira absetzen
von Marie67 » 12.06.2013, 01:07
Hallo Jasmin,
bei mir besteht ja auch der Verdacht auf MC, die letztendliche Diagnose steht noch nicht fest.
Bei mir ist gar nichts mehr.... und ich bin mitten in der REMICADE-Behandlung.... ist das nicht so etwas wie Humira?
Will Dich nicht verunsichern, ich wünsche Dir alles Gute und dass Deine RV bald erfolgen kann ( meine am Freitag).
LG
Marie
von Häslein » 12.06.2013, 09:36
Hallo zusammen,
wie eine CED sich nach der RV entwickelt, ist so nicht einfach vorherzusagen.
Humira und Infliximab sind beide sog. TNF Alpha Blocker.
Infliximab besteht zum Teil auch aus dem Maus Gen ( ja, das Tier )
Humira hat keine Mausanteile.
Beides sind hochwirksame Medikamente. Es gibt zwei verschiedene Therapieansätze:
Entweder die top down Methode oder die step up Verfahrensweise.
Bei der ersten wird recht schnell mit "starken" Mitteln gearbeitet, um eine Erkrankung frühzeitig massiv einzudämmen. Die zweite Variante sieht eine schrittweise Steigerung von Arzneien vor, von "schwächer" bis zum "stärksten" Mittel... ( vereinfacht dargestellt )
Wäre z. B. jemand erstmalig in einem CED Schub, kann man u. U. gleich mit Humira oder Infliximab beginnen. ( top down )
Oder man würde erst mit mit anderen, herkömmlichen Mitteln arbeiten und die erst wechseln, wenn keine oder unzureichende Besserung eingetreten ist oder nicht vertragen wird. Oder bei Verläufen, die zu lange Cortison brauchen bzw. dies nicht genug wirkt. ( gibt noch mehr Gründe )
JEDER CEDler sollte die Leitlinien kennen, das ist eigentlich schon aus Eigenverantwortung wichtig, Stichwort mündiger Pat. )
LG, Häslein
von jasmin86 » 12.06.2013, 14:47
Hallo
Ich hatte mich gesteigert ich war erst nu bei Cortison,
dann bei Azathioprin und jetzt bei Humira.
Humira hilft mir aber anscheinend ser gut da meine fisteln weg sind und ich jetzt auch in ruhepahse bin,mein Arzt meinte diese ganz leichteveränderung der Schleimhaut muss nichts heissen das kann bei MC auch in Remissison so aussehen,er hat aber trotzdem proben genommen und wenn der Pathologe auch sagt es ist ok,dann muss ich wieder 3 Wochen warten und dann geht's los.Ich habe das Stoma ja nun auch schon 6 Monate und das sagt man ja ist eine "normale"zeit.
Ich war heute nochmal im Krankenhaus weil ich seid der Spiegelung sehr starken druck in der rechte seite habe,
da wurde dann Ultraschall gemacht,abgetastet und zur Sicherheit ein Röntgen Bil gemacht,weil sie meinten es könnte sein das der Arzt bei der entnahm von proben den darm beschädigt haben könnte,aber auch das Röntgen war unauffällig.Jetzt vermuten sie das ich noch luft im darm habe,aber kann mir garnicht vorstellen das luft so weh tuen kann,wenn es nicht besser wird soll ich wieder hin dann wird nochmal genauer geschaut
von Sabine049 » 12.06.2013, 16:17
Jetzt vermuten sie das ich noch luft im darm habe,aber kann mir garnicht vorstellen das luft so weh tuen kann,
von Urmeline » 12.06.2013, 17:09
Hallo Jasmin,
bei mir wurde auch schon mal eine Ileoskopie gemacht, also durchs Ileostoma. Als man mit dem Luftaufpumpen begann, ist sie mir gleich oben rausgekommen, war auch ein komisches Gefühl,denn hinten raus gehts ja nicht, ist wegen Rektumamputation geschlossen
Gegen die Blähungen, versuch mal Espumisan-Tropfen, Lefax flüssig, oder Sab Simplex. Wenn Du ganz tapfer bist, kaust Du einfach einen halben Teelöffel mit ganzen Kümmelkörnern gut aus und schluckst es runter, den Rest der Körner ausspucken oder auch runterschlucken, bewirkt bei mir manchmal wahre Wunder. Du kannst natürlich auch aus Kümmelkörnern einen Tee zubereiten, schön lange ziehen lassen.
von Waltraud Mayer » 12.06.2013, 18:45
Habe es ambulant bei meinem gastro machen lassen, er meinte wenn er normal durch den po geht dann kann das gas den beutel zum platzen bringen
von Sabine049 » 12.06.2013, 19:38
vermutlich, liebe Waltraud, hat Jasmin86 einen (temporären) "Doppelläufer" (Loop-Ileostoma).
LG Sabine
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