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Ständiges erbrechen nach ileostoma anlage – Seite 3

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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Ständiges erbrechen nach ileostoma anlage

Beitrag von Nils565 » 30.11.2018, 01:33

hey ich bins wieder :winke:

es gibt immer weiter schlechte nachrichten. vor drei Tagen hat sich ihr ZVK entzündet die folge war blutvergiftung. seit ca einer halben woche hat sich fast täglich fieber, der höchste wert dabei lag bei 39,4. Blutwerte schwanken wieder täglich. seitdem der ZVK herausen war ging es ihr jetzt knappe 2 tage gut, seit heute abend aber wieder erbrechen und fieber mit 39,1.
problem an der ganzen geschichte: jetzt hatte sie 2 mal einen ZVK und während sie ihn hatte, hatte sie nur probleme. Seitem muss sie über die venen versorgt werden. allerdings sind die sehr zerstochen die arme sind übersäht mit einstichstellen da sind dauernt dicht machen. sie hat jetzt natürlich angst sich stechen zu lassen und einen zvk möchte sie nicht mehr. den port den sie letztens legen wollten möchten sie erst nach einer woche fieberfrei legen.

ihr psychischer zustand verschlechtert sich immer weiter. sie möchte über weihnachten nach hause und mit den ärzten ist sie auf kriegsfuß da sie sich nicht verstanden fühlt. sie wird schon fast gezwungen sich eine nadel stechen zu lassen.

schon wieder eine aussichtslose situation :(
gestern wurde das stoma gespiegelt nichts auffälliges. das einzigste war das es sehr eng ist wie wenn der darm einen knick macht aber da konnten sie auch nicht mehr sagen.

habt ihr einen tipp für mich oder irgendeine idee?? ich weiß bald nicht mehr weiter....

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Nils565
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Ständiges erbrechen nach ileostoma anlagep

Beitrag von Merlina » 30.11.2018, 09:08

Halo Nils,

in welchem Bundesland lebt Ihr, und in was für einem Krankenhaus wird Deine Freundin behandelt?
Ist es spezialisiert auf Darmkrankheiten, am besten sogar auf CED?
Macht es Sinn, sie verlegen zu lassen? Wenn Sie im aktuellen Haus keine Lösung finden, muss man andere Kompetenzen hinzuziehen!

Wenn sich der ZVK entzündet ist die Wahrscheinlichkeit groß, dass er nicht sorgfältig gelegt oder gepflegt wurde.

Wurde eine Blutkultur angelegt? Wenn solche Ereignisse stattfinden, muss der Keim bestimmt werden. Man muss das spezifisch wirksame Antibiotikum finden!

Möglich ist, dass der Darm sich verdreht hat, dass es durch die OP Engstellen, Verwachsungen oder Abknickungen gibt, die zu solchen Symptomen führen.
So etwas findet man am besten durch MRT oder CT heraus. Im Zweifel muss man per Bauchspiegelung hineingucken um die Ursache zu finden.
Wenn dieses Krankenhaus nicht auf solche Bauchoperationen spezialisiert ist, muss sie vielleicht wirklich verlegt werden.

Du hattest von einem Gespräch der Ärzte mit anderen beratenden Ärzten berichtet, was kam dabei heraus?

Eine Möglichkeit wäre auch noch, dass durch eine Nervenstörung/Verletzung bei der OP eine teilweise Darmlähmung entstanden ist. Wie man damit umgehen muss, weiß ich nicht.

Hast Du mal mit ihrem Gastroenterologen gesprochen, ob der eine Empfehlung hat? Weiß er über den Zustand Deiner Freundin Bescheid? Er kennt sie ja auch schon länger, oder?
Kümmerst Du Dich allein um sie, oder hat sie auch noch eine Familie?

Viele Fragen....wenn Du uns das Bundesland mitteilst, in dem Ihr lebt, hat vielleicht jemand eine Empfehlung.

LG, Merlina

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Merlina
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Ständiges erbrechen nach ileostoma anlage

Beitrag von Nils565 » 30.11.2018, 16:30

hallo merlina!

Wir leben in Bayern (Oberpfalz) in behandlung ist sie in Regensburg. ich fahre eigentlich täglich wenn ich nicht mehr kann da es einfach eine fahrt von 130 kilometern ist, fährt ihre und meine Familie oft raus. sie ist also eigentlich täglich besucht. wir haben das krankenhaus ausgewählt da es auf die anlage von stomas spezialisiert ist. letztlich haben wir aber das gefühl das die ärzte ratlos sind. es wurde nämlich schon über eine RV gesprochen da das stoma laut dem operierenden arzt als abgestoßen galt. grund für seine annahme war die viele flüssigkeit die herauskam und es nicht fester wurde. das liegt aber an antibiotika und wenig essen das sie zu sich nimmt da das krankenhaus ihr sachen vorlegte das sie nicht essen kann und will. (z.B. salat mit schnittlauch oder champignons). an den tagen die sie zuhause war war der stuhl sehr breiig also kommt es mir nicht so vor als das der körper es abstoßen würde. an eine rückverlegung wollen wir aber nicht denken denn ihr zustand ist dafür zu schlecht in unseren augen. sie wiegt derzeit zwischen 37 und 38 kilo bei 150cm und ist sehr schwach.

diese befürchtung haben wir auch das der ZVK deswegen entzündet war. nun ist er herausen aber dennoch bleibt ihr das fieber.

sie hatten die vermutung das es das krtison / kortisol ist. haben daher blutgenommen und mit hydrokortison angereichert und verabreicht. erstmal keine besserung darauf hin. die ärzte sagten auch das im blut keine veränderung zu sehen ist daher. ob sie das blut zu bestimmung des keimes untersucht haben weiß ich nicht - das würde ich jetzt einfach mal vorraussetzen.

vor 2 tagen wurde das stoma gespiegelt, allerdings nicht weit weil er sagte das es so eng sei. dennoch hatte er dabei keine bedenken. mrt und ct wurde vor ca. 1 woche gemacht da waren die beschwerden eigentlich identisch (bis auf das Fieber) und es konnte nichts festgestellt werden.

wegen des gespräches hat sie nichts weiter erwähnt bisher ich frage sie dann gleich mal. ich glaube das die ärzte ihr deswegen nichts weiter erzählt haben.

wenn so eine darmlähmung vorhanden ist, würde das stoma dann fördern? das ist nämlich nicht der fall in unseren augen funktioniert es einwandfrei bis auf das das es zurzeit im KKH einfach nicht fest werden kann.

das problem ist wir wohnen im dorf da ist jeder arzt überfragt mit dem ausmaß ihrer krankheit daher sind wir auch in regensburg mit ihr.

gestern war ich bei ihr und es gab gurken, vanillewaffeln und leichte wurst. sie hat es gegessen und hat gut gegessen 3 stunden später musste sie sich übergeben. sie merkte kurz an das sie das gefühl habe es seien die gurken gewesen. diese waren allerdings geschält und ohne kerne.
daraufhin hat sie fieber bekommen. langsam habe ich das gefühl das es v.a. dann zum fieber kommt wenn sie vielleicht etwas isst was nicht durch den darm rutscht.

kann eine verlegung einfach so vorgenommen werden?

LG Nils

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Nils565
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Ständiges erbrechen nach ileostoma anlage

Beitrag von Banditensocke » 01.12.2018, 10:29

Nils,

ich würde nicht zögern und umgehend Kontakt zu anderen Spezialisten aufnehmen. In diesem KH wird Deine Freundin meines Erachtens nicht kompetent versorgt, noch dazu ist man offensichtlich nicht gewillt, extern nach Hilfe zu suchen.

Die Situation empfinde ich als kritisch. Entfernungen sollten daher derzeit keine Rolle spielen.

Ich wurde vor kurzem in Limburg von Dr. Heuschen operiert und kann ihn empfehlen. Eine sehr gute Adresse soll auch Dr. Kroesen in Köln sein. Ich würde mit diesen Ärzten Kontakt aufnehmen und die Situation schildern.

Alles Gute für Euch!
:roseSchenken:

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Ständiges erbrechen nach ileostoma anlage

Beitrag von Merlina » 01.12.2018, 10:49

Hallo Nils,

ich sehe das genauso, und kann noch Prof. Jehle in Ravensburg ergänzen.
Alle drei Professoren kenne sich sehr gut mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen aus und sind Spezialisten für Pouchanlagen.
(Deine Freundin hat sicher schon einen Pouch in Regensburg bekommen, sonst würde man noch nicht über eine Rückverlegung sprechen.)
Sie kennen sich außerdem aus, wenn es um Operationskomplikationen geht.

Eine Rückverlegung unter diesen Umständen ist vermutlich nicht zu empfehlen.

Viel Glück!
Merlina

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Ständiges erbrechen nach ileostoma anlage

Beitrag von Nils565 » 12.12.2018, 09:54

hallo zusammen ich melde mich mal wieder. :winke:
also viel ist passiert. nach insgesamt 4,5 wochen krankenhaus am stück ist sie nun mit fieber (schwankend von 37,5 - 39,6) und 39,2 kg(mit klamotten) mit eigenverantwortung entlassen worden. es wurde auf sämtliche krankheiten und infektionen getestet aber weiterhin kein ergebnis.

nun kam sie letzten freitag nach hause, überglücklich das sie endlich auto, wohnung, kind und mich wieder sehen zu können. die nächsten tage haben wir akribisch auf ernährung geachtet, trinkmenge und beutelleerungen notiert. auch der stuhl war schön breiig.

die ersten 2 tage waren super keine blähungen, kein erbrechen, keine schmerzen nur das fieber kam immermal wieder. dieses war aber immer unter 39,0 und ging von alleine wieder weg.
danach aber wieder ernüchterung... schmerzen und blähungen. diese waren am tag darauf deutlich besser aber wieder am abend traten sie wieder auf. im allgemeinen war sie die ersten 2 tage auch sehr mobil und jetzt ist sie wieder ganz schnell aus der puste. auch der stuhl ist jetzt sehr flüssig und sie muss ganz oft leeren. 8-10 mal am tag. wir haben auch bemerkt das das gewicht abnimmt obwohl sie viel mehr isst wie im krankenhaus.

meine frage an euch:

woher kann diese schnelle erschöpfung kommen? vorallem so plötzlich? sie läuft ein paar meter und ist total aus der puste :? :cry:

und das thema ernährung bekommen wir nicht wirklich in den griff. ich bin mir immer unsicher wie ich es kochen soll, und recht viele ideen haben wir nicht.
wir essen bisher sachen wie spaghetti bolognaise mit selber gemachter, ganz einfacher sauce, reis mit hackfleisch und kleinen karotten, schinkennudeln, toast mit fettarmen käse und leichter wurst. gestern haben wir uns was getraut und bratkartoffeln, wiener und spiegelei gemacht.
normalerweise ist es nach einem kartoffelgericht gleich breiig geworden aber das funktioniert zur zeit garnicht.

wir haben auch flohsamenschalen zu hause sind uns aber nicht ganz sicher wie wir es anwenden sollen, da sie unter umständen auch abführend wirken können?

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Ständiges erbrechen nach ileostoma anlage

Beitrag von Banditensocke » 12.12.2018, 10:37

Nils,

Ihr dürft nicht allein herum experimentieren!

BITTE WENDET EUCH AN SPEZIALISTEN UND LASST ÜBERPRÜFEN, WAS DA IM ARGEN LIEGT!!

Der Organismus entwickelt kein Fieber, wenn nicht irgendwo etwas ganz gewaltig schief läuft - Ihr müsst die Ursache finden.

Mehr gibt es dazu eigentlich nicht anzumerken.

BITTE SUCHT EINEN DER HIER EMPFOHLENEN SPEZIALISTEN AUF!!

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Ständiges erbrechen nach ileostoma anlage

Beitrag von doro » 12.12.2018, 11:23

Hallo Nils,

Ihr habt nun die Chance,da Deine Freundin aus „Ihrem“ Krankenhaus entlassen wurde, einen der genannten Spezialisten zu kontaktieren.
Nicht nur,das bei diesem Untergewicht,der Körper einer Krankheit nichts entgegen zu setzen hat,
auch,wie geschrieben,Fieber ist immer ein Zeichen,das etwas nicht in Ordnung ist.

Wundert euch nicht, warum dies oder das so verläuft,handelt.

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Ständiges erbrechen nach ileostoma anlage

Beitrag von zwergmutter » 21.12.2018, 14:59

Hallo Nils,
mein Problem war ähnlich als mein Mann mit dem Ileostoma nach Hause kam.
Aber gerochen hat es bisher kaum. Könnte aber die Galle sein. Mein Mann hat keine Gallenblase mehr.

Wir haben ja auch sehr mit Übelkeit und Erbrechen gekämpft.
Als mein Mann heute Mittag zugeschlagen hat, war wieder eine richtige Freude.

Also was ihm geholfen hat:
Mineralwasser, auch stilles, ging überhaupt nicht. Kam gleich wieder und danach ständiges aufstoßen. Kaffee ging auch überhaupt nicht. Gleiches Problem.
Ich habe immer aufgeschrieben was er bekommen hat, was vertragen und was nicht. Das dauert etwas.
Er hatte fast 20kg abgenommen und seit gestern ist das Gewicht schon mal stabil.

Inzwischen trinkt er Cola, Malzbier und alkoholfreies Bier. Anistee +Kümmel und einer Priese Salz und Muskatnuß mache ich selbst. Das trinkt er schluckweise am Morgen. Beruhigt Magen und Galle.

Er klagt inzwischen nicht mehr über Übelkeit und hat wieder Appetit.

Was die Stomaberaterin angeht, die kam auch nicht ins Haus.
Aber wir haben dann eine andere Stomaberaterin gefunden, die für eine andere Firma arbeitet.
Verträge mit altem anbieter gekündigt, die Neue hat alles eingeleitet.
Sie kommt ins Haus, gibt Tips und Tricks.
Heute kam sie und hat mir gezeigt wie ich meinen Mann selbst an den Tropf bekomme.
Das läuft gerade.
Ich schreibe Dir mal Ihre E-Mail- Adresse und die Webseite des Unternehmens.
Evtl können Sie Dir jemanden nennen der in Deiner Gegend tätig ist.
https://www.prolife-gesundheit.de/
a.hoyer@prolife-gesundheit.de schreib das ich Dir ihre Adresse gegeben habe.
Ich wohne in 35745 Herborn/Hessen.

Euch beiden baldige Besserung und das Ihr schnelle Hilfe bekommt.
Ich weiß wie verzweifelt man daneben steht und helfen möchte.
Haltet die Ohren steif. Es wir schon.
:winke: :troesten:

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zwergmutter
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Ständiges erbrechen nach ileostoma anlage

Beitrag von zwergmutter » 21.12.2018, 15:06

Nils ich nochmal.

und das thema ernährung bekommen wir nicht wirklich in den griff. ich bin mir immer unsicher wie ich es kochen soll, und recht viele ideen haben wir nicht.
wir essen bisher sachen wie spaghetti bolognaise mit selber gemachter, ganz einfacher sauce, reis mit hackfleisch und kleinen karotten, schinkennudeln, toast mit fettarmen käse und leichter wurst. gestern haben wir uns was getraut und bratkartoffeln, wiener und spiegelei gemacht.
normalerweise ist es nach einem kartoffelgericht gleich breiig geworden aber das funktioniert zur zeit garnicht.

wir haben auch flohsamenschalen zu hause sind uns aber nicht ganz sicher wie wir es anwenden sollen, da sie unter umständen auch abführend wirken können?


Damit wäre mein Mann auch nicht zurecht gekommen.
Ich bin schon ne Alte :-) und kann Dir gerne anbieten das Du anrufst und ich Dir paar Gerichte vorschlage und Dir sage, wie Du sie richtig kochst. Auch mit Flohsamen etc kann ich was sagen.
SChick mir eine PN wenn Du das möchtest und dann können wir reden.

:winke:
Christa

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zwergmutter
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