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Stationäre Versorgung im Raum Hamburg? – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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Stationäre Versorgung im Raum Hamburg?

Beitrag von utala » 12.08.2020, 11:45

Hallo,

ich bin ganz neu hier im Forum und seit etwa 3 Monaten "Selbstversorger". Leider hat sich neben meinem Ausgang eine riesige Wunde gebildet. Die Haut ist weggeätzt, stellenweise Ausflüsse und Blut. Ich bekomme sie mit Hilfe meines Stoma Beraters und den Ärzten der Ambulanz nicht in den Griff.

Zur Zeit verwende ich einen konvexen, einteiligen Beutel mit Gürtel von Dansac, Hautschutzring und Hautschutzpflaster. Beim Wechseln reinige ich mit einem Lolli. Das ist nach vielen Tests anscheinend wohl die beste Versorgung für mich (freue mich natürlich über Ideen ...).

Ich muss meinen Beutel mehrmals am Tag wechseln, nachts manchmal bis zu viermal. Das ist sehr ermüdend und frustrierend. Und so überlege ich, ob ich mich evtl. in stationäre Behandlung begeben soll, um rundum professionelle Versorgung zu bekommen.

In die Klinik, die mich operiert hat, möchte ich nicht mehr zurück. Da habe ich keine gute Erfahrungen gemacht.

Hat jemand von euch Erfahrung mit stationärer Versorgung? Kann vielleicht jemand eine Klinik (keine Reha) im Raum Hamburg dazu empfehlen?

Freue mich über Hinweise und Unterstützung :-)

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Stationäre Versorgung im Raum Hamburg?

Beitrag von deodato » 12.08.2020, 12:53

Hallo und guten Tag, ich habe seit 1994 ein Stoma und was du da so beschreibst, das kenne ich ja gar nicht. Vielleicht wendest du dich mal vertrauensvoll an das Team von Coloplast Homecare in Hamburg, die bekommen das sicherlich in den Griff. Ich wünsche dir alles Gute und bleib gesund. LG deodato
https://www.melodiesoft-garbsen.de/wendepunkt.htm

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deodato
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Stationäre Versorgung im Raum Hamburg?

Beitrag von utala » 12.08.2020, 13:11

Vielen lieben Dank für den Tipp. Werde mal Kontakt aufnehmen.

Mich wundert es auch, dass ich so hart getroffen wurde. Am Anfang hat der Beutel zwei Tage gehalten, so wie es sein soll.

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utala
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Stationäre Versorgung im Raum Hamburg?

Beitrag von Trudi » 12.08.2020, 13:22

Es hat sich - zumindest bei mir - herausgestellt, dass eine Reinigung mit klarem Wasser und nix weiter am besten ist. Wenn überhaupt Seife, dann medizinische Kernseife.
Und bei der Versorgung keine Lollies, kein Puder, keine Paste, keine Ringe. Einfach nur Platte pur.

Viel Erfolg! :troesten: :troesten: :troesten:

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Trudi
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Stationäre Versorgung im Raum Hamburg?

Beitrag von utala » 12.08.2020, 13:55

Hallo Trudi,

danke fürs Teilen deiner Erfahrung. Das finde ich interessant. Hattest du eine ähnliche Wunde, die so geheilt ist?

Utala

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Stationäre Versorgung im Raum Hamburg?

Beitrag von Webkänguru » 13.08.2020, 22:21

Hallo utala,

kannst du uns ein bisschen beschreiben, was ihr bisher ausprobiert habt und warum? Dann können wir aus unseren Erfahrungen vielleicht ein wenig Orientierung geben. Aber nach deiner ersten Beschreibung denke ich hier hilft kein stationärer Aufenthalt, hier muss eine erfahrene Stomatherapeutin ran.

Beste Grüße,
Christian

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Webkänguru
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Stationäre Versorgung im Raum Hamburg?

Beitrag von utala » 14.08.2020, 10:17

Hallo Ulrich,

danke für Deine Nachricht.

Ich habe bisher plane Versorgungen (ein- und zweiteilig) ausprobiert sowie eine konvexe Versorgung. Die konvexe von Dansac hat am besten gehalten, deshalb nutze ich sie auch derzeit.

Für die Wundversorgung hatte ich anfangs ein Pflaster mit Silber in die Wunde gelegt. Mittlerweile bin ich auf Anraten eines Arztes auf Ring und Hautschutzpflaster umgestiegen.

Erfahrene Stomatherapeutinnen hatte ich auch schon, in der Klinik und in der Reha. Da war die Wunde noch nicht so schlimm. Eine der beiden sagte, das geht von selbst weg. Die andere empfahl mir eine plane Versorgung (die ja leider nicht hält bei mir).

Wie finde ich denn eine erfahrene Stomatherapeutin im Raum Hamburg, von der ich sicher sein kann dass sie sich damit auskennt?

Viele Grüße
Utala

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utala
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Stationäre Versorgung im Raum Hamburg?

Beitrag von Smile » 14.08.2020, 14:22

Hallo Utala,

habt Ihr bei der Grunderkrankung Morbus Crohn bei einer schlechte heilenden Wunde auch mal an ein Pyoderma Gangraenosum gedacht?

Damit kennen sich nicht viele Ärzte/Kliniken aus.

Liebe Grüße
Smile

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Smile
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Stationäre Versorgung im Raum Hamburg?

Beitrag von utala » 14.08.2020, 15:05

Hallo Smile,

das musste ich erstmal googeln ;) Aber so siehr es nicht aus. Und es ist ja auch nur unter der Platte aufgetreten.

Die Ärzte und der Stomaberater sagen, es kommt von aggressivem Stuhl, der die Haut angegriffen hat. Deshalb jetzt ja auch der Ring und das Pflaster.

Danke jedenfalls :)

Utala

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utala
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Stationäre Versorgung im Raum Hamburg?

Beitrag von Smile » 14.08.2020, 17:03

Hallo Utala,

gut, dass es das nicht ist :) . Es kann übrigens auch nur an einer Stelle z.B. unter der Platte auftreten.

In der Facobook Gruppe Pyoderma Gangraenosum findet man ganz gute Fotos (wenn man starke Nerven hat...).

LG
Smile

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Smile
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