von Geduld » 25.07.2019, 12:11
Danke
Ich habe nun in der Uniklinik einen Termin für nächsten Donnerstag in der sog. Hernien-Sprechstunde.
Die Stomaberaterin aus dem Krankenhaus meinte, es stünde überall in allen Infoblättern drin, dass man nicht schwer heben soll. Ich hab eben viele Töpfe zu gießen und die volle Kanne fasst fast 10 Liter. Also wird die wohl schon manchmal 9 kg gewogen haben. Tja, ich hätte mir den Inhalt der Infoblätter einfach besser merken müssen. Hätte ich das (noch) gewusst, hätte ich die Gießkanne nur halb voll gemacht.
Die Dame am Telefon meinte, die in der Hernien-Sprechstunde würden dann noch mit Ultraschall auf das Stoma schauen, damit sie sehen, wie es drunter bzw. in der Darmwand aussieht.
So lange warte ich mal noch mit Gürtel oder Binde bestellen... Werde wohl nicht drumrumkommen.
Mensch, ich ärgere mich über mich selber, ich hab im Krankenhaus sehr aufmerksam den Stoma-Ratgeber durchgelesen, aber dass die schwere Gießkanne schon so einen kritischen Fall darstellt, da bin ich mit meinem chemogeschädigten Hirn nicht draufgekommen...
Vorhin beim Radfahren hat bei jeder Unebenheit der leere Beutel am Stoma gerüttelt, das war sehr unangenehm. Ich habe das Gefühl, das ich jetzt echt aufpassen muss, dass der Hügel nicht noch schlimmer wird.
von doro » 25.07.2019, 14:10
Ich habe seit 15 Jahren diesen Bauchdeckenbruch.Man sagte mir zu Beginn,das es eher unwahrscheinlich ist,das ich damit Beschwerden bekomme,aber wenn Schmerzen auftreten,ab ins Krankenhaus.
Es kommt nicht so sehr aufs Gewicht an, das man trägt sondern auf das WIE man trägt.Immer schön aus den Armen heben und nicht aus dem Bauch.Sollte eigentlich jedem Neuling gesagt werden.
Vorhin beim Radfahren hat bei jeder Unebenheit der leere Beutel am Stoma gerüttelt, das war sehr unangenehm. Ich habe das Gefühl, das ich jetzt echt aufpassen muss, dass der Hügel nicht noch schlimmer wird.
von Geduld » 25.07.2019, 21:21
Also die Mitte des Stomas (hat 4 cm Durchmesser) sitzt etwa 2cm unterhalb des Bauchnabels und seitlich davon. Ich trage zwar gerne "geräumige" Unterhosen, aber ich ziehe sich nicht gern über den Beutel, denn der Bund wäre dann auf dem Beutel und ich befürchte, das könte verhindern, dass die Ausscheidungen im Beutel gut nach unten rutschen.
Manchmal, wenn es allzu heiß ist, trage ich statt Slip so eine Baumwoll-Schlafanzug-Shorty-Hose, die ist schön locker und der Bund ist in Taillenhöhe, das ist dann über dem Beutel, das ist auch ok. Gibt auch auch null Halt.
Ich habe heute auch mit der Stomaberaterin telefoniert, die wollte mir erst einen Gürtel "verordnen", wenn der Termin nächste Woche war, weil wir dann mehr wissen. Sie hat mich daran erinnert, dass sie mir früher schon so einen Gürtel empfohlen hatte, als der Hubbel noch nicht ganz so groß war, aber da hatte ich abgelehnt, weil ich eigentlich nichts derartiges haben will. Aber jetzt, aus Angst, dass es schlimmer wird, werde ich wohl zustimmen, aber ich warte auch noch damit bis nach dem Termin...
Danke aber Doro, dass Du schreibst, dass Du das schon 15 Jahre hast, also das beruhigt mich wieder ein wenig. Steht Dein Hernien-Stoma-Hubbel auch so sehr raus wie meiner (siehe Bild oben)?
von doro » 25.07.2019, 22:38
Dein Hernien-Stoma-Hubbel auch so sehr raus wie meiner (siehe Bild oben)?
von Pittja » 26.07.2019, 13:17
Hallo , ich habe so eine Hernie schon über 5 Jahre hat sich gleich kurz nach der Anlage des Stomas gebildet im Winter, durch Husten und Komplikationen im Krankenhaus. Bei mir steht es noch etwas weiter raus. Ich habe mich dran gewöhnt ab und an gibt es mal Probleme. Da zieht es mal etwas. da ich jede Menge Operationen am Bauch hinter mir habe, wird nichts daran gemacht sondern nur im absoluten Notfall.
Ich gehe damit auch ins Freibad ohne große Einschränkungen, wer genau hinsieht sieht es auch im Badeanzug. Mich stört es nicht. Ich sollte schon wieder unters Messer, habe ich aber dankend abgelehnt.
ich habe für anspruchsvollere Tätigkeiten eine Bandage, allerdings hebe ich nicht schwer und Gießkannen bis maximal 5 kg. Normal zu Hause habe ich eine Miterhose an, die ich an der Stelle umkremple und Tragen von Sommerkleidern und Co ist kein Problem. Ich wünsche Dir alles Gute und für Fragen stehe ich gern zur Verfügung, LG Anne
von Geduld » 27.07.2019, 18:12
Anne, danke für Deine Schilderung. Dadurch dass ich auch noch mind. 2 L Bauchwasser habe, steht der "Vulkan" bei mir bestimmt noch weiter raus. Gegen das Bauchwasser kann man nix tun. Es ist zu wenig zum Punktieren oder um eine Dauerdrainage anzulegen. Es sind überall Darmschlingen im Weg und nirgends ist genügend Bauchwasser an einer Stelle um gefahrlos hereinstechen zu können.
Das mit der Miederhose kann mich mir schwer vorstellen. Wenn Du die unter dem Stoma umkrempelst nützt es doch überhaupt nix? Bei mir jedenfalls ist nicht der Bereich unter dem Stoma so arg herausstehend sondern neben und über dem Stoma. Darf ich fragen, warum Du Deine Bauchbinde nur so selten trägst? Ist es so unangenhem, die anzuhaben? Hast Du keine Angst, dass es sich noch verschlimmern könnte?
Das mit dem nicht schwer tragen gestaltet sich schwer im Alltag. Neulich war ich einkaufen und obwohl ich mit dem Rad fahre und den Einkauf in den Korb tun kann, vom Laden zum Rad muss ich ihn doch tragen. Zwar hab ich einen Rucksack, aber da passt nie der gesamte Einkauf rein. Tja, wahrscheinlich muss ich mir nun so ein Einkaufstrolley zulegen und gleich im Laden da hineinpacken. Dann muss ich aber zu Fuß gehen, oder ich stell den Trolley in den Fahrradkorb... grübel
Und die Werkzeugkiste vom Schrank holen sollte ich dann auch nimmer. Hach, was alles über 5 kg wiegt! Bitte entschuldigt mein Gejammer, ich gewöhne mich nur sehr schwer an das Beutel-Dasein. Ich spüre es immer, manchmal nur dass eben was auf dem Bauch klebt, manchmal verspüre ich aber auch ganz leichte Stiche, vor allem im Liegen wenn der Kot sich dann über dem Stoma verteilt. Ich könnte den ganzen Tag weinen vor Selbstmitleid, aber nützen tut das ja auch nichts. Ich muss mich damit abfinden, dass ich nimmer so kann, wie ich will, damit tue ich mich sehr schwer. Auch die Hitzewallungen (die haben jetzt nicht direkt damit zu tun) zwingen mich ständig dazu, Pausen zu machen. Das ist alles so zermürbend. Mein Verstand sagt mir, ich solle froh sein, dass ich noch laufen, noch sehen, noch hören, noch essen und trinken kann, aber es fällt mir doch so schwer, mich daran zu freuen. Nur selten gelingt es mir. Und jetzt ist auch noch meine Seelsorgerin vom Hospizverein in Urlaub, bei der ich mich sonst "ausheulen" könnte... Ich sage mir, andere haben noch viel schlimmere Schicksale, aber ich tue mich so schwer, diese Einschränkungen zu verkraften. Es ist halt auch die Ungewißheit, was der Bauchfellkrebs in nächster Zeit noch allen bewirken könnte... Ich habe Angst. Ich bete zwar und das hilft, aber nicht lange.
von Geduld » 27.07.2019, 18:14
doro hat geschrieben:Dein Hernien-Stoma-Hubbel auch so sehr raus wie meiner (siehe Bild oben)?
...Allerdings kann ich sehr gut Schlüpfer tragen ( Sloggi) und den Beutel reinstecken.
von Trudi » 27.07.2019, 20:31
Ohmeiomei, das liest sich nicht schön.
Eierstockkrebs istMmist, weil du mit der Op innert weniger Stunden in die Wechseljahre katapultiert wirst. Daher vermutlich die Hitzewallungen.
Und eine Chemo macht das Leben mit Stoma nicht unbedingt leichter. Dennoch solltest du wissen, dass kein Eierstockkrebs-Spezialist ein Stoma ohne triftigen Grund anlegt. Prof. Sehouli hat sich bei mir 2013 entschuldigt, weil keiner es auch nur in Erwägung gezogen hatte, dass ich eins brauchen könnte. Aber ohne wäre nix mehr gegangen und ich längst tot.
Und so musst du das bei dir auch sehen.
Die Stomaschwester damals sagte: "Lieben Sie Ihr ArLo, es ist ihr wichtigstes Organ, ohne täten Sie platzen!"
Ich sollte ihm einen Namen geben, damit ich wissen tät, mit wem ich meckern müsste, wenn es Scheixxxxe baut.
Nun, DAS täte ja nun nicht ausbleiben, meinte ich und musste kichern, weil mir mein erster Freund einfiel. Der hieß Franz und erwies sich als Giganto-ArLo.
Da dieses ArLo ja nun mein Lebensretter und auch sonst recht brauchbar ist, heißt er nun Franzi mit i am Ende.
von doro » 27.07.2019, 21:21
Hallo Geduld,
mein Schlüpfer,also nett und gut sitzend aber nix mit Bein oder so passt sehr gut bis über meinen gesamten Stomabeutel.Stoma sitzt rechts vom Bauchnabel und bei mir schnürt nichts ein.Wenn ich allerdings Slips tragen würde,die nur bis zum Bauchnabel reichen,hätte ich ein Problem.Da würde der Schlüpfer Bund mir den Stuhlgang im Beutel abklemmen und ich müsste ständig nach streichen.
von Merlina » 28.07.2019, 00:24
Hallo Geduld,
meine Hernie hat ca. ab 2 Stunden nach dem Aufstehen Deine Größe, und ca. 2 Stunden nachdem ich etwas gegessen habe, ist es das dreifache Deiner Hernie - egal wieviel ich gegessen habe.
Ich trage nur noch elastische Sporthoden, alles andere stört zu sehr. Ich habe auch welche mit sehr festem breiten Bund, der liegt auf dem Stoma. Das behindert bei mir nicht das Füllen des Beutels.
Ich hatte zu Beginn auch dieses Gefühl beim Radfahren. Schade, dass ich das nicht ernst genug genommen habe. Ich glaube heute, dass diese Erschütterungen am Anfang nicht so gut waren. Ich hätte besser immer mit Bandage fahren sollen. Ich hätte auch länger am Anfang wirklich nur spazieren gehen sollen. Keine Belastungen, besonders nicht für die schräge Bauchmuskulatur.
Was ich auch unterschätzt habe: das Gewicht von Sachen, die man mit langem Arm bewegt. Sowas wie „die schwere Bratpfanne über die offene Geschirrspüler-Tür hinweg vom Herd holen“. Der Arm der etwas trägt sollte immer körpernah sein. Hebelgesetze
Ich habe die Stomabandage von Basko von meiner Stomafee bekommen, die ist aber sehr starr. Ich fühle mich sehr wohl mit der Neoprenbandage von Stoma-na-und, und trage sie umgekehrt, mit der Stoffseite auf der Haut. Man kann das Loch selbst hineinschneiden.
Diese Bandage ist wunderbar elastisch und hält unterstützend und leicht, aber sehr direkt, ohne wirklich zu stören.
Was sehr wichtig ist: jede Bandage muss im Liegen angelegt werden, sonst kann sie leicht Darmschlingen einklemmen.
Ich lege mich vor dem Anlegen so lange auf den Rücken, bis die Beule sich in den Bauch versenkt hat. Kann bei mir manchmal 30 Minuten dauern. Wenn ich morgens zum Sport gehe, lege ich sie direkt nach dem Aufstehen an. Ich trage sie aber nur, wenn ich mich belaste, sonst geht es mit dem eng-elastischen Hosenbund ganz gut.
Mich stört auch sehr das Gewicht des Beutels, darum benutze ich nachts auch den Bilby von Stoma-na-und.
Ich versuche geschickte Lösungen mit Hebeltechniken zu finden, wenn ich schwere Sachen bewegen muss. Und ich laufe öfter, oder packe zwei Wasserflaschen separat in den Einkaufswagen bevor ich die ganze Kiste mit dem Rest reinstelle.
Die Situation, in der Du bist ist schwierig, aber Du wirst das schaffen. Es bringt Dich eher nach vorn, wenn Du versuchst Dich z.B. über Deine kreativen Lösungen für Deine Schwierigkeiten zu freuen, als mit dem Schicksal zu hadern. Natürlich darf man mal jammern, aber grundsätzlich:
Sorg gut für Dich, erlaube Dir Pausen und suche Dir immer wieder Hilfe.
Auch wenn alles sehr schwierig für Dich ist, die Kraft, die aus einer positiven Haltung entsteht ist sehr förderlich.
LG, Merlina
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