von claudia1957 » 16.03.2013, 16:11
Ein herzliches Hallo an Euch alle
lange habe ich mich nicht mehr hier gemeldet , da ich Gott lob auch bisher keine Probleme hatte.
jetzt quält mich seit einiger Zeit folgendes Problem.
Ich habe Morbus Crohn und durch die vielen Entzündungen war mein Dickdarm so porös das er komnplett entfernt werden musste und meine vorrübergehendes Ileostoma ein endständiges wurde.
Aber das ist nicht mein Problem. Der Morbus Crohn war vor der Op nur im Dickdarm.
1. Wer von Euch hat auch ein Stoma aufgrund Morbus Crohn und der Crohn war vorher auch nur im Dickdarm?
2. Bei wem ist der Crohn nach entfernen des Dickdarms auch in anderen Verdauungsorganen festegesellt worden?
3. Wielange habt ihr Euer Stoma bereits und bei euch ist der Crohn nie mehr aktiv geworden ?
4. bei wem wurde er nach welcher Zeit wieder aktiv.
Ich habe momentan einige beschwerden, keine richtigen Schmerzen im Unterbauch nicht direkt nach dem Essen manchmal 2 manchmal auch 4 stunden nach einem essen, habe aber auch Kreuzschmerzen.
Ich mache mir nur meine Gedanken und hoffe, dass es nicht wieder der Crohn ist, deshalb meine Fragen an Euch.
Wäre über viele Antworten von Euch sehr dankbar.
Bis bald Schönes Wochenende
Eure Claudia
.
von Bag-Owner » 16.03.2013, 17:48
Hallo Claudia :winke: ,
also ich habe Crohn und ein Kolostoma seit ca. 2,5 Jahren. Nach der OP war eigentlich Ruhe mit dem Crohn und da bin ich auch richtig froh darüber.
Zu deinen Kreuzschmerzen hätte ich aber noch was...... Ich hatte mich auch ewig lange mit Kreuzschmerzen herumgeärgert - kaum war ich ins Bett gegangen, konnte ich nach 3-4 Stunden auch wieder aufstehen weil ich die Schmerzen nicht mehr ausgehalten hatte. Ich bin durch Zufall bei einem Rheumatologen gelandet und der hat bei mir Morbus Bechterew - eine chronische Entzündung der Kreuz-Darmbein Gelenks - festgestellt. Dies ist übrigens nicht selten bei Morbus Crohn Kranken. Nachdem eine Therapie mit starken Schmerzmittel wie Diclophenac und Konsorten für M. Crohn Kranke tabu sind, bin ich zuerst bei Remicade und nun (weils eben einfacher händelbar ist) bei Humira gelandet. Seit meiner ersten Infusion bzw. Injektion sind meine Kreuzschmerzen wie weggeblasen.
Lass dich mal - mit einem Bluttest, wenn deine Beschwerden ähnlich verlaufen - auf den Marker HLA B27 testen. Der ist ein Hinweis auf >>>Morbus Bechterew<<<.
Ist vielleicht ein Ansatzpunkt. Rheuma ist halt auch oft eine Begleiterscheinung bei CED .
LG
Bag-Owner
von Skyfire » 16.03.2013, 17:48
[quote="claudia1957"]
1. Wer von Euch hat auch ein Stoma aufgrund Morbus Crohn und der Crohn war vorher auch nur im Dickdarm?
2. Bei wem ist der Crohn nach entfernen des Dickdarms auch in anderen Verdauungsorganen festegesellt worden?
3. Wielange habt ihr Euer Stoma bereits und bei euch ist der Crohn nie mehr aktiv geworden ?
4. bei wem wurde er nach welcher Zeit wieder aktiv.
Eure Claudia
. [/quote]
Hallo Claudia,
1. Hier meld
2. Keine Ahnung, bisher stell ich noch nichts fest, ausser
einer heftigen Schuppenflechte. Ansonsten alle Organe
funktionieren laut Blutbild und Ultraschall einwandfrei!
3. Ich kann´s nicht präzise beantworten, da ich zuerst ein
Colostoma hatte und nun erst ein Ileostoma. Schauen wir
mal was die Zukunft mir so bringen wird
4. Keinen Plan hab. Ich hoffe, der Crohn hat sich endlich
mal verdünnisiert. Habe seit November 2012 das Ileostoma.
Der Dickdarm ist komplett nun weg (vorher war ich auch
schon rektumamputiert, die Baustelle war dann auch schon
weg). Seitdem, also seit November 2012 nehm ich keine
Medikamente mehr. Habe keine Schmerzen, alles arbeitet
wunderbar. Bisher keine Blockaden gehabt. Nur die
Schuppenflechte macht mir immer noch zu schaffen. Ob der
Crohn nun auf das größte Organ Haut geschlagen ist? Ich
weiß es nicht! Es bessert sich auf alle Fälle mit dem
auftragen von Zinköl (der Name alleine schon hat mich
erst stutzig gemacht, aber so Ölig es sich auch anhört,
je schneller ist es auch komplett trocken wenn man es
ein wenig an der frischen Luft eintrocknen läßt und dann
klebt auch die Platte!)
Wie gesagt, Namensvetterin, schauen wir mal, was die Zukunft mir/uns bringt. Ich hoffs ganz einfach, dass der Teufel in mir endlich Schiss vor mir gekriegt hat
von Melli » 16.03.2013, 18:32
Hallo Claudia!
Also, bei solchen Nachfragen musst du stes im Auge behalten, dass gerade bei Crohn fast nichts so ist, wie erwartet, und schon gar nicht, wie es bei anderen ist. Nur ähnlich
1. Wer von Euch hat auch ein Stoma aufgrund Morbus Crohn und der Crohn war vorher auch nur im Dickdarm?
2. Bei wem ist der Crohn nach entfernen des Dickdarms auch in anderen Verdauungsorganen festegesellt worden?
3. Wielange habt ihr Euer Stoma bereits und bei euch ist der Crohn nie mehr aktiv geworden ?
4. bei wem wurde er nach welcher Zeit wieder aktiv.
von bertreset » 18.03.2013, 22:00
[quote="Meli"]denn nach der erneuten Stomaanlage 2002 hat der Crohn nie wieder etwas von sich hören lassen
[/quote]
Olala Meli, solange ist er schon weg, das ist super und macht Mut
von Melli » 19.03.2013, 00:34
Tja, Bert, nach meinem katastrophalen ersten Versuch (nur 6 Monate Remission nach Stomaanlage) musste ich ja die Statistik etwas aufpolieren
von claudia1957 » 19.03.2013, 14:45
Ein herzliches Hallo an alle
zunaechst danke fuer eure schnellen Antworten.
Meli:
Du hast geschrieben dass du nach der Stomaanlage einen Schub im Duenndarm hattest.
Wie wurde das festgestellt, hattest du Schmerzen oder hat sich der Stuhl veraendert?
Hattest du vorher den Crohn nur um Dickdarm odet auch schon im Duenndarm bzw. wurde dir der komplette Dickdarm mit End- und Msstdarm bereits vor der ersten Stomaanlage bereits entfernt?
Bin Dir schon jetzt fuer Deine Antwort dankbar.
P.s. hoffe ich habe due richtige Person gennant mit Namen Denn beim Handx sind leider nicht alle Daten sichtbar und ich bin nach meiner Erinnerung gegangen. waere dann aber trotzdem nett wenn ich falsch liegen sollte dass mir die entsprechende Person antworten wuerde.
DANKE an alle und lG
Claudia
von Melli » 20.03.2013, 01:46
Wie wurde das festgestellt, hattest du Schmerzen oder hat sich der Stuhl veraendert?
Hattest du vorher den Crohn nur um Dickdarm odet auch schon im Duenndarm bzw. wurde dir der komplette Dickdarm mit End- und Msstdarm bereits vor der ersten Stomaanlage bereits entfernt?
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