von Lila_Jule » 14.06.2013, 11:16
Hallo Zusammen,
ich lese bereits seit geraumer in Eurem Forum und möchte mich kurz vorstellen.
Ich habe seit 2008 Morbus Crohn und seit dem immer wieder mit Abzessen und Fisteln zu kämpfen, mal ist 9 Monate Ruhe mal wieder nicht. Medikmentös haben wir nahezu alles durch bis hin zu Humira und Remicade.
Seit Oktober vergangenen Jahres lag ich nun 6 mal auf dem OP-Tisch, ich stecke Vollnarkosen leichter weg als ein Vollrausch - zum Glück.
Rund um meinen Hintern habe ich inzwischen eine schöne Kraterlandschaft versehen mit hübschen, gelben Drainagen.
Allerdings ist nun auch der Leidensdruck so groß, dass ich mich dazu entschlossen habe, vorübergehend einen Ileostoma legen zu lassen.
Ich bin es leid mich ständig mit Schmerzmitteln vollzupumpen und heute nicht zu wissen ob ich morgen fit bin irgendwas zu tun.
Am 09. Juli ist nun OP-Termin. Davor habe ich nächste Woche ein erstes Gespräch mit der Stomatherapeutin. Ich bin
eigentlich ganz zuversichtlich, dass es mir wirklich helfen wird und ich wieder ein planbares und entspanntes Leben führen kann.
Der Plan ist nun die Anlage des Stoma, nach 3 Monaten MRT schauen was die Fisteln machen, Abszess/ Fistelsanierung, auskurieren, wieder mit Remicade anfangen und irgendwann dann RV.
Meine Frage ist nun, wie seid ihr nach einer Stomaanlage wieder ins Leben "zurück" gekommen? Ich würde bspw. nach max 4 Wochen wenn ich gut klar komme wieder arbeiten gehen (Bürotätigkeit) - wo scheinbar auch nichts dagegen spricht, wenn ich den Alltag und das Leben mit Stoma etwas kennengelernt habe.
Aber wann habt ihr Euch zum Beispiel getraut das erste mal das Haus zu verlassen oder seid das erste mal in Urlaub gefahren?
Ich habe ansich auch keine Angst vor der OP oder dem Umgang mit dem Stoma, sondern eher, wie es sich auf mich als Mensch auswirkt, werde ich schief angesehen? Angst habe ich eher vor Unfällen nachts im Bett etc.... was mich etwas unsicher macht.
Würde mich sehr über etwas Input und Eure Erfahrungsberichte freuen.
Viele Grüße
Lila
von Chief » 14.06.2013, 13:02
Hallo Lila,
erst mal wünsche ich dich herzlich willkommen im Stoma-Forum.
Deine ínnere Einstellung zum Thema ist ja schon mal grundweg positiv und das ist auch sehr gut und wichtig was die Akzeptanz des Stomas betrifft.
Die 4 Wochen "Auszeit" bis zum Wiedereinstieg ins Berufsleben sind, vorausgesetzt alles läuft planmässig, nicht unrealistisch und sollten demzufolge auch gut machbar sein.
Ich selber bin rund 7 Wochen nach meiner OP (das war aber inkl. kompletter Rektumamputation und vorheriger Chemo & Bestrahlung wegen krebs) wieder ganztags in meinen Job eingestiegen.
Dumm angesehen wirst Du eigentlich nicht nach der OP da Dir ja niemand das Stoma so einfach ansieht.
Pannen bzw. kleinere Unfälle passieren schon mal gerade am Anfang und gehören fast dazu. Da kann wohl ein jeder von uns ein Lied von singen aber sobald Du die passende Versorgung gefunden hast und in deren Handhabung sicher bist passiert es nur noch sehr selten oder gar nicht.
Bei der Suche nach der für dich optimalen Versorgung hilft Dir deine Stoma-Tante und auch dieses Forum. Lasse also alles ruhig auf dich zukommen und frage wenn Dir etwas nicht klar ist.
Gruß
Uli
von Boppi » 15.06.2013, 08:54
Hallo Lila!
Vorweg klingt für mich auch schon mal positiv wie du mit der Einstellung zum Stoma drauf bist.
Wenn man sich deine Schilderung der jetzigen Beschwerden anhört, dann bringt das Stoma sicher eine Erleichterung.
Ich bin nach meiner Ileostomie (noch ohne Dickdarmresektion) nach 4 Wochen wieder arbeiten gegangen (als Krankenschwester). Allerdings war ich die ersten 2 Wochen mehr in die administrativen Tätigkeiten eingeteilt und ganz massive körperliche Belastungen wie einen komplett immobilen Patienten im Bett höher zu rutschen, mache ich auch jetzt, 3 Monate nach OP noch nicht.
Ich weiß nur nicht wie es dir mit Sitzen im Büro geht- bei der Kraterlandschaft am Hintern.
Dass dich jemand schräg ansieht, wird nicht passieren, es weiß ja keiner dass du ein Stoma hast! Selbst enge T-Shirts kannst du tragen, dann halt den Beutel nicht sprengvoll werden lassen!
Die Angst dass die Versorgung nicht hält hat wohl Jeder, vor allem anfangs. Du wirst aber sehen, dass die Beutel eigentlich sehr sehr gut kleben.
Nachts hatte ich noch nie einen Unfall, nur einmal in der Arbeit, da hatte ich den Beutel unterhalb der Unterhose, diese war total eng, hat Zug ausgeübt und mir die Plattenunterseite gelöst. Wurde aber rechtzeitig von mir bemerkt und keiner der Kollegen hat was mitbekommen.
Die Paranoia die ich immer habe ist, dass ich ängstlich nach meiner Versorgung taste, sobald es wo stinkt.
Allerdings kam der Geruch dann bisher nie von mir, sondern wohl aus Popolöchern von den lieben Mitmenschen...
Alles Gute für deine OP und dass es dir bald besser geht!
LG
von jettchen » 15.06.2013, 19:37
Hallo,
also, schief angesehen wirst du nicht. Warum auch? Normal sieht es doch keiner.
Ich habe auch heute 3Jahre nach meiner ersten Operation laufend Angst, dass was nicht dicht ist. Aber seit 10 Monaten ist kein Unfall mehr passiert. To,toi, toi!
Letztes Jahr im März sind wir das erste Mal wieder ins Hotel gefahren und seitdem noch öfter. Ich hab zwei große Familienfeiern pannenlos überstanden (Hochzeit unseres Sohnes und Kommunion unserer Enkel).
Rausgegangen bin ich eigentlich sofort, nachdem ich aus dem Krankenhaus gekommen bin.
Dass ich jetzt sehr wenig mobil bin, ist von der zweiten sehr schweren Krebsoperation gekommen.
Die Stomata haben mich jedenfalls nicht behindert.
Arbeiten muss ich nicht mehr, da ich pünktlich zur Pensionierung krank geworden bin.
Viele Grüße Jettchen
von Citröen-C1 » 15.06.2013, 21:03
Hallo,
also ich wurde am 26. September operiert und konnte erst ab dem 13. Nov. wieder arbeiten.Eher ging es net!
Bei mir wurde allerdings offen operiert ohne Laparoskopie...Kleine Schnitte sind bei mir leider nicht mehr möglich.Aus diesem Grund musste bei mir ein großer Bauchschnitt gemacht werden. Auch welche Methode der Arzt wählt,davon hängt es ab,wie schnell Du wieder auf den Beinen bist.
Ernährung muss man umstellen und auch mit Pannen muss man rechnen.Passiert mir heute noch und im Moment jeden Tag,weil es noch nicht die passende Versorgung ist.Es ist schwierig,diese zu finden.
Rausgegangen bin ich auch sofort!
Etwas muss man sein Leben halt nach so einer OP schon umstellen.
Wünsche alles Gute für die OP...
Ich habe auch eigentlich einen doppelläufigen,aber ich gebe meinen nicht mehr her...
Gebe meine Freiheit nicht mehr auf!
von Levana » 15.06.2013, 21:25
Hallo Lila_Jule,
.....bei uns im Forum
Du hast ja schon einiges mitgemacht.
Schön, dass Du den Weg für den persönlichen Erfahrungsaustausch für Dich gefunden hast.
Toll finde ich auch, wie Du Dich vor Deiner OP informierst
und nichts dem Zufall überlässt.
Ich wünsche Dir einen netten und guten Erfahrungsaustausch,
und für Deine anstehende OP alles erdenklich Gute.
Ein schönes Wochenende für Dich
und liebe Grüsse....Levana
von Janneta » 16.06.2013, 12:39
Hallo Lila-Jule !
Schön dich kennenzulernen...
Ich habe meinen I-Stoma ende 2011 bekommen. Ähnlich wie bei dir, soll mein Dickdarm ruhig gestellt werden und heilen. All Jene, denen ich von meinem Stoma erzählt habe, haben die Situation gut angenommen. Meine "Rotznase" ist manchmal etwas laut und da bin ich immer froh, wenn ich zu Hause bin und wenn es im Büro mal passiert, dann halte ich die Hand drauf und sage, das wäre mein Magen.... Du solltest auf keinen Fall schwere Sachen heben, ich habe seit ca. 3 Monaten einen kl. Bauchdeckenbruch am Stoma und kann dir nur empfehlen, dich da vorsichtig zu verhalten. Direkt nach der Stomaversorgung solltest du dich hinlegen, damit der Kleber richtig klebt. Wenn man direkt danach zuviel Bewegung hat wie zb. sich bücken oder auch Fahrrad fahren, kann es sein dass du "ausläufst". Mit der Zeit bekommt man herraus, was wichtig und richtig ist. Damit ich Nachts nicht so oft den Beutel leeren muss, esse ich ab ca. 16 Uhr nichts mehr. Bei mir wird nun die nächste Darmspiegelung darüber entscheiden, ob der Dicke komplett raus kommt oder nur ein Stück. Und ich kann dir sagen, das es mir mittlerweile schnuppe ist, ob ich den Stoma behalte oder nicht. Man kann damit seeeehr gut schmerzfrei leben, man kann essen was mal will. Ich habe mir Unterlagen für mein
Bett gekauft, falls Nachts die Flut kommt... aber auch das ist inzwischen nicht mehr so oft u wenn es mal passiert, schnell sauber machen, neu versorgen, Bettlaken abziehen, neue Unterlage drauf und weiter ratzen... das kann ich inzwischen in 10 Minuten...
Ich wünsche dir alles Gute und falls du noch Fragen hast, immer raus damit. Mich hat dieses Forum ungemein beruhigt.
Alles wird gut
Janneta
von Lila_Jule » 16.06.2013, 15:16
Vielen Dank für Eure netten und ermutigenden Worte!
Bei meiner Bürotätigkeit sehe ich eigentlich keine Probleme, entweder sitze ich auf meinem Sitzring alternativ habe ich einen höhen verstellbaren Tisch der mir die Arbeit im stehen ermöglicht. Habt ihr bei der Arbeit immer einen 2. Satz Kleidung dabei also quasi ein Notfallpaket?
Wie verhält es sich bei Euch mit den Kosten, sprich was bekommt man verschrieben und was nicht? Gerade in Hinblick auf Gürtel, Matrazenunterlagen etc....
Aktuell hab ich bereits eine Zuzallungsbefreiung beantragt, da die Kosten im vergangenen Jahr bereits fernab von gut und böse waren und nach der OP ja auch nicht weniger werden.
Einen schönen und entspannten Sonntag noch,
Liebe Grüße
von doro » 16.06.2013, 18:27
Hallo Lila_Jule,
zu Deinen Fragen: Stoma Gürtel oder Sport Bandagen zahlt die Krankenkasse.
Deine Frage nach den Ersatzklamotten für das Büro bzw. Deinen ausshäusigen Aufenthalt,ist die Empfehlung,JA.Es ist ein beruhigendes Gefühl, finde ich, wenn für den Notfall eine Garnitur Ersatzsache vor Ort sind.Ich habe, wenn es zu Veranstaltungen geht von denen ich nicht einfach mal so eben, nach Hause fahren kann,immer eine Ersatzhose dabei. Hose, ich bin Hosenträger, und Farbe schwarz, die kann ich problemlos kombinieren, passt immer.
Matratzenunterlage, ja, zahlst Du selber.Schau einmal nach Angeboren. Fürs Erste reicht sicher auch ein 2- fach gefaltenes Bettlacken oder Badetuch.
von Kletti » 22.06.2013, 07:22
Hallo Lila
Also ich hatte habe CU. Bei mir war die OP am27.07.2012 so wie bei dir. Alles vorher geplant. Nach der OP war ich 3 Wochen im KH dann paar Tage Zuhause und glaich auf Reha.
Ich kam ,finde ich, schnell zurecht mit meinem Stomi
Auf der Reha hab ich mein Stoma komplett selber schon versorgt, bin nach draußen spazieren gehen wie halt ein normaler
Leider hat meine genesung durch meine Analwunde sehr lange gedauert über ein dreiviertel Jahr
So wurde uch noch nie wegen meinem Stoma blöd angeschaut oder so. Alle haben etwas Respekt davor und meine Bekannten Freunde und Familie wissen es, Auch auf meiner Arbeit. Ich spreche völlig offen darüber und das hat mir sehr geholfen Auch im Fitness Studio gibs keine Probleme. Die Chefin dort hat gesagt, wems net gefällt der soll halt wegschauen
Den ersten großen Ausflug habe ich eine Woche nach der Reha gemacht. Den ganzen Tag auf Messe Hihi. ZLF München.
Und über NAcht fort fahren dann wieder Paar Wochen später. CD Aufnahme miet meiner Blaskapelle Keine Probleme. Wichtig ist nur dass man wirklich peinlichst genau seine Sachen einpackt und Sich einen Plan macht was wieviel man braucht.
Kar passiert auch ab und zu ein Missgeschick Aber bisher habe ich im Schlaf das rechtzeitig gemerkt bevor große Sauerrein passieren
Vor 2 Monaten habe ich mit Wiedereingliederung angefangen und nach 2 Wochen war ich wieder voll im Arbeitsleben. Dieser Sprung war für ich eigentlich gar kein Priblem mehr
Sicherheit gibt mir beim Schlafen mein Schönes Stillkissen Da leg ich mich so drauf dass sie Versorgung nicht so viel Druck bekommt auch die Stoma Schlüpfer von der Tamara (Stoma na und) sind super. Keine blödes rumbaumeln vom Beutel
Wenn ich aus dem Haus gehe hab ich immer min eine neue Versorgung dabei. Damit fühl ich mich Sicher und mache bis her alles was ich früher auch gemacht habe
Also keine Angst. Ich fühl mich wie neu geboren durch mein Stomi. So viel Energie einfach klasse.
Ich hoffe ich konnte dir Mut machen.
Gruß KLetti
Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 10 Gäste
Die Inhalte von www.stoma-forum.de sind ausschließlich zu Informationszwecken bestimmt.
Soweit die Inhalte medizinische Informationen, Hinweise und Empfehlungen enthalten, sind diese zur Unterstützung, aber in keinem Fall als Ersatz für eine persönliche Beratung durch eine qualifizierte medizinische Pflegekraft (z.B. Stomatherapeutin) oder für eine Untersuchung oder Diagnose durch einen approbierten Arzt bestimmt.
Wenn Du uns unterstützen möchtest, freuen wir uns
über eine Spende (deren Höhe in eigenem Ermessen
liegt) zugunsten unseres gemeinnützigen Selbsthilfe-
vereins Stoma-Welt e.V.
Spendenkonto
Empfänger:
Selbsthilfe Stoma-Welt e.V.
IBAN.: DE09 5605 0180 0017 0474 16
BIC: MALADE51KRE
Institut: Sparkasse Rhein-Nahe