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Stoma und nun???? – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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14 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Stoma und nun????

Beitrag von katrin17021980 » 18.05.2013, 16:11

Hallo Ihr lieben. Meine Name ist Katrin und bin 33 Jahre alt. Ich soll in den nächsten Wochen ein Stoma bekommen und weiss nicht so richtig wie ich damit umgehen soll. Am besten erzähle ich euch meine Geschichte. Im Alter von 12 Jahren hat man bei mit Colitis ulcerosa festgestellt. Ich musste Jahre lang verschiedene Medikamente nehmen. gott sei Dank hatte ich damals gedacht habe ich es nur im enddarm Bereich. MIt 20 Jahren bin ich schwanger gewurden. Während der Schwangerschaft gab es immer wieder mal Probleme mit meiner erkrankung. Die Colitis hat sich auf den gesamten Dickdarm ausgebreitet. Die Geburt selber lief ohne Probleme. Nach ca ein halben jahr hatte ich ständig starke Bauchschmerzen und ein sehr aufgeblähten Bauch. WEgen dem Bauch hatte ich mir keine sorgen gemacht. Ich dachte das wäre noch von der schwangerschaft. Ich bin dann kurze Zeit später ins Krankehaus gegangen. Dort stellte man nach 3 MOnaten aufenthalt fest das ich ein toxisches Megacolon habe. Darauf hin wurde ich in ein spzialklink überwiesen. Dort lag ich noch drei MOnate bis es so schlimm wurde das ich in Koma gefallen bin. In einer NOt OP Hat man mir den Dickdarm entfernt und mir ein ileostoma gelegt. Als ich aufwachte war ich total schockiert.Ich konnte auch dannach nichts damit anfangen. Gott sei Dank konnten sie ihn 2 Monate ( 2002)später zurückverlegen. Damit Habe ich bis jetzt ganz gut gelebt.Zwar mit vielen einschränkungen und vielen Medikamenten. Ich habe zwischendurch 6 Jahre in Spanien gelebt und mir ging es super da. Letztes Jahr bin ich wieder zurück gekommen. Kurze Zeit später hat sich mein Gesundheitszustand verschlechtert. Von Anämie bis übelkeit. Bei der letzten Darmspiegelung hat man festgestellt das ich zwei Fisteln habe und das ich jetzt mich entscheiden muss stoma für immer oder ein Leben mit ganz vielen gesundheitlichen Problemen. Ich habe mich soweit auch schon entschieden. Aber ich habe Angst vor dem Alltag und der Versorgung des Stomas, wie andere drauf reagieren...... Ich muss dazu sagen ich habe ein ganz tollen Ehemann der auch Krankenpfleger ist. er nimmt mir etwas die Angst.

Meine Frage an Euch ist wie seit ihr damit umgegangen. wie lebt ihr damit....usw. eigentlich habe ich soviel Fragen aber ich weiss garnicht so richtig wo ich anfangen soll......... :( :verlegen1:

Liebe Grüsse Katrin

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katrin17021980
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Stoma und nun????

Beitrag von doro » 18.05.2013, 17:19

Hallo Katrin,
Du musst keine Angst vor der Anlage eines Stomas haben.Mir wurde vor knapp 10 Jahren der Dicke in einer Not OP entfernt und ich lebe seitdem gut und ohne große Einschränkungen, mit meinem Stoma.
Da Du einen lieben Ehemann an Deiner Seite hast, ist Dir die größte Angst genommen, daß man Dich nicht mehr attraktiv findet.
Sieh ein Stoma als Erleichterung und nimm es einfach an.

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doro
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Beitrag von Häslein » 18.05.2013, 17:42

Hallo Kathrin,


Willkommen im Forum! :)

Mit einem Stoma kann man hervorragend leben....

So habe ich z. B. wie sehr viele Andere auch durch das Stoma selbst, keine negativen Auswirkungen im Leben.. Bei mir ist es vielmehr die Grunderkrankung, Crohn.

Du berichtest von CU... das müsste man aufgrund der Fistulierung und der anderen Probleme hinterfragen. Es könnte sich Crohn dahinter verbergen, zumindest eine Colitis indeterminata...nur am Rande angemerkt.


Mit dem Stoma hast Du die besten Aussichten auf eine deutlich verbesserte Lebensqualität.

Vergleiche mal, wie es Dir jetzt ergeht...?! Soll das so bleiben?

Vermutlich ist Deine Antwort klar. :D Das Stoma wäre der Preis für die Eintritttskarte in ein Leben ohne all' Deine Beschwerden. Gratis gibt es nichts, trotzdem ist das Stoma nicht umsonst.

Du musst niemandem erzählen, dass Du ein Stoma hast. Das habe ich auch nicht getan. Man sieht es nicht und merkt es auch sonst nicht.

Es ist wichtig, frühzeitig zu lernen, selbstständig damit umzugehen und es auch alleine zu versorgen.

Es spielt keine Rolle, welchen Beruf Dein Mann ausübt, denn Du wirst ein Stoma bekommen und nicht er. Du wirst es auch versorgen. Dein Mann hat im Idealfall damit gar nichts zu tun.

Ein Pflegeexperte, der eigens für die Stomatherapie ausgebildet ist, wird Dich an alles heranführen, was Du wissen musst.

Natürlich kann Dein Mann Dich anfangs mal unterstützen, und er hat auch gelernt, wie man ein Stoma versorgt. Das kann schon mal hilfreich sein.

Lies Dich einfach mal im Forum und in der Stoma Welt ein, frage hier, wenn Du möchtest, aber mach Dich nicht wahnsinnig!

Ein Stoma ist nur eine andere Art auf die Toilette zu gehen . :)

Es melden sich bestimmt auch andere User, die Dir ihre Sichtweise und Erfahrungen schreiben. :froh:

Ein Stoma ist immer so schlimm, wie man es schlimm macht. Je selbstverständlicher Du damit umgehst, je selbstverständlicher ist es für Andere... ;)

LG, Häslein

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Häslein
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Stoma und nun????

Beitrag von jettchen » 18.05.2013, 19:47

Hallo Kathrin,
lies doch zur Einstimmung mal- auch weil es das Neueste ist- die Beiträge die zu "men in hell" gekommen sind. Da kannst du sehen, wie Schritt für Schritt die Ängste abgebaut wurden.
Bei mir sind nicht die beiden Stomata das Problem, sondern andere gesundheitliche Probleme, die aber mit den Krebsoperationen zu tun hatten. Mit dem Stoma kann man recht gut leben!
Keine Angst und frag nur weiter.
Viele Grüße Jettchen :winke:

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jettchen
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Stoma und nun????

Beitrag von Flocke » 18.05.2013, 20:06

Hallo Katrin,

ich habe mein Stoma seit letztes Jahr April und ich liebe es :)

Ich habe Morbus Crohn und war jahrelang im Dauerschub, der mit Medikamente nicht mehr in den Griff zu bekommen war.
Hinzu kamen Fisteln und ständige Abszesse die operiert werden mussten. Ich war bis auf die Knochen abgemagert, schwach und konnte das Haus kaum noch verlassen. 2010 hatte ich dann eine OP bei der ein Teil des Dickdarms entfernt wurde. Zur Beruhigung des Darmes bekam ich dann vorübergehend ein Stoma.
Es ging bergauf. Ich konnte wieder essen, habe an Gewicht zugelegt, konnte wieder das Haus verlassen- kurz ich konnte wieder Leben.
Vier Monate später war dann die Rückverlegung und ich war mein Stoma wieder los ;)
Allerdings wärte die Freude nur Kurz, denn 2 Monate nach der RV ging die ganze Sch..... von vorne los. Dauerschub,
Fisteln , Abszesse......
Eine Fistel ging direkt durch den Schließmuskel, war inoberabel und wurde mit Drainagen versorgt, was auch nicht der Hit war, denn ich konnte dadurch nicht mehr richtig sitzen.
Deshalb habe ich mich letztes Jahr für die Total-OP entschieden.
Im April wurde der komplette Dickdarm entfernt und das Stoma angelegt und im Juli wurde der Enddarm entfernt.

Und seit da lebe ich :)
Ich hatte keinen Schub mehr, kann wieder essen, in Urlaub fahren, Sport machen..... Kurz und gut : Ich kann das Leben wieder in vollen Zügen geniessen.

Ich liebe mein Stoma und ich würde es um keinen Preis wieder
hergeben.
Denn was ich hinter mir habe, möchte ich nie wieder erleben.

Wie Du siehst kann ein Stoma auch possitive Seiten haben,
ich glaube die Einstellung hierzu hängt auch viel mit dem
Leidensdruck zusammen.

LG und noch eine schönes langes Wochenende

Flocke

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Flocke
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Stoma und nun????

Beitrag von Janneta » 18.05.2013, 20:35

Hallo Katrin,
ich bin 44 Jahre alt und habe auch seit dem 12 Lebensj. CU bzw. jetzt MC. Ende 2011 bekam ich meinen Ileostoma und hatte auch gr. Angst. Aber weist du, nach 3 Monaten habe ich mich daran gewöhnt. Ich kann heute vieles essen, was früher nicht ging. Ich freue mich über jeden Tag, auch wenn mich manchmal die Basisplatten ärgern u. undicht werden. Meine Familie u. meine engen Freunde u. auch mein Chef u einige Kollegen wissen Bescheid. Ich habe heute kein Problem damit, es zu erzählen. Man sieht es mir nicht an. Einige sind Neugierig, andere denken, das Leben ist vorbei. Aber das stimmt ganz u. gar nicht. Wir leben ganz normal, mein Mann hat keine Berührungsängste u. meine 14 Jährige Tochter findet das toll, da es mir gut geht. Ich habe ein paar Einschränkungen im Alltag, den Einkauf nicht mehr schleppen, nach der Versorgung erstmal liegen, nicht bücken und noch eingiges mehr, aber mit Geduld (das musste ich erst lernen) geht es gut. Also falls du noch Fragen hast, kannst du sie alle hier stellen, oder du kannst mich auch gerne per Email kontaktieren. Ich wünsche dir alles Gute.
Liebe Grüße Sabine

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Janneta
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Stoma und nun????

Beitrag von Melli » 19.05.2013, 04:44

Willkommen, Katrin! :)

Ich unterschreibe alles bei Häslein und Flocke.

Ich habe mein Stoma mit 29 bekommen und lebe seitdem überhaupt erst wieder :)

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Melli
Moderatorin
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Stoma und nun????

Beitrag von Bag-Owner » 19.05.2013, 09:35

Hallo Katrin :winke:

also erstmal ein ganz herzliches Bild hier im Forum. Fühl dich hier wohl und löchere uns mit deinen Fragen.


Die Rechnung
||| Ehemann + Infos von uns = sorglose Stomazukunft |||
geht auf jeden Fall auf.

Meine Vorschreiber haben ja genau die richtigen Worte gefunden und denen kann ich mich ebenfalls nur anschließen. Klar hat jeder eine etwas andere Kranken(vor)geschichte. Es geht auch jeder anders mit diesem sensiblen Thema um und es werden auch mal Situationen eintreffen die einen moralisch runterziehen - aber im Großen und Ganzen wirst du selber merken (und ganz ehrlich, tief in dir drin weißt du es ja schon längst selber) - Das Leben wird wieder lebenswert werden!!!
Wenn du dann bei deinem :arzt: deines Vertrauens medikamentenmäßig gut eingestellt wirst... und ein paar kleine Regeln im Umgang mit deinem persönlichen kleinen "Freund fürs Leben" einhälst, kann nichts schief gehen. Einkaufen, Reisen, Restaurantbesuche, Kinoabende - es ist einfach alles möglich, du musst es nur zulassen (wollen) :troesten: . Und merken, dass du ein Stoma hast, wird es auch keiner - man sieht es schlichtweg gar nicht. Also eine Sorge weniger... :gut:

LG :glueckWuenschen:
Bag-Owner

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Bag-Owner
Moderator und Ansprechpartner des Stoma-Treff St. Wendel
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Stoma und nun????

Beitrag von Sonnenaufgang » 19.05.2013, 10:46

Hallo Katrin,

Du schreibst,dass man Dir 2002 den Dickdarm entfernt hat.
Hast Du damals einen Pouch erhalten, wäre ja kaum vorstellbar,ohne Pouch gelebt zu haben?

Ich hatte bis 2010 auch einen Pouch und habe damit sehr gut gelebt. Leider wurde dann nah am Schließmuskel ein Karzinom festgestellt und daher mein Stoma.
Wenn ich es mir wünschen könnte,hätte ich gerne meinen Pouch wieder, aber ich bin realistisch und finde mich mit dem Stoma ab.
LG
Hans

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Sonnenaufgang
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Stoma und nun????

Beitrag von Boppi » 19.05.2013, 11:33

Hallo!

Habe mein Ileostoma zwar nicht aufgrund einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung- mein Dickdarm muss aufgrund einer anderen Erkrankung entlastet werden- aber ich kann auch nur sagen, seit 2 Monaten lebe ich wieder!
Keine Distensionsschmerzen mehr, keine rückkoppelnde Magenlähmung mehr, keine parenterale Ernährung mehr nötig!
Für mich DIE Erlösung! Habe vom ersten Tag an mein Stoma geliebt.
Klar, hin und wieder kämpfe ich mal mit der Versorgung und kleinen Hautirritationen rund ums Stoma, auch zerbreche ich mir noch ein bisschen den Kopf bzgl. auf Urlaub fliegen und Schwimmen gehen, aber das wird sich mit der Zeit schon geben.

Denke dran- wie viel Lebensqualität du womöglich wieder gewinnst mit einem Stoma. Und wenn dich dein Ehemann auch noch unterstützt ist das prima!

Ich wünsche dir alles Gute!

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Boppi
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