von winterrose » 15.07.2011, 20:55
Hallo,
ich bin neu hier. Mein Vater hat ein Dünndarmstoma seit 3 Jahren. Nach einem schief gegangenen Versuch das Stoma zurück zu verlegen ist es schlimmer wie vorher. Die Versorgung hält manchmal noch keine 2 Stunden. Da er nur 38 Kg wiegt ist es natürlich auch schwierig. Verstehe ich ja auch. Wißt ihr welche Hilfen uns zustehen. Überhaupt welche Möglichkeiten wir haben. Er ist jetzt nach 4monatigem Krankenhaus bzw. Rehaaufenthalt seit ca. 1 Woche zu Hause. Außer uns seiner Familie gibt sich niemand wirklich viel Mühe. Jeder schiebt es dem anderen zu. Beim Pflegdienst die eine Schwester der anderen und so weiter. Aber da ist uns nicht mit gedient. Wißt ihr wo wir Hilfe bekommen können?
Hi
Erstmal welche Basisplatten werden benutzt da gibt es Plan und Konvex, dann ist es eine zweiteilige oder einteilige Versorgung also wo Beutel und Platte in eins sind??
Weitere Ursachen können sein, das die Stoma in einer Bauchfalte liegt, oder Hautniveau hat also gleich höhe mit Bauch ist.
Da ich kein Arzt bin sind nur Vermutungen würde auf jedenfall eine Fachkundige Stomatherapeutin zurate holen empfehle dir die Firma Siewa dort bin ich auch.
Lg Carsten
von winterrose » 15.07.2011, 22:14
Hallo,
im Moment wird ein einteilige Post- Op System benutzt. Mein Papa ist nur noch Haut und Knochen. Da ist kein bischen Speck. Das macht die Sache ja auch so schwierig. In den vergangenen 3 Jahren habe ich mich nicht sehr viel um die Versorung gekümmert. Aber nun, da ich sehe, daß meine Eltern damit auch total überfordert sind. Suche ich nach Hilfe. Wir haben auch das Sanitätshaus gewechselt in den vergangenen Monaten, weil wir gehofft haben, daß die mehr Einsatz zeigen. Am liebsten lassen alle die Finger davon. Aber die "Scheiße" im wahrsten Sinne des Wortes die können wir dann weg machen. Aus dem Darm kommt ja nur Flüssigkeit raus. Mittlerweile will mein Vater auch nicht mehr essen. Aber das schwächt ihn ja noch zusätzlich. Eigentlich war geplant ihn zusätzlich zu ernähren. Das war auch so meine Hoffnund, daß er ein paar Pfunde mehr auf die Rippen bekommt. Aber vor einigen Wochen mußte man ihm den Port entfernen, weil dieser eine Sepsis ausgelöst hat. Zusätzlich zu diesem Dilemma hat er noch die Diagnose eines multiplen Myeloms bekommen. Aber ich möchte einfach das er für die ihm verbleibende Zeit auch noch etwas Lebensqualität hat.
Gruß R
Hi
Hört sich gar nicht gut an hoffe mal das es besser wird
Unter www.Siewa.de findest Hilfe oder unter 0800/ 4686200 das ist kostenfreie Rufnummer von denen, dort kannst du dir auch Rat und Hilfe holen, das würde ich dir in jedem Fall empfehlen, denn dort sitzen Fachkundige Stomatherapeutinen/en
Lg Carsten
Ups Sorry war nicht Höflich das hole ich nun nach
Herzlich Willkommen hier bei uns sorry das ich das nicht gleich gemacht habe :shock:
Lg Carsten
von Hanna70 » 15.07.2011, 23:36
Hallo Winterrose,
auch von mir zuerst einmal ein herzliches Willkommen hier im Forum.
Würde Dein Vater denn noch etwas trinken? Ich habe auch Probleme mit starkem Untergewicht und sollte eigentlich über Port ernährt werden. Aber ich wollte den einfach nicht.
Ich bekomme stattdessen hochkalorische Trinknahrung, die ich allerdings zusätzlich zu meiner normalen Ernährung nehme. Ich würde sonst die benötigten Kalorien nicht schaffen. Auf den Flaschen steht jedoch: "Auch zur alleinigen Ernährung geeignet". Diese Trinknahrung wird von einer Ernährungsärztin verschrieben und nach Hause geliefert. Es gibt sie von verschiedenen Herstellern, auch in unterschiedlichen Geschmacksrichtungen. Wenn Du noch mehr dazu wissen möchtest, schreib noch mal.
Zur Versorgung können Dich andere besser beraten als ich, ich habe wegen des Untergewichtes da auch noch Probleme.
Ich wünsche Dir alles Gute für Deinen Vater.
HG Rosi
von le courageux » 16.07.2011, 00:00
Hallo Winterrose,
ich hatte während meines Klinikaufenthaltes massive Eßstörungen und habe mich vor dem Essen im KH geekelt. Ich habe in der Zeit nur Joghurt gegessen und was meine Frau von zu Hause mitgebracht hat, natürlich viel zu wenig Kalorien. Dann bekam ich in der Klinik, wie Rosi geschrieben hat, sehr kalorienangereicherte Trinknahrung bei mir war es Fresubin (gibt es z.B. 200/300kcal. Das ist ganz schmackhaft, gibt es in verschiedenen Geschmacksrichtungen, das habe ich dann auch zu Hause genommen, hat der Hausarzt verschrieben, zahlt die KK.
Es ist natürlich ganz wichtig ob er das verträgt und wenn er es verträgt, ob er es aus medizinischer Sicht darf. Dadurch dass dein Papa das trinken kann, ist es auch sehr komfortabel zu nehmen.
Was grundsätzlich die Versorgung betrifft, das darf natürlich überhaupt nicht sein, dass Ihr da so alleine gelassen seid. Bei einem Pflegedienst seid ihr vielleicht auch nicht so gut aufgehoben, in der Regel haben die keine ausgesprochenen Stomafachleute, sondern das sind Krankenpfleger, die sich im besten Fall da zu diesem Thema einige Fertigkeiten zugelegt haben. Eine StomatherapeutIn , idealerweise vom Lieferanten eurer Versorgung wäre ideal, und wenn Ihr mit dem Einen nicht zufrieden seid, probiert es beim Nächsten.
Ich habe hier mal den ILCO-Link:
http://www.ilco.de/start/
Wenn du dich da durcharbeitest findest du vielleicht eine Gruppe in deiner Nähe, die können dir dann auch weiterhelfen, vielleicht sogar mit einem persönlichen Gespräch.
Ich hoffe, dass meine Anregungen ein wenig nützlich waren.
Viele Grüße aus Wiesbaden
Rüdiger
von Häslein » 16.07.2011, 00:08
Hallo Winterrose,
auch von mir: Willkommen hier!!!
Ich rate Dir folgendes:
Akutbehandlung: bring Deinen Vater ambulant in ein Krankenhaus, dort soll ein Zentraler Venenkatheter gelegt werden, dann kann man ihn sofort mit allem versorgen, was er braucht, Flüssigkeit, Kalorien, Fett usw. Du kannst ihn sofort dann wieder nach Hause nehmen.
Dies kann man für ca drei Wochen schon zu Hause machen, die Infusionen laufen dann 24 Stunden und werden vom Pflegedienst betreut und versort. Eine Überweisung schreibt der Hausarzt.
Dann habt Ihr Luft, um über weitere Möglichkeiten der Ernährung nachzudenken, evt. kommt auch eine PEG - Anlage in Frage. Eine PEG anzubringen, erfolgt via Magenspiegelung und dauert ca 15 min. Damit kann Dein Vater dann mit Sondennahrung direkt in den Magen bzw. Zwölffingerdarm ernährt werden. Essen kann er trotzdem noch auf normalem Weg. Die PEG - Sonde geht direkt durch die Haut am Bauch in den Magen / Zwölffingerdarm. Es ist nicht schmerzhaft. Google den Begriff mal. Ich kann keine Links einstellen.
Für das Stoma: ich vermute aggressives Dünndarmsekret. Versuche einmal von der Fa. Coloplast die Basisplatten der Sorte " Assura Extra", diese sind extra dafür ausgelegt. Darauf passen auch normale Beutel.
Zusätzlich kann man Hautschutzringe benutzen, z. B. "Eakin Modellierbarer Hautschutz" von Convatec.
Auf die Haut kann man Cavilion - Spray aufbringen, die Platte evt. noch fixieren. Dann müsste es halten.
Hier steht Lebensqualität im Vordergrund und hat absolute Priorität.
Wenn er Schmerzen hat, egal warum, soll der Hausarzt ein gutes Schmerzmittel geben.
Wenn der Stuhlgang weiter so häufig und wässrig kommt, können auch Tinkura opii Tropfen hilfreich sein. Die Sondenkost und auch die von Hanna beschriebene Flüssignahrung wirkt fast immer noch zusätzlich abführend.
Ich hoffe, Du kannst mit meinem Roman etwas anfangen.
Alles Gute Dir und Deinem Papa wünscht
Häslein
von winterrose » 16.07.2011, 07:39
Hallo,
habe eure Beiträge interessiert gelesen. Ja mein Vater kann noch trinken. Er bekommt auch zusätzlich hochkalorische Nahrung. Die nimmt er auch, wenn ich ihn daran erinnere. Aber dies alleine hilft nicht. Eine Ernährung über PEG kommt wohl nicht in Frage auch nicht einen zentralen Venenkatheter, weil jeglicher Fremdkörper an meinem Vater wohl wieder eine Entzündung hervorruft. Er hatte in den letzten Monaten immer wieder dadurch akute entzündliche Prozesse. So daß sich die Ärzte entschlossen haben, alles weg zu lassen was so etwas auslösen könnte. Ins Krankenhaus möchten wir ihn nicht mehr bringen. 4 Monate sind erst einmal genug.
Ja der Pflegedienst ist sicherlich nicht der richtige Ansprechpartner, das weiß ich auch. Aber wir mußten jetzt auch eine Lösung suchen die uns zumindest zeitweise unterstützt.Vielleicht müssen wir nach einem Pflegdienst suchen, der sich damit besser auskennt. Meine Mama ist im Moment total überfordert. Ich versuche schon zu helfen wo ich kann aber das ist auch für mich nicht so einfach. Habe selber noch kleine Kinder, gehe arbeiten usw.
Man hat irgendwie immer das Gefühl alleine zu sein.
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Diagnosen: multipl. Myelom, Z.n beg. Sepsis mehrfach, Z.n. ak. Nierenversagen, Z.n Myokardinfarkt - 2008, 4/2011, 6/2011, Kolon, Karzinom, Jejunostoma, Rückverlegung , erneute doppelläufig Stomaanlage usw.
Lg R.
Es tut einfach gut - nur mal darüber zu reden.
von sahnetörtchen » 16.07.2011, 13:23
Hallo Winterrose,
da kann ich nur nochmal sagen: sucht euch eine kompetente Stomatherapeutin in eurer Nähe. Wenn ihr bisher noch keine habt, Krankenkasse anrufen und nachfragen oder die örtlichen Sanitätshäuser. Die haben in der Regel Stomatherapeuten, die zu euch kommen und euch da hilfreich unter die Arme greifen.
LG
Klaudia
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